Amniopunkcja robić czy nie?

[blanny]

Czyli są lekarze dla których jedynym rozwiązaniem nie jest aminiopunkcja. W którym teraz jesteś tygodniu?

Bardzo dużo lekarzy, szczególnie prywatnych, poleca nifty lub sanco, bo mają podpisane na nie kontrakty.

 

[Evela.6]

Co u Ciebie Kochana?

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

 

[Nelka85]

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

Na zasadzie tule i trzymajcie się dziewczyny

 

[NastkaTe]

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

Myślałaś może , a może już to zrobiłaś nad jakimś spotkaniem z rodzicami , którzy maja dziecko z zespołem diGeorge’a?

Moim znajomi w ciazy dowiedzieli się ze ich dziecko będzie miało bardzo duży rozszczep podniebienia. Byli załamani. Znaleźli forum na którym, zaproponowano im spotkanie z rodzicami, których dziecko również miało rozszczep. Dopiero to im pomogło, przygotowało ich takie spotkanie jak postępować z dzieciaczkiem, jak się opiekować, jakie operacje ich czekają. Dzięki temu po porodzie byli dużo bardziej spokojni.

U mnie początkowo po wykryciu tego prawostronnego łuku aorty tez była sugestia , ze może to byc zespół diGeorge’a. Pamietam ten strach, płacz , nieprzespane noce. Dużo czytałam o tym i stwierdziliśmy z mężem ze damy radę , ze to nie koniec świata, ze damy naszemu dziecku wszytko co najlepsze i zapewnimy mu cudowne życie.

 

[Myszopingwin]

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

Polecam Ci zerknąć na stronkę polskiego stowarzyszenia 22q11 które zrzesza rodziców dzieci z zespołem diGeorga (inaczej mikrodelecja 22q11). Tam dostaniesz full wsparcia i wiedzy, także od dorosłych osób z tym schorzeniem.
W IMiD w Warszawie jest jedna Pani prof. Która prowadzi też badania nad tą mikrodelecją, jeśli się okaże że Twoje maleństwo ma ten zespół to może ta pani tez być dla Was dobrym adresem. Daj znać na priv jeśli potrzebujesz info. U mojego syna było podejrzenie, że będzie diGeorge, okazało się, że nie mamy, ale gromadziłam info w tym temacie.

Trzymaj się! To nie jest wyrok, dzieciaki z tym zespołem radzą sobie bardzo różnie, wszystko zależy od stopnia mikrodelecji. Najważniejsze żebyście byli przygotowani, wiedza w tej sytuacji da Wam chociaż częściowy spokój