kaskax25
mama wspaniałej trójki
- Dołączył(a)
- 16 Wrzesień 2008
- Postów
- 6 716
Witam serdecznie. Zwracam sie do wszystkim mam BB z ogromna prosbą. Na forum Babyboom jest chłopczyk Franek urodził sie przedwcześnie 7.08.2009 r jako wcześniak hipotroficzny (nadcisnienie u mamy i zaburzone przepływy w tętnicach macicznych, w konsekwencji odklejenie się łożyska i konieczność natychmiastowego cc). Po urodzeniu ważył 1010 gr, otrzymał 3 pkt w skali Apgar. W pierwszej dobie okazało się, że ma posocznicę, RDS i zapalenie płuc. Maluszek dzielnie walczył i wyszedł z posocznicy, niestety nie z respiratora. Efekt u małego rozwinęła się dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia III stopnia. Z respiratora zszedł po lekko ponad 2 mies, potem CPAP, długa tlenozależność, po zejściu z maszyn drgawki (MR mózgowia, 4 x EEG), w międzyczasie przepuklina i naczyniak klatki piersiowej. Przez wylewy do mózgu i drgawki, które okazały się być skutkiem ubocznym Dormicum - Franek był 2 mies w śpiączce farmakologicznej - mały jest zagrożony MPDz. 2 mies temu po pierwszej nieudanej próbie operacji przepukliny wylądował na OIOMie, potem oparacja się udała, już w pełnej narkozie, ale po tym pobycie w szpitalu pozostały mu koszmarne wymioty. Niestety na tle psychicznym. Do tego ogromna niedokrwistość z która franek cały czas walczy.
Teraz walczy ciągle z niedokrwistością i koszmarną dysplazją oskrzelowo-płucną (w płucach mały ma blizny po rurce intubacyjnej). Regularnie odwiedza pulmonologa, neonatologa, neurologa, logopedę, rehabilitanta, onkologa, endokrynologa ( bo jeszcze problem z podwyzszonym TSH). Struny głosowe już zregenerowały się...
Na chwile obecna rodzice chwytaja się wszystkich sposobów, by zebrać pieniądze na Synagis - immunoglobulinę, którą Franula powinien dostać jeszcze w tym roku, żeby jego płuca w pełni się zregenerowały. Dawka zależy od wagi dziecka - 15 mg/kg. Producent oferuje dwie dawki: 100 i 50 mg. Teraz Franek waży 7.450 musimy więc kupować w sumie 150 mg, co daje koszt ok 7700 zł. Potrzeba 5 dawek.. To nie są jedyne wydatki związane z leczeniem Frania, stąd nasz apel o pomoc smykowi..
Franek powinien byc takze intensywnie rehabilitowany. Turnusy dofinansowuje Pfron a w jego imieniu PCPR (Powiatowe centrum pomocy rodzinie). Dziecku z orzeczeniem o niepelnosprawności (jak Fr) przysługuje dofinansowanie 1 x w roku. A Franek powinien byc rehabilitowany na takich turnusach kilka razy w roku. Niestety reszte trzeba załatwiac prywatnie a to sa ogromne koszty...
Cała historia Frania jest opisana tu od poczatku
https://www.babyboom.pl/forum/wczesniaki-f20/franus-31-tc-1010kg-30655/
Teraz walczy ciągle z niedokrwistością i koszmarną dysplazją oskrzelowo-płucną (w płucach mały ma blizny po rurce intubacyjnej). Regularnie odwiedza pulmonologa, neonatologa, neurologa, logopedę, rehabilitanta, onkologa, endokrynologa ( bo jeszcze problem z podwyzszonym TSH). Struny głosowe już zregenerowały się...
Na chwile obecna rodzice chwytaja się wszystkich sposobów, by zebrać pieniądze na Synagis - immunoglobulinę, którą Franula powinien dostać jeszcze w tym roku, żeby jego płuca w pełni się zregenerowały. Dawka zależy od wagi dziecka - 15 mg/kg. Producent oferuje dwie dawki: 100 i 50 mg. Teraz Franek waży 7.450 musimy więc kupować w sumie 150 mg, co daje koszt ok 7700 zł. Potrzeba 5 dawek.. To nie są jedyne wydatki związane z leczeniem Frania, stąd nasz apel o pomoc smykowi..
Franek powinien byc takze intensywnie rehabilitowany. Turnusy dofinansowuje Pfron a w jego imieniu PCPR (Powiatowe centrum pomocy rodzinie). Dziecku z orzeczeniem o niepelnosprawności (jak Fr) przysługuje dofinansowanie 1 x w roku. A Franek powinien byc rehabilitowany na takich turnusach kilka razy w roku. Niestety reszte trzeba załatwiac prywatnie a to sa ogromne koszty...
Cała historia Frania jest opisana tu od poczatku
https://www.babyboom.pl/forum/wczesniaki-f20/franus-31-tc-1010kg-30655/
Ostatnia edycja: