reklama
  1. Ta strona wykorzystuje ciasteczka (cookies) w celu: utrzymania sesji zalogowanego użytkownika, gromadzenia informacji związanych z korzystaniem z serwisu, ułatwienia korzystania z niego, dopasowania treści wyświetlanych użytkownikowi oraz tworzenia statystyk oglądalności i efektywności publikowanych reklam.Użytkownik ma możliwość skonfigurowania ustawień cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Użytkownik wyraża zgodę na używanie i wykorzystywanie cookies oraz ma możliwość wyłączenia cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Dowiedz się więcej.

Choroba Kawasaki.

Temat na forum 'Dzieci kochane bardzo' rozpoczęty przez anineczka, 16 Sierpień 2012.

  1. Jo1

    Jo1 New Member

    Cześć Anineczka,
    Synek czuje się dobrze i nic mu nie dolega. No widzisz, mi też obiło się o uszy, że aspirynę i omeprazol podaje się przez 8 tygodni. Powinien na poniedziałkowej kontroli mieć zrobione echo serca i jeśli nie ma zmian to powinien mieć odstawione leki. Ja tez nie jestem lekarzem, ale po EKG trudno pewnie podjąć taką decyzję. Ale u nas wolą oszczędzać aparat do badania, a młodego faszerować aspiryną przez kolejne 5 m-cy :-(
    I szczerze mówiąc nie ma u nas z kim pogadać, bo jest tak mało przypadków w Polsce... Twój synek miał robione echo serca przy każdej kontroli?
    Wykrycie Kawasaki w 5 dobie? Wielkie gratulacje dla lekarzy w UK :biggrin2: U nas to my byliśmy "sukcesem Kawasaki", bo zdiagnozowali nas w 7 dobie. Czy posiadasz jakieś dane ile takich przypadków jest rocznie w UK i w Polsce?
     
  2. anineczka

    anineczka królowa mrówek :P

    Jo1 może jakiś prywatny kardiolog dziecięcy by wam pomógł?Przecież branie aspiryny też jest niebezpieczne dla dzieci,zespół Reya na przykład.Ja bardzo obawiałam się za każdym razem, kiedy podawałam strzykawkę z aspiryną o powikłania.
    To lekarze z Irlandii ( bo wtedy tam mieszkaliśmy) wykryli chorobę,choć niestety musieliśmy trochę walczyć o dobrą diagnozę,chcieli młodego wypisać z jak to nazwali "nieżytem żołądka" szczęście w nieszczęściu,że w ten dzień spuchły mu twarz,rączki i nóżki :sorry2:

    co do echo serca to miał pierwsze w szpitalu,dzień po diagnozie,później w 5 tyg.po diagnozie,następne w listopadzie i kolejne powinien mieć w maju.I wtedy będzie miał prawdopodobnie znowu w Irlandii bo wracamy tam w lutym :tak:
     
  3. reklama
  4. Jo1

    Jo1 New Member

    Anineczka czytasz mi w myślach :biggrin2: Wczoraj namierzyłam kardiologa dziecięcego, który robi prywatnie echo serca wraz z konsultacją kardiologiczną i specjalizuje się w Kawasaki. Już się zapisałam na 12 lutego na wizytę. Bardzo na liczę na tą lekarkę, bo boję się podawać aspirynę przez tyle miesięcy, jeśli nie ma jednoznacznych wskazań lekarskich. Wiem, że aspiryny nie wolno podawać do 12 r.ż. i czytałam o zespole Reya...
    Już wiem dlaczego zrobili nam EKG a nie echo serca - koszt EKG - 40 zł, a echo serca +konsultacja kardiologiczna 250 zł. Ech ten NFZ :no: Ale nieważne, oby dzieci były zdrowe!
     
  5. anineczka

    anineczka królowa mrówek :P

    Jo1 bardzo się cieszę,że znalazłaś specjalistę :-)
    Choroba jest jeszcze tak średnio znana,choć słyszałam,że coraz więcej dzieci na nią choruje.
    Znalazłam na necie grupę wsparcia tutaj w UK i jest tam napisane,że mają ponad 1000 dzieci pod nadzorem,a dane te są z 2009 roku,nie wiem jakie są statystyki w Polsce,bardzo mało informacji można znaleźć w j.polskim jak i też nie ma jakiś portali dyskusyjnych nt.temat,a szkoda. :sorry2:


    tutaj na moim blogu są zdjęcia Jeremiaszka w trakcie Kawasaki
    Trzej Muszkieterowie.: Kawasaki

    daj znać jak będzie po wizycie u lekarza,jestem bardzo ciekawa co powiedziała na temat tej aspiryny.:tak:
     
  6. Stysia71

    Stysia71 New Member

    Jo1 do czerwca aspiryne????? jak to przeczytałam, to aż oczy otworzyłam, to strasznie długo!!!!!!

    Mój synek miał kawasaki jak miał 7mcy, to było ponad rok temu,(pazdziernik-listopad) był więc malutki. Byliśmy długo w szpitalu we Wrocławiu, bo stąd jesteśmy. W szpitalu bylismy miesiac, zdiagnozowany zostal na 5-6 dobe naczynia wiecowe mial poszerzona 2-3mm. Aspiryne bral w szpitalu i miesiac po( do momentu az naczynia wiecowe w sercu wrocily do normy), czyli lacznie 2mce i uwazam,ze to juz dlugo. Ze mna w szpitalu w tym samym czasie na sali lezaly jeszcze 2 przypadki kawasaki( chlopiec 10mcy i dziewczynka 2 latka)

    My ekg, usg i wizyte kardiologiczna mielismy raz w tygodniu. Po szpitalu poszlam na wizyte kardilogiczna prywatna do 2 roznych lekarzy kardiologow (cena 100-150zł za wizyte z ekg i usg i rozmowa). Powiedzieli,ze z sercem wszystko jest w porządku.

    Po tej chorobe po pol roku bylismy na kontroli i okazalo sie,ze wyniki odpornosci mojego dziecka sa za niskie. Teraz caly czas sie badamy, robimy rozne testy dlaczego tak jest. Lakarka podejrzewa PNO(pierwotny niedobor odpornosci),ale dziecko w ogole nie choruje dlatego tez nie wiadomo. W grudniu mielismy isc robic test szczepionek(czy szczepinia,ktore przyjal do tej pory chronia jego organizm, bo jesli to pno, to uklad odpornosciowy nie zareagowal i nie chronia go i bedzie przynajmniej znana diagnoza),ale byla epidemia zapalenia pluc i powiedziala zebysmy lepiej przyszli jak uspokoja sie te wszystkie chorobska. Z racji tego,ze moj synek nie choruje wcale,a dzieci z pno łapią wszystko i ciągle podejrzewaja tez (z czego bylabym zadowolona i to lepsza opcja) ze niższy wskaznik odpronosci z wynikow krwi jest z racji wieku rozwojowego. Zobaczymy co powiedza na kontorli. Byc moze to przez podanie immunoglobulin podczas kawasaki, ktore zbiły odpornosc malego. Dobre jest to,ze mamy na oddziale super lekarke prowadzaca, ktora ma dobre podejscie do dzieci, rozmawia z rodzicami, daje swoj nr,mozna zadzwonic w razie jakiejkolwiek wątpliwości. Jak bede cos na ten temat wiedziala, to dam znac.

    Pobyt w szpitalu, szczegolnie gdy przez 5 dni wszyscy rozkladali rece, a moj synek byl w coraz gorszym stanie, byl dla mnie najgorszym przezyciem w calym moim zyciu. To byla trauma, ktorej nie zapomne do konca zycia. Najgorsza jest niewiedza, niemoc, bezradnosc matki i patrzenie na cierpienie dziecka, ktoremu nie mozna pomoc.

    PS.Mam zdjecia jakie moje dziecko mialo plamy na ciele podczas choroby, jesli to mogloby komus pomoc np. w diagnozie
     
  7. Stysia71

    Stysia71 New Member

    jesli chodzi o zespół reya, bo doczytałam w Waszych wypowiedziach, to sie o to też baliśmy i nawet chcielismy opóźnić podanie apriryny synowi z tego powodu,ale lekarka zapewniła nas,że kawasaki jest jednym( z bodajże 2 przypadków) kiedy po podaniu aspiryny małemu dziecku zespół reya nie wystąpi
     
  8. Jo1

    Jo1 New Member

    Anineczka czytałam Twojego bloga - Ty niezła twardzielka jesteś, w obcym kraju z 3 małych dzieci :biggrin2: (w tym 1 z Kawasaki). Mam nadzieję, że masz wsparcie... Odwołuję to co powiedziałam o Waszych lekarzach - widzę, że też przeszłaś niezłą "ścieżkę zdrowia" zanim zdiagnozowali małego. I z tego co zrozumiałam, zdiagnozowali Was w 5 dobie szpitalnej. A w której dobie od pojawienia się gorączki? Bo u nas tak to liczą... Oczywiście odezwę się po wizycie i badaniu u kardiologa.

    Stysia71
    - potwierdzasz moje obawy, że nie ma uzasadnienia do brania aspiryny tak długo. W sumie to Centrum Zdrowia Dziecka mnie wkurzyło takim postawieniem sprawy - szkoda, bo miałam o nich baaardzo dobrą opinię po naszym pobycie. Ale jak widać do kontroli tam trzeba mieć ograniczone zaufanie i wszystko sprawdzać samemu. Pozdrawiam Wrocław - me rodzinne miasto :)
    Jakie wskaźniki w morfologii świadczą o spadku odporności, o którym piszesz? My mieliśmy tylko raz badaną morfologię po wyjściu ze szpitala. Koniecznie napisz jak będziecie znali diagnozę tych złych wyników u Twojego dziecka.
    Taa, ja pobyt w szpitalu też wspominam kiepsko, szczególnie jak lekarze nie wiedzieli co małemu jest, a on padł jak mucha, nie miał już siły i krzyczał z bólu. Brr...
     
  9. anineczka

    anineczka królowa mrówek :P

    Jo1 no właśnie ogólnie to choróbsko zaczęło młodemu dokuczać bodajże 11 lipca,a diagnozę postawili 24 lipca :sorry2:
    Tak więc jak widać dość długo,ale przez to,że lekarz stawiał na odrę :dry:
    I tak cieszę się,że po tylu dniach,młody ma zdrowe serce i okolice.W dodatku miał tak jakby dwufalową wysypkę,pierwszy raz w domu,a później znowu w szpitalu.

    A ja? Mam wsparcie w mężu:sorry2: No i znajomi i przyjaciele też są ;-)
     
  10. reklama
  11. Stysia71

    Stysia71 New Member


    Stysia71
    - potwierdzasz moje obawy, że nie ma uzasadnienia do brania aspiryny tak długo. W sumie to Centrum Zdrowia Dziecka mnie wkurzyło takim postawieniem sprawy - szkoda, bo miałam o nich baaardzo dobrą opinię po naszym pobycie. Ale jak widać do kontroli tam trzeba mieć ograniczone zaufanie i wszystko sprawdzać samemu. Pozdrawiam Wrocław - me rodzinne miasto :)
    Jakie wskaźniki w morfologii świadczą o spadku odporności, o którym piszesz? My mieliśmy tylko raz badaną morfologię po wyjściu ze szpitala. Koniecznie napisz jak będziecie znali diagnozę tych złych wyników u Twojego dziecka.
    Taa, ja pobyt w szpitalu też wspominam kiepsko, szczególnie jak lekarze nie wiedzieli co małemu jest, a on padł jak mucha, nie miał już siły i krzyczał z bólu. Brr...[/QUOTE]

    Tego raczej w zwykłej morfologii nie ma, trzeba zrobić bardziej szczegółowe badania, takie jak :
    IG G
    IG M
    IG A

    i jeszcze jakieś przeciwciała odpornościowe , czy coś takiego. Nie wiem dokładnie, bo nie mam ze sobą wyników, a jesteśmy na wyjeździe.
     
  12. malgoska3_23

    malgoska3_23 New Member

    Cześć, jestem mamą 8,5 letniego Dominika. Mój synek chorował dawno bo w 2007 r. miał wówczas 2,5 roku, ale pamiętam wszystko ze szczegółami (jeden z najgorszych okresów w moim życiu). Zaczęło się od anginy, tzn. taką diagnozę dostałam od lekarza rodzinnego, przepisał antybiotyk i wysłał do domu. Po ok. pół godzinie po podaniu antybiotyku pojawiła się wysypka zaczynająca się na brodzie i przechodziła aż na plecy, postanowiłam ponownie udać się do lekarza. Ten zbył mnie mówiąc że to tylko potówki i jak mogę nie rozróżnić potówek? Miałam wtedy 22 lata więc lekarze nie zbyt poważnie traktują młode matki :-( Jeszcze tego samego dnia zdecydowałam się na wizytę u prywatnego pediatry, a ponieważ synek nie chorował wcześniej i nie miałam zaufanego lekarza znalazłam jakiegoś w internecie i umówiłam się na wizytę. Pani doktor po dokładnym zbadaniu Dominika dodatkowo zdiagnozowała powiększone węzły chłonne (po jednej stronie) i zapalenie gardła, stwierdziła że wysypka może być spowodowana uczuleniem na któryś składnik antybiotyku więc przepisała inny. Wróciliśmy do domu, poprawy nie było, w nocy zaczęły się wymioty i biegunka, gorączka nadal ok. 40 stopni nie do zbicia, o 6 rano dzwoniłam po karetkę, ale do takich przypadków nie przyjeżdżają :wściekła/y: w drodze do szpitala zauważyłam że zażółcają mu się białka, był bardzo słaby, nie jadł, nie pił. W szpitalu po zrobieniu wszystkich możliwych badań, powiedzieli mi że nie wiedzą co mu jest :-( karetką wysłali nas do kliniki chorób zakaźnych we Wrocławiu ze wstępną diagnozą wirusowego zapalenia wątroby typu C. W 3 dobie od pierwszej wizyty u lekarza rodzinnego usłyszałam 2 diagnozy, pierwsza to szkarlatyna, druga to choroba Kawasaki, ale do pełnej diagnozy tej drugiej potrzeba czasu, czyli 5 dni utrzymującej się wysokiej temperatury. W tej klinice powiedzieli mi że jest 5 dni na diagnozę i drugie 5 na podanie immunoglobulin, wówczas jest mniejsze ryzyko na powstanie tętniaków, zawału. W 5 dobie dowiedziałam się że to jednak Kawasaki, okazało się również że nie ma pełnej dawki immunoglobulin (ordynator dzwonił do większości hurtowni farmaceutycznych, szpitali i udało się zebrać tylko połowę dawki) To było chyba najgorsze co mogłam usłyszeć, wiadomo jak leczyć a nie ma lekarstwa :-( na moje szczęście moja babcia mieszka w Niemczech i załatwiła dla nas immunoglobuliny (jechały 800km) ale zdążyliśmy z podaniem. Zanim jednak lekarze je podali musiałam podpisać oświadczenie że nie będę żądała zwrotu kosztów za lek, który sama załatwiłam i za który zapłaciłam (dawka dla mojego 15kg synka kosztowała 2,5tysiąca euro) Strasznie to przykre, że żyjemy w takim państwie, ale cieszę się że nam się udało. Co do aspiryny to mój syn miał zalecone podawanie przez 6 miesięcy (bardzo dużych dawek 3 razy na dobę) Poszłam do dobrego kardiologa, który powiedział że wysokie płytki krwi nie są tak groźne u małych dzieci a podawanie aspiryny tak. Zalecił mi stopniowe zmniejszanie dawki i obserwowanie płytek. Po zupełnym odstawieniu płytki dalej spadały (może to też dzięki zmianie klimatu, bo synek wyjechał nad morze). Synek jest zdrowy, nie ma zmian, ale nadal jesteśmy pod opieką kardiologa (robimy USG serca raz w roku). Bardzo się cieszę że znalazłam ten blog, przykre jest jednak że tyle dzieciaczków choruję na Kawasaki
     
    Ostatnia edycja: 3 Luty 2013

Poleć forum