Mukowiscydoza choroba ktorą rzadzi przypadek

[Króliczek86]

Czesc . Jestem mama 7 miesiecznego Szymka chorego Szymka na Mukowiscydoze(chorobe genetyczną) Szymek jest moim 3 dzieckiem. 1 syn jest zdrowy u 2 syna podejrzewają jestesmy w trakcie badan. drugiego syna leczylismy na astme co sie okazuje teraz ze bylo to bledem. wszystko sie wyjasnia teraz. co gorsza lekarze twierdzą ze jest to rzadka lekka postac mukowiscydozy. ze jesli bedzie dobrze leczony przejdzie bezobjawowo lecz nie daja gwarancji na to ile bedzie zyl.. puki co przeszlismy 3 razy zapalanie oskrzeli i co miesieczne przeziembienia. teraz walczymy by wyjsc z kolejnego zapalenia oskrzeli. ktory nie odpuszcza. co do szymka o dziwo synek jest radosny chlopcem raczkuje zaczyna chodzic przy meblach wkurza sie jak mu sie nie udaje. zjednej strony rozwojowo wyprzedza inne dzieci o 3 miesiace a z drugiej choroba genetyczna nie odpuszcza i co jakis czas przypomina osobie. Czy sa mamy dzieci chorych na mukowiscydoze??? chetnie popisze.

 

[MamusiaOliwki]

Witaj Ja również jestem mamusią dzieciaczka chorego na mukowiscydozę. Synuś ma 13 miesięcy. Przeszliśmy już niejedno zapalenie oskrzeli i masę przeziębień Najgorsze gdy trzeba iść do szpitala... Ta bezradność jest bardzo ciężka... Jaką mutację ma Twój synek?? U nas jest delF508/delF08. Pytam, ponieważ jest bardzo dużo różnych mutacji. Są dzieciaczki, które mają chory tylko ukł. pokarmowy lub tylko oddechowy. Albo... oba jednocześnie... Dodam jeszcze, że synuś jest moim drugim dzieckiem. Pierwsze dziecko mam zdrowe. Napisz Kochana coś więcej. Jak sobie dajecie radę. Życzę dużo zdrówka :*

 

[Króliczek86]

ciesze sie ze w koncu ktos sie odezwał z podobnym z schodzeniem jak moj syn. moj syn ma mutacje F508del/D1152H. Lekarka pocieszala nas ze jest to jakas łagodna odmiana mukowiscydozy, wrecz nawet bezobjawową ale na pytanie ile lat moze zyc i jaki bedzie przebieg jego choroby nie powiedziala nic. nie dala tez gwarancji na to ile bedzie zyl.. smutne.. Z tego co widze to u malego zaatakowalo uklad oddechowy. Puki co choroba przypomina o sobie co jakies dwa miesiace.. przez jego ostatnie choroby mamy znaczne opuznienie w szczepieniach podstawowych.. w czerwcu powinnien byc szczepiony niebyl bo sie zarazil ospą od braci.. naszczescie przeszlo łagodnie. mial byc szczepiony na poczatku sierpnia dostal zapalenia oskrzeli. i czekamy jeszcze tydzien na to by zaszczepic. pielegniarka co tydzien wydzwania cz aby sie nie rozchorował. bo znowu sie odwlece o dwa tygodnie. Szymek sie nie poddaje chorobie.. zaczał raczkowac w 6 miesiacua teraz jest na etapie chodzenia bokiem. Co do jego rodzenstwa. w przyszlym miesiacu jedziemy na badania chlorków w pocie u starszych braci. bo u pieciolatka wyszly ostatnio bardzo wysokie. tak nawszelki wypadek lekarki chcą sprawdzic najstarszego. choc niema on zadnych oznak choroby. co u sredniego jest wieksze prawdopodobienstwo choroby bo podejrzewali astme oskrzelowa. teraz sie wszystko wyjasni. Jestem normalnie naskraju zalamania. Szymek chory u sredniego brata Wojtka podejrzewają i do tego ta ciaza... nawet mnie nie cieszy bo obawa przed tą choroba jest ogromna.. jeszcze do tego dochodzi problemy z pieniedzmi by zdobyc jakiekolwiek na leczenia.. Musze sie umówic z lekarką z poradni mukowiscydozy na wypelnie dokumentów. moze ty wiesz co jeszcze nam matką i naszym maluchom przysluguje.. bo mnie ta biurokracja.. mnie osłabia. wyobrazasz sobie ze u mnie w gopsie.. czesto jest tak ze sama wiem wiecej od nich.!! One nawet niewiedzą co to mukowiscydoza. i ze kwota leczenia choroby dziecka to male pieniadze. życze zdrówka.