Pomocy błagam - powikłania po sepsie

[maxikacper5]

Witam Wszystkich!
Jestem ojcem trzymiesięcznej Zuzi. Zuzia urodziła się przez cesarskie cięcie na przełomie 37 i 38 tygodnia ciąży z powodu zanikającego tętna płodu podczas kontrolnego badania KTG. Wszystko było ok do 4 doby życia dziecka kiedy to miał nastąpić wypis. Lekarze postanowili zrobić kontrolne badania. CRP podwyzszone, rozpoznanie gronkowiec we krwi, mówiąc wprost sepsa... Po tygodniowej kuracji anybiotykiem wypis podobno wszystko dobrze. W trzecim tygodniu poszliśmy z żoną do pediatry na kontrolę, który stwierdził, że mała na piersi słabo przybiera na wadze i zalecił dokarmianie za pomocą NAN-a, a ze względu na to ze trochę ulewała dostaliśmy jeszcze Nutriton do zagęszczania. Efekt: dziecko po kąpieli zasypia i nie chce się wybudzic nawet do karmienia, dodatkowo biegunka i wymioty, pierwsze oznaki odwodbnienia. Nie czekaliśmy i pojechaliśmy do szpitala. Mała spędziła na oddziale dwie doby. Po podłaczeniu kroplówki wszystkie niepokojące objawy ustały i zaczeła wreszcie jeść z piersi jak należy. Nasz spokój trwał jakieś trzy tygodnie po czym Zuzia nagle robi się senna, traci apetyt, płacze przy dostawianiu do piersi, słabnie, chudnie na buzi. Znowu szpital, znowu kroplówka, dwie doby dziecko jak nowo narodzone. Pięknie je i przybiera na wadze. Lekarze mocno zdezorientowani nie są w stanie podać jakiego kolwiek racjonalnego powodu. Mała miała zrobione badania takie jak mocz ogólny, posiew bakteriologiczny, USG brzuszka i główki. Nikt nie stwierdził nic niepokojącego. Dostaliśmy wipis do domu. Trzy tygodnie spokoju i znowu te same objawy: senność, wymioty, płacz podczas próby nakarmienia, dziecko zaczyna słabnąć, widać że nie przybiera na wadze a wręcz zaczyna szczupleć.Do tego dochodza wodniste i kwaśne stolce,tak bardzo kwaśne ze pupka Małej jest odparzona do czerwoności. Nauczeni poprzednimi doświadczeniamy dopajamy Małą wodą, żeby uniknąć odwodnienia. Na własną rekę wykonujemy badania moczu, które tak naprawde nic nie wykazały. Pierwsza wizyta u podobno bardzo dobrego pediatry - nic, lekarz rozkłada rece, nastepnie wizyta w poradni gastrologicznej - lekarz nawet nie przebadał dziecka i przepisał gasprid, który ma zachamować ulewanie, podejrzewając refluks żołądkowo-jelitowy. Po 5 dniach stosowania nie ma zmian. Nastepnie konsultacja neurologiczna oraz badanie EEG - rzadnych nieprawidłowości, konsultacja nefrologiczna - wszystko ok. Wszystko to trwa już tydzien, kiedy to dziecko praktycznie mało co je i praktycznie cały czas spi a kiedy nie spi to placze i skreca się z bólu. Nie ma rady - szpital... tym razem inny... Przyjecie na oddział tak jak poprzednio. Kroplówka po jednej dobie troche lepiej, mała zaczyna jeść ale nie na długo. Gastrolog pracujący w tym szpitalu na pytanie o co chodzi odpowiada:" może to poprostu taki niepokój duszy u dziecka" . Stolec ciągle kwaśy, ale to do tego stopnia że nachylając sie nad pieluszką ma się wrażenie jakby ktoś wylał do pieluch szklankę octu. Lekarze ignorują ten fakt pomimo naszych próśb o przebadanie stolca pod względem bakteriologicznym, wypuszczają nas do domu. ale wcześniej przysyłając psychologa widzac tak naprawdę że dziecku ewidentnie jedzenie sprawia ból. Jesteśmy już tydzień po wyjściu ze szpitala i sytuacja nie jest wcale lepsza. Zuzia bardzo mało je a każde karmienie to tragedia, po zjedzeniu 30 ml kuli się z bólu, jest ospała i bardzo cierpi... Wszyscy lekarze rozkładaja ręce. Pomyśleliśmy że może ma skaze białkową ale takie coś nie jest chyba trudne do zdiagnozowania i chyba któryś z tych kilkunastu lekarzy, którzy już badali Zuzie wpadłby na coś takiego??? Pozatym nikt nie wie co powoduje tą cyklicznośc występowania opisanych wyżej objawów... Czy może przebyta sepsa i kuracja antybiotykowa wyrządziły szkody w układzie pokarmowym i dlatego teraz jest problem lub też tak naprawde ta infekcja nie została wyleczona tak jak powinna...

Bardzo proszę o jakąś odpowiedź... Z żoną już nie wiemy co mamy robić a najgorsze jest to że widzimy jak nasza córeczka sie męczy bo ewidentnie jest głodna, płacze ale kiedy żona ją przystawia do piersi zaczyna sie kulić i nie chce jeść. Zaczynamy od dzisiaj wprowadzać Isomil ale narazie bez zmian....

Może ktoś spotkał się z podobną sytuacją? Błagamy o pomoc,poki co idzie to w coraz gorszym kierunku...nie chcemy dopuscic do sytuacji kiedy juz nie bedzie sie dalo czegos zrobic..
​

 

[Takhisis]

Objawy podobne do nietolerancji laktozy...ale takie objawy jak biegunka czy wymioty pasują u dzieci do wielu chorób....a co oznacza,że nie dziecko nie wybudza się na karmienie? Ile godzin śpi w nocy?

 

[maxikacper5]

Potrafi przespać wtedy calą noc.Żona sama wybudza Małą,bo ona by sie niw wybudziła,a nawet jesli juz ja obudzimy to nie otwiera w ogole oczu,tylko "szuka".Tylko że jak juz dostaje pierś zaczyna sie ten sam dramat...

 

[maxikacper5]

I zastanawiający jest fakt iz do tej pory dziecko jadlo ładnie poza tymi wczesniejszymi epizoidami ktore trwały 2 doby.I czemu wtedy ta kroplówka pomagała? teraz juz trwa to 2 tygodnie i kroplówka nie przyniosła żadnych efektów. Dziecko nam chudnie coraz bardziej,a najgorsze jest to ze jest bardzo cierpiace. lekarze sie chwytają za głowe,nie wiedzą...Może ktoś miał podobna sytuacje bądz podejrzewa o co chodzi?

 

[Takhisis]

Hm...mój syn potrafi zasnąć o 19 i obudzić się na jedzenie dopiero o 6 rano...na wadze nie przybiera rewelacyjnie...to co mają wspólnego nasze dzieci to płacz po jedzeniu i wymioty...mój syn od czasu kiedy skończył 3 tygodnie po każdym jedzeniu ulewał, wymiotował przy tym płakał...prężył się...z czasem płacz się uspokoił,ale ulewania , wymioty zostały do tej pory, a towarzyszy temu duży dyskomfort,bo dzieco pręży się i wygina...kiedy karmiłam piersią mówili ,że to uczulenie na coś co jem, później kazali dawać modyfikowane, jak nie jedno to drugie..i tak przeszliśmy przez kilka mlek...a na końcu stwierdzono,że może skaza białkowa i Bebilon Pepti po którym jest jeszcze gorzej....Prawdopodobnie jest to refluks żołądkowo-przełykowy...z tym,że u nas dodatkowo występuję problem z kupkami...u Was są biegunki,a u nas albo zaparcia,albo normalny stolec, którego dziecko nie potrafi wypchnąć...mimo,że dziecko słabo przybiera lekarze nic nie robią...nikogo nie zastanawia dlaczego dziecko nie toleruje żadnego mleka....nie pomagają probiotyki, debridat...po zagęszczonym mleku jest jeszcze gorzej.....także nie dziwi mnie fakt,że w Waszym przypadku lekarze rozkładają ręce...jak tylko coś nie jest skazą białkową to nie wiedzą jak się za to zabrać.

Wracając do tego co piszesz...poważnie pisałam z tą laktozą,bo koleżanka miała podobnie....żona mogłaby spróbować odciągnąć przed samym karmieniem z 20-30ml mleka...tam jest najwięcej laktozy...skoro i tak robiliście już tyle badan to spróbujcie zrobić badanie na nietolerancję laktozy z kału..

 

[czarodziejka87]

Bardzo współczuję Państwu przeżyć. My przeżywaliśmy dramat z dzieckiem dwa miesiące temu. Mały z dnia na dzień stał się apatyczny, stracił apetyt , a w Wigilię dostał 6 powtarzających się bezdechów- wylądowaliśmy na intensywnej terapii. W szpitalu zrobili bardzo dużo badań włącznie z punkcją. Po USG brzuszka okazało się, że dziecko ma refluks. Do tego zachłystowe zapalenie płuc. Na szczęście trafiliśmy na świetną pediatrę-gastrolog, która praktycznie uratowała naszego synka. Jednak pisze Pan, że córeczka miała robione USG i nie wyszło nic niepokojącego... Na Państwa miejscu, jeśli lekarz podejrzewa refluks uparłabym się, aby dał skierowanie na scyntygrafię. Jest to najlepsze badanie potwierdzające refluks i ewentualnie oceniające jego fazę, ponieważ te leki przeciwrefluksowe nie są obojętne dla organizmu maleństwa i szkoda bez potrzeby faszerować nimi dziecko.
A jak mała je z butelki? Jest taki sam dramat jak z piersią?

 

[ANEK M]

Bardzo współczuję takiej sytuacji.Nie jestem lekarzem ale mam dwójkę dzieci które miały skazę białkową i nietolerancje laktozy ale tak dramatycznie nie było i moim zdaniem to nie jest to.Być może to ten refluks,ale gdzieś kiedyś oglądałam taki program o dziecku którego organizm nie produkował odpowiedniego enzymu do trawienia mleka,było żywione dożylnie dlatego te kroplówki o których piszesz MAXIKACPER 5 pomagały ale jak piszę lekarzem nie jestem a ci powinni chyba znać takie przypadki. Ja bym radziła wybrać się całkowicie do innego lekarza i innego szpitala.

 

[maxikacper5]

Z butelką jest jeszcze gorzej.Zuzia przyzwyczajona jest do piersi i nawet jak podajemy jej odciagniete mleko to nie wypije,jest ciezko.Nie rozumiem tylko jak po usg brzucha mogl wyjsc refluks skoro usg ukazuje nam budowe narządów a nie wnętrze. Dziecko nie płacze po jedeniu,tylko w trakcie. po jedeniu,a raczej wypiciu kilku łyków zasypia umęczone i niedojedzone. Wczesniej miedzy jednym a drugim szpitalem kiedy byla poprawa to przybierala na wadze pieknie,przez ten miesiac kiedy bylo ok przybrala kilo,ale co z tego skoro teraz chudnie...I zastanawiająca zawsze dla nas byla ta cyklicznosc,te wysiewy...teraz jednak trwa on najdłuzej. Czy przy nietolerancji moze tak byc? Czy raczej dziecko caly czas zachowuje sie tak samo?

 

[czarodziejka87]

USG brzuszka pokazuje zarówno przewód pokarmowy jak i treść znajdującą się w nim. Także USG jest pierwszym badaniem, po którym można wykryć refluks.
U nas objawy nasilały się właśnie po okresach kiedy mały ładnie jadł, a gdy zwiększyłam mu porcję mleka dostał bezdechów. Spowodowane to było refluksem. Cofający pokarm uciska na przeponę i dziecko nie może oddychać. Przez to uciskanie może być też problem z brakiem apetytu.
Nam lekarka na wszelki wypadek zaleciła preparat mlekozastępczy dla alergików.

 

[maxikacper5]

Mała miała robione usg brzuszka 2x i wyszlo bardzo dobrze. POza tym tu nie chodzi tylko o ta cofajacą sie tresc choc to takze jest tragedia. Ale najgorsze jest to że jedzenie sprawia dziecku ból,wygina sie przy tym do tylu,pociagnie 2 razy i znowu płacz i znowu troche pociagnie i znów płacz i wyginanie az w koncu juz nie je,choc ciagle szuka bo jest tak głodna.Czy refluks badz nietolerancja maja takie objawy? Chyba nie...