Czy słyszeliście o małym Charliem, którego rodzice od wielu miesięcy walczą o jego życie? Przez wiele miesięcy szukali możliwości leczenia synka, który cierpi na rzadką chorobę mitochondrialną powodującą zanik mięśni oraz uszkodzenie mózgu. Jeden z amerykańskich szpitali zaproponował eksperymentalne leczenie chłopca, jednak na ten cel potrzebowali zdobyć aż milion funtów.
Udało się.W ciągu kilku dni w portalu crowdfundingwym zgromadzili prawie 1,3 miliona funtów.
W tym momencie spadł na nich kolejny cios.
Specjaliści z londyńskiego szpitala stwierdzili, że stan dziecka jest na tyle poważny, że nie należy zwiększać jego cierpienia i rodzice powinni się zgodzić na odłączenie go od aparatury medycznej.
Stanowisko lekarzy poparł sąd oraz Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu. 30 czerwca Charlie Gard miał umrzeć. Władze szpitala nie zgodziły się, żeby rodzice zabrali go do domu, ale postanowiły dać rodzicom więcej czasu na pożegnanie z synkiem.
Wieść o ich walce poruszyła ludzi na całym świecie. W intencji chłopca modlił się papież Franciszek, pomoc zaoferował też Donald Trump.
W rezultacie dano im jeszcze jedną szansę. I dzisiaj - 13.7.2017 roku mają przed sądem mają dowieść, że eksperymentalna terapia pomoże ich dziecku.
Kto powinien zdecydować o życiu dziecka?
Do tej pory sąd uznawał, że Charlie powinien zostać odłączony od aparatury podtrzymującej życie. Zarówno eksperci medyczni, w tym niezależny konsultant pediatryczny – specjalista neurologii - jednogłośnie orzekli, że leczenie eksperymentalne nie przyniesie żadnych korzyści.
Lekarz z USA proponujący terapię stwierdził, że może ona wydłużyć życie chłopca, ale nie zniweluje strukturalnych uszkodzeń mózgu.
Sędzia Nicholas Francis ma przed sobą trudne zadanie. Będzie musiał postanowić, czy chłopcu należy podać preparat.* Jak sam mówi, lekarze z całego świata chcieliby pomóc dziecku, ale na jego chorobę nie ma lekarstwa, a podtrzymywanie chłopca przy życiu dostarcza mu każdego dnia cierpienia. Czy dzisiaj zmieni zdanie?
Connie Yates i Chris Gard napisali, rodzice Charliego napisali:
Jeśli Twoje dziecko byłoby chore a Ty miałbyś szansę podania mu leku, który dawałby mu 10% szansę na poprawę, to czy skorzystałbyś z takiej możliwości? To z tego powodu podejmujemy walkę!
To wszystko bardzo trudne decyzje. Czy powinniśmy uwierzyć lekarzom, którzy właściwie jednogłośnie mówią, że chłopiec straszliwie cierpi i nie ma szansy na polepszenie jakości jego życia? Czy dać pierwszeństwo rodzicom, bo to jest ich dziecko i oni powinni ostatecznie podjąć decyzję o jego życiu lub odejściu? Czy ważniejsze są fakty, czy nadzieje? Co jest najlepsze dla tego małego chłopca?
* używamy nazwy preparat, ponieważ nie ma on statusu leku