Życie z dzieckiem z Zespołem Downa - czyli nie taki diabeł straszny jak go malują...

[kacha_wawa]

Witam serdecznie wszystkich Rodziców :-)
W tym wątku chciałam poruszyć temat życia dzieci z najczęściej spotykaną wadą genetyczną, a mianowicie Zespołem Downa. Będę tutaj pisała z perspektywy matki ponad 3 letniego chłopca z ZD. Chcę Wam pokazać, że ta wydawałoby się na początku straszna diagnoza, nie oznacza końca, a wręcz przeciwnie, może być początkiem czegoś pięknego. Że to co na początku wydaje się takim nieszczęściem, może być szczęściem i przepustką do ciekawego, fajnego i pełniejszego życia
Bardzo mi się podoba tytuł podforum: Dzieci kochane bardzo. Z perspektywy matki mogę nawet powiedzieć: Dzieci kochane bardziej ( nawet warszawskie stowarzyszenie dla rodziców dzieci z ZD nazywa się "Bardziej Kochani")
Wiadomo zdarzają mi się także smutki i doły, ale który rodzic ich nie ma? Nie wierzę, że takowy jest ;-) Wiadomo, że życie nie zawsze jest kolorowe i czasami są przeszkody, które trzeba pokonywać, ale kto powiedział, że życie jest pasmem tylko i wyłącznie sukcesów?
Jeśli macie jakiekolwiek pytania to nie krępujcie się ich zadawać. Jak będę znała odpowiedź z chęcią na nie odpowiem, nie będę znała odpowiedzi - skonsultuję się z innymi rodzicami dzieci z ZD, bądź jeśli będą pytania dotyczące kwestii medycznych skonsultuję się z lekarzami z Royal Jubilee Maternity Service w Belfaście (mam nadzieję, że mnie nie wyklną, bo zawsze mam do nich 100 pytań do ;-) ).
Ciężko jest tak pisać o samej sobie i o swoim życiu, tym bardziej, że jak dla mnie jest to życie jak każdego innego człowieka. Innego życia już po prostu sobie nie wyobrażam :-) Żyję jak każdy człowiek, w chwili obecnej mam dwójkę maluchów, a trzeci bąbel jest w drodze. Teraz jest czas dla rodziny, a jak dzieci troszkę podrosną to będzie czas na moją karierę
Na początek wkleję swoją historię, jak to się w ogóle zaczęło. Z góry przepraszam, że będzie to kilka postów pod rząd, ale w jednym poście się nie zmieściłam.
Zapraszam wszystkich chętnych do dyskusji, na pewno też spotkaliście się kiedyś z ludźmi z ZD. Bardzo jednak proszę o nieumieszczanie postów o tematyce aborcyjnej.

 

[kacha_wawa]

Miałam kiedyś marzenie o trzech zdrowych synach. Marzenie prysło w listopadzie 2002 roku po stracie pierwszego dziecka. Wtedy coś we mnie pękło, stwierdziłam, że nie chcę mieć w ogóle dzieci, że zajmę się karierą. I tak trwałam w tym postanowieniu do 2007 roku. Byłam w kilkuletnim związku, mój facet wyjechał w celu zarobkowym do Irlandii, a ja miałam za jakiś czas do niego dołączyć, znalazłam fajną pracę i szkoda mi było ją zostawiać. Na początku 2007 roku dużo latałam samolotem, nie zwróciłam więc większej uwagi na to, że z moim okresem coś jest nie tak. Były jakieś plamienia, traktowałam je jako @ i życie tak sobie powoli płynęło. Jednak jak przez 2 miesiące miałam tylko plamienia poszłam w końcu do gina, bo stwierdziłam, że pewnie jakieś zmiany hormonalne mnie dopadły. Leżę sobie na fotelu i gin do mnie bo badaniu ręcznym: Kaśka, a Ty nie jesteś w ciąży? Ja mu na to, że odpada :-) No dobra, przystępujemy do usg. Boję się spojrzeć w monitor. Gin: Kaśka gratuluję, jesteś w ciąży, jakiś 12 tydzień! Ja sobie myślę: no to zaj...e, trzęsę się jak galareta. Za chwilę patrzę w monitor, a tam sobie fika jakaś miniaturka ludzika ;-D Gin bada, mierzy, nagle zbladł jak ściana i mówi: Kasiu, wszystko byłoby w porządku gdyby nie obrzęk karku i znacznie powiększona przezierność (4,4mm). W ogóle nie wiedziałam co on do mnie mówi.
Dopiero mi o ciąży powiedział, w szoku jestem cały czas, a teraz mi gada o jakiejś przezierności. Pytam się co to oznacza, gin mi na to, że jest wielkie prawdopodobieństwo, że maluszek ma ZD. No to ja już w ogóle szok ogromny i myślę sobie: No to, k...wa jeszcze bardziej zaj...e.
No cóż, zeszłam z tego fotela, od razu na następny dzień mój gin umówił mi wizytę u wielkiej sławy doktora R. z Warszawy.
Poszłam następnego dnia do niego i słowo daję, gdyby nie to, że była ze mną na wizycie bratowa to pewnie rzuciłabym się z pobliskiego mostu Poniatowskiego. Przezierność wyszła jeszcze większa 6,6 mm, obrzęk karku, odwrócona fala A. Bez żadnych dodatkowych badań krwii prawdopodobieństwo ZD 1:2. Sprawa właściwie przesądzona. Jeszcze usłyszałam, że z takimi wynikami jest tylko 30% szans, że dziecko urodzi się żywe. Zaryczana zeszłam z fotela i tu zaczął się koszmar. Przy tym rzekomo wielkim genetyku poczułam się taka maluczka i g... warta.
Zaczął mi mówić jaki to jest koszmar wychowywać dziecko z ZD, że jestem młoda i nie powinnam sobie życia marnować, że powinnam zdecydować się na amnio i przerwać ciążę. Wręcz zmieszał mnie z błotem jak mu powiedziałam, że jeszcze nie wiem co zrobię. Umówiłam się na kolejne usg za kilka dni tym razem już państwowo w szpitalu, w którym przyjmował.
Wyszłam od niego zdruzgotana. Bratowa jakoś mnie uspokoiła, bo miałam w głowie tylko jedno, skończyć ze sobą.
To właśnie wtedy trafiłam na BB, od razu uzyskałam tutaj ogromne wsparcie. Poszłam na to usg do szpitala, tam normalnie stadko studentów (zgodziłam się, żeby byli przy usg, bo w końu na kimś muszą się uczyć). Przeziernoś nieco się zmniejszyła i głupia myślałam, że to dobry znak. Doktor R. stwierdził, żebym za tydzień przyszła na amnio, nie zapytał się nawet czy wyrażam na nią zgodę.
Na amnio nie poszłam.
Przez te kilka dni diametralnie zmienił się mój sposób postrzegania świata. Chyba pokochałam to maleństwo już na tym pierwszym usg. Stwierdziłam, że co ma być to będzie.
Mój facet okazał się totalnym draniem, stwierdził po kilku latach, że on jednak nie dorósł do stałego związku i, żebym do niego nie przyjeżdżała, bo to nie ma i tak już sensu. Zostałam sama z tym wszystkim. Wiedzieli tylko moi rodzice i tylko oni podtrzymywali mnie wtedy na duchu. Niedoszła teściowa strasznie wkurzona była na swojego syna, że tak się zachował, ale sama też nakłaniała mnie do przerwania ciąży, mówiąc, że nawet jak to dziecko przeżyje to całe życie będzie nieszczęśliwe.
Życie toczyło się dalej, powoli sobie rosłam, dzidziol (już wiedziałam, że to synek) rósł ze mną. Na przełomie lipca i sierpnia odnowiłam znajomość z kolegą, z którym kiedyś chodziłam na mecze Legii :-) On mieszkał w Belfaście i tak godzinami wisieliśmy na telefonie, albo na gg :-) Powiedziałam mu o wszystkim, nic przed nim nie ukrywałam. Szybko stwierdziliśmy, że rozmowy nam nie wystarczają. Pod koniec sierpnia podjęłam nieco szaloną decyzję. Wzięłam urlop,on mi kupił bilet i poleciałam do niego na rozeznanie terenu ;-) Po tych dwóch tygodniach wracałam do Polski już tylko w jednym celu, pozałatwiałam wszystko, pozamykałam wszystkie sprawy I po trzech tygodniach byłam już u T. w Belfaście na stałe :-)
Dziecko wbrew przypuszczeniom lekarza zdrowo sobie rosło, a my sobie spokojnie żyliśmy i z niecierpliwością wyczekiwaliśmy jego przyjścia na świat. Bardzo mi się podobała postawa T., nie dość, że pokochał kobietę w ciąży to jeszcze na wiadomość, że dziecko jest prawdopodobnie niepełnosprawne powiedział: I co z tego? To jest dziecko, a nie towar w sklepie i będziemy je kochać takie jakie będzie :-)
3 grudnia 2007 roku nasz świat odwrócił się do góry nogami :-) Dwa tygodnie przed planowanym terminem, o godz. 16:51 przyszedł na świat nasz SYN :-) W ciąży nikt nie wykrył hipotrofii, Oliś ważył 2490g, miał 51cm.Nie liczyło się już kopletnie nic, byliśmy szczęśliwi do granic możliwości, mimo tego, że od razu zauważyłam cechy dysmorficzne. Szefuńcio od razu wywalił jęzor i już nie miałam wątpliwości. Mina położnej jak jej się zapytałam czy moje dziecko ma ZD była bezcenna Powiedziała, że właśnie zwróciła uwagę na obniżone napięcie i cechy dysmorficzne i po cichu wezwała pediatrę I neonatologa, żeby się Olisiowi przyjrzeli. Ale bez ich opinii nie chciała mnie stresować :-) Przyszedł pediatra, przyszedł neonatolog i wstępnie potwierdzili podejrzenia, momentalnie pojawił się psycholog (chociaż mi już wtedy nie był potrzebny) i kardiolog. Po wstępnych oględzinach kardiolog stwierdził, że serduszko jest na szczęście w porządku, ale trzeba było to potwierdzić echem serca i usg. Trafiliśmy następnie na normalny oddział gdzie leżałam z innymi matkami. Oliś od razu był przy mnie. Po porodzie przyszła do mnie położna, która poród odbierała (kończyła właśnie zmianę) i tak siedziała ze mną ponad godzinę i tak sobie normalnie po ludzku gadałyśmy, śmiałyśmy się obie I obie płakałyśmy.
Następnego dnia Oliś miał echo serca, które potwierdziło, że z serduszkiem jest wszystko w porządku. Miał zrobione usg układu pokarmowego, żeby wykluczyć jakieś dodatkowe wady i na szczęście z tej strony też wszystko było w porządku. W piątek mieliśmy wyjść do domu (Młody urodził się w poniedziałek), jednak przed wyjściem zrobiono jeszcze kontrolne echo serca. I wtedy się zaczęło. Już byłam spakowana do wyjścia gdy weszła cała ekipa lekarzy, kardiolodzy, kardiochirurg, psycholog, neonatolog, pediatra i genetyk. Potwierdzili już oficjalnie zespół Downa, co nie było dla mnie zaskoczeniem. Jednak za chwilę kardiolog przekazał mi informację, że jednak jest wada serduszka i na weekend musimy zostać jeszcze w szpitalu. Okazało się, że Oliś ma ASD i VSD (czyli ubytki przegród międzyprzedsionkowej i międzykomorowej). To mnie totalnie powaliło, ZD się nie liczył, liczyło się tylko to, że moje dziecko ma chore serce, będzie wymagało operacji, i że mogę go za kilka miesięcy stracić. Dostałam wtedy przepustkę na kilka godzin I poszłam sobie na miasto, żeby ochłonąć. Jednak jak tylko wyszłam już za Młodym tęskniłam i załatwiałam wszystko z prędkością światła, żeby jak najszybciej przy nim być z powrotem :-)
10 grudnia wyszliśmy w końcu do domu To był szczyt szczęścia :-) T. uznał Olisia za swoje dziecko, powiedział, że ojcem nie jest ten co spłodził :-)
Co jakiś czas mieliśmy kontrolę u kardiologa i czekaliśmy na wyznaczenie terminu operacji. 19 czerwca 2008 r. zadzwonił telefon, że mam następnego dnia przyjść na wizytę do szpitala, żeby sprawdzić stan zdrowia Olisia. Ok, chcą tylko sprawdzić stan zdrowia, więc spokojnie sobie na wizytę poszliśmy. Wszystkie badania wypadły pomyślnie i lekarz do mnie wyskoczył, że w takim razie operacja się w poniedziałek odbędzie (a to był piątek). Myślałam, że padnę z wrażenia, poszliśmy na badania, a tu się okazuje, że za 3 dni czeka nas operacja. W niedzielę stawiliśmy się na oddziale, spędziliśmy z Olisiem cały dzień, na noc wygnali nas do domu i kazali stawić się z samego rana. Rano stawiliśmy się na oddziale i odprowadziliśmy naszego najcenniejszego Skarba na blok operacyjny. Pozwolono nam być przy nim, aż do momentu jak odpłynął pod maseczką. To było coś najgorszego co przeżyłam w swoim życiu, tak cholernie się bałam, że już go żywego nie zobaczę. Nie potrafiłam wyjść z tej sali operacyjnej, wpadłam w histerię. Pamiętam, że się przykleiłam do Olisia i nie chciałam go zostawić, całowałam Go i mówiłam, że ma do nas wrócić. Moment czekania na koniec operacji dłużył się w nieskończoność.
W końcu operacja się skończyła, Szefuńcio został przewieziony na oddział pooperacyjny. Wpuszczono nas do niego I kolejny szok. Wokół ludzie świeżo po operacjach i wśród nich moje maleństwo opętane stertą kabli. O dziwo serduszko zaskoczyło od razu po operacji i nie było potrzeby umieszczania go pod respiratorem. Jeszcze większy szok przeżyłam jak pozwolono mi tego bidulka mojego wziąć na ręce. Byłam pewna, ,że po operacji prędko to nie nastąpi.
Pozwolono nam być u niego tylko przez dwie godziny. Następnego dnia przyszliśmy do niego I się okazało, że jego stan jest na tyle dobry, że jeszcze tego samego dnia przewieziono go na zwykły oddział :-) Był na morfinie, totalnie naćpany, ale był przytomny, uśmiechał się i super sobie radził :-) Generalnie cała rekonwalescencja przebiegła pomyślnie I tydzień po operacji 31 lipca Oliś został wypisany do domu. Operacja odbyła się 23 czerwca, Oliś zrobił tatusiowi wspaniały prezent na dzień Ojca.
CDN.

 

[kacha_wawa]

Przez to, że T. był cały czas z nami stracił pracę, po prostu dzień po operacji dowiedział się, że został zwolniony. Do końca lipca klepaliśmy taką biedę, że aż szkoda gadać. Na szczęście w sierpniu znalazł nową pracę i życie toczyło się dalej.
We wrześniu, w wieku 9 miesięcy Oliś w końcu mógł zacząć rehabilitację, cała godzina rehabilitacji w miesiącu i cała godzina zajęć z logopedą i terapeutą zajęciowym raz na trzy miesiące, śmiech na sali.
W maju 2009 roku okazało się, że jestem w ciąży, nie posiadaliśmy się ze szczęścia :-) T. był w siódmym niebie jak się okazało, że to wymarzona córeczka (do mnie wróciły marzenia o trzech synach ). 29 sierpnia szykowaliśmy się na ślub znajomych, Oliś od rana był jakiś nieswój. Nie chciał jeść, nagle zaczął się słaniać I przelewać przez ręce, normalnie odpływał mi na rękach. Szybka wyprawa do szpitala, na szczęście mimo pełnej poczekalni jak zobaczyli w jakim jest stanie momentalnie nas przyjęli. Temperatura ponad 40 stopni, dostal od razu leki, kroplówki na wzmocnienie. Wieczorem diagnoza o zapaleniu płuc. Byłam z nim non stop, następnego dnia wszyscy wchodzą do nas w maseczkach, przychodzi lekarz, okazuje się, że moje dziecko ma także świńską grypę. Znowu strasznie się wystraszyłam, bałam się o Olisia i o córeczkę w brzuchu. Na szczęście świńska to nie taki diabeł straszny jak go malują. Lekarze szybko odpuścili sobie maseczki, ja mogłam normalnie wychodzić na zewnątrz, niektórzy przychodzili celowo kilka razy dziennie, żeby sie zarazić i im się nie udało ;-) Szefcio w oczach dochodził do siebie, w poniedziałek (do szpitala trafiliśmy w piątek) został wypisany do domu. Przez kilka dni brał jeszcze antybiotyk, ale wszystko już było w porządku :-)
16 października 2009 r. był nasz dzień, wzięliśmy z T. ślub cywilny :-) Oliś był najważniejszym gościem, a ja w czasie ceremonii musiałam lecieć do łazienki, bo tak mi Młoda na pęcherz naciskała Chyba nie muszę mówić jaki wszyscy mieli ubaw, jak panna młoda się ulatnia, bo mówi, że musi siusiu
31 stycznia 2010 r. przyszła na świat nasza córcia Jessiczka :-) 3320g, 53 cm szczęścia :-) Zupełnie zdrowa, bez żadnych wad, tak mi ciężko było uwierzyć, że mam zdrowe dziecko, takie mi się to dziwne wydawało :-)
Teraz Jessiczka ma ponad rok, Oliś ma ponad trzy lata, czekamy na kolejnego malucha. Co ma być to będzie :-)
Kocham wszystkie moje dzieci, ale miłości do Olisia nie da się opisać słowami. Za wszystkie swoje dzieci życie bym oddała, ale ta miłość jest jakaś wyjątkowa.
Oliś jest po prostu miłością, jest chodzącą radością, uśmiech nie schodzi z jego buzi :-) W porównaniu do Jessiczki, małej diabliczki to dziecko anioł :-) Wszystkie jego osiągnięcia dla innych rodziców drobniutkie dla nas urastają do rangi sukcesu na skalę światową :-) Bardziej szczęśliwego i zadowolonego z życia dziecka nigdy nie widziałam. Teraz często sobie myślę, że cieszę się, że Oliś ma tylko ZD, że to nic poważniejszego. Pokazał mi jak piękny może być świat, całkowicie odwrócił moją hierarchię wartości. Śmiało mogę powiedzieć, że jest największym szczęściem jakie mnie spotkało w życiu :-) Bałam się jak sobie poradzę w życiu, ale dzięki Olisiowi to życie jest pełniejsze :-)
Ufff i to by było na tyle jak na razie

 

[martaik]

Kochana, czytam Twoją historię kolejny raz i znow sie oryczałam Twoja historia odmieniła moje myslenie o dzieciaczkach z ZD, kiedy byłam w ciazy wydawalo mi sie ze ZD to straszliwa choroba, bałam sie jej jak ognia, teraz dzięki Tobie wiem ze gdybym kiedykolwiek urodziła dziecko z ZD to nie byłaby to tragedia. Jak juz pisałam w zwiazku z innym tematem, bedac w ciazy myslałam ze urodzę karzełka, pamietam jak wtedy moja lekarka powiedziala mi ze dzieci "z problemami" kocha sie jeszcze mocniej, choc bedac mamą zdrowego Stasia nie wyobrazam sobie abym mogła kochac go mocniej...Stas jest całym moim swiatem
Twój T. jest moim idolem Choć mieszkając w Poznaniu chodzę na mecze Lecha a nie Legii T. jest prawdziwym facetem "z jajami"
Miałam sie pytac na PW ale skoro powstał ten temat, co bardzo pochwalam to zapytam tutaj, jak ludzie reagują na Olisia? Nie zrozum mnie zle, ja wiem ze to cudowny chłopczyk, pytam o to tylko dlatego ze ludzie bywają głupkowaci i okrutni. Czy zdarza sie ze ludzie są dla Was nieprzyjeni? Dodam ze ja osobiscie bardzo szanuję ludzi "z problemami", choc jak patrze na Twojego synka to dochodze do wniosku ze on problemow nie ma, jest taki radosny i usmiechnięty Po prostu cudowny a do tego tak slicznie wygląda zwałaszcza gdy bawi sie z Jessicą a gdy pojawi sie trzeci Maluszek to juz wogole bedziecie wyglądac jak z bajki

 

[kacha_wawa]

Marta nie rycz ;-) Muszę Cię zawieść, bo Twój idol jak poszedł na urodziny do kolegi tak przepadł ;-) Co chwilę słyszę, że niedługo wróci, a mi się nóż w kieszeni otwiera, bo miał mi takie dobre kiełbaski kupić jak będzie wracał, taka mała zachcianka ciążowa :-) Ale za to jutro ja się byczę, a on będzie się dzieciakami zajmował :-) I jeszcze gratis ma łazienkę do posprzątania i pranie do ułożenia, a co ;-) Co do meczów to może kiedyś się spotkałyśmy, bo swego czasu jeździłam za Legią po całej Polsce ku utrapieniu moich rodziców ;-)
Co do reakcji ludzi na Olisia to ze strony lokalnej społeczności (irlandzkiej i angielskiej) nigdy nie zdarzyło mi się, żeby ktoś był negatywnie nastawiony. Wręcz przeciwnie, lokalni mieszkańcy reagują na Olisia bardzo pozytywnie :-) Zaczepiają go, zachwalają i się zachwycają jak zaczyna się szczerzyć i popisywać Co innego jest z Polakami. Już kilka razy spotkałam się z dziwnymi sytuacjami. Począwszy na litościwych spojrzeniach, a kończywszy na głupich komentarzach. Niejednokrotnie Polacy coś komentowali nie spodziewając się, że jestem Polką i wszystko rozumiem. Szybko im się takich komentarzy odechciewa po moich wykładach ;-) Na początku mnie to bolało, a teraz jest mi ich po prostu szkoda, szkoda mi, że są tak bardzo ograniczeni. Staram się jednak zawsze w takich sytuacjach reagować. Może moje słowa takim ludziom jednym uchem wlecą, a drugim wylecą, ale zawsze znajdzie się ktoś kto jednak przyjmie coś do wiadomości.
Te pełne litości spojrzenia jeszcze jestem w stanie zrozumieć, bo sama kiedyś nie wiedziałam jak zareagować na osobę niepełnosprawną. Uczono mnie w domu, że osoby niepełnosprawne to osoby nieszczęśliwe, że nie można im dokuczać, wyśmiewać się itp. I kiedyś sama pewnie niejednokrotnie się na taką osobę ze współczuciem spojrzałam. Teraz z perspektywy czasu wiem, że akurat pełne współczucia spojrzenia, osobom niepełnosprawnym jak i ich bliskim nie są potrzebne. Jak widzę na nas zbyt długie spojrzenie, właśnie z takim współczuciem to zagaduję i mówię, że nie ma nam czego współczuć, bo dla nas ZD to nie tragedia. Ludzie podchodzą do tego z niedowierzaniem, że jak to możliwe, ale jak zobaczą jak Oliś zaczyna się cieszyć to dosyć szybko zmieniają zdanie ;-)
Gdy byłam u moich rodziców w Polsce i poruszałam się z Olisiem po Warszawie można powiedzieć, że zetknęłam się po raz pierwszy tak porządnie z polską rzeczywistością. Ale jakoś już te spojrzenia i komentarze nie robiły na mnie wrażenia i powiem szczerze, że myślałam, że będzie ich więcej. A jakoś tak szokująco dużo ich nie było. Najwięcej miały do powiedzenia starsze panie ;-) Oczywiście od kilku się dowiedziałam, że to dziecko to pewnie moja kara za grzechy Aż szkoda mi było tego komentować, po prostu się śmiałam. Niektórym ludziom nie da się nic wytłumaczyć, szkoda tracić na nich czas. Dowiedziałam się też, że pewnie piłam i paliłam w ciąży ;-)
Reasumując nie jest źle :-) I tak jak pisałam, myślałam, że w Polsce będzie gorzej. Jest diametralna różnica między polską społecznością, a społecznością lokalną, ale mimo wszystko myślę, że nie jest jeszcze aż tak tragicznie. Drobnymi kroczkami społeczeństwo polskie rusza do przodu, a do nas rodziców należy, żeby reagować w niekorzystnych sytuacjach i ludzi uświadamiać.

 

[skierka]

kacha wawa podziwiam szczerze i gratuluję super rodzinki Twoją historię przeczytałam jednym tchem... super że synek ma taką wspaniałą mamę.

pozdrawiam was i życzę wszystkiego dobrego

mama Amelki

 

[kacha_wawa]

Dziękuję Skierko :-) Rodzinka nie taka super, najzwyklejsza na świecie ;-)
Pozdrowionka i wszystkiego dobrego dla Ciebie i Amelki :-)

 

[martaik]

Kacha, nie badz taka skromna nie jestescie zwykłą rodziną, zwykła rodzina w Polsce to taka ktora gdy rodzi sie dziecko z ZD zamyka sie w 4 scianach i uwaza ze zycie sie dla nich skonczyło. Wy jestescie przykładem na to, ze zycie sie wtedy dopiero zaczyna
Pamiętam jak byłam mała, u mojej babci w bloku mieszkał chłopiec z ZD, jego rodzice zamknęli go w 4 scianach. Moja babcia była osobą niezwykle ciepłą i uwazała ze kazde dziecko to dar od Boga, pamietam jak chodziłysmy do tego chłopca aby troszke urozmaicic mu czas, jego matka pozwalała nam tylko rzucac miedzy sobą piłeczka poniewaz uwazała ze syn nic wiecej nie potrafi, jak sobie to przypomne to przykro mi sie robi, ten chlopiec miał takie smutne zycie...
Społeczenstwo polskie jest mało tolerancyjne, kazdy kto czymkolwiek rozni sie od przecietnej jest wytykany palcami. Mam nadzieje ze kiesys sie to zmieni.

 

[kacha_wawa]

Martuś na szczęście coraz częściej rodzice jednak zaczynają się otwierać na świat i na innych ludzi i pokazują swoje dzieci z dumą :-) Bynajmniej większość rodziców zespołowych dzieciaków, których ja znam taka jest. Dla mnie siedzenie i zamykanie się w 4 ścianach jest nie do pomyślenia. Bo jak społeczeństwo ma się oswoić z innością skoro rodzice nie będą pokazywać swoich dzieci. Myślę też, że sporo zależy od samych rodziców jak inni ludzie będą do dziecka podchodzić. Bo jak idzie sobie taka przygnębiona, zmartwiona matka to ludzie będą się na nią patrzeć z politowaniem, a jak idzie kobieta pewna siebie, uśmiechnięta to i ludzie częściej będą się uśmiechać.
Strasznie mi się to podoba w UK, że obcy ludzie potrafią się ot tak do siebie uśmiechnąć. Idziesz ulicą, nagle spotykasz czyjś wzrok na sobie, uśmiechasz się i ludzie odwzajemniają uśmiech :-) Sporo jest prawdy w tym, że jak nas widzą tak nas piszą
Mnie od razu po urodzeniu Olisia ciągnęło do ludzi. Wyszliśmy ze szpitala jak Oliś miał tydzień, to był poniedziałek. We wtorek była u nas położna, więc zapytałam się jej czy mogę wyjść z małym na chwilkę do sklepu chociaż. Ta spojrzała na mnie jak na wariatkę i powiedziała, że jeśli tylko mam ochotę to mogę z nim iść nawet na długi spacer :-) Ledwo zamknęły się drzwi za położną, a ja długa na dwór z Olisiem I szłam dumna jak paw :-) Na te pierwsze spacery latałam jak uskrzydlona, teraz wspominam to ze śmiechem, bo teraz czasami mam takiego lenia, że wręcz się muszę zmuszać do spacerów ;-) No, ale jak są dzieci to nie będę z nimi gniła całymi dniami w domu ;-)

 

[martaik]

Kacha, miałaś fajną położną Staś ważył po urodzeniu 2210 i położna która do nas przychodzila kazała mi siedziec z nim w domu, az waga nie dojdzie do 3500, tak wiec siedzielismy w domu ponad miesiąc.
Wiesz co mnie najbardziej denerwuje? W Polsce bardzo często jest tak, że dzieci "z problemami" są przez rodzicow bardzo brzydko ubierane. Może to mało istotne, ale mnie to drazni, poniewaz takie dzieci same w sobie są piękne, wystarczy spojrzec na Twojego Olisia, ale jesli ubierze sie je w jakies ciuchy sprzed 30 lat to wyglądają nieszczęśliwie. Nie wynika to z braku pieniędzy, poniewaz rodzeństwo takiego Szkraba ubierane jest normalnie, zas dziecko chore nie. Nie wiem na czym to polega, po co rodzice tak robią. Moim zdaniem takim swoim zachowaniem krzywdzą te dzieci, ponieważ kazdy człowiek ma potrzebę ładnego wyglądu, przynajmniej tak mi sie zdaje.