Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[gość _199]

Najbardziej mnie boli i chyba największy żal mam do dwóch lekarzy u których byłam na pierwszym USG genetycznym bo mówiłam im że miałam dziecko z wada serca a oni mnie zapewniali że wszystko dobrze choć przezierność karkowa byla ponad 2. Na drugim USG genetycznym już od razu lekarz mi powiedział że podejrzewa wadę serca.

A co z pappa ? Ogólnie prenatalne pierwsze i połówkowe nie wskazywało na ZD?
Czytałam twój wątek, ale nie doczytałam s końcu jak się okazało że dziecko jest chore.

 

[Eowym]

Pappa wykazało ryzyko pośrednie, to akurat zbiegło się z narodowa kwarantanna bo to była wiosną i nawet lekarz ze mną tego nie omówił, wynik dostałam z opisem na maila a pielęgniarka w obsłudze jak dzwonilam powiedziała mi że to wszystko z ich strony a ja byłam głupia że nie poprosiłam o rozmowę z lekarzem. Dopiero na drugim prenatalnym połówkowym inny lekarz stwierdził podejrzenie wady serca i wysłał mnie na echo serca, reszta parametrów u niego była ok, dopiero za dwa tygodnie u innej lekarki doszło skrócenie kości długich i kosci nosowej to już był 23 tydzień, wtedy szybka aminopunkcja i mamy ZD. Dodam że lekarze u których byłam mają bardzo dobre opinie na znany lekarz bo sprawdzałam po wizytach i mają doświadczenie więc tym bardziej jestem rozczarowana bo nie poszłam do pierwszego lepszego lekarza....

 

[gość _199]

Pappa wykazało ryzyko pośrednie, to akurat zbiegło się z narodowa kwarantanna bo to była wiosną i nawet lekarz ze mną tego nie omówił, wynik dostałam z opisem na maila a pielęgniarka w obsłudze jak dzwonilam powiedziała mi że to wszystko z ich strony a ja byłam głupia że nie poprosiłam o rozmowę z lekarzem. Dopiero na drugim prenatalnym połówkowym inny lekarz stwierdził podejrzenie wady serca i wysłał mnie na echo serca, reszta parametrów u niego była ok, dopiero za dwa tygodnie u innej lekarki doszło skrócenie kości długich i kosci nosowej to już był 23 tydzień, wtedy szybka aminopunkcja i mamy ZD. Dodam że lekarze u których byłam mają bardzo dobre opinie na znany lekarz bo sprawdzałam po wizytach i mają doświadczenie więc tym bardziej jestem rozczarowana bo nie poszłam do pierwszego lepszego lekarza....

Ehh to strazzne. Na twoim miejscu zorientowałabym się czy przez taki błąd nie masz szansy na jakieś odszkodowanie. W końcu życie z takim dzieckiem to nieustające wydatki na rehabilitację, lekarzy itp.
Ehh ja miałam strasznie wysokie ryzyko ZD i to były naprawdę ciężkie tygodnie zanim się wszystko wyjaśniło, więc wiem co czujesz i strasznie współczuję.

 

[Eowym]

No trochę straszne, może też dlatego że ja wychowałam się w rodzinie gdzie nie było nigdy małych dzieci to raz, więc teraz z dwójką jest mi już ciezko a też nie miałam nigdy za wiele kontaktu z niepełnosprawnymi chorymi więc mnie to przeraża co by nie mówić bardzo żałuję że zdecydowalam się na trzecie.No i od początku ciąży czułam że coś musi być tym razem nie tak, ale lekarze zapewniali że wszystko ok nawet na tydzień przed uzyskaniem wyniku kariotypu lekarz który pierwszy wykrywał wadę serca zapewniał mnie że kariotyp napewno będzie prawidłowy i że to tylko profilaktyka.

 

[arona]

Jak się trzymasz?
Miałaś kolejne kontrole , badania?
Ile brakuje do porodu?
Córka troszkę spokojniejsza?

 

[Eowym]

Za tydzień mam kontrolę, a termin mam mieć ustalony jakoś na koniec września, bo będę mieć CC.Szczerze to im bliżej tym mam większego doła, poczucie braku ucieczki przed nieuniknionym, przed jakimś wyrokiem.

Jak się trzymasz?
Miałaś kolejne kontrole , badania?
Ile brakuje do porodu?
Córka troszkę spokojniejsza?

 

[arona]

Wybraliscie imie? Powiedz a co starasze dzieciaki na to?
Nieustannie trzymam kciuki by to wszystko się jakoś poukładało ...
Chociaż wiem, ze to bardzo trudne.

 

[Jivka]

Ehh to strazzne. Na twoim miejscu zorientowałabym się czy przez taki błąd nie masz szansy na jakieś odszkodowanie. W końcu życie z takim dzieckiem to nieustające wydatki na rehabilitację, lekarzy itp.
Ehh ja miałam strasznie wysokie ryzyko ZD i to były naprawdę ciężkie tygodnie zanim się wszystko wyjaśniło, więc wiem co czujesz i strasznie współczuję.

Popieram. Nie musisz mieć prywatnego ubezpieczenia. Jest coś takiego jak OC lekarza. To jest błąd medyczny, przeoczenie, niedopatrzenie. Lekarz powinien omówić z Tobą wynik, czego nie zrobił. Jakie dokładnie miałaś ryzyko? Poniżej 1:300? Wtedy powinni już Tobie zaproponować nifty lub amniopunkcję.
Samej ciężko Ci będzie dochodzić odszkodowania, dlatego idź do prawnika, najlepiej takiego co zajmuje się właśnie odszkodowaniami, oni wiedzą jak walczyć bo z tego żyją.

 

[Paulaa1987]

Popieram. Nie musisz mieć prywatnego ubezpieczenia. Jest coś takiego jak OC lekarza. To jest błąd medyczny, przeoczenie, niedopatrzenie. Lekarz powinien omówić z Tobą wynik, czego nie zrobił. Jakie dokładnie miałaś ryzyko? Poniżej 1:300? Wtedy powinni już Tobie zaproponować nifty lub amniopunkcję.
Samej ciężko Ci będzie dochodzić odszkodowania, dlatego idź do prawnika, najlepiej takiego co zajmuje się właśnie odszkodowaniami, oni wiedzą jak walczyć bo z tego żyją.

A co w sytuacji, gdy z wyników badań nic nie wskazuje na ZD, a dziecko rodzi się z tą wadą? Tutaj było podobnie, NT było ponad 2 - czyli mieściło się w normie, wady serca można (ale nie musi to wcale być widoczne) uwidocznić dopiero w 2 a często dopiero w 3 trymestrze, co też u autorki wątku od razu stwierdzono. Wady chromosomalne można potwierdzić tylko i wyłącznie amnopunkcją (nawet Sanci lub Nifty to testy statystyczne) i tak też zaproponowano autorce po stwierdzeniu wady serca. Ryzyko pośrednie w Polsce określane jest w granicach pomiędzy 1:1000 a 1:300 i wówczas to od pacjentki zależy czy chce sobie robić dodatkowe badania czy nie. W ryzyku wyższym niż 1:300 proponuje się amniopunkcję, a i tak jest to tylko propozycja, lekarze nie zmuszają do wykonywania badań. Moim zdaniem nie ma tutaj w żadnym wypadku błędu lekarzy. Tak jak autorka sama napisała, ma żal do siebie, ze nie drążyła tematu skoro widziała, że ryzyko wyszło pośrednie. Niestety szacuje się, ze nawet 40% płodów nie daje żadnych oznak wad chromosomalnych widocznych w USG, a wady serca nie są świadectwem i pewnością, ze dziecko ma ZD. Zawsze się ma żal do lekarzy, ze można byłoby zrobić więcej, ale to my pacjenci podejmujemy decyzje - jak ludzie maja chore dzieci to szukają prąd, konsultacji wszędzie na całym świecie sami - a nie ze lekarz ze szpitala obok nic nie mówił, to siedzieli z założonymi rękami w domu, a bo lekarz taki i taki mówił, ze się nie da. Niestety nie da się przewidzieć wszystkich chorób przed 20 tygodniem ciąży, i nie jest to wina lekarza, choć każda z nas by chciała wówczas zapewnienia na 100%, ze dziecko jest zdrowe.

 

[Jivka]

A co w sytuacji, gdy z wyników badań nic nie wskazuje na ZD, a dziecko rodzi się z tą wadą? Tutaj było podobnie, NT było ponad 2 - czyli mieściło się w normie, wady serca można (ale nie musi to wcale być widoczne) uwidocznić dopiero w 2 a często dopiero w 3 trymestrze, co też u autorki wątku od razu stwierdzono. Wady chromosomalne można potwierdzić tylko i wyłącznie amnopunkcją (nawet Sanci lub Nifty to testy statystyczne) i tak też zaproponowano autorce po stwierdzeniu wady serca. Ryzyko pośrednie w Polsce określane jest w granicach pomiędzy 1:1000 a 1:300 i wówczas to od pacjentki zależy czy chce sobie robić dodatkowe badania czy nie. W ryzyku wyższym niż 1:300 proponuje się amniopunkcję, a i tak jest to tylko propozycja, lekarze nie zmuszają do wykonywania badań. Moim zdaniem nie ma tutaj w żadnym wypadku błędu lekarzy. Tak jak autorka sama napisała, ma żal do siebie, ze nie drążyła tematu skoro widziała, że ryzyko wyszło pośrednie. Niestety szacuje się, ze nawet 40% płodów nie daje żadnych oznak wad chromosomalnych widocznych w USG, a wady serca nie są świadectwem i pewnością, ze dziecko ma ZD. Zawsze się ma żal do lekarzy, ze można byłoby zrobić więcej, ale to my pacjenci podejmujemy decyzje - jak ludzie maja chore dzieci to szukają prąd, konsultacji wszędzie na całym świecie sami - a nie ze lekarz ze szpitala obok nic nie mówił, to siedzieli z założonymi rękami w domu, a bo lekarz taki i taki mówił, ze się nie da. Niestety nie da się przewidzieć wszystkich chorób przed 20 tygodniem ciąży, i nie jest to wina lekarza, choć każda z nas by chciała wówczas zapewnienia na 100%, ze dziecko jest zdrowe.

Nie jestem specjalistą od błędów medycznych, wiem co nieco o ubezpieczeniach. Dlatego jeśli autorka wątku ma chęć to poleciłam prawnika, którzy na podstawie dokumentacji będą wiedzieli czy był błąd czy nie.