Dzień dobry...
Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.
Ania Ślusarczyk (aniaslu)
To chyba odwieczny problem... Facet wraca z pracy i chce odpocząć, a my po całym dniu sam na sam z małym dzieckiem liczymy na pomoc i na to, że chociaż chwilę się nim zajmie... Tego chyba nie da się pogodzić...
Miałyśmy dziś endokrynologa. Dostała euthyrox 12.5 mg.
Pani doktor dokładnie oglądała Tosie i stwierdziła, że chyba ma padaczke..... Pytała mnie wcześniej, ja oczywiście pewna byłam że nie ma. Przecież nigdy się nie trzęsie nie miała napadów....
Okazuje się, że u dzieci padaczka może wyglądać inaczej. Znieruchomienie, zawieszony wzrok. Tak jakby na kilka sekund się zatrzymała i ponownie robiła to co wcześniej.
Zrobiła tak przy Pani dr, ja widziałam to parę razy w domu, ale myślałam, że "złapała zawieche" (tak sobie mówiliśmy).
Za tydzień we wtorek ma badanie eeg. To potwierdzi lub wykluczy. Teraz będę ją bacznie obserwować. Nie wiedziałam, że to może być to...
Nawet nie wiem co myśleć. Brak mi słów.
Jutro idziemy przymierzyć aparaty na uszka
A co do fundacji, to nadal nic nie zrobiłam w tym kierunku. Znowu nie ma kiedy ech
A i jeszcze chcemy w końcu zorganizować chrzest. Tzn dopełnienie chrztu, bo z wody miała w szpitalu po porodzie. Nic wielkiego, dziadkowie i chrzestni. Myślałam, że to tak raz dwa, a nawet z tym wiąże się pełno rzeczy do załatwienia....
Brakuje mi dodatkowych kilku rąk do ogarniania
) na razie pożyczone, sprawdzamy co i jak, to nie takie hop siup i obracala głowę za grzechotką..... 
Brak mi słów [emoji3590] [emoji3590]@Mamaminionka dziekuje, nawet nie pomyślałam żeby zapytać fundację o taka większą pomoc. Ale o finansową też musimy zacząć się starać. Tosia rośnie i potrzeby też....
Jak nie mamy teraz codziennie rehabilitacji w szpitalu, tylko "z doskoku" to już nie ma takich postępów. A prywatnie to jest drogie.
Jeżeli mielibyśmy jej robić operacje stóp, to koszt też duży... Śledzę dzieci z zespołem Edwardsa, bo są podobne problemy zdrowotne. I jak widzę jakie sprzęty później są potrzebne i jakie to koszta, szok. Póki jest taki maluch, to można nosić. Ale jak jest coraz większy, jest coraz trudniej. Prędzej czy później, będziemy musieli założyć subkonto, jakiś 1%, zbiórkę, fundację... Na razie trochę mnie to przeraża.
Dziś był WIELKI DZIEŃ.
Byłam z Tosią po aparaty
Jak Pani włożyła jej pierwszy, Tosia zrobiła taaakie oczy i obracala głowę w stronę, gdzie miała już aparacik. Potem drugi. I mina bezcenna. Mi się płakać że wzruszenia chciało. W domu była tak zmęczona, że zaplakala... I jak to usłyszała - zapewne głośno i wyraźnie-musiała się wysttaszyc samej siebie i zaczęła straszliwie płakać! Uspokoiłam ją, zaczęłam spokojnie do niej mówić. Znowu zdziwiona. I uśmiech
Czytałam jej bajkę i zasnęła....
Wróć tata, zaczął do niej mówić, początkowo znowu taka zaskoczona, a po chwili takie uśmiechy!! Całą sobą!
Widać, że tak jej się to podoba, szuka wzrokiem, skąd to wszystko, co słyszy. A jak nas widzi i słyszy to zaraz wielki uśmiech
To były mega mega wzruszające chwilę!
Tata Tosi też taki pod wrażeniem wzruszony.
Nie umiem tego opisać.
Ale ta świadomość, że Twoje dziecko pierwszy raz normalnie Cię słyszy, wiesz i widzisz, że reaguje. Słucha Cię. To jest poruszające.
Pierwsza chwila "co ja mam Jej powiedzieć"
Jak byśmy się spotkali po raz pierwszy
Cudowne
