reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Błąd lekarski, zespół stevensa-johnsona i leczenie. POMOCY!

Serduszko1

Fanka BB :)
Dołączył(a)
15 Grudzień 2009
Postów
4 469
Witam
Potrzebuje pomocy porady bo moje zaufanie do lekarzy zmniejszyło sie do minimum od czasu przepisania złego leku który doprowadził do zespołu stevensa-johnsona i hospitalizacji.
Ale może zacznę od początku.
6 kwietnia wylądowałam z synem w szpitalu. Syn był w stanie cięzkim. Diagnoza- zapalenie opon mózgowo rdzeniowych. Leczyliśmy sie 18 dni w szpitalu. W miedzyczasie w 11 dobie leczenia i dzień po punkcji lędźwiowej ( kontrolnej) stan syna sie pogorszył. Doszło do zakażenia układu moczowego i ostrej niewydolności nerek. Dosyc szybko z tego syn wyszedł. 24 kwietnia (piątek) opuściliśmy szpital w stanie dobrym. W zaleceniach miedzy innymi otrzymaliśmy recepte na Biseptol 480mg. I w sumie od soboty zaczeły sie dziac z synem dziwne rzeczy. [ Zaznacze jeszcze że syn choruje na padaczke i ma niegroźną wade serca( niedomykalnośc zastawek mitralnej i trójdzielnej) oraz zaburzenia rytmu ( jesteśmy w trakcie diagnozowania w poradni kardiologicznej). Od pierwszego dnia hospitalizacji do znudzenia powtarzałam że syn jest uczulony na BACTRIM od 3 lat... ]
Od soboty oczy były coraz bardziej zaczerwienione, łzawiły mu troszke. Myślałam wtedy że to przez atak padaczkowy który miał miejsce. Aż do środy. W środe (czyli 29 kwietnia) jechałam z synem do neurologa. Wieczorem już zaczeły sie pojawiac nowe dolegliwosci. Tam gdzie skóra miała kontakt ze słoncem pojawił rumień, a na uszkach pęcherze. Wargi wieczorem zaczeły puchnąc. Rano w czwartek już wargi miał ogromne zaczeły pękac krwawic.
Wziełam syna do lekarza rodzinnego. Lekarka po wysłuchaniu tego co sie dzieje i przewertowaniu wszystkich leków które brał syn stwierdziła że Biseptol i Bactrim maja podobne składy i że jest to silna reakcja uczuleniowa i koniecznie musimy jechac do szpitala. Pytała jaki lekarz przepisał mu Biseptol wiedzac że jest uczulenie???? Na skierowaniu było napisane że jest to właśnie zespół stevensa- johnsona :(
Załamałam sie a syn wpadł dosłownie w panikę. 6 dni był w domu po ciężkiej chorobie i szpital nie kojarzył mu sie z niczym dobrym. No ale musieliśmy :(.... Byłam wściekła ba... to mało powiedziane. Po przyjęciu na oddział zaczełam szukac informacji na necie czy naprawde oba te leki maja podobny skład i jaka to choroba itd. Nadal nie mogę uwierzyc jak lekarka wypisując syna mogła przepisac mu taki lek ??? w trakcie hospitalizacji do znudzenia było powtarzane że syn jest uczulony.
W chwili obecnej syn ma spore zmiany w jamie ustnej i na podniebieniu. Zmiany na dłoniach i stopach i poparzenia na uszkach z pęcherzami. Leczony jest nystatyna doustnie, dicortineff do oczu i calcium.
Niewiem czy to leczenie jest prawidłowe jeśli chodzi o taka chorobę. Miał ktoś już doczynienia z taka chorobą??? Ja już jestem bezsilna i nie ufam lekarzom którzy właśnie doprowadzili moje dziecko do takiego stanu :(
 
Ostatnia edycja:
reklama

witch84

Fanka BB :)
Dołączył(a)
10 Styczeń 2015
Postów
5 397
Ja na Twoim miejscu zgłosiłabym się z tym do Rzecznika Praw Pacjenta.
Niedopuszczalne jest by lekarz po informacji na temat uczulenia przypisał antybiotyk zawierający tą samą substancję czynną.

A tak swoją drogą (tylko nie obraź się): Wiedząc że syn ma takie problemy - nie czytasz ulotek?

Co do obecnego leczenia - jeśli pomaga to podejrzewam, że jest dobrze leczony. W przypadku chorób skórnych niestety najczęściej leczy się metodą prób i błędów. Na ten moment dostaje leki nystatynę (przeciwgrzybiczna) i dicortineff (przeciwzapalnie) - to powinno pomóc w gojeniu się ran.
Nie znam zupełnie tej choroby, o której piszesz - zastanawiam się tylko czy syn nie powinien dostawać jakiś leków przeciwuczuleniowych (samo wapno to może za mało?)
 

doris33

Fanka BB :)
Dołączył(a)
24 Kwiecień 2015
Postów
885
Ja na Twoim miejscu zgłosiłabym się z tym do Rzecznika Praw Pacjenta.
Niedopuszczalne jest by lekarz po informacji na temat uczulenia przypisał antybiotyk zawierający tą samą substancję czynną.

A tak swoją drogą (tylko nie obraź się): Wiedząc że syn ma takie problemy - nie czytasz ulotek?

Co do obecnego leczenia - jeśli pomaga to podejrzewam, że jest dobrze leczony. W przypadku chorób skórnych niestety najczęściej leczy się metodą prób i błędów. Na ten moment dostaje leki nystatynę (przeciwgrzybiczna) i dicortineff (przeciwzapalnie) - to powinno pomóc w gojeniu się ran.
Nie znam zupełnie tej choroby, o której piszesz - zastanawiam się tylko czy syn nie powinien dostawać jakiś leków przeciwuczuleniowych (samo wapno to może za mało?)

Niestety ale takie przypadki zdarzają się dosyć często. Ja od dziecka mam uczulenie na penicylinę (po jej podaniu miałam zapaść0 i wszędzie to zaznaczam nawet jak nie pytają. Tak samo było w sierpniu 2013 roku gdy zostałam planowo przyjęta do Szpitala Bielańskiego na dwa badania w narkozie. Przy przyjęciu pytano mnie na co jestem uczulona, oczywiście powiedziałam o penicylinie i widziałam, że ta informacja została do karty wpisana. Jak opuszczałam szpital to otrzymałam receptę na antybiotyk, który miałam przyjmować. Wykupiłam go i przyjęłam pierwszą tabletkę nie czytając ulotki. Uwierz mi, że nawet do głowy mi nie przyszło, że jakiś kretyn mógł mi wypisać lek, którego głównym składnikiem jest penicylina!!!!!!!! Pół godziny po przyjęciu tabletki zaczęłam czuć się źle, bolała mnie głowa i było mi niedobrze. Pomyślałam, że to może jakieś działania niepożądane. Po kolejnej dawce zaczęła mi drętwieć cała lewa połowa twarzy i lewa ręka. I wtedy właśnie sięgnęłam po ulotkę, na której było napisane: NIE PODAWAĆ OSOBOM UCZULONYM NA PENICYLINĘ...
Poszłam do szpitala, do zastępcy ordynatora, który jako jedyny był dostępny i wiesz co usłyszałam? że to uczulenie to niby co druga osoba miała w latach 80-tych i już na pewno mi przeszło!!!!!!!!, żebym nie przesadzała a tak poza tym to on mi nie może przepisać innego antybiotyku na kasę chorych bo moja historia choroby jest już zamknięta a dostęp ma tylko lekarz prowadzący a aktualnie go nie ma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! I zaproponował mi zamiennik za 300 zł... Można?? można!!!!! Nawet teraz jak to czytam to trudno mi uwierzyć, że tak zostałam potraktowana. Żałuję, że nie nagrałam wtedy tego lekarza ale do głowy mi nie przyszło, że coś takiego usłyszę. Oczywiście nie było żadnego "przepraszam". Nic z tym nie zrobiłam bo nie miałam wtedy do tego głowy ale od tamtej pory czytam ulotki nawet leków dostępnych bez recepty.
 

Serduszko1

Fanka BB :)
Dołączył(a)
15 Grudzień 2009
Postów
4 469
Ja na Twoim miejscu zgłosiłabym się z tym do Rzecznika Praw Pacjenta.
Niedopuszczalne jest by lekarz po informacji na temat uczulenia przypisał antybiotyk zawierający tą samą substancję czynną.

A tak swoją drogą (tylko nie obraź się): Wiedząc że syn ma takie problemy - nie czytasz ulotek?

Co do obecnego leczenia - jeśli pomaga to podejrzewam, że jest dobrze leczony. W przypadku chorób skórnych niestety najczęściej leczy się metodą prób i błędów. Na ten moment dostaje leki nystatynę (przeciwgrzybiczna) i dicortineff (przeciwzapalnie) - to powinno pomóc w gojeniu się ran.
Nie znam zupełnie tej choroby, o której piszesz - zastanawiam się tylko czy syn nie powinien dostawać jakiś leków przeciwuczuleniowych (samo wapno to może za mało?)
Uwierz mi że sama mam do siebie o to żal... że nie przeczytałam tej cholernej ulotki. Jednakże od wczoraj po rozmowie z ordynatorka leczenie zostało zmienione i w końcu sa efekty jakieś bo syn zaczął jesc i pic i zmiany sa mniejsze...

Niestety ale takie przypadki zdarzają się dosyć często. Ja od dziecka mam uczulenie na penicylinę (po jej podaniu miałam zapaść0 i wszędzie to zaznaczam nawet jak nie pytają. Tak samo było w sierpniu 2013 roku gdy zostałam planowo przyjęta do Szpitala Bielańskiego na dwa badania w narkozie. Przy przyjęciu pytano mnie na co jestem uczulona, oczywiście powiedziałam o penicylinie i widziałam, że ta informacja została do karty wpisana. Jak opuszczałam szpital to otrzymałam receptę na antybiotyk, który miałam przyjmować. Wykupiłam go i przyjęłam pierwszą tabletkę nie czytając ulotki. Uwierz mi, że nawet do głowy mi nie przyszło, że jakiś kretyn mógł mi wypisać lek, którego głównym składnikiem jest penicylina!!!!!!!! Pół godziny po przyjęciu tabletki zaczęłam czuć się źle, bolała mnie głowa i było mi niedobrze. Pomyślałam, że to może jakieś działania niepożądane. Po kolejnej dawce zaczęła mi drętwieć cała lewa połowa twarzy i lewa ręka. I wtedy właśnie sięgnęłam po ulotkę, na której było napisane: NIE PODAWAĆ OSOBOM UCZULONYM NA PENICYLINĘ...
Poszłam do szpitala, do zastępcy ordynatora, który jako jedyny był dostępny i wiesz co usłyszałam? że to uczulenie to niby co druga osoba miała w latach 80-tych i już na pewno mi przeszło!!!!!!!!, żebym nie przesadzała a tak poza tym to on mi nie może przepisać innego antybiotyku na kasę chorych bo moja historia choroby jest już zamknięta a dostęp ma tylko lekarz prowadzący a aktualnie go nie ma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! I zaproponował mi zamiennik za 300 zł... Można?? można!!!!! Nawet teraz jak to czytam to trudno mi uwierzyć, że tak zostałam potraktowana. Żałuję, że nie nagrałam wtedy tego lekarza ale do głowy mi nie przyszło, że coś takiego usłyszę. Oczywiście nie było żadnego "przepraszam". Nic z tym nie zrobiłam bo nie miałam wtedy do tego głowy ale od tamtej pory czytam ulotki nawet leków dostępnych bez recepty.

Ja tego tak nie zostawiłam. Wczoraj ordynatorka mnie potraktowała bardzo olewajaca twierdzac ze Kuba może nie jest uczulony potem ze to niby przez wirusa ( zrobili badania i nic nie wyszło w nich) ... Dziś byłam u dyrektora który mi jasno powiedział ze doszło do błędu lekarskiego ale nie przez wypisanie tego leku ale przez to że ten lek powinien byc podawany w warunkach szpitalnych nie domowych. I mozna powiedziec ze sprawe na tym zakończył. Powiedział ze porozmawia z lekarzami odpowiedzialnymi za to... a było ich trzech.
A gdzie jakieś konsekwencje? Ujdzie im to płazem? Nie, ja na pewno tak tego nie zostawie bo nastepnym razem moze dojsc do tragedii.....
 

doris33

Fanka BB :)
Dołączył(a)
24 Kwiecień 2015
Postów
885
Ja tego tak nie zostawiłam. Wczoraj ordynatorka mnie potraktowała bardzo olewajaca twierdzac ze Kuba może nie jest uczulony potem ze to niby przez wirusa ( zrobili badania i nic nie wyszło w nich) ... Dziś byłam u dyrektora który mi jasno powiedział ze doszło do błędu lekarskiego ale nie przez wypisanie tego leku ale przez to że ten lek powinien byc podawany w warunkach szpitalnych nie domowych. I mozna powiedziec ze sprawe na tym zakończył. Powiedział ze porozmawia z lekarzami odpowiedzialnymi za to... a było ich trzech.
A gdzie jakieś konsekwencje? Ujdzie im to płazem? Nie, ja na pewno tak tego nie zostawie bo nastepnym razem moze dojsc do tragedii.....

Oczywiście, słusznie. Ja dopiero później pomyślałam, że mi to i tak by nie pomogło ale gdybym zrobiła raban to może przy następnym pacjencie Ci lekarze pomyśleliby dwa razy... najbardziej oburzające jest to ich zamiatanie pod dywan.
 

Serduszko1

Fanka BB :)
Dołączył(a)
15 Grudzień 2009
Postów
4 469
Oczywiście, słusznie. Ja dopiero później pomyślałam, że mi to i tak by nie pomogło ale gdybym zrobiła raban to może przy następnym pacjencie Ci lekarze pomyśleliby dwa razy... najbardziej oburzające jest to ich zamiatanie pod dywan.

Doris jednak u nas zakończyło sie to nagana z wpisem do akt dla trzech lekarek. Lekarka która wypisała ten lek, lekarka która zatwierdziła wypis i ordynatorka...
Nie ruszałam sprawy dalej bo my po tygodniu wyszliśmy ze szpitala syn sie dobrze miewa a myśle że taki "wymiar kary" dla nich jest wystarczajacy i pomysla zanim wypisza lek innemu dziecku uczulonemu...
 

witch84

Fanka BB :)
Dołączył(a)
10 Styczeń 2015
Postów
5 397
patrycja9009 Cieszę się, że nie odpuściłaś! Oby było tak jak piszesz - że następnym razem 2 razy pomyślą albo chociaż kartę przeczytają. Zdrowia dla synka! Jestem z Ciebie dumna :tak:
 
reklama

Serduszko1

Fanka BB :)
Dołączył(a)
15 Grudzień 2009
Postów
4 469
patrycja9009 Cieszę się, że nie odpuściłaś! Oby było tak jak piszesz - że następnym razem 2 razy pomyślą albo chociaż kartę przeczytają. Zdrowia dla synka! Jestem z Ciebie dumna :tak:


Witch84 nie można takich rzeczy odpuszczac !
Z tego co do mnie doszło przez pielegniarke przełożona to dyrektor zarządził od lekarzy że wiadomośc o uczuleniach czy alergiach pacjenta maja byc wpisane na czerwono na głównej karcie choroby ... Jest to dobre posniecie moim zdaniem bo lekarze przy natłoku wypisów nie beda musieli za każdym razem zerkac do ksiązeczek zdrowia i szukac wiadomosci o uczuleniach tylko beda to mieli na samej górze. Oficjalnie jeszcze zostałam przeproszona przez ordynatorke oddziału głownie za jej zachowanie wobec nas.... i za zaniedbanie sprawy. Ponoc pierwszy raz nagane dostała... :tak:
 
Podobne tematy
Autor Tytuł Forum Odpowiedzi Data
Z Gdzie popełniłam błąd? Potrzebuję porady 85
P Błąd lekarzy, ciąża Potrzebuję porady 15
I Czy to może być ciąża bliźniacza? Potrzebuję porady 17
anula88 Błąd laboratorium ?? Staramy się 11
A Czy to błąd lekarza ?! Potrzebuję porady 12
ZwariowanaSol Błąd NFZ, ZUS czy Urzędu pracy i ubezpieczenie zdrowotne. Porady prawnika 5
K Planowanie. Zespół Sjogrena. I inne pytajniki. Kraków 2
J Zespół antyfosfolipidowy wynik proszę o pomoc Ciąża, poród, połóg 14
J Badania na zespół antyfosfolidowy po poronieniu Adopcja 5
Madzia04071990 Zespół policystycznych jajników (PCOS) Staramy się 38
N Wada Serca Zespół Downa u Plodu Ciąża, poród, połóg 1246
G Zespół Turnera Potrzebuję porady 19
LadySnow Zespół Jelita Drażliwego Potrzebuję porady 5
K Podwyższone (NT) -2,80mm Potrzebuję porady 28
E Czy to zespół antyfosfolipidowy? Potrzebuję porady 2
A Zespół downa Potrzebuję porady 9
pchelka10.05 Zespół jelita drażliwego w 1 trymestrze Ciąża, poród, połóg 27
Minimousedot Zespół nawracajacych goraczek (PFAPA) Zdrowe dziecko 5
T Zespół Moebiusa. Potrzebuję porady 4
K Twardzina wczesna i zespół antyfosfilipidowy Potrzebuję porady 0
T zespół antyfosfolipidowy Staramy się 5
P Wynik NIFTY - Zespół Klinefeltera - Amniopunkcja Ciąża, poród, połóg 12
N zespół WPW/preelscytacji u 4 latka Przedszkolaki 3
G Zespół hiperkinetyczny Wychowanie 0
majdaczek14 Zespół cieśni nadgarstka w ciąży Potrzebuję porady 4
Ania020317 Pierwsza ciąża Potrzebuję porady 6
P ciążowy zespół cieśni nadgarstka Przyszłe mamy 0
Cyntia85 Do kiedy Acard? Badania na zespół antyfosfolipidowy w III trymestrze? Potrzebuję porady 1
A zespół downa - gdzie szukać pomocy Dzieci kochane bardzo 5
As 76 Zespół Aspergera (Z.A.) Całościowe Zaburzenia Rozwojowe,Spektrum Autystyczne i Autyzm Zdrowe dziecko 139
B Płodowy Zespół Alkoholowy! Porady - rozwój i zdrowie dzieci 0
A Zespół Niespokojnych Nóg (RLS) Zdrowa mama 15
A Zespół napięcia mięśniowego Zdrowe dziecko 6
N WARSZAWA - ZESPÓŁ FASOLKI ZAPRASZA - pomysł na zajęcia dla maluchów ;-)))) Przedszkolaki 2
H zespół Downa i WZW Zdrowe dziecko 6
M zespół policystycznych jajników Staramy się 2099

Podobne tematy

Do góry