reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Masa kreatywności, czyli Farma Świeżości!

    Wskakuj na Farmę Świeżości i sprawdź propozycje dla dzieci 3-10 l. Jasne, że wskakuję.

    Nie zapomnijcie wziąć udział w konkursie Netto: Zdobądź nagrody!

reklama

Choroba Hirschsprunga

reklama

zeberka363

jestem szalona :-D
Dołączył(a)
6 Sierpień 2011
Postów
1 196
Witam wszystkich a w szczególności zeberka363. Nazywam sie Ania i jestem mama 9cio miesięcznego Kubusia który jest 6 tygodni po operacji Hirschprunga. Chętnie podzielę sie naszymi doświadczeniami wiec pisz śmiało. Pozdrawiam
Witaj 🙂
Twój syn jest już po operacji naprawczej? Jak sie czuje? Dawno byliście zdiagnozowani?
 
Dołączył(a)
28 Kwiecień 2021
Postów
5
Witaj 🙂
Twój syn jest już po operacji naprawczej? Jak sie czuje? Dawno byliście zdiagnozowani?
Witaj 😊
U nas podejrzenie było odrazu po urodzeniu, gdyż w pierwszej dobie po porodzie pojawiły sie zielone wymioty. Kuba odrazu został zabrany na oddział intensywnej terapii. W ciagu kilku dni zrobili mu biopsje jelita grubego która nie dała jednoznacznej odpowiedzi, tylko ze wysokie prawdopodobieństwo. Biopsja została powtórzona i ostateczna diagnoza zapadła jak Kubus miał niecałe 4 miesiące. Operacja odbyła sie 16 marca, jednorazowo, trwała około 8 godzin. Mały bardzo szybko doszedł do siebie. Na dwie doby po operacji zaczął robić kupke. Teraz robi kupke bardzo często, zmieniamy pieluszkę co pół godziny. Ale tak ma być, potrzeba czasu aż wszystko sie wyreguluje.
 

zeberka363

jestem szalona :-D
Dołączył(a)
6 Sierpień 2011
Postów
1 196
U nas podejrzenie było już w drugiej dobie- nie oddał smółki, nie jadł. Zielone wymioty pojawiły sie w drugimi tyg życia. Z pierwszej biopsji wynik niejednoznaczny. Druga biopsja razem z wyłonieniem stomi. Wynik potwierdzający tą chorobę. Chory odcinek na ok 10cm.- ile u was było chorego? Gdzie się leczycie?
My w Olsztynie.
Teraz mały w miarę się rozwija,ale na brzuszku nie chce leżące. Mimo że ma już 5 miesięcy nie obraca sie nawet na boki. W połowie maja mamy wizytę w poradni rehabilitacyjnej.
Ogólnie teraz tylko kontrole u chirurga i neonatologa i czekamy, aż będzie ważył co najmniej 10kg. Teraz ma około 7kg.
A twój syn ile ważył w dniu operacji?
 
Dołączył(a)
28 Kwiecień 2021
Postów
5
U nas podejrzenie było już w drugiej dobie- nie oddał smółki, nie jadł. Zielone wymioty pojawiły sie w drugimi tyg życia. Z pierwszej biopsji wynik niejednoznaczny. Druga biopsja razem z wyłonieniem stomi. Wynik potwierdzający tą chorobę. Chory odcinek na ok 10cm.- ile u was było chorego? Gdzie się leczycie?
My w Olsztynie.
Teraz mały w miarę się rozwija,ale na brzuszku nie chce leżące. Mimo że ma już 5 miesięcy nie obraca sie nawet na boki. W połowie maja mamy wizytę w poradni rehabilitacyjnej.
Ogólnie teraz tylko kontrole u chirurga i neonatologa i czekamy, aż będzie ważył co najmniej 10kg. Teraz ma około 7kg.
A twój syn ile ważył w dniu operacji?
Nasz Kubus tez nie oddał smolki. U nas to troszkę inaczej wyglada bo my mieszkamy na stałe w Anglii, mały urodził sie i jest leczony w szpitalu Addenbrooks. U nas nie było stomii, tylko płukanie jelita. Po dwóch tygodniach od urodzenia Kuba został wypisany do domu, a my z mężem zostaliśmy przeszkoleni jak wykonywać płukania w domu. Dostaliśmy cały sprzęt i tak codziennie do dnia operacji plukalismy jelito dwa razy dziennie. Jeśli chodzi o rozwój to nie było problemu, mały od urodzenia rozwija sie bardzo dobrze. W dniu operacji ważył 10 i pół kg. Tutaj w Anglii operacje wykonuje sie jak dziecko ma juz 5 kg ale przez COVID były opóźnienia. U nas było około 10cm. Cieszę sie ze u Jasia rownież, jest to krótki odcinek i napewno po operacji będzie wszystko dobrze. A wiesz juz jaka metoda beda operować?
 
Dołączył(a)
28 Kwiecień 2021
Postów
5
A z tym rozwojem, mojej siostry córka ma tez 5 miesięcy teraz i rownież nie przekręca sie na boki. Ona ma napięcie mięśniowe, ma regularna rehabilitacje i jest juz duża poprawa. wiec moze i u Jasia jest podobny problem.
 
reklama

zeberka363

jestem szalona :-D
Dołączył(a)
6 Sierpień 2011
Postów
1 196
Jeszcze nie wiemy jaką metodą będzie operowany. Najpierw musi mieć te 10kg,a potem będą decydować.
Jaś ma też słabe napięcie mięśniowe, mamy skierowanie do poradni rehabilitacyjnej.
Po pierwszym wypisie do domu dostaliśmy zalecenie , że w razie potrzeby mamy mu pomagać się wypróżniać, dawaliśmy wlew Melilax około raz w tygodniu,ale brzuszek mocno puchnął, stolce były mocno cuchnące i mocno sie męczył przy ich robieniu. stwierdzili, że trzeba zrobić stomie. Teraz brzuszek jest ładny płaski, taki jak powinien być 🙂.
Czy z powodu Hirschsprunga macie stwierdzoną niepełnosprawność? Jaś dostał takie stwierdzenie 2 tyg temu.
 
Podobne tematy
Autor Tytuł Forum Odpowiedzi Data
M Toxoplazma, choroba autoimmunologiczna, blizniaki,invitro Ciąża po in vitro 12
D Nie jest to temat ciążowy ale zdrowotny Potrzebuję porady 5
LeoSC PCOS ginekolog Częstochowa Staramy się 3
N Pcos ciaza Staramy się 9
C Choroba lokomocyjną u 9 m dziecka Potrzebuję porady 2
F Plamienie implantacyjne czy choroba? Potrzebuję porady 19
Lens.pens Cytomegalia- nieprzebyta choroba Potrzebuję porady 40
D Choroba na L4 niewidoczna dla pracodawcy? Potrzebuję porady 4
Monika11118 Jak wzmocnic odporność 4 latka? Potrzebuję porady 11
M Hej... Potrzebuję porady 5
M Choroba lokomocyjna u małych dzieci. Potrzebuję porady 7
O Czy to ciaza Staramy się 9
A Gdzie urodzić i operować dziecko z wadą wrodzoną Ciąża, poród, połóg 4
M Choroba w ciąży Potrzebuję porady 3
A Czy to moze być ciąża? Potrzebuję porady 20
N Brak miesiaczki i jej objawy. Czy to choroba? Potrzebuję porady 4
W Czy mogę być w ciąży? Potrzebuję porady 18
G Kobietki pomóżcie.. Potrzebuję porady 1
K Ciąża a choroba serca porada Potrzebuję porady 3
M Choroba czy niejadek Roczniaki i dwulatki 20
M Karmienie piersią a odporność mamy Karmienie piersią 36
E Czy to ciąża czy choroba? Ciąża, poród, połóg 2
P Wynik NIFTY - Zespół Klinefeltera - Amniopunkcja Ciąża, poród, połóg 12
Karolina1234567890 Choroba sieroca Potrzebuję porady 9
J Ciąża???? Czy jakaś choroba ???? Potrzebuję porady 11
patka90.02 Choroba Recklinhausena Potrzebuję porady 7
P Choroba Genetyczna !!! Szukam dziecka z podobnymi objawami Potrzebuję porady 0
lastpetunia1 Na zdrowie - czyli co stosować jak nas choroba rozkłada. Dzieci urodzone w grudniu 2016 18
N Wysokie D-dimery Potrzebuję porady 9
iza_marta Ciążowa choroba trofoblastyczna Ciąża, poród, połóg 11
M Przedszkole a choroba dziecka Potrzebuję porady 13
Akka666 choroba bostońska Zdrowie 4
N Choroba lokomocyjna u niemowlaka? Zdrowie 7
K Mukowiscydoza choroba ktorą rzadzi przypadek Dzieci kochane bardzo 2
M choroba Dziecka podczas urlopu wypoczynkowego rodzica Porady prawnika 1
marta.frog3 Karmienie piersią a choroba dziecka !!! Karmienie piersią 2
anineczka Choroba Kawasaki. Dzieci kochane bardzo 89
M HELP Jaka to choroba Trzylatki 12
Kasiurek1983 Na zdrowie ! -czyli co stosować jak nas choroba rozklada Dzieci urodzone w marcu 2012 22
k8sad choroba bostońska Porady - rozwój i zdrowie dzieci 1
nixie Ciąża to nie choroba Archiwum mam lutowych'11 95
M Ciąża i choroba nowotworowa Zdrowa mama 0
M choroba lokomocyjna u 8-mio miesięczniaka Zdrowie 7
B Choroba lokomocyjna Zdrowe dziecko 28
myszorka CHOROBA LOKOMOCYJNA.......... Zdrowe dziecko 12
nikita33 Choroba lokomocyjna u dwulatka Zdrowe dziecko 12

Podobne tematy

Do góry