Choroba Hirschsprunga

[Qdlata13]

Hej , jestem mamą Marcela (14l) z chorobą Hirchsprunga HD. Operacja radykalna w wieku 18 mcy metodą TEPT we Wrocławiu (prof Godziński) , do tej pory przeszedł 18 zabiegów operacyjnych , za 2 tyg będą wyłaniać stomie ....
Po operacji radykalnej było lepiej jak przed ale nigdy nie było super , ciągle borykał się z gazami ,ogromną ilością zalegań,nie trzymaniem stolca , czasami wymiotami i szeregiem innych dolegliwości ...
Od 5 lat mieszkamy w Szkocji i tutaj dalsze leczenie ...
Jeśli którakolwiek z Was chciałaby o cokolwiek zapytać ,lub po prostu porozmawiać ,pisz śmiało qqmarcy127@gmail.com

 

[Dorota 11]

Witam wszystkich a w szczególności zeberka363. Nazywam sie Ania i jestem mama 9cio miesięcznego Kubusia który jest 6 tygodni po operacji Hirschprunga. Chętnie podzielę sie naszymi doświadczeniami wiec pisz śmiało. Pozdrawiam

Witam.U mojego syna podejrzewają ta chorobę. Jest teraz po wycięciu materiału do badań. Mogła by pani opowiedzieć więcej ?

 

[Dorota 11]

Witam wszystkich a w szczególności zeberka363. Nazywam sie Ania i jestem mama 9cio miesięcznego Kubusia który jest 6 tygodni po operacji Hirschprunga. Chętnie podzielę sie naszymi doświadczeniami wiec pisz śmiało. Pozdrawiam

Witam.U mojego syna podejrzewają ta chorobę. Jest teraz po wycięciu materiału do badań. Mogła by pani opowiedzieć więcej ?

 

[JoJu90]

Witam.U mojego syna podejrzewają ta chorobę. Jest teraz po wycięciu materiału do badań. Mogła by pani opowiedzieć więcej ?

Witam, w jakim wieku jest synek? Mój 6 miesięczny synek został zdiagnozowany krótko po urodzeniu, niecałe 3 temu miał operację TEPT. Jakby Pani miała jakieś pytania lub chciała porozmawiać to proszę pisać

 

[Dorota 11]

Witam, w jakim wieku jest synek? Mój 6 miesięczny synek został zdiagnozowany krótko po urodzeniu, niecałe 3 temu miał operację TEPT. Jakby Pani miała jakieś pytania lub chciała porozmawiać to proszę pisać

Syn miał problemy już zaraz po urodzeniu ze stolcem a teraz ma 22 miesiące. A jaka to jest operacja TEPT?

 

[JoJu90]

Syn miał problemy już zaraz po urodzeniu ze stolcem a teraz ma 22 miesiące. A jaka to jest operacja TEPT?

W naszym przypadku operacja metodą TEPT była jednoetapową operacją przez odbyt, wycięte 20 cm jelita grubego. A jak radziliście sobie przez tak długi czas bez diagnozy?

 

[Dorota 11]

W naszym przypadku operacja metodą TEPT była jednoetapową operacją przez odbyt, wycięte 20 cm jelita grubego. A jak radziliście sobie przez tak długi czas bez diagnozy?

Na początku pomagały czopki glicerynowe, śliwka suszoną a później dicopeg, wlewki, a teraz to już nic nie pomaga a on ma taki ból że serce pęka bo nie może zrobić kupy.

 

[JoJu90]

Na początku pomagały czopki glicerynowe, śliwka suszoną a później dicopeg, wlewki, a teraz to już nic nie pomaga a on ma taki ból że serce pęka bo nie może zrobić kupy.

Wierzę u nas diagnoza była zaraz po urodzeniu, bo syn nie mógł oddać smółki, nie miał apetytu, miał wzdęty brzuch- typowe objawy

 

[Dorota 11]

Wierzę u nas diagnoza była zaraz po urodzeniu, bo syn nie mógł oddać smółki, nie miał apetytu, miał wzdęty brzuch- typowe objawy

A czy po tej operacji, wszystko wróciło do normy? Robi normalnie sam kupę bez żadnego bólu? I w ogóle jak wyglądały przygotowania do operacji. I jak to wyglądało później?

 

[Dorota 11]

A czy po tej operacji, wszystko wróciło do normy? Robi normalnie sam kupę bez żadnego bólu? I w ogóle jak wyglądały przygotowania do operacji. I jak to wyglądało później?

A czy u was była robiona biopsja? Bo mój teraz jest po biopsji i zaczął na drugi dzień gorączkowac, a teraz ma biegunkę , nic nie je oprócz chrupek kukurydzianych, herbatnikow ale to wszystko zwraca bo ma wymioty. Lekarz powiedział że doszło do zakażenia układu pokarmowego po zabiegu ale żadnych badań mu nie zrobili żeby to sprawdzić i dostał antybiotyk. Czy u was coś takiego też miało miejsce po tym zabiegu?