reklama

Choroba Kawasaki.

Temat na forum 'Dzieci kochane bardzo' rozpoczęty przez anineczka, 16 Sierpień 2012.

  1. anineczka

    anineczka królowa mrówek :P

    Witam.
    Czy są tutaj może mamy dzieciaczków chorych na tą rzadką chorobę.?

    Kawasaki to choroba autoimmunologiczna ,która w skrócie mówiąc może spowodować zapalenie naczyń krwionośnych,zator w tętnicach wieńcowych,zawał serca.

    Jeremiaszek zachorował w lipcu,miał wtedy prawie 7 miesięcy.
    Został zdiagnozowany po wielu niejasnościach,na podstawie tylko i wyłącznie objawów,które towarzyszą tej chorobie.Jest to rzadka choroba,ale coraz częściej dopada małe dzieci,a rodzice motają się czy to odra,różyczka lub inna dziecięca choroba,która charakteryzuje się wysypką i gorączką.Sami na początku zostaliśmy zdiagnozowani jako odra,później,że ma nieżyt żołądka (wymioty,biegunka,poważne odwodnienie) dopiero kiedy zaczął puchnąć lekarze wpadli na Kawasaki.
    Dla mnie to była magia,Kawasaki? No znam,to motory :-p
    Ładna nazwa dla podstępnej choroby,która nie leczona lub kiedy za późno wdrożono leczenie może być zabójcza.

    Nasze dziecko zostało zdiagnozowane w 4 dobie szpitalnej,wcześniejsze objawy,które wskazywały by odrę miał od 11 lipca.Wtedy też zaczął gorączkować a na ciele pojawiła się wysypka,oczy były zainfekowane,kaszel.Wysypka schodziła z głowy ku stopom.Wizyta u nocnego lekarza nic nie przyniosła "jakiś wirus" przejdzie za kilka dni.Ale nie przechodziło.Wizyta u naszego rodzinnego_Odra,ale zrobią wymaz z gardła na którego wyniki trzeba czekać 2 tygodnie.
    Po minięciu już praktycznie wszystkich objawów zaczął wymiotować,miał biegunkę i dalej wysoką gorączkę.Wyczytałam,że są to częste powikłania po odrowe,ale dziecko nikło w oczach.Nie jadło,nie piło,wymiotowało żółcią.Zawiozłam go do rodzinnego a on wysłał nas do szpitala.20 lipca trafiliśmy na oddział.Lekarze też stawiali na powikłania po odrze,dziecko było mocno odwodnione,non stop spało,był karmiony przez sondę,a później otrzymał prawie 2l kroplówek.Wymioty minęły po dwóch dniach,biegunka także,ale gorączka jak była tak została,w dodatku znowu go wysypało!Dokładnie wysypki dostał 23 lipca,czyli w 3 dobie szpitalnej W dodatku moje dziecko było bardzo obolałe,każdy dotyk go bolał,nie można go było wziąć na ręce bo wył z bólu Płytki krwi wynosiły ponad 800jednostek ,powiększenie węzłów chłonnych na szyi i czerwone białka oczu. No i spuchł na twarzy,rączkach i stópkach.Wtedy lekarze skojarzyli objawy z Kawasaki
    Młody bardzo szybko otrzymał Immunoglobulinę i końską dawkę aspiryny (jest to jedna z niewielu chorób,gdzie podaje się dzieciom aspirynę),a jego wszelkie objawy powoli ustępowały.Znikła gorączka i mój synuś wracał do siebie.Na drugi dzień pojechaliśmy na usg serca i badanie przez kardiologa.
    Jeremiasz dalej jest na aspirynie.Przez 2 tygodnie był na 75mg dawce 4x dziennie,teraz przez 6 tygodni ma 40mg raz dziennie.
    Powtórzyliśmy badanie serca,następne za 5 tygodni.Jak na razie wszystko gra,ale wiem,że minie bardzo dużo czasu zanim przestaniemy się badać,choć być może będzie musiał do końca życia profilaktycznie bywać u kardiologa.

    P.S wczoraj dostałam telefon,że wynik na odrę jest negatywny...


    Chciałabym znaleźć inne mamy,których dzieci chorują/chorowały na tę chorobę.
    Jest forum angielskojęzyczne i to jest ok,podczytuję sobie je,ale chciałabym znaleźć Polską mamę by wymienić doświadczenia,porozmawiać o leczeniu itp. bo w sieci po polsku niby informacji trochę jest,ale jakoś nie mogłam znaleźć portali dyskusyjnych nt.

    pozdrawiam.
     
  2. majqa1

    majqa1 mama 2+2 :-)

    Witaj,
    moja chrześnica miała w czerwcu Kawasaki. Wiem, że miała tętniaka w serduszku ale na szczęście zniknął. Też nie trafione diagnozy. W sumie 1o dni z gorączką w nieświadomości ...
     
  3. reklama
  4. anineczka

    anineczka królowa mrówek :P

    Witaj majqa1

    a ile chrześnica ma latek? Czy dalej jest na aspirynie?
    Wiesz może co jaki czas będzie miała robione usg serduszka?

    chciałam ostrzec inne mamy,bo to dopada normalne,zdrowe dzieci.Nie jest to choroba genetyczna,albo wcześniacza.Mój synek był w terminie urodzonym,zdrowym dzieckiem.Jest to choroba,która dalej jest słabo rozpoznawalna,ale dotyczyć może każdego z nas.Pomimo tego,że jest to choroba niby małych dzieci (do 5rż) odnotowuje się zachorowalność dzieci nawet i 8-9 letnich.Poczytajcie drogie mamy na ten temat i uważnie obserwujcie swoje dzieci.

    Pozdrawia anineczka i Jeremiaszek.
     
    Ostatnia edycja: 18 Sierpień 2012
  5. Stysia71

    Stysia71 Zaciekawiona BB

    Witam,

    Jak zobaczyłam Twój post to postanowiłam się zarejestrować i odpisać, gdyż mój synek również chorował na kawasaki. Właśnie w tym czasie rok temu byliśmy w szpitalu, synek miał 7mcy. Przebieg był podobny jak u Was. Miał powiększone naczynia wieńcowe oraz był dostawał aspiryne.

    Po roku z serduszkiem nie ma problemów, ale cały czas jesteśmy pod opieką oddziału, na którym leżeliśmy, czyli immunologi, gdyż po pół roku kazali przyjść na kontrolę i okazało się, że z wyników krwi wynika,że poziom odporności jest za niski. Synek nie choruje w ogóle, więc nie wiadomo dlaczego tak jest. Podejrzewają albo pierwotny niedobór odporności albo przejściowe związane z tym, że dziecko jest jeszcze malutkie. Jesteśmy na etapie diagnostyki.

    Nie wiem co jeszcze pisać, bo mogłabym cały referat napisać, więc może masz jakieś pytania.:)
     
  6. Stysia71

    Stysia71 Zaciekawiona BB

    dodałam posta,ale chyba się nie dodał hmmm....
     
  7. Stysia71

    Stysia71 Zaciekawiona BB

    pisałam,że mój synek też miał chorobę kawasaki, też miał 7mcy. Dokładnie rok temu o tej porze byliśmy w szpitalu. Byliśmy tam ponad miesiąc. Na ten temat mogłabym chyba książkę napisać, więc może masz jakieś pytania :D
     
  8. mach3

    mach3 Początkująca w BB

    Drogie mamy,
    moj synek zachorował na kawasaki w maju tego roku, 9 dni po podanym szczepieniu.
    czy Wasze dzieci rownież były szczepione na krótko przed choroba?
    poczytalam trochę światowej literatury i widzę, ze coraz wiecej osób łączy szczepienie z choroba kawasaki.
    jestesmy teraz z dała od domu i nie mam jak sprawdzić, co to były za szczepienia, na pewno jedno skojarzenie plus polio.
    Sprawdze to, jak wrócimy do domu za kilkanaście dni.
    w czerwcu moj synek skończył 6 lat.
    Niestety, jak widać choroba może dotyczyć tez starszych dzieci:(
    pu nas na szczęście skończyło się bez powikłań. Synek trafił do czd w 6 dniu choroby. Niestety, to nie badające go co 2 dni lekarki, ale ja sama zdiagnozowalam co mu jest. Pomimo, ze nie jestem lekarzem....
    smutne to, ale prawdziwe.


    piszcie, proszę czy w Waszym przypadku dzieciaczki tez miały szczepienia przed choroba.

    Pozdrawiam wszystkie mamy.
    Ania
     
  9. anineczka

    anineczka królowa mrówek :P

    Witaj mach3.
    Też czytałam o tym,że ludzie kojarzą chorobę ze szczepieniem.
    Ale też i czytałam,że po czyszczeniu dywanów,tak więc chyba nie wierzę w to.

    Mój synek miał szczepienie w 2 miesiącu życia,później aż do samej choroby już nie był szczepiony na nic.A choroba wydarzyła się prawie 5 miesięcy po szczepieniu,tak więc ja całkowicie nie kojarzę tego ze szczepieniem.
    Niestety lekarze mają wielkie problemy ze zdiagnozowaniem tej choroby jak widać :baffled:
    Czy macie jeszcze jakieś kontrole u kardiologa?

    My właśnie 27 listopada będziemy badani w szpitalu dziecięcym u kardiologa.Tak profilaktycznie.

    Stysia71 ponad miesiąc w szpitalu? Wow! To tak ciężko było?
    My raptem 6 dni w szpitalu,moglibyśmy więcej,ale po podaniu immuno i aspiryny stan młodego się cudownie poprawił,a usg nie wykazało nic niepokojącego to lekarze pozwolili nam wyjść bo czekała nas przeprowadzka do innego kraju.
     
  10. reklama
  11. mach3

    mach3 Początkująca w BB

    Witaj Anineczko:)

    dziekuje za odpowiedz!
    moj synek niedlugo tez bedzie mial badania kontrolne. wszystko idzie w dobrym kierunku, serce w porzadku, jeszcze w marcu wizyta w poradni immunologicznej CZD. jesli poziom immunoglobin nadal bedzie sie podwyzszac, to juz koniec leczenia:)
    synek, niestety w szpitalu bardzo zle zareagowal na podane immunoglobiny. mial wstrzas anafilaktyczny. trzeba bylo wstrzymac podawanie i dokonczyc drugiego dnia pod oslona mocnych sterydow:(
    potem bardzo cierpial na bole glowy, wlasciwie to krzyczal z bolu.
    na szczescie mamy to juz za soba.

    w ulotce jednej ze szczepionek skojarzonych doczytalam sie, ze skutkiem ubocznym podania szczepionki moze byc choroba kawasaki...

    pozdrawiam cieplo
    A.
     
  12. anineczka

    anineczka królowa mrówek :P

    mach3 a jak ten wstrząs wyglądał?
    U nas po podaniu immunoglobuliny nastąpiły drgawki całego ciała,ale nie odłączono kroplówki twierdząc,że tak się zdarza i to minie.Faktycznie minęło po jakiejś chwili i dalej już nie było problemów.
    Tutaj nie badali ponownie syna na poziom immunoglobin.:no:
    Zobaczymy co powiedzą w szpitalu 27 listopada i czy dalej będzie potrzebne usg.

    Polecam forum w j.angielskim
    http://www.kdforum.org/
     

Poleć forum