reklama

Diagnoza?

Temat na forum 'Zdrowie' rozpoczęty przez dahoffka, 22 Sierpień 2012.

  1. dahoffka

    dahoffka Zaciekawiona BB

    Witajcie,
    14 sierpnia urodziłam zdrowego silnego chłopca. Dostał 10 punktów i byliśmy szczęśliwi do czasu. Dwie doby później okazało się, że ma żółtaczkę. Poziom bilubiryny 20. Wzięli go pod lampy i kroplówkę przeczyszczającą. Następnego dnia 20,5 bilubiryny z rana. Wieczorem 19,2. Kolejne badania i bilubirynka mu nie spadała tak szybko jak powinna. W piątek wieczorem okazało się, że mały ma bakterię coli w układzie moczowym i wydawałoby się ze to koniec naszych trosk. Dostał antybiotyk który miał mu pomóc. Niestety nie poszło tak łatwo. Bilubiryna nadal mu nie spadała a w poniedziałek rano zrobili mu usg wątroby. Powiedzieli mi, że ma prawdopodobnie wadę dróg żółciowych, przez co żółć mu się zatrzymuje w organizmie. Leczone tylko operacyjnie, tylko w Warszawie... Najadłam się strachu czytając i dowiadując się o tej chorobie. Dzisiaj rano był na bardziej szczegółowym usg i okazało się na szczęście, że to nie to. Gdyby to było... nawet nie chce myśleć jakie konsekwencje by to niosło za sobą... Teraz go badają na choroby metaboliczne tego jest jednak tyle, że mam wrażenie że nigdy tego nie znajdą :( Nie mogę go karmić swoim pokarmem, żeby nie obciążać mu wątroby. Jest takiego zielonkawego koloru, mocz ma bursztynowy i jest bardzo spokojny. Bilubiryna która miała mu zagrażać już odpuściła pojawiła się jednak​taka inna bilubiryna która mu już w żaden sposób nie zagraża, jednak pochodzi od tej chorej wątroby. Ah i dzisiaj zaczęli mu dawać osocze, bo ma słabą krzepliwość krwi i ta krew jest potwornie gęsta.
    I teraz mam do Was pytanie, czy miałyście bądź słyszałyście o czymś podobnym? Czymś na czym mogłabym się oprzeć, że Kornel wyzdrowieje i niedługo wyjdzie do domku? Szczerze już wariuje. Nie mogę go przytulić bo leży w inkubatorze pod fototerapią, nie mogę nawet mu dawać swojego mleka. Jeszcze trochę a naprawdę osiwieje. Macie jakieś pomysły co mu może być? Ah, ja i ojciec malucha nie mamy żadnych genetycznych chorób. Kornel urodził się w 38 tygodniu ciąży więc wcale nie tak bardzo wcześnie.
     
    Ostatnia edycja: 22 Sierpień 2012
  2. martaik

    martaik Fanka BB :)

    witaj, moja szwagierka urodziła 3 miesiące temu synka, ktory również bardzo długo waczył z zółtaczką, własciwie do dziś jest bardziej zółty od mojego 4-miesięcznego synka, ale jest zdrowy, po prostu taka juz jego natura ze zoltaczka bardzo powoli schodzi, oby u Was bylo tak samo.
     
  3. reklama
  4. Pyszczek28

    Pyszczek28 Fanka BB :)

    urodziłam Krzysia w listopadzie - nie miał żółtaczki - urodzony w 36 tc. po tygodniu bilirubina podniesiona ale na spokojnie - obserwacja, w styczniu bilirubina bardzo wysoka i bardzo złe wyniki prób wątrobowych, podjrzewano właśnie drogi żółciowe ale okazało się że jest ok, robili badania na wszystko a ja z każdą nazwą umierałam, najgorsze co usłyszałam to mukowiscydoza. Na szczęście nic nie stwierdzono. zdecydowano podać mleko Nutramigen i lek Ursofalk ułatwiający trawienie, próby wątrobowe zaczęły spadać jednak w normie są dopiero od sierpnia. Tak naprawdę nie wiadomo co był przyczyną. Podejrzewano również konflikt serologiczny (ja mam -, mąż +).
     
  5. dahoffka

    dahoffka Zaciekawiona BB

    Mój maluch dziś właśnie dostał to mleko Nutramigen i zobaczymy jak będzie. Najbardziej przerażona byłam kiedy usłyszałam o drogach żółciowych. Wątroba nadal jednak mu kiepsko pracuje, a ja wariuje czekając na wyniki badań. Pyszczek28 czy Twój Krzyś jest na jakiejś specjalnej diecie, czy lekarze po prostu kazali Ci obserwować dziecko i w razie co się zgłosić? Bo jak czytam o tych wszystkich chorobach metabolicznych to nie wiem czy się martwić czy nie...
     
  6. Pyszczek28

    Pyszczek28 Fanka BB :)

    dahoffka wiem że się martwisz - przeszłam dokładnie to samo. Nie czytaj o żadnych chorobach a już w szczególnośći nie pytaj doktora google bo tylko się jeszcze bardziej przestraszysz. Najpierw Krzysiu był na diecie bezbiałkowej czyli na Nutraigenie, jak przyszedł wiek rozszerzania diety dołączałam składniki tylko ostrożniej niż normalnie (co 7 dni nowy produkt) a teraz w przeciągu miesiąca przeszliśmy na zwykły Bebilon i Krzysiowi nic nie jest. Od mojej ginki słyszałam też że jest możliwe iż wątroba zareaguje w ten sposób po lekach czy znieczuleniu. Po Nutramigenie była poprawa ale bardzo stopniowa - 6 miesiecy trwało zanim próby wątrobowe były w normie.
    Zajrzałam w wyniki badań i tak:


    2 miesiące po urodzeniu:
    ggtp 249 (norma 6-19)
    altat 101 (norma 7-40)
    aspat 105 (norma 20-72)


    3 miesiące po urodzeniu:
    ggtp 423
    altat 62
    aspat 52

    w dniu dzisiejszym:
    ggtp 20
    altat 40
    aspat 45

    między 2 a 3 miesiącem życia zmieniono na Nutramigen i widać poprawę i nawet ostatnie wyniki badań są już jak Krzysiu jest na Bebilonie.

    Nie zamarwiaj się - lekarze muszą wszystko sprawdzić, nam sprawdzali nawet toksoplazmozę, cytomegalię.

    Trzymam kciuki i proszę dawaj znać co słychać!
     
  7. dahoffka

    dahoffka Zaciekawiona BB

    Zdiagnozowali go wczoraj. Galaktozemia. Upierdliwa choroba metaboliczna ale na szczęście od tego się nie umiera. Będzie nam ciezko, ale chyba damy radę :)
     
  8. Rozyk

    Rozyk Aktywna w BB

    Witam! Mogę Cie pocieszyć, że u mojej córeczki też szukali choroby metabolicznej i nic nie znaleźli (ale z innego powodu). Ale spotkałam ostatnio koleżankę co ma 6-miesięcznego chłopca i mówiła mi, że długo miał żółtaczkę i nie mogła go karmić piersią, też siedzieli w szpitalu ale więcej nie wiem bo jakoś się spieszyłam i nie pogadałam dłużej, ale zapytam. najważniejsze to być dobrej myśli, najgorsza choroba z tego co zrozumiałam została już wyeliminowana :)
     
  9. Pyszczek28

    Pyszczek28 Fanka BB :)

    dahoffka dobrze że tylko tyle :) bez mleka da się żyć:) pozdrawiam Was cieplutko!!
     
  10. reklama
  11. dahoffka

    dahoffka Zaciekawiona BB

    Rozyk na szvzescie najgorsze już za nami. Podejrzewali niedroznosc drog zolciowych czyli tylko przeszczepy wchodzily w grę a u takich maluchow niestety malo kiedy sie przyjmują. Czyli dostałam wyrok smierci na dziecko. Na szczescie to nie bylo to.

    Musimy trzymać sie diety i wszystko będzie dobrze :)

    Dziekujemy za miłe slowa i wsparcie :)
     
  12. Pyszczek28

    Pyszczek28 Fanka BB :)

    wiesz co o Krzysiu też mówili że to galaktozemia a teraz już jesteśmy na zwykłym Bebilonie więc trzymam za Was kciuki!!!!!
     

Poleć forum