Dzień dobry...
Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.
Ania Ślusarczyk (aniaslu)
u takiego malucha nie zrobisz badania na przerost flory bakteryjnej. Lekarz może z objawów stwierdzić, że tak się dzieje. Dr. Książek to zasugerował. A ja podejrzewałam, dlatego wylądowałam w Warszawie w CZD. On tam pracował, choć byłam u niego prywatnie.
Jak się nazywa? Ja już byłam u Katarzyna Zielińska. A teraz jestem u Justyna Jarczewska.
dr. Janusz Książyk
Pisałaś o dietetyczce.
Książyk, to pediatra gastrolog, a dietetyczka Żaneta Kasperska z HoliDiet
Mówisz że warto pojechać...? A wy byliście w szpitalu przez niego skierowani? Jakie masz opinie o czd.? Mamy dzieci z refluksem i alergiami niestety nie mają dobrego zdania. Podobnie jak nam oferują reżim karmień czyli głodówkę.
trudno jednoznacznie odpowiedzieć. To był najtrudniejszy pobyt szpitalny jaki pamiętam. Tak był rygor karmień, wszyscy donoszą, nawet psycholog, mojej 9 miesięcznej córcia, która nie miała jeszcze rozszerzanej diety przynosili normalny obiad typu ziemniaki surówka mięso. Ona chętnie jadła, a w trakcie wymiotowała. Nie pozwoliłam im na wszystko, przez co oberwałam, ale przynajmniej postawili diagnozę. Chcieli nas odesłać na gastrologii na dalsza diagnozę, ale już nie zostałam. Miałam konsultacje z innymi lekarzami w CZD to były mądre osoby, bardzo mi pomogły.
Cieszę się ze wrociłaś a jednocześnie bardzo mi przykro że niewiele sie poprawiło przez ten czas. Ja nie polece Ci lekarzy, badań ani nic podobnego, nie znam się na tym. Ale przytulam Cie mocno, zycze siły i wytrwałości w szukaniu. Jestes najlepsza mamą dla swojego synka, nie ty go zawiodłaś a lekarze. Ty robisz wszystko co mozesz zeby bylo lepiej, zeby go wyleczyć. Nie poddawaj się. Wiem jak bardzo Ci ciężko, dobrze ze masz wsparcie w najbliższychWitam serdecznie. Pisałyście i zadawały cie pytania co u nas. Na prawdę nie wiem co napisać Wam... Mój synek ma blisko 2 lata a problemy są nadal i to jeszcze gorsze. Jest mi tak cholernie wstyd, tak zle z sama sobą, nie umiem sobie poradzić po tych wszystkich problemach jakie przechodzę. Zawiodłam mojego syna jako matka. Zawiodłam siebie... Wy wszystkie znalazłyście przyczynę problemów u dzieci i idzie ku lepszemu. A ja dalej matka wariatka, jak to określają lekarze. Dalej karmie Jasia strzykawka przy bajkach zabawach. Dalej piję tylko neocate lcp bo nic innego nie przechodzi. O jeździłam koj3knych lekarzy, specjalistów, uzdrowicieli, biorezonansie. Homeopaci. No nic nie idzie do przodu.Stoję w miejscu, a nawet się cofam. Bo ciągle infekcje nie pomagają nam. Szpital we wrześniu to porażka. Bo phmetrie nie zrobili bo wyrwał sonde. A jak wyrwał to ponownie nie chcieli założyć. Prosiłam i błagałam ale nie! A to badanie dużo by dało bo wiedziałabym czy refluks kwaśny czy zasadowy. Pasaż był. Ale nie chciał pić tego kontrastu wogole. Trzymali go cały dzień bo myśleli że z głodu wypije. Ale on mleka nie zje a co dopiero to paskudztwo. Dlatego na siłę wstrzykiwali mu strzykawka a on i tak pluł. Do żołądka dostało się może łącznie z 4 ml bo tyle wyszło w kupce. Taki pasaż wyszedł ok wg nich. Gastroskopie była. W badaniu histopatologicznym wyszedł lekki stan zapalny ale podobno tak może być i żadnych leków na to się nie daje. A jak pytałam to skąd zapalenie jak bakterii helicovakter nie ma a i pije tylko samo mleko dla alergików. To sakd zapalenie. Odp nie uzyskałam. Mieli mu zrobić badania metaboliczne ale wg nich dziecko zdrowe więc nie. Nie znaleźli przyczyny. Dali skierowanie do czd.. Do tej pory nie mam terminu. Bo a to papiery zagi ely, a to nikt nic nie wie... No porażka bo to lekarze. Zkielc sami mi załatwiali termin bo miało być szybciej. W między czasie byłam u ordynatora oddziału czd prof Socha. Myślałam że wyjdę z siebie. Powiedział że nie wie co mójemu dziecku jest. Mówię że proszę nas wziąć na oddział porobic badania bo jakąś przyczyną jest tego że wogole nie chce jeść. On na to na początku że nie weźmie. A później spod nosa burknął ze mój syna ma fochy i dlatego nie chce jeść. Na oddziale stosują tzw reżim karmień. Czyli głodówka.. Przez ok tydzień podaja dziecku jeść o określonych porach. Ile zje to zje. Następne karmienie po 3 godzinach. Jak się zapytałam a jak nie będzie dalej jadł to co wtedy to mówi że takie też są przypadki i wtedy karmienie przez sonde! To nie jedyny taki specjalista. Podobnych też już odwiedziłam. Jedni twierdzą że mój syn alergii nie ma i każą dawać wszystko. Nie wierzą mi jak opisuje reakcje. Każą zdjęcia kupek wysyłać. Itd. Jak mu kiedyś podałam kieliszek brokuła na cały dzień to wieczorem tak mu się cofało na leżąco że bałam się zadławienia. Później w nocy rzygał jak kot... Na drugi dzień gorączka i katar i kaszel do wymiotów. Odmowa mleka totalna. Codziennie walka o to by pił żeby się nie odwodnił. Takie mamy reakcje.albo bóle brzucha w nocy gdzie trzeba nosic jak noworodka. Wysypki. Wymioty. Brzydkie kupy. Na samym mleku też jest źle. Ostatnio ciągle infekcje i waga zjechała w dół i nie możemy jej odrobić. Karmienie to jakieś egzorcyzmy. Kto nie przeżył tego ten nawet nie wie o czym mówię. 2 lata jestem uziemiona w domu. Nigdzie nie jeżdżę,nie wychodzę. Przez te problemy nikt nas nie odwiedza. żyjemy jak na pustyni. Moja mama tylko nas wspiera.. Bez nie to nie wiem gdzie bym już była. Moja starsza córka cierpi bardzo na tym bo wszystko kręci się wokół Jasia. Jestem załamana! To już trwa to tyle że straciłam nadzieję na normalne życie.. On jest na coś chory a nikt nie umie nam pomóc. Wyniki wszystkich badań jakie robię nie wychodzą idealnie. Coś zawsze jest nie tak a nikt nie umie spojrzeć na to jako na całość... Limfocyty od dawna lekko podwyższone a każdy mówi że ok. Ostatnio usg brzucha wykazało poszerzone ścianę jelita krętego i liczne węzły krezkowe. Radiolog zasugerowal chorobę Leśniowskiego crohna. Chyba nie muszę pisać w jakim jestem stanie po tej informacji. Dzwoniłam do prof horwath to mówi że tak może być po antybiotyku bo brał. Żeby się nie przejmować... Chcę nas 2ziac na szpital ale dopiero na wiosnę bo teraz covid. Ale to bardziej nie na badania tylko prowokacje jedzeniem bo mi nie wierzy ze jest tak źle jak mówię.. Takze nie pisałam do was długo bo nie mam już sił! Nadal nie mam, nie wiem jak dalej będziemy żyć. A raczej wegetować! To nie jest życie!
