AGATA777
Fanka BB :)
Ela słuchaj się dziewczyn dobrze radzą.Ja dzięki koleżanką z forum wiedziałam o co pytać.
reklama
kasienka88
Aktywna w BB
Och tak nasze maleństwa to sie nacierpiały-nacierpia ;/;/ ja w ogole nie wiedziałam o co pytać lekarzy. a jak juz coś mówili to nie wiedziałam o co chodzi.dopiero po kilku dniach po porodzie jak ochłonełam poszłam do pani doktor i powiedział żeby mi wszystko po ludzku wytłumaczyła i pomogło.później wiedziałam już wszystko 
powodzenia i duzo wytrwałości
powodzenia i duzo wytrwałości Witajcie! Idę za waszą radą i jak tylko złapię lekarza prowadzącego to poproszę żeby jeszcze raz mi klarownie wytłumaczył wszystko. Nie wiem kiedy dokładnie to będzie ale obiecuje że zdam relacje. Z nowości to miałam go pierwszy raz na rękach cudowne uczucie i dostaje coraz więcej mleka przez sonde. mamy tez dołożone ćwiczenia prze rehabilitantkę
AGATA777
Fanka BB :)
Spokojnych Świąt i dużo zdrowia.
Witajcie!!
Bardzo długo mnie nie było. Brak czasu, dostępu do internetu i chwilowe załamanie sprawiło, że nie miałam ochoty na nic. Jednak w tym czasie bardzo dużo się zmieniło ale po kolei. Od 11.04 Fabian na infancie cały czas męczy go zapalenie płuc 13.04 zmiany na płucach coraz mniejsze. Ładnie trawi i przybiera na wadze. Coraz dłużej wytrzymuje bez tlenu. 16.04 wielkie zamieszanie na ITN dużo przyjęć. Zabierają Fabianowi infanta i dostaje taki stary sprzęt ale ma tylko wąsiki pod nosem 17.04 Fabian robi nam niespodziankę i opuszcza inkubator ( super prezent na pierwszy miesiąc życia) a także ma odstawiony tlen. 19.04 wieczorem znowu nosy ale bardzo niskie parametry.21.04 odstawiony tlen, zmiany na płucach całkowicie się cofnęły antybiotykogram zakończona. Fabian jest coraz aktywniejszy. Całkowicie na żywieniu dojelitowym. 25.04 opuszczamy intensywną przechodzimy na opiekę ciągłą. Mały bez spadków saturacji. 26.04 mamy mały kryzys. Fabian jest po każdym karmieniu bardzo nie spokojny pręży się nie możne zrobić kupy dostaje Luminal na wyciszenie i esputicon po dwóch dniach jest o niebo lepiej.28.04 rozmowa z lekarzem i pytanie Czy chcemy w takim stanie zabrać dziecko ze szpitala? ( na sondzie bez odruchu ssania i połykania). Nie zastanawiamy się wcale i zaczynamy wszystko organizować. Całe dnie spędzam na oddziale. Uczę się zakładać sondę śluzować. Wypożyczamy ssak przygotowujemy pokój i czekamy. Dostajemy ze szpitala zapas cewników do odsysania, sond do karmienia, strzykawek. Wreszcie 7.05 zapada decyzja wychodzimy. Wielka radość a jednocześnie niepokój czy damy radę jak to będzie. Na początku wielki chaos. Masa skierowań załatwianie wizyt. Ale o tym napisze później. Obowiązki wzywają.
Bardzo długo mnie nie było. Brak czasu, dostępu do internetu i chwilowe załamanie sprawiło, że nie miałam ochoty na nic. Jednak w tym czasie bardzo dużo się zmieniło ale po kolei. Od 11.04 Fabian na infancie cały czas męczy go zapalenie płuc 13.04 zmiany na płucach coraz mniejsze. Ładnie trawi i przybiera na wadze. Coraz dłużej wytrzymuje bez tlenu. 16.04 wielkie zamieszanie na ITN dużo przyjęć. Zabierają Fabianowi infanta i dostaje taki stary sprzęt ale ma tylko wąsiki pod nosem 17.04 Fabian robi nam niespodziankę i opuszcza inkubator ( super prezent na pierwszy miesiąc życia) a także ma odstawiony tlen. 19.04 wieczorem znowu nosy ale bardzo niskie parametry.21.04 odstawiony tlen, zmiany na płucach całkowicie się cofnęły antybiotykogram zakończona. Fabian jest coraz aktywniejszy. Całkowicie na żywieniu dojelitowym. 25.04 opuszczamy intensywną przechodzimy na opiekę ciągłą. Mały bez spadków saturacji. 26.04 mamy mały kryzys. Fabian jest po każdym karmieniu bardzo nie spokojny pręży się nie możne zrobić kupy dostaje Luminal na wyciszenie i esputicon po dwóch dniach jest o niebo lepiej.28.04 rozmowa z lekarzem i pytanie Czy chcemy w takim stanie zabrać dziecko ze szpitala? ( na sondzie bez odruchu ssania i połykania). Nie zastanawiamy się wcale i zaczynamy wszystko organizować. Całe dnie spędzam na oddziale. Uczę się zakładać sondę śluzować. Wypożyczamy ssak przygotowujemy pokój i czekamy. Dostajemy ze szpitala zapas cewników do odsysania, sond do karmienia, strzykawek. Wreszcie 7.05 zapada decyzja wychodzimy. Wielka radość a jednocześnie niepokój czy damy radę jak to będzie. Na początku wielki chaos. Masa skierowań załatwianie wizyt. Ale o tym napisze później. Obowiązki wzywają.
Ostatnia edycja:
Wypis ze szpitala liczył 5 stron. Dopiero po kilku dniach przeczytam go dokładnie. Bałam się. Rozpoznanie
niedotlenienie wewnątrzmaciczne
ciężka zamartwica urodzeniowa
niewydolność oddechowa
zachłystowe zapalenie płuc
drgawki noworodka
encefalopatia niedotleniowo- niedokrwienna
rozmiękanie istoty białej mózgu
wnętrostwo lewostronne
to te najważniejsze. Jeśli chodzi o USG głowy
19.03.2012 niewielka asymetria komór bocznych KL>KP, nieposzerzone: miąższ mózgu o zatartej echogenniczności, sploty bez cech IVH, przepływ w ACA nieprawidłowy, RI 0.55 PI 0.8 hipoperfuzja poniedotleniowa
22.03.2012 echostruktura mózgu nieprawidłowa, sploty naczyniowe bez cech krwawienia, hiperechogenny miąższ mózgu w okolicy okołokomorowej obu półkul, przestrzeń podtwardówkowa nieznacznie poszerzona-0.32 z pojedynczymi strukturami o cechach hiperechogennych, przepływy mózgowe uległy poprawie, brak cech hipoperfuzji; ACA RI 0.73, PI 1.37 brak cech nadciśnienia śródczaszkowego
07.04.2012 obustronnie komory nieznacznie poszerzone, miąższ mózgu o nieprawidłowej echogeniczności, widoczne odcinkowo tworzące się jamki leukomalacyjne, bardzo duza jama przegrody, przestrzeń podtwardówkowa nieposzerzona
18.04.2012 obraz jak poprzednio.
Jesteśmy po konsultacji neurologicznej:
28.03.2012 Napięcie mięśniowe obniżone zwłaszcza kg. odruchy ścięgniste w kg znacznie osłabione+
Kd napięcie mięśniowe prawidłowe, odruchy ścięgniste żywe.
W czasie badania obserwuje się pojedyncze drżenia kończyn.
Jednak w miedzy czasie napięcie uległo zmianie. W kg nastąpiły przykurcze w łokciach. natomiast reszta stała się bardziej wiotka.
8.05.2012 przyjeżdża na wizytę patronażową położna i pielęgniarka ponieważ z racji na wiek Fabiana nie kwalifikujemy się już do opieki położniczej tylko pielęgniarskiej. Obie panie bardzo miłe i obrotne. Na początku są zdziwione, że szpital nie załatwił nam opieki długoterminowej lub hospicjum domowego. Oferują swoja pomoc w załataniu wszelkich formalności skierowań badań itp. Informują nas także że poproszą lekarza o skierowanie do hospicjum. mamy także załatwić orzeczenie o niepełnosprawności.
14.05.2012 wizyta patronażowa pediatry
Dowiedzieliśmy się że stan Fabiana nie rokuje poprawy, że już zawsze taki będzie. Nasz lekarz nie potrafi się zajmować takimi dziećmi więc MUSIMY się znaleźć pod opieka hospicjum. Kazał nam mierzyć małemu temperaturę 4 razy dziennie bo nie będziemy wiedzieć czy jest chory koszmar.
Wypisał skierowanie wniosek o niepełnosprawność i poszedł. Wysłaliśmy potrzebne dokumenty i czekamy.
22.04.2012 konsultacja u neurologa
Pani doktor bardzo miła dokładnie obejrzała Fabian na razie nie powiedziała nic nowego czego byśmy nie wiedzieli dała skierowanie na rehabilitacje do ośrodka Bartek w Poznaniu.
23.04.2012 Przyjeżdża hospicjum i kwalifikują małego do opieki. Mówią że załatwią ssak i dostaje zlecenie na cewniki do śluzowania w ilości 180 szt na miesiąc.
Dostajemy także wezwanie na komisje na 5.06.2012.
Powoli nasze życie rodzinne nabiera rytmu. rehabilitujemy się w domku chodzimy na spacerki. mały ładnie przybiera na wadze. W nocy ładnie śpi. ogólnie nie ma z nim większych problemów. jednak powoli pojawiają się schody. Okazuje się że będąc pod opieką hospicjum nie możemy korzystać z innych form rehabilitacji na NFZ. Szybka decyzja rezygnujemy z hospicjum. Dzwonie do ośrodka rehabilitacji termin mamy na 4.06 super.
29.05.2012 USG bioderek
Stawy biodrowe w porządku kontrola za dwa miesiące
31.05.2012 wracamy z powrotem na oddział na Polna celem wykonania NMR głowy.
1.06.2012 NMR głowy. Fabian ładnie znosi narkozę wybudza się szybko nie ma żadnych spadków saturacji i 2.06.2012 wychodzimy do domu. Niestety wynik będzie dopiero we wtorek.
4.06.2012 jedziemy na pierwszą rehabilitacje. Pani bardzo miła dokładnie ogląda Fabianka ćwiczy z nim. Dokłada nam trochę ćwiczeń. Konsultuje nas z logopedą. Następna wizyta 12.06.2012.
Dzisiaj dość długi i trochę chaotyczny ten post. teraz będę już pisać na bieżąco. Będzie więc ładniej i składniej.
Pozdrawiam
niedotlenienie wewnątrzmaciczne
ciężka zamartwica urodzeniowa
niewydolność oddechowa
zachłystowe zapalenie płuc
drgawki noworodka
encefalopatia niedotleniowo- niedokrwienna
rozmiękanie istoty białej mózgu
wnętrostwo lewostronne
to te najważniejsze. Jeśli chodzi o USG głowy
19.03.2012 niewielka asymetria komór bocznych KL>KP, nieposzerzone: miąższ mózgu o zatartej echogenniczności, sploty bez cech IVH, przepływ w ACA nieprawidłowy, RI 0.55 PI 0.8 hipoperfuzja poniedotleniowa
22.03.2012 echostruktura mózgu nieprawidłowa, sploty naczyniowe bez cech krwawienia, hiperechogenny miąższ mózgu w okolicy okołokomorowej obu półkul, przestrzeń podtwardówkowa nieznacznie poszerzona-0.32 z pojedynczymi strukturami o cechach hiperechogennych, przepływy mózgowe uległy poprawie, brak cech hipoperfuzji; ACA RI 0.73, PI 1.37 brak cech nadciśnienia śródczaszkowego
07.04.2012 obustronnie komory nieznacznie poszerzone, miąższ mózgu o nieprawidłowej echogeniczności, widoczne odcinkowo tworzące się jamki leukomalacyjne, bardzo duza jama przegrody, przestrzeń podtwardówkowa nieposzerzona
18.04.2012 obraz jak poprzednio.
Jesteśmy po konsultacji neurologicznej:
28.03.2012 Napięcie mięśniowe obniżone zwłaszcza kg. odruchy ścięgniste w kg znacznie osłabione+
Kd napięcie mięśniowe prawidłowe, odruchy ścięgniste żywe.
W czasie badania obserwuje się pojedyncze drżenia kończyn.
Jednak w miedzy czasie napięcie uległo zmianie. W kg nastąpiły przykurcze w łokciach. natomiast reszta stała się bardziej wiotka.
8.05.2012 przyjeżdża na wizytę patronażową położna i pielęgniarka ponieważ z racji na wiek Fabiana nie kwalifikujemy się już do opieki położniczej tylko pielęgniarskiej. Obie panie bardzo miłe i obrotne. Na początku są zdziwione, że szpital nie załatwił nam opieki długoterminowej lub hospicjum domowego. Oferują swoja pomoc w załataniu wszelkich formalności skierowań badań itp. Informują nas także że poproszą lekarza o skierowanie do hospicjum. mamy także załatwić orzeczenie o niepełnosprawności.
14.05.2012 wizyta patronażowa pediatry
Dowiedzieliśmy się że stan Fabiana nie rokuje poprawy, że już zawsze taki będzie. Nasz lekarz nie potrafi się zajmować takimi dziećmi więc MUSIMY się znaleźć pod opieka hospicjum. Kazał nam mierzyć małemu temperaturę 4 razy dziennie bo nie będziemy wiedzieć czy jest chory koszmar.
Wypisał skierowanie wniosek o niepełnosprawność i poszedł. Wysłaliśmy potrzebne dokumenty i czekamy.
22.04.2012 konsultacja u neurologa
Pani doktor bardzo miła dokładnie obejrzała Fabian na razie nie powiedziała nic nowego czego byśmy nie wiedzieli dała skierowanie na rehabilitacje do ośrodka Bartek w Poznaniu.
23.04.2012 Przyjeżdża hospicjum i kwalifikują małego do opieki. Mówią że załatwią ssak i dostaje zlecenie na cewniki do śluzowania w ilości 180 szt na miesiąc.
Dostajemy także wezwanie na komisje na 5.06.2012.
Powoli nasze życie rodzinne nabiera rytmu. rehabilitujemy się w domku chodzimy na spacerki. mały ładnie przybiera na wadze. W nocy ładnie śpi. ogólnie nie ma z nim większych problemów. jednak powoli pojawiają się schody. Okazuje się że będąc pod opieką hospicjum nie możemy korzystać z innych form rehabilitacji na NFZ. Szybka decyzja rezygnujemy z hospicjum. Dzwonie do ośrodka rehabilitacji termin mamy na 4.06 super.
29.05.2012 USG bioderek
Stawy biodrowe w porządku kontrola za dwa miesiące
31.05.2012 wracamy z powrotem na oddział na Polna celem wykonania NMR głowy.
1.06.2012 NMR głowy. Fabian ładnie znosi narkozę wybudza się szybko nie ma żadnych spadków saturacji i 2.06.2012 wychodzimy do domu. Niestety wynik będzie dopiero we wtorek.
4.06.2012 jedziemy na pierwszą rehabilitacje. Pani bardzo miła dokładnie ogląda Fabianka ćwiczy z nim. Dokłada nam trochę ćwiczeń. Konsultuje nas z logopedą. Następna wizyta 12.06.2012.
Dzisiaj dość długi i trochę chaotyczny ten post. teraz będę już pisać na bieżąco. Będzie więc ładniej i składniej.
Pozdrawiam
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Elka, dobrze ze już w domu.
I dużo dużo siły i wytrwałości..
I dużo dużo siły i wytrwałości..
reklama
AGATA777
Fanka BB :)
Życzę wytrwałości i malutkiemu wszystkiego co najlepsze.Z takimi rodzicami szybko nadgoni wszelkie zaległosci.