Byliśmy dzisiaj na komisji. Dostaliśmy orzeczenie na dwa lata, kartę parkingową, zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie celowe. Jutro jadę odebrać orzeczenie i do gminy złożyć wniosek o zasiłek pielęgnacyjny. Byłam dzisiaj także u lekarza po skierowanie na badanie słuchu dla Fabiana. bardzo się zdziwił że pediatra wysłał nas do hospicjum. Ale cóż są ludzie i ludzie. Na szczęście mamy odroczone szczepienia i nie będziemy musieli widzieć pediatry a jak mały zachoruję to pójdę porostu do innego lekarza. Bo u nas to jest tak, że zapisujesz dziecko do pediatry a chodzić możesz do innego lekarza. Pediatrę musisz odwiedzić podczas szczepień i bilansów.
reklama
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Mój Franek tez mial odroczone szczepienia, najpierw przez neurologa, potem przez immunologów także. Dopiero w ub czwartek podalismy mu pierwszą dawkę Infanrixu.
Do szczepien to mi akurat nie bylo pilno. Teraz jednak to już ja zdecydowałam ze czas najwyższy, bo młody przewraca się podczas chodzenia - obawiałam się tężca.
Uściski dla Was
Do szczepien to mi akurat nie bylo pilno. Teraz jednak to już ja zdecydowałam ze czas najwyższy, bo młody przewraca się podczas chodzenia - obawiałam się tężca.
Uściski dla Was
calzedoniafruczka
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 28 Grudzień 2011
- Postów
- 523
Elka, wszystkiego dobrego i dużo dużo siły. A u nas pani neurolog się dziwiła, że jeszcze pneumokoków nie zrobiłam...
Co do szczepień to dużo zależy od lekarza i zaburzeń jakie ma dziecko.
Dostaliśmy dzisiaj karuzelę dla małego i muszę się pochwalić, że bardzo ,ładnie wodził wzrokiem za kręcącymi się misiami. A tak poz tym udało nam się wyjść na spacer bo w końcu pogoda uległa u nas poprawie.
Dziewczyny mam pytanie co mam napisać w prośbie o założenie subkonta i czy to ma być wersja oficjalna: zwracam sie z prośbą czy może jakoś inaczej??
Dostaliśmy dzisiaj karuzelę dla małego i muszę się pochwalić, że bardzo ,ładnie wodził wzrokiem za kręcącymi się misiami. A tak poz tym udało nam się wyjść na spacer bo w końcu pogoda uległa u nas poprawie.
Dziewczyny mam pytanie co mam napisać w prośbie o założenie subkonta i czy to ma być wersja oficjalna: zwracam sie z prośbą czy może jakoś inaczej??
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Elu, pisz normalnie. Żadnych oficjalnych formułek. Prosisz o zalożenie subkonta, aby móc na nim gromadzic środki niezbędne do leczenia i rehab dziecka.
Wsio
Uściski
Wsio
Uściski
Mieliśmy teraz trochę zabiegany tydzień. W poniedziałek badanie słuchu. Niestety nie wyszło komputer nie zaliczył badania. Mały ze względu na wiotkość krtani strasznie charczy i zwykłe badanie słuchu nie wystarczy musi mieć zrobione ABR. lekarka ze szpitala, która nas zapisywała zawaliła sprawę. Wiedziała jaka jest sytuacja a nie zapisała nas na to badanie i teraz musimy czekać aż do 22 sierpnia. Koszmar
Byliśmy także u logopedy. pani Renatka sprowadziła nas na ziemie, że nauka połykania potrwa. Zaczynamy stymulacje metodą CASTILLO MORALESA. Trochę się tym podłamałam ale nic zabieramy się ostro do pracy.
W środę natomiast mieliśmy zaplanowana wizytę u neonatologa na 17. O godzinie 14 kąpie małego u mamy i telefon, że nasza pani doktor jest na L4 i nie ma wizyty
.Powiedziałam ze chyba robi sobie Pani ze mnie żarty bo ja specjalnie przejechałam na tą wizytę. pani stwierdziła, że próbowali się do mnie dodzwonić ale nie mogli i że jak chcę być przyjęta to mam natychmiast przyjechać i pójdziemy do innego lekarza. jak jej powiedział,że do 14,30 nie dam rady to ona mi na to, że jednak nie jestem w Poznaniu i ze to nie jej wina ze nie mieli do mnie numeru telefonu i że mam czas do 14,3 inaczej mnie nie przyjmą. Wiec ja szybko ubrałam małego do taksówki i do poradni. Czekam do rejestracji i pani do mnie że mogła do mnie nie zadzwonić bo było by lepiej bo ze mną są tylko problemy. Wiec się pytam skoro nie mieli do mnie telefon to jak do mnie dzisiaj zadzwonili. Nie potrafiła mi na odpowiedzieć stwierdzając dodatkowo że jak będę dalej taka to mi nie zarejestruje i będę czekać na wizytę do października. Ręce opadają z takimi ludźmi. W końcu poszłam bezpośrednio do lekarza i przyjął mnie od razu.
Odebrałam wynik NMR głowy i wyszedł uogólniony znaczny zanik krowo podkorowy ze zmianami niedokrwiennymi w obu półkulach. teraz jestem kompletnie załamana. Zastanawiam się dlaczego i czy rzeczywiście 4 dni przed porodem nie było widać że mały jest owinięty pępowiną.
Byliśmy także u logopedy. pani Renatka sprowadziła nas na ziemie, że nauka połykania potrwa. Zaczynamy stymulacje metodą CASTILLO MORALESA. Trochę się tym podłamałam ale nic zabieramy się ostro do pracy.
W środę natomiast mieliśmy zaplanowana wizytę u neonatologa na 17. O godzinie 14 kąpie małego u mamy i telefon, że nasza pani doktor jest na L4 i nie ma wizyty
.Powiedziałam ze chyba robi sobie Pani ze mnie żarty bo ja specjalnie przejechałam na tą wizytę. pani stwierdziła, że próbowali się do mnie dodzwonić ale nie mogli i że jak chcę być przyjęta to mam natychmiast przyjechać i pójdziemy do innego lekarza. jak jej powiedział,że do 14,30 nie dam rady to ona mi na to, że jednak nie jestem w Poznaniu i ze to nie jej wina ze nie mieli do mnie numeru telefonu i że mam czas do 14,3 inaczej mnie nie przyjmą. Wiec ja szybko ubrałam małego do taksówki i do poradni. Czekam do rejestracji i pani do mnie że mogła do mnie nie zadzwonić bo było by lepiej bo ze mną są tylko problemy. Wiec się pytam skoro nie mieli do mnie telefon to jak do mnie dzisiaj zadzwonili. Nie potrafiła mi na odpowiedzieć stwierdzając dodatkowo że jak będę dalej taka to mi nie zarejestruje i będę czekać na wizytę do października. Ręce opadają z takimi ludźmi. W końcu poszłam bezpośrednio do lekarza i przyjął mnie od razu.Odebrałam wynik NMR głowy i wyszedł uogólniony znaczny zanik krowo podkorowy ze zmianami niedokrwiennymi w obu półkulach. teraz jestem kompletnie załamana. Zastanawiam się dlaczego i czy rzeczywiście 4 dni przed porodem nie było widać że mały jest owinięty pępowiną.
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Castillo Morales na bank Wam pomoże. Francik miał ogromne problemy z przełykaniem. jeszcze w klinice pokazano mi jak mu stymulowac dno jamy ustnej. Castillo M to do dzisiaj nasz dobry przyjaciel.
A usg...sama wiesz jak jest...
A usg...sama wiesz jak jest...
reklama
Nie było nas tutaj całe pięć miesięcy. W miedzy czasie sporo się wydarzyło. w czerwcu powodu bezdechów jedziemy do szpitala Trafiamy na oddział neurologiczny. Ku mojemu przerażeniu wyposażenie tego oddziału znacznie odbiega od moich wyobrażeń. Fabian zostaje podpięty pod pulsoksymetr, który nie pokazuje dobrych parametrów nie można w nim także włączyć alarmów. Moje prośby o inny aparat są zbywane. Słyszę tylko że muszę być cały czas przy dziecku i je obserwować. Na sali nie ma nawet przycisku żeby wezwać pielęgniarkę. Była to jedna z gorszych nocy w moim życiu. Po badaniach okazało się że to jest zapalenie płuc. Dostajemy inhalacje, Antybiotyk i lądujemy pod namiotem tlenowym. cały czas saturacja oscyluje w granicach 95% czyli jest dobra. Fabian jednak cały czas ma podwyższone tętno widać że walczy o oddech. rano przychodzi do nas pani doktor. Od samego wejścia ma do mnie pretensje, że tak późno się zgłosiłam z małym do szpitala. Na nic zdają się moje tłumaczenia, że on zawsze wciąga powietrze, ma przyspieszony puls a poza tym nie miał gorączki. Dopiero jak spojrzała na jego parametry i na jego stan trochę zmieniła ton. Zawołała jednak na konsultacje pulmonologa i anestezjologa. Dopiero tam usłyszałam, że stan małego nie jest dobry. pada podejrzenie rożnych chorób i pytanie czy miał robione badania genetyczne. Zdębiałam. Badało nas tylu lekarzy i nikt nie wspomniał o wadzie genetycznej. Wyjaśniono mi wtedy, że cofnięta żuchwa, gotyckie podniebienie może świadczyć o sekwencji Pierre- Robina. Teraz do mnie dociera ilu my rzeczy jeszcze nie wiemy jeżeli chodzi o stan małego. Po konsultacjach zapada decyzja o przeniesieniu na OITP. Niestety tam juz nie mogę przebywać z małym cały czas odwiedziny są od 13 i to tylko w tedy kiedy nic się nie dzieje na oddziale. Przez pierwszą dobę pobytu na oddziale nić się nie dzieje, Fabianek leży pod namiotem tlenowym i bardzo ładnie trzyma saturację. Kryzys następuje drugiego dnia kiedy saturacja zaczyna spadać i trzeba go zaintubować i poddać sedacji. Wtedy po raz pierwszy pada już konkretna wzmianka o tracheotomii. Lekarze podejmą decyzję po konsultacji z genetykiem i laryngologiem. Jak to usłyszałam to nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Cały czas się zastanawiałam dlaczego nasz to spotkało. Przecież Fabianek od urodzenia ma pod górkę. To oczekiwanie na decyzję i na sam zabieg było koszmarne.Jednak ten trudny czas pomogła mi przetrwać AniaJ. Gdyby nie jej wsparcie byłoby mi naprawdę ciężko. W czasie pobytu w szpitalu najbardziej doskwierało mi to, że Michał był w domu z naszym starszym synem. Wiem, że jemu też było ciężko ale znosił to lepiej niż ja. Gdyby nie jego spokój było by jeszcze gorzej. 25.06 zapadła decyzja o tracheostomii. Zabieg miał być przeprowadzony 02.07. lub 04.07. W pierwszym terminie z powodu braku miejsc nie został wykonany. Jakie było moje zdziwienie gdy przyszłam do małego we wtorek 03.07 a on już był po zabiegu. wszystkie emocje opadły i przyjęłam to ze spokojem. Od tego dnia wszystko zaczęło się inaczej toczyć. Codziennie Fabian miał redukowana ilość oddechów na respiratorze. W niedziele 1jkuz był tylko na CPAPie w poniedziałek dostawał tylko trochę tlenu ale już był na własnym oddechu a we wtorek oddychał całkowicie samodzielnie. W miedzy czasie miał wykonane badanie EEG. którego zapis jest niskonapięciowy bez cech wyładowań. W czwartek trafiamy na oddział neurologiczny w celu dalszej diagnostyki.