Fabian 35 tydzień ciężkie niedotlenienie

[wiolunia82]

Ela bardzo ciężki czas za Wami :-(. Napisz jak teraz z Fabianem, co z dalsza diagnostyką na odziale neurologicznym??
Przytulam Was, a małemu zdrówka ogrom.

 

[stinka]

Kochana nasz synek tez wczesniaczek ma zalozona rurke. jak tylko zaczelam czytac Twoj ostatni post to od razu pomyslalam, ze pewnie beda zakladach tracheotomie. Dla nas tez byl szok, bo jednego dnia w szpitalu z ciezkim oddechem a drugiego mial zalozona rurke. to bylo w maju. Rurke ma do dzis.
Napisz jak maly to wszystko znosi, jak macie rurke, jaki rozmiar?
Pozdrawiam

 

[elka20]

Dalsza diagnostyka neurologiczna wypadła bardzo dobrze. Dwukrotnie robione EEG nie wykazało zaburzeń padaczkowych:-). jednak cały czas za nami się ciągnie podejrzenie padaczki. Kolejne badanie słuchu jest nadal nie czytelne. Fabianek jednak reaguje na dźwięki więc chyba nie jest tak źle. Potencjały wzrokowe wykazały przewodzenie zachowane ale reakcje znacznie opóźnione. Myślałam, że będzie gorzej. mam tylko ogromny zal do pani doktor o podejście do rodziców. Jak zaczęłam zadawać zbyt wiele pytań naskoczyła na mnie i stwierdziłam,że jak mi się nie podoba mam sobie znaleźć inne miejsce do leczenia małego. Nie potrafiła się przyznać nawet do swojej nie wiedzy. Przecież nawet poradnię żywienia załatwiła nam przedstawicielka z Nutrici, która przez przypadek odwiedziła panią dietetyk na oddziale. Na samym końcu wyszło że to niby pani doktor to wszystko zawdzięczam. gdyby nie to podejście wszystko było by ok. Ja przez to omal nie popadłam w depresje myśląc że to ja jestem mało zaradna i nie potrafię zapewnić odpowiedniej opieki małemu.

 

[agawhite]

Dziewczyno, to jest niestety rzeczywistość.
Grunt, że Ty wiesz, że Ty masz świadomość i my również to wiemy, że to dzięki Twojej zaradności właśnie osiągnęłaś tak wiele!
Wiesz, niektórzy muszą się jakoś dowartościować i zasługi poprzypisywać sobie, no bo, ba, mit lekarza-boga by padł.
A co niewiedzy, heh, czy któraś z nas spotkała takiego lekarza, który byłby wstanie przyznać się, że czegoś nie wie... nie sądzę.
A Ty-potrafisz i zrobiłaś to i robisz

 

[Karmelia]

Dziewczyno, to jest niestety rzeczywistość.
Grunt, że Ty wiesz, że Ty masz świadomość i my również to wiemy, że to dzięki Twojej zaradności właśnie osiągnęłaś tak wiele!
Wiesz, niektórzy muszą się jakoś dowartościować i zasługi poprzypisywać sobie, no bo, ba, mit lekarza-boga by padł.
A co niewiedzy, heh, czy któraś z nas spotkała takiego lekarza, który byłby wstanie przyznać się, że czegoś nie wie... nie sądzę.
A Ty-potrafisz i zrobiłaś to i robisz

Ja spotkałam! ale to był mały pikuś lekarka nie miała pojęcia, o co chodzi z podniesionym poziomem fosfatazy zasadowej i stwierdziła, że przez nas musi do książek zajrzeć. Inna sprawa, to czy zajrzała...

 

[elka20]

Dzisiaj byli u nas panowie z wózkiem Lupi. Wózek jest super. Lekki jak na wózek specjalistyczny, ma wszystkie potrzebne przez nas sprzęty i ssak bez problemu mieści się pod spodem. teraz tylko musimy udać się do lekarza po zlecenie i załatwić wszystko. Od dzisiaj mamy włączony pulmicort bo mały ma jakieś świsty na płucami. Oby nie przerodziło się to w jakąś poważniejszą chorobę

 

[elka20]

Już mi ręce opadają z bezradności. Dowiedziałam się wczoraj,że w Katowicach jest oddział rehabilitacji neurologicznej dla dzieci. Warunki pobytu fajne. Postanowiłam ,że tam zadzwonię. Na początku rozmowa przebiegała bardzo konkretnie i pni powiedziała, że problemu nie będzie. Dopiero jak się zapytała jakie mały ma schorzenia było już gorzej. jak się dowiedziała,że mamy tracheo to stwierdziła, że raczej nie będzie możliwości przyjcię ale mam przesłać wszystkie dokumenty to lekarze zadecydują ale ona wątpi nie mieli jeszcze nigdy dziecka z rurka. Jako powodu rzekomej odmowy podała..... brak inhalatora na oddziale. Po prostu śmieszna. Przecież każdy może przywieźć swój sprzęt. Dla mnie to jest nie pojęte. To jakby sobie wybierali, które dziecko ma szanse na lepsze życie a które trzeba od razu skreślić.

 

[irene16]

Witaj. Czytam Wasza historię, która przypomina moją. Nasz Ksawery urodził się w 34 tc. w wyniku przecieku matczyno-
płodowego w stanie śmierci, reanimowany 5 min. Ciężka niedokrwistość spowodowała znaczną destrukcję mózgu, leukomalacje, encefalopatię niedotlenieniowo- niedokrwienną, niewydolność oddechową, niewydolność wielonarządową, mały nie widzi, nie słyszy, nie reaguje na bodżce, nie trawi pokarmu innego niż specjlna mieszanka, nie przełyka itd. Czytając to co piszesz, widzę siebie sprzed roku. Walczyłam. Napisz co u Was, bo wydaje się, że dzięki Twojej determinacji i ciężkiej pracy Fabian robi postępy JA teraz nie myślę o postępach ponieważ Ksawerek jest w stanie wegetatywnym i staram się zapewnić Mu jak najlepszy komfort życia. Myślę tylko o tym, aby nie cierpiał. Na szczęście jesteśmy pod opieką hospicjum. Bardzo wzruszyła mnie Wasza historia. Pozdrawiam i trzymam kciuki :-)

 

[elka20]

Dawno nas nie było. Niestety nic nie jest tak jak powinno. Od czerwca jesteśmy na respiratorem. Rehabilitacja idzie bardzo powoli do przodu. Nie możemy sobie poradzić z przykurczami w łokciach. Staramy się być dobrej myśli ale jest to bardzo trudne.

 

[irene16]

Jest to bardzo trudne!!! Mój Ksawerek na szczęście oddycha samodzielnie bez resiratora, ale ma silna padaczkę a przy tym nadmiar wydzieliny więc cały czas jest odsysany- juz czasami wysiadam! Przed wami ciężka praca! Zyczę cierpliwości i siły. Czy sama opiekujesz się malym czy masz jakąś pomoc?