reklama

Franek waleczny pomóż mu być zdrowym...

Temat na forum 'Możesz pomóc...zobacz' rozpoczęty przez kaskax25, 1 Lipiec 2010.

  1. kaskax25

    kaskax25 mama wspaniałej trójki

    Witam serdecznie. Zwracam sie do wszystkim mam BB z ogromna prosbą. Na forum Babyboom jest chłopczyk Franek urodził sie przedwcześnie 7.08.2009 r jako wcześniak hipotroficzny (nadcisnienie u mamy i zaburzone przepływy w tętnicach macicznych, w konsekwencji odklejenie się łożyska i konieczność natychmiastowego cc). Po urodzeniu ważył 1010 gr, otrzymał 3 pkt w skali Apgar. W pierwszej dobie okazało się, że ma posocznicę, RDS i zapalenie płuc. Maluszek dzielnie walczył i wyszedł z posocznicy, niestety nie z respiratora. Efekt u małego rozwinęła się dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia III stopnia. Z respiratora zszedł po lekko ponad 2 mies, potem CPAP, długa tlenozależność, po zejściu z maszyn drgawki (MR mózgowia, 4 x EEG), w międzyczasie przepuklina i naczyniak klatki piersiowej. Przez wylewy do mózgu i drgawki, które okazały się być skutkiem ubocznym Dormicum - Franek był 2 mies w śpiączce farmakologicznej - mały jest zagrożony MPDz. 2 mies temu po pierwszej nieudanej próbie operacji przepukliny wylądował na OIOMie, potem oparacja się udała, już w pełnej narkozie, ale po tym pobycie w szpitalu pozostały mu koszmarne wymioty. Niestety na tle psychicznym. Do tego ogromna niedokrwistość z która franek cały czas walczy.

    Teraz walczy ciągle z niedokrwistością i koszmarną dysplazją oskrzelowo-płucną (w płucach mały ma blizny po rurce intubacyjnej). Regularnie odwiedza pulmonologa, neonatologa, neurologa, logopedę, rehabilitanta, onkologa, endokrynologa ( bo jeszcze problem z podwyzszonym TSH). Struny głosowe już zregenerowały się...

    Na chwile obecna rodzice chwytaja się wszystkich sposobów, by zebrać pieniądze na Synagis - immunoglobulinę, którą Franula powinien dostać jeszcze w tym roku, żeby jego płuca w pełni się zregenerowały. Dawka zależy od wagi dziecka - 15 mg/kg. Producent oferuje dwie dawki: 100 i 50 mg. Teraz Franek waży 7.450 musimy więc kupować w sumie 150 mg, co daje koszt ok 7700 zł. Potrzeba 5 dawek.. To nie są jedyne wydatki związane z leczeniem Frania, stąd nasz apel o pomoc smykowi..

    Franek powinien byc takze intensywnie rehabilitowany. Turnusy dofinansowuje Pfron a w jego imieniu PCPR (Powiatowe centrum pomocy rodzinie). Dziecku z orzeczeniem o niepelnosprawności (jak Fr) przysługuje dofinansowanie 1 x w roku. A Franek powinien byc rehabilitowany na takich turnusach kilka razy w roku. Niestety reszte trzeba załatwiac prywatnie a to sa ogromne koszty...

    Cała historia Frania jest opisana tu od poczatku
    http://www.babyboom.pl/forum/wczesniaki-f20/franus-31-tc-1010kg-30655/
     
    Ostatnia edycja: 1 Lipiec 2010
  2. kaskax25

    kaskax25 mama wspaniałej trójki

    Franek jest podopiecznym Fundacji "Zdążyć z pomocą"
    http://www.dzieciom.pl/10684
    Mozliwe sa tu wpłaty indywidualne.

    Rodzina nie da rady sama zapewnic małemu wszystkiego co potrzebuje do rehabilitacji, koszty leczenia sa wysokie, nie wszystko da rade zalatwic sie na NFZ, nawet rehabilitacja odbywa sie prywatnie poniewaz terminy na NFZ sa odległe a liczy sie czas...
    Prosze pomóz małemu prawidłowo rosnąc rozwijac sie jak inne dzieci. My na sierpniu wszystkie staramy sie pomóc ale same niewiele możemy. Jest tu nas tak wiele mamy zdrowe dzieci, pomózmy Frankowi zeby tez był zdrowy bo moze taki byc tylko jak zwykle szala na wadze sa pieniadze.....
     
  3. reklama
  4. FraniowaMama

    FraniowaMama mama Natalki i Frania

    Chciałabym najpierw serdecznie podziękować Kasi i wszystkim sierpniowym mamom, ze tak się zaangażowały w sprawy Frania i wymyśliły tę akcję tutaj.


    Bardzo trudno ubrać mi w słowa wszystkie myśli, ale spróbuję.


    Gdy urodził się Franek powiedziałam sobie, że ze wszystkim damy sobie radę sami. Teraz po prawie 11 miesiącach życia krasnala wiem, że jest to niemożliwe.. Dlatego proszę o pomoc dla naszego synka.

    Kasia podała już bardzo dużo informacji medycznych. Ja jako mama dodam tylko, ze Franuś jest bardzo pogodnym (mimo wszystko!), kochanym i dzielnym facecikiem, który ma cały czas 100% szansy na zdrowie. Ta świadomość jest dla nas największą nadzieją, ale i powoduje ogromną frustrację w naszej polskiej rzeczywistości.. Co z tego, że Franuś ma orzeczenie o niepełnosprawności (wydane na 2 lata) i opinię o konieczności wczesnego wspomagania rozwoju (do 6 roku życia) skoro na miejscu nie mamy dostępu do specjalistów. Proponowano nam jeżdżenie z małym 120 km w jedna stronę do ośrodka wczesnej interwencji! W sumie 5 godzin w podróży, żeby dziecko miało 1 godzinę rehabilitacji, zajęcia z logopedą czy psychologiem (!).. Takie zajęcia nie mają sensu, bo mały będzie tak zmęczony, że nie będzie miał siły z nich korzystać, przeciez on za chwile skończy dopiero 11 miesięcy.. Jedynym wyjściem są turnusy rehabilitacyjne. Jak Kasia napisała każdemu dziecku z orzeczeniem o niepełnosprawności przysługuje raz w roku dofinansowanie do turnusu. U nas niestety wszystkie środki rozdysponowano już w …styczniu, więc w tym roku nie mamy żadnych szans na dofinansowanie.
    Marzy nam się także zakup synagisu, ale nie wiem czy damy radę. W pierwszym roku życia Franuś załapał się na program rządowy, który zresztą wystartował z trzymiesięcznym opóźnieniem, więc pierwsze 3 dawki kupiliśmy sami. Niestety mimo konieczności podawania tej immunoglobuliny także w 2 roku życia nie ma szans na refundację przez NFZ. Dzięki Synagisowi Franuś nie będzie chorował na zapalenie płuc, oskrzeli i oskrzelików, jego płuca (po dwumiesięcznej intubacji) będą mogły się zregenerować i dysplazja oskrzelowo-płucna będzie tylko odległym wspomnieniem. To już ostatni rok podawania synagisu..

    Franula ma założone konto w Fundacji Dzieciom Zdążyc z Pomocą. Udało się nam dopełnić wszystkich formalności dokładnie tydzień przed terminem składania PITów. Rozesłałam prośby o przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Frania, ale zdaję sobie sprawę, ze było to już bardzo późno i obawiam się, że na konto Frania wpłynie niezbyt dużo pieniędzy.

    Jakie mamy wydatki?
    Turnusy rehabilitacyjne (koszt 3700) – Franiu był już na jednym, przed nami w tym roku kolejne 2 lub, jeśli damy radę finansowo, 3.
    Synagis – w tym roku 2 dawki (XI i XII, koszt ok. 7.700 zł x 2), w następnym roku 3 dawki (I-III, koszt 7.700 x 3, jeśli Franek nie przekroczy 9 kg wagi)
    Wydatki, które trudno mi dokładnie oszacować, związane z dojazdami na leczenie i zakupem innych leków (w chwili obecnej za miesiące kwiecień-czerwiec mamy faktury na ok. 2 tys).

    Jeśli możecie i chcecie, proszę pomóżcie naszemu synkowi.
    Bardzo proszę, abyście pamiętali o Franiu w przyszłym roku przy rozliczaniu 1% podatku.
    Franek ma ciągle szanse na bycie absolutnie zdrowym dzieckiem! Potrzeba tylko tak niewiele a zarazem tak dużo.. Mamy ostatni rok na to, żeby krasnalowi pomóc wyjść z tego przeklętego wcześniactwa..


    A oto kilka chwil z życia naszego szczęścia:

    Ok. tygodnia po urodzeniu
    [​IMG]

    Jeden z pobytów w szpitalu
    [​IMG]

    Cały Franek:)
    [​IMG][​IMG]


    Rehabilitacja na basenie

    [​IMG]


    Oto strona Frania w Fundacji z numerem jego subkonta, na który można kierować wpłaty. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę na ratowanie zdrowia naszego krasnala.
    http://www.dzieciom.pl/10684
     
    Ostatnia edycja: 2 Lipiec 2010
  5. Maziajka

    Maziajka Moderator

    Czekam na wyplate i na pewno pomogę!

    trzymajcie się!
     
  6. FraniowaMama

    FraniowaMama mama Natalki i Frania

    Dziękuję:)
     
  7. kaskax25

    kaskax25 mama wspaniałej trójki

    Ja równiez bardzo dziekuje i prosze wstawcie link na swoich forach moze znajdzie sie kilka osob wiecej ktore moga pomoc, nie kazdy czyta ten dział a szkoda....
     
  8. megaczka

    megaczka Fanka BB :)

    rozmawiałam z mężem, rodzinką i przyjaciółmi - obiecali przekazywać info dalej - pomożemy ile będziemy mogli!! grosz do grosza...

    wierze głęboko że Franek będzie zupełnie zdrowym dzieckiem!!
     
  9. FraniowaMama

    FraniowaMama mama Natalki i Frania

    Megaczka, bardzo serdecznie Wam dziękuję:)

    I monice z i Moniczkaleg83, które odezwały się do mnie na priv.

    Ja też wierzę, ze Franek da radę, trzeba mu "tylko" pomóc..
     
  10. reklama
  11. Maziajka

    Maziajka Moderator

    ja juz wstawilam
     
  12. kaskax25

    kaskax25 mama wspaniałej trójki

    Dziekuje mazia szkoda ze tak mało zwłaszcza moderatorów zareagowało:-:)-(Jeszcze raz prosze o pomoc, pomózcie Frankowi wyzdrowieć!!!
     

Poleć forum