Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Dziękuje dziewczyny
A przy okazji pan dr powiedział, że oczywiście pomoże nam w kwestii Synagisu, tzn ZAWSZE isnieje możliwość, żeby podać go małemu na OIOMie. Nikt nie bedzie nam tu robił żadnych problemów To niestety nie jest oczywistością, bo gdyby coś wyszło przy podaniu w szpitalu leku "nieoddziałowego" to lekarzowi grozi...prokurator.

 

[Al.Szyszkowska]

Aga, to zdjęcie Frania........Jak zwykle się rozbeczałam. Jest tak piękne że zapiera dech. Aż mi się wierzyc nie chce że jutro poznam tego superczłowieka do zobaczenia kochana. fotki gotowe, idę karmic swojego Sebusia i w końcu spać....

 

[ewelad]

Franiowamamo przeczytałam cały wątek i napisze po prostu banalnie: jesteś Wspaniałą Kobietą, dzielną, przebojową i wyjatkową, a Twój Synek jest waleczny i przepiękny-życzę Wam spokoju, zdrowia i jak najwięcej uśmiechu oraz spełnienia marzeń-tych małych i tych dużych!!!

 

[FraniowaMama]

Jesteśmy już po badaniach w IMiDz i CZD, od dziś Franulek dzielnie ćwiczy na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym.

W CZD lekarka powiedziała, tak: nooo wie pani, łatwo nie będzie..
I dalej, że Franiu idzie w MPD i że jakby mogłą to już dzis wpisałaby mu takie rozpoznanie:-( no ale nie wpisze, bo po prostu za mały jest:-(
Przyznam sie szczerze, że gula w gardle rosła mi z każda minuta rozmowy z panią dr.. I co, niby wiedziałam, niby przygotowywałam się przez tyle miesiecy, ale jak lekarz powie, to... nie da sie przygotowac na złe diagnozy:-( Po męskiej rozmowie z synem, stwierdzilismy, że tanio skóry nie sprzedamy i walczymy dalej. Jesli ma być MPD, to bedzie. teraz chodzi o to, by dysfunkcja była minimalna. Pani dr powiedziała, że Franula jest "przypadkiem nietypowym". Pani neurolog w IMiDz uzasadniła to w ten sposób, że u krasnala stopa ma np duży zakres ruchomości, jak u zdrowego dziecka ale juz łydka np jest jak u dziecka z MPD.. Że złe wzrorce ruchów, że złe wzorce pracy rąk, że problemy z napieciem mięśniowym...i takie tam.. Ale najbardziej rozwaliła mnie pewna pani dr (tez neurolog), która stwierdziłą: noooooo wie pani, wygląda na to że nienormalny nie będzie
Wieczorem dopisze ciąg dalszy

 

[FraniowaMama]

Wszyscy lekarze, i w CZD i w IMiDz, byli zgodni co do jednego - ślad pozostanie. Oprócz pani dr z CZD, która tak autoratywnie wypowiedziała się nt MPD pozostali powiedzieli tylko, że nie chcą się na tym etapie wypowiadać czy to będzie MPD czy zaburzenie innego rodzaju, ale wiadomo już, ze cos będzie.
Kryzys trwał u mnie dośc krótko, postanowiłam, że trzeba walczyć dopóki nie ma ostatecznego rozpoznania, dopóki jest szansa, ze jeszcze jakis deficyt uda się wyrównać.. Teraz ważny jest rozwój umysłowy..
W CZD Franula zostal zakwalifikowany na tygodniowy turnys NDT i SI, termin - koniec listopada.
Nasz dr prowadząca stwerdziłą, że wg niej mały ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia. Na cito załatwiała nam konsultację chirurgiczną. Krasnala badało 2 dwóch lekarzy. 1 powiedział, że wg niego nie ma rozszczepu, drugi, że...hm... ze znakiem zapytania.. Ze trzeba wykonać nazofibroskopię, żeby ostatecznie wykluczyć.

cdn..

 

[Arcobaleno]

No właśnie FraniowaMamo najgorzej jest usłyszeć już diagnozę, bo jak się wie to podejmuje się odpowiednie kroki i walczy się dalej. Po całym wątku który przeczytałam wiem że tanio skóry nie sprzedacie:-), a to że Franio jest " przypadkiem nietypowym" zgadzam się z tym w 100 % bo on jest " przypadkiem nietypowym " w jak najbardziej pozytywnym sensie tego znaczenia

 

[FraniowaMama]

Acha, pani dr w CZD orzekła jeszcze, że wg niej Franula będzie chodził, gdzieś około 2 roku życia, ale nie wiadomo jak będzie chodził..

Do ub tygodnia wierzyłam, że Franiowi uda się wyjść z wcześniactwa bez śladu. Pokonał przecież już tyle trudności... I mimo tych wszystkich badań i rozmów z lekarzami w ub tygodniu ciągle wierzę..ale teraz w to, że jeśli nawet bedzie MPD to z minimalną dysfunkcją.. Może naiwna to wiara, ale bardzo mi potrzebna, żebym miała siłę nadal walczyc o Frania, żeby sie nie poddawać..

Bardzo mocno zastanawiam się nad przeprowadzeniem kolejnej nazofibroskopii u krasnala. Wykonywana jest ona w znieczuleniu miejscowym, które normalnie mija po 20 min. Przy ostatniej nazofibrosokopii znieczuleie tak zwotczyło małemu krtań, ze trafił pod tlen na pediatrię.. Tylko wtedy było prściej, bo mały był w szpitalu.. Tak sie bije z myślami, żeby narazie się wstrzyamć i oszczędzic krasnalowi kolejnego stresu..

Jutro Franulek ma na próbę zajęcia z neurokinezjologiem.. zobaczymy co krasnal na to.

Nieustannie proszę o kciuki / ciepłe myśli / modlitwy / wiarę i doping za Frania, o Franiu i dla Frania

 

[cukier.wanilinowy]

FraniowaMamo wiem co czujesz, jako mama dziecka podejrzewanego o mpd. ja wiem jedno... jezeli moje dziecko nie bedzie uposledzone w znacznym stopniu umyslowo, pogodze sie z tym. Nie bedzie mi latwo, ale dam rade. natomiast nie wiem co bedzie jesli Adasiowi dadza najgorsza jak dla mnie diagnoze... Pewnie zanim przywykne i zaakceptuje minie sporo czasu. Franio to Super Facet. Naprawde, zreszta ty to wiesz najlepiej. Zawsze bedziecie obecni w moich modlitwach i zawsze bede kciuki zaciskala. Jestem naprawde wzruszona twoja postawa jako walczacej mamy... ja bym nie byla taka silna... I boje sie ze jesli nadejdzie taka chwila (a wszystko puki co na to wskazuje) ze uslusze zla diagnoze to nie dam rady stawic temu czola. Buziaczki dla Franuli. Musi sie facecik trzymac.

 

[FraniowaMama]

Kari, kochana, wcale nie jestem silna.. Chciałąbym, ale nie jestem. Wieczorem po wizycie w CZD kąpałam krasnala i płakałam.. że nie będzie pewnie jak inne dzieci.. dlaczego.. i..co ja mu zrobiłam..bo nie byłam w stanie wytrwac do końca, bo urodził się za wczesnie Aaaa, takie tam, moje pokręcone myśli

Abstrahując od tego - dr w CZD powiedziała, żebym robiła Franiowi kąpiele, nawet 4 x dziennie, poza kąpiela wieczorną, że super kupić matę wytwarzającą bąbelki. Może i ty spróbuj dla Twojego krasnala?

 

[KasiaiAlex]

FraniowaMamo, we wcześniejszych postach pisałaś, że jakis czas temu byliście z Franiem odwiedzić OIOM, na którym Franio leżał po urodzeniu. Pamiętasz, że panie pielęgniarki nie mogły uwierzyć, że to ten sam "ciężki Franiu"? Ja gorąco wierzę w to, że za kilka miesięcy, ci wszyscy przemądrzy lekarze też "cieżkiego Frania" nie poznają i będzie im wszystkim z tym ciężko, że Cię tak zestresowali!!! Głowa do góry! Porażka w bitwie nie oznacza jeszcze przegranej wojny! Trzymam kciuki za was!