reklama

Fundacja prosze o pomoc - dziecko z padaczką i niedowładem

Temat na forum 'Dzieci kochane bardzo' rozpoczęty przez ariska, 18 Marzec 2012.

  1. ariska

    ariska Fanka BB :)

    Witam.

    Jestem mamą 14 miesięcznej Michalinki. Michalina w wieku 3 tygodni dostała drgawek, wylądowaliśmy w szpitalu diagnoza zapalenie opon mózgowo rdzeniowych. W TK wyszedł obrzęk prawej strony mózgu.
    W wieku 4 miesięcy dostrzegłam mniejsze używanie lewej ręki. Diagnoza niedowład lewostronny.
    W wieku 9 miesięcy u córki pojawiła się padaczka lekooporna, zespół Westa. Są zmiany w rezonansie. Dziecko bez napadów po terapii sterydowej. Do tego mała ma niedosłuch na lewe ucho i zezuje na lewe oczko.
    Od 4 miesiąca życia jest rehabilitowana w punkcie wczesnej interwencji, pod opieką logopedy i pedagoga. Od 4 miesiąca również pod opieką poradni neurologicznej, rehabilitacyjnej, audiologicznej, okulistycznej. Teraz musimy iść do ortopedy i endokrynologa.
    Misia ma orzeczenie o niepełnosprawności i zaznaczony punkt o zapotrzebowaniu na sprzęt ortopedyczny, moją stałą obecność w życiu i rehabilitacji.

    Moje pytanie czy z taką historią możemy starać się o zapisanie się do fundacji? co należy przedstawić i jak wogóle odnaleść się tam, na czym polega finansowanie itp. proszę o pomoc
    Według rehabilitantów przydałoby się jechać na turnus rehabilitacyjny i głównie na to chcielibyśmy zbierać i być może na jakieś buty ortopedyczne czy ortezę na lewą rączkę (ortopeda przed nami)

    czy ktoś może mi coś doradzić?
     
  2. bakaj79

    bakaj79 Zaciekawiona BB

    Witaj z fundacją Ci nie pomogę bo sama jestem teraz na etapie szukania dobrej fundacji do tej pory tego nie robiłam bo z pomocą rodziny udawało się zebrać pieniądze na turnusy dla syna. Mój Paweł w wieku 4 mieś miał stwierdzoną padaczkę lekooporną teraz ma 7 lat bardzo ładnie czyta ale manualnie jest bardzo słaby ma niepełnosprawność ruchową ,nie zaprzestawaj rehabilitacja przyniosła rezultat nie poddawaj się przed tobą długa droga
     
  3. reklama
  4. ariska

    ariska Fanka BB :)

    Dziękuje. Wiem że rehabilitowac będziemy się długo albo już zawsze ale chciałabym jakoś wspomóc to właśnie w formie turnusu ale niestety tylko mąż pracuje i fundusze nie starczają na codzienne potrzeby nie mówiąc o czymś więcej
     
  5. Ola_PM

    Ola_PM Grudniowa Mama 2010

    Ariska - minusem jest to że większość turnusów jest dla dzieci od 3 roku życia. Wiem, że można się starać o częściową refundację z PEFRONU albo PCPRu. Nie pamiętam mówiąc szczerze. Tylko, że wtedy to idzie jako wyjazd sanatoryjny. O rehabilitację walcz! Odezwij się do mnie na prv jak będziesz potrzebowała informacji na temat możliwość rehabilitacji na NFZ.

    A co do Fundacji - zależy czego oczekujecie od Fundacji? Czy chcecie po prostu subkonto na którym możecie zbierać pieniądze? Czy chcecie by Fundacja dawała Wam tez pieniądze?
     
  6. ariska

    ariska Fanka BB :)

    moja mała leżała w szpitalu na ligocie i rozmawiałam z szefową rehabilitantów i planują w szpitalu zrobić ośrodek rehabilitacyjny i turnusy właśnie i to już od 13 miesiąca życia ruszają w kwietniu ale nie damy rady może następny termin.
    Mąż właśnie był pytać o dofinansowanie PEFRON i wlasnie powiedziano mu że dofinansowują od 3 lat ale podobno jakaś kobieta złożyła wniosek do UM i czeka na decyzję dlaczego młodszym dzieciom nie dofinansowują i czekamy na wynik jej pisma
     
  7. Ola_PM

    Ola_PM Grudniowa Mama 2010

    ariska - już odpisuję na PW :)
     

Poleć forum