Majowe mamy 2018

[basia89]

@Jetkaa, cudownie!! Walczcie o waszego skarba!! Bo z tego co czytam, to lekarze chyba za wcześnie go skreślili! Za granicą też warto szukać pomocy w razie gdyby nasi znowu uznali, że już nic nie da się zrobić.. !! Trzymam kciuki !!! [emoji110]️[emoji110]️

 

[Hope]

@Jetkaa walcz! Pisz! Pytaj! Niech nasi lekarze nie podetną Ci skrzydeł!

@caltha dziękuję, jesteś wielka! Czy ta diagnoza jest zła czy dobra?

 

[Jetkaa]

Jupiiii super. Myślę, że warto ryzykować. Dzieci z niskim wyrzutem hormonu wzrostu mają tragiczną tkankę mięśniową. A Twój chyba całkiem go nie produkuje. Moja ma mięśnie, ale słabe i też chudzielce. Bo hormon wpływa na budowę tkanki mięśniowej właśnie. Tylko ta polska potoczna nazwa sprawia, że się tylko że wzrostem kojarzy, a on ma multum funkcji w organizmie.

My już mamy diagnozę ostateczną u córki, jeszcze tylko rezonans w uśpieniu w sobotę- mam nadzieję, że anestezjolog się zgodzi mimo kataru. Trzymajcie kciuki.

Wlasnie u nas miesnie to sama galareta. Wiem wlasnie ze ten hormon mogl by u nas dużo zmienic. rozmawialam wlasnie z nim o tej fundacji i mowil ze po co jechac za granicę jak on mu to da ale jeszcze raz zobaczy rezonans ten co mial na oiomie... Boziu oby sie udalo... Mam nadzieje ze ta diagnoza nie jest dokonca taka jaka on mowil..ze jest szansa i sie nam uda dziękuję za pomoc bo byc moze gdyby Nie Ty on by tej decyzji nie podjął
Trzymam kciuki na pewno!!! A jaka dokladnie u Was jest diagnoza?

 

[Jetkaa]

My po wizycie u lekarza. Mam czyścić nos wodą morską, odciagnac i psikać Nasivin baby. Ale to nic, wyszło że Laura ma zapalenie spojówek i mamy maść. Oczka ma czerwone i wokół wysypka, coś jest w powietrzu bo syn znajomych to samo miał. @Jetkaa wspaniałe wieści, oby wszystko było po Waszej myśli. Już tyle niedobrego przeżyliście, że aż należy Wam się teraz wszystko co najlepsze [emoji176]

moj syn jam ma katar to zawsze ma zapalenie spokojwek.. Tutaj kazali mi plukac oczy sola fiziologiczna i zawsze antybiotyk do oczu i noska ma a u nas w miejscowości jest babka ktora prowadzi inhalacje i ona oklepuje dzieci inhaluje je i odciaga drenem. I my z Szymonem jak mial 3miesiace do niej chodziliśmy bo nie chcieli dac antybiotyku a katar wysoko siedział i nie splywalo mu

 

[caltha]

@Jetkaa jechać tam nie ma co, ale w razie wątpliwości dobrze się z nimi skonsultować. Oni mają dużą wiedzę i dłuższe doświadczenie niż my w leczeniu GH. Tam się leczyło hormonem w czasach, gdy u nas nikt o tym nie słyszał. Podają go młodszym dzieciom niż w Polsce, trudniejszym przypadkom. Warto z tego skorzystać, zwłaszcza, że Oskar to nie jest przypadek standardowy. Jeśli mają jakieś wątpliwości, co do dawki itd to warto tam pytać, to nic nie kosztuje i to żadna ujma dla lekarza.
Zwłaszcza, że z tego co wiem z grupy to Prokocim ma średnią endokrynologię.
Być może, gdyby od razu trafili na pomysł z hormonami o od razu podali GH, to teraz byłoby lepiej z Twoim synkiem. To nie oskarżenie, bo objawy nie były na początku typowe.
Mam nadzieję, że to choć trochę odwróci na lepsze jego stan. Może też warto właśnie się z nimi skontaktować, by wiedzieć czego można się spodziewać. Lekarz na pewno zna angielski.

Co do mojej Emilki to ma somatotropinową niedoczynność przysadki- SNP i prawie nie wydziela hormonu wzrostu, a do tego hipotrofia, która często wiąże się z tym, że receptory w tkankach źle reagują na hormon, więc potrzebują go jeszcze więcej. W przyszłości bez hormonu, poza niskorosłością, grozi jej cukrzyca, nadciśnienie, miażdżyca, choroby serca, trzustki, wątroby, problemy z gospodarką tłuszczową i właśnie kiepska masa mięśniowa.
U Oskiego to wszystko mogło się zacząć już w życiu płodowym i dlatego w połączeniu z późną diagnozą jest tak źle. No i u niego pewnie wnp- wielohormonalna niedoczynność

 

[caltha]

Co do rezonansu i u nas i u Was- trzeba sprawdzić czy nie ma guzow na przysadce- wtedy nie można hormonu podać, bo i one urosną. Ale też można zobaczyć czy przysadka ma dobrą wielkość i budowę, bo to często przyczyna braku hormonów jest.
Ja bym też zebrała wszystkie Twoje wyniki tarczycy z ciąży i jakie miałaś dawki leku przy jakich wynikach. Bo być może źle leczona tarczyca miała swój udział w stanie Oskara- to a propos walki z lekarzem

 

[caltha]

@Jetkaa walcz! Pisz! Pytaj! Niech nasi lekarze nie podetną Ci skrzydeł!

@caltha dziękuję, jesteś wielka! Czy ta diagnoza jest zła czy dobra?

To byłaby dobra diagnozą, pytanie czy i jak Oski zareaguje na hormon i czy da się to wyhamować tylko czy może i odwrócić choć trochę. To prawdziwy wojownik, więc mam nadzieję, że zaskoczy jeszcze raz.
Może nie bez przyczyny i ja i @Jetkaa się tu spotkałaśmy... Oby

 

[caltha]

@Jetkaa może w kwestii dawkowania hormonu (bo myślę, że potrzebna jest możliwie najwyższą dawka, ale bezpieczna) niech się skontaktują z prof. Romerem. To pediatra endokrynolog prekursor leczenia hormonem wzrostu w Polsce. On pierwszy go podawał, to autorytet w tej kwestii. Nawet ponoć sam oddzwania. Leczy przypadki, którym NFZ odmówił, stosuje wyższe dawki. Myślę, że warto telefonicznie lub mailowo poprosić o konsultację.

Co do genetyki, czy Oskar miał badanie mikromacierzy (inaczej microarray, acgh)? Jeśli nie, to warto to zrobić. A jeśli miał i wyszło ok, to warto zrobić badanie najdokładniejsze całego genomu, tzw. sekwencjonowanie genomowe/egzomowe. Ono jest drogie, bardzo rzadko refundowane, ale Wy jesteście ciekawym przypadkiem i warto by spytać czy Wam go nie zrobią za darmo (koszt to ok. 6tys). Tu trzeba by napisać do prof. Rafała Płoskiego z Warszawy

 

[aNusia90]

@Jetkaa teraz juz musi być lepiej, po tym wszystkim. Mocno trzymamy kciuki za Was.

U nas mroźno ale slonecznie. Bartek byk marudny czestsze kupki wygladalam doknych jedynek bo juz przez dziaska pogrubienie bylo widac, az tu wczoraj podczas jego smiania patrze na górne dziąsła i gorne jedynki i dwojki prawie na wierzchu[emoji33][emoji33]
Pozdrawiam Was

 

[basia89]

@caltha, Jesteś nieoceniona ! [emoji6]
@aNusia90, u nas też dziś mrozik. Bartek pospał 20 min także pewnie będzie marudzenie dużo szybciej. A co do ząbków to nam się przebiła dolna prawa jedynka [emoji6]