Moje dziecko walczy o życie a ja nie mam już siły

[mamaWojtusia]

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy i wsparcia, dzięki temu jakoś się trzymam. Co do stanu Wojtusia to chyba jest lepiej, badania wykazały że w jelitku dziurka mu się zasklepiła, nadal ma trochę wzdęty brzuszek ale oddaje stolce a ponadto pojawiła się tzw perystaltyka jelit i lekarz z którym rozmawiałam był z tego zadowolony. Mam nadzieję że na tym skończą się jego problemy z brzuszkiem. Krwawienia w główce się wchłaniają, jak do tej pory nie pojawiło się wodogłowie więc chyba jest dobrze. Wojtuś także przybywa na wadze, w sobotę miał już 1150 gram. W tym tygodniu ma mieć badanie wzroku i to mi też jakoś spędza sen z powiek, wiem że jest zagrożony retinopatią ale cały czas modlę się żeby chociaż to było mu oszczędzone. Nie wiem czy mały miał konsultacje z neurologiem, ale dziś jak będziemy u niego to zapytam się lekarza co do moich obserwacji to maluszek zachowuje się normalnie, rusza nóżkami i rączkami, łapał nawet rączką za rurkę od respiratora, wkładał rączkę do buzi, robił ustami "dziubek", ruszał nawet główką ( co nas rodziców trochę zmartwiło bo baliśmy się czy nie zrobi sobie krzywdy), wydaje mi się że słyszy bo jak wcześniej leżał na sali w której byli także inni mało stabilni pacjenci to reagował na alerty z urządzeń medycznych, wyglądało to tak jakby go te dźwięki irytowały. Czasami jak śpi to zaobserwowałam że ma takie lekkie drżenia kończyn ( takie wzdrygnięcia) , nie wiem czy to normalne u dzieci ale mój mąż też czasami ma taki odruch we śnie - może to dziedziczne. Jeżeli tę wiadomość czyta jakaś mama u której dziecka stwierdzono krwawienia dokomorowe III lub IV stopnia to proszę o odpowiedź jak zachowywało się dziecko, jakie miało odruchy, chciałabym mieć jakąś skalę porównawczą, Z góry dziękuję.

 

[Beti333]

Hej jestem mamą Aleksa nasza historia opisująca walkę o życie krasnala jest opisana kilka wątków niżej (zapraszam na ten wątek)
Aleks jest po wylewie IV stopnia, też ma drgania kończyn zwłaszcza dolnych,
ale lekarka przy wypisie powiedziała że to normalne u tych dzieci i zbytnio się tym nie przejmować, co innego długotrwałe drgawki całego ciała (podobne do padaczki) jeśli te się pojawią to znaczy że coś nie tak, na szczęście tych drugich jeszcze nie zaobserwowałam i mam nadzieję że nie zaobserwuję.
Co do retinopatii to Aleks był po urodzeniu prawie 3 tyg na respiratorze a później miał jeszcze jakies 2 tyg wpuszczany tlen do inkubatora ale jak narazie nie zdiagnozowali retinopatii, co prawda są jakieś zmiany w oczku ale nie do tego stopnia aby kierować małego na laser, kontrolujemy to i liczymy że zmiany zaczną się cofać
Trzymamy za was kciuki,
trzymaj się twardo i myśl pozytywnie
Ja jak już było wszystko dobrze z małym i czekaliśmy tylko aż osiągnie wagę 2 kg aby mógł wyjść do domu tak się bałam żeby coś nie wyskoczyło że wykrakałam infekcje dróg moczowych i lekarka powiedziała krótko
"mamusi krakała aż wykrakała" no i pobyt w szpitalu przedłużył sie o 4 tyg
tak więc odrzuć czarne myśli i powtarzaj że wszystko będzie dobrze masz silnego synka i ty też musisz być dla niego silna

 

[Agnieszka_AJ2811]

Mamo Wojtusia....witaj w naszym gronie...nie bede wiele pisała bo dziewczyny napisały chyba juz wszystko ,musisz wierzyc choc wiem,ze to niełatwe....powiem jedno moja Gosia wazyła 605 gram / 30cm......dzis ma skonczone szesc lat ...jest zdrowa ...Trzymaj sie dzielnie kochana.Duzo zdrówka dla Synusia i wiele wytrwałości dla Ciebie.

 

[Wczorajszy sen]

większosć wcześniakó ma retinopatię - mój np 5 tygodni miał II stopnia - przeszło
dopiero III stopień to powód do zmartwień, a I czy II to taki standard.. jak taka żółtaczka fizjologiczna u noworodka

co do drżeń - mój to latał jak oszalały - i to długo. drżenia były jak maił juz sporo miesięcy.
to jest niedojrzałośc ukąłdu nerwowego- musi być - w końcu nasze dzieci to wczesniaki. z czasem układ dojrzeje - i odruchy znikną.

co do wylewów - jak już się wchłaniają - to dobry znak

 

[FraniowaMama]

Droga Mamo Wojtusia, rozumiem Cię bardzo dobrze. Mój Franuś dopiero wczoraj wyszedł z kliniki. W sumie spędziliśmy tam 3 miesiące. Możesz poczytać o tym w naszym wątku. Sama nie wiem jak dalej będzie.. Będę go rehabilitowała i modliła się, by wyrósł na zdrowego chłopca..
Drżeniami się nie przejmuj, to norma. problemem są dopiero drgawki, jak u mojego Frania Konsultacja neurologiczna możliwa jest dopiero po odłączeniu dziecka od aparatury, gdy nie będzie już na żadnym leku wytłumiającym.
Życzę Ci dużo siły..
A.

 

[mamaWojtusia]

Mały Wojtuś nadal dzielnie walczy. Badanie oczek nie wykazało żadnych negatywnych zmian, w tym tygodniu znów będzie miał kontrolę. Wojtuś ma problemy z oddychaniem, lekarze mówią o dysplazji oskrzelowo-płucnej. Jak u niego byliśmy w sobotę to ciągle spadała mu saturacja i wył alert - tego dźwięku to chyba nie zapomnę do końca życia. Właściwie to miał takie spadki saturacji, jakiś czas utrzymywała się na 100% a potem powoli spadała do 60%, po jakimś czasie znowu rosła i tak w kółko. W niedzielę było lepiej, alerty rzadko się włączały, chyba był także spokojniejszy. Mały ma także problem z bilirubiną, ma podwyższony poziom ale nie na tyle aby stosować fototerapię. Jedyny plus tego wszystkiego to waga, ciągle trochę przybywa a ja cieszę się z każdego grama, wczoraj miał już 1300. Zaczynam mieć wrażenie że sami lekarze nie wierzą iż pomimo tego wszystkiego co Wojtuś przeszedł i przechodzi jest nadal z nami i ma ogromną wolę życia. poniżej zamieszczam zdjęcie małego o ile mi się uda

 

[efika]

Mamo Wojtusia - tych dzwiekow nie da sie zapomniec!! Ja do dzis jak ogladam filmiki z inkubatora to wszystko sie przypomina, a na te dzwieki to i moj Kuba reaguje negatywnie. Moze je jeszcze pamieta? Wojtus wyglada slicznie i super ze waga tak wzrosla!! Bardzo dobrze, ze synek nie ma problemow z oczkami, chociaz bedziecie musieli je kontrolowac jeszcze dluzszy czas. A jesli chodzi o bilirubine to niestety nasze babelki tak maja. Moj byl dwa razy naswietlany. A jak wychodzil do domu to nadal byl zolciutki. Zycze zdrowka dla syneczka i sily dla Ciebie! Trzymamy kciuki!!

 

[FraniowaMama]

Tak jak Efika wyżej powiedziała - dźwięków alarmów chyba nigdy nie zapomnimy..
Skoro Wojtusiowi waga rośnie, to dobry znak! Mój Franiu zaczął przybierać, gdy zaczął się poprawiać.
Bądź dobrej myśli..

 

[izyda]

trzymam kciuki za maleństwo, niech nabiera sił do zycia!!!

 

[mamaWojtusia]

Witam wszystkich! Wojtuś nadal dzielnie sobie radzi, wczoraj ważył już 1350 gram czyli powoli waga pnie się w górę. Wczoraj miał USG brzuszka i główki, zarówno w brzuszku jak i w główce nic złego się nie dzieje, co do główki to krwiaki się wchłaniają i nie ma poszerzenia komór.:-) Mały także zwalczył posocznicę gronkowcową, lekarka powiedziała że ostatnie badanie nie wykazało tego świństwa. Co do oddechu to jakoś sobie radzi, spadki saturacji zdarzają mu się sporadycznie i to wtedy jak zaczyna się kręcić, przeciągać lub gdy coś go zdenerwuje (np rurka). Dostaje nawet mniej tlenu niż w tamtym tygodniu, wczoraj respirator miał ustawiony na 30 %. Mam nadzieję że jeszcze trochę i będzie już samodzielnie oddychał. Wczoraj minął już 6 tydzień jak mały Wojtuś jest już z nami, to 6 tygodni walki o życie, 6 tygodni permanentnego stresu i 6 tygodni radości z każdego wywalczonego dnia. Co do mojej psychiki to może nie jestem aż tak bardzo dzielna ale na pewno z każdym dniem silniejsza, potrafię się cieszyć z każdego choćby najmniejszego postępu mojego synka, wierzę że wszystko skończy się dobrze