reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Czy pomożesz Iwonie nadal być mamą? Zrób, co możesz! Tu nie ma czasu, tu trzeba działać. Zobacz
reklama

Moje dziecko walczy o życie a ja nie mam już siły

hej...ciesz się czytając tak dobre wieści.Nie martw się zabiegiem.Na naszym lipcowym forum maluch miał zabieg miesiąc temu i po tygodiu już biegał tylko dlategożemam nie pozwalała mu biegać wcześniej:).Trzymam kciuki za chłopaków!!!
 
reklama
Mam małe pytanie - Jak długo czekałyście na komisję do spraw orzekania o niepełnosprawności dziecka po złożeniu dokumentów? My złożyliśmy potrzebne dokumenty w tamtym roku i ostatnio dostaliśmy pismo że termin komisji wyznaczą dopiero na koniec września. Napiszę im pisemko o przyspieszenie, ale osobiście uważam że jaja sobie robią. Podlegamy pod Łódź i zastanawiam się czy tylko u nas są takie odległe terminy czy w innych ośrodkach jest tak samo. pomijam fakt że w pisemku przekręcili nazwisko mojego dziecka i przestawili imiona - zamiast Wojciech Adam napisali Adam Wojciech, ogółem żenada.
 
To żart???? Komisja zbiera sie raz na miesiąc..
My dostaliśmy pismo z terminem posiedzenia bodaj po 3 czy 2 tyg od złozenia papierów, komisja była od tego czasu za jakieś 2 tyg, w sumie ok mies po złożeniu papierów. To jakas kpina..
 
No właśnie jak przeczytałam to ich pisemko to też pomyślałam że to żart, bo ewidentnie łamią przepisy kodeksu postępowania administracyjnego bo powinno to być załatwione w ciągu miesiąca albo jeżeli jest to sprawa skomplikowana to nawet w ciągu dwóch (art. 35 § 3 kodeksu postępowania administracyjnego) , ale nie 10 miesięcy!!!!!! Forma tego pisma też nie była odpowiednia bo moim zdaniem powinno nam przysługiwać zażalenie na decyzję do organu administracji publicznej wyższego stopnia ( art. 37. § 1 kodeksu postępowania administracyjnego ). Dzwoniliśmy do nich żeby wyjaśnić pomyłkę w nazwisku i imionach dziecka i powiedzieli nam że mają strasznie dużo wniosków (ale to ich nie tłumaczy), rozmawiał z nimi mąż bo mnie już trochę poniosło podczas rozmowy z mężem na ten temat i bałam się że jeszcze bardziej poniesie mnie podczas rozmowy z urzędnikiem a nie chciałam aby to odbiło się później (podczas rozpatrywania wniosku). Kurcze musimy Wojtkowi kupić aparaty słuchowe a nie kupimy ich bez orzeczenia bo wtedy nie przysługiwałoby nam dofinansowanie, boję się że jak w końcu dostaniemy orzeczenie to nam powiedzą że nie mają już kasy na dofinansowanie aparatów bo w tym roku wykorzystali już wszystkie środki.
 
Ostatnia edycja:
witam cie serdecznie
Jestem jedna z tych mam co juz odpisaly do ciebie
moja corka ur sie w 27 tyg z waga 690g teraz ma 2 i pol roczku i jest cudowny dzieckiem mowi biega nie ma rzadnych problemow poza cholestaza ktora w 100 % jest wyleczala ale zamykam oczy i moge ci opowiedziec kazda minute od momentu jak uslyszalam od pani dr pani dziecko umiera musimy przerwac ciaze w inkubatorza ma wiecej szans
sa to najgorsze chwile w moim zyciu bylam sama bo nikogo nie zdazylam zawiadomic nie pokazali mi jaj po paru godz przyszla pani dr i powiedziala NARAZIE PANI DZIECKO ZYJA ALE MA MALE SZANSE prawie 4 miesiace dzien na dzien bylam przy niej wylewajac oceany lez na wszystko reagowalam placzem w tym miejscu musze podziekowac wszystkim pracownikom odzialu intensywnej terapi A na ul kopernika w kraowie byli dla mnie zawsze zyczliwi otwarci na setki pytan
teraz nie mieszkamy chwilowa w polsce ale za kazdym razem idziemy odwiedzic wspaniale ciocie emilki
powiedziano mi kiedys ze wczesniaki to biala kartka popieru ktora sie zapisuje a nie ksiazka ktora sie czyta wiec nie opisuje ci co przeszla emi tylko zycze ci duzo sily badz przy malym czytaj mu dotykaj spiewaj i opowiadaj co na niego w domu czeka
caluja was mocno
 
mamoWojtusia napisz proszę w jakim stopniu mały miał retinopatię w oczkach i jak udał się zabieg i jaki są rokowania w jego widzeniu? Bo nam pan.dr. powiedział ze tu nie chodzi o poprawę widzenia małego, ale o to by nie doszło do ślepoty. pozdrawiam.
 
wioluniu82 jeżeli chodzi o retinopatię to u nas mieliśmy III stopień postać piorunującą, bardzo szybko postępowała i najprawdopodobniej spowodowane to było tym że małemu windowała się sepsa w tym samym czasie (po laseroterapii w wynikach krwi wyszła bakteria), po około 2 -2,5 tygodnia po pierwszym zabiegu gdzie rokowania były dobre okazało się że znowu małemu tworzy si.e wał z naczynek pod siatkówką i znowu potrzebny jest laser. Obecnie mały widzi bardzo dobrze, choć ma zeza zbieżnego (też będzie miał na niego zabieg) i malutką nadwzroczność.
Dawno nie pisałam na wątku więc postaram sie po krótce nadrobić:
dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności, komisję mieliśmy w maju, orzeczenie mamy do 31 maja 2016 roku, aż zdziwiło mnie to, że dali nam na tak długi okres czasu.
Za tydzień to jest 3 lipca idziemy do szpitala na zabieg zamknięcia przepukliny, wtedy w lutym nie byliśmy bo mały chorował, a teraz tez nie wiem czy pójdziemy bo mały chrapoli i trochę jest zachrypnięty, więc w sumie nie wiem jak będzie, a wszystko przez to że wychodzą mu zęby i zawsze przy tym są szopki.
Moja najmłodsza pociecha jest nie do opanowania, waży 9 kg, od dawna raczkuje, siedzi i już zaczął wstawać jakieś 3 tygodnie temu. Chłopaki zaczynają wyglądać jak bliźniaki, a najmłodszy strasznie chce robić wszystko to co wojtek, na sekundę nie można ich spuścić z oczu
 
Ostatnia edycja:
MamoWojtusia, super, że chłopaki tak idą do przodu:)
Dowiedz się jak u Was wygląda sprawa z opinią o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju (no chyba, że ją już macie). Dzięki tej opinii w wielu miastach są dodatkowe terapie dla dzieci no i możliwość przyjęcia do przedszkola integracyjnego.
 
reklama
Do góry