Niestety pani dziecko nie będzie zdrowe...

[Arlets]

czytam i ryczę
bardzo mnie wzruszyły wasze historię

 

[FraniowaMama]

Trudne historie..
opowiadane i czytane przez łzy..

Czas na mnie chyba - opowiem w pigułce, bo w sumie opisuje tu historię Frania.

Kiedyś (czyli w erze "przedfraniowej") ZD czy stopa końsko-szpotawa (o wodogłowiu nie wspomnę) były dla mnie końcem swiata. Dzieki mojemu synowi zajrzałam do swiata, o którego istnieniu nie miałam pojęcia. Od 19 miesięcy odbieram od życia prawdziwą lekcję pokory, empatii i szacunku dla życia ludzkiego.

Franuś był zaplanowany (tak szczerze mówiąc stawiałam na Helenkę, więc dość długo był Frankohelenką;-)). Dwie kreski na teście, po 10 latach przerwy od pieluch sprawiły, ze (mimo całego planowania) ugięły mi się nogi. Absolutnie nie miałam zamiaru rezygnować z pracy (przecież ciąża to nie choroba, poza tym co sie może złego wydarzyc, prawda?). na jednej z pierwszy wizyt lekarz mówi:
- W pani wieku (;-)) ma pani prawo do badań prenatalnych za darmo.
Skoro mi państwo wreszcie coś daje za darmo, to dlaczego mam nie skorzystać?

Lekarz tematu nie ciągnie, wiec jedziemy do genomu. Tzw "usg genetyczne" wychodzi pięknie, jeszcze krew (- a nie można bez krwi? - Nie można, za darmo jest tylko cały pakiet). Wyniki za 2 tygodnie. Po 4 dniach ok godz 20 telefon: wynik b zły, ma pani prawdopodobieństwo ZD 1:19, przy czym każdy wynik poniżej 1:300 określany jest jako wysoki.
- Jaki jest pani stosunek do aborcji?
- Czy w rodzinie były juz wady genetyczne?
- Ma pani prawo do amniopunkcji. Jesli badanie potwierdzi ZD ma pani prawo do aborcji.
Byłam jak sparaliżowana.. Po przepłakanych dwóch dniach zadzwoniłam do Genomu i powiedziałam, ze nie chcę żadnej amniopunkcji bo to badanie i tak nic nie zmieni. Nie usunę dziecka z powodu ZD.
Gdy powiedziałam te słowa, kamień spadł mi z serca.. Zamknęłam temat i postanowiłam sie cieszyć brzuszkiem i fikającym robaczkiem

Gdy w 18 tygodniu trafiłam do szpitala (nadciśnienie, białkomocz, zagrożenie gestozą), dokumentacja z badań genetycznych sprawiała, ze ginekolodzy kiwali z dezaprobatą głową.. W czasie obchodu p ordynator spytała z niedowierzaniem: 1:19 ZD i nie chce pani usuwać?
Było mi tak cholernie przykro, bo..w czym gorsze jest dziecko z wadą genetyczną??
Kolejne usg połówkowe wypadło dobrze. Lekarz jednak lojalnie powiedział: zdarza się, że usg wychodzi prawidłowo a i tak rodzi sie dziecko z ZD.

W 29 tyg poszłam na kolejne "usg genetyczne", tym razem z badaniem przepływów w tętnicach macicznych. Wypadło fatalnie.. Dziecko rozwinięte na 25 hbd Lekarz był absolutnie cudny, spokojnie rozmawiał ze mną, wytłumaczył wszystko..powiedział, że zobaczymy sie na badaniu za tydzień. Teraz trzeba mnie b monitorowac. 2 dni po tym badaniu trafiłam do szpitala ze skurczami.. Włączono tokolizę, skurcze uspokoiły się. Lekarze postanowili walczyc o kazdy dzień. Dzis sądzę, że był to błąd..
Codziennie po ktg słyszałam "słaba zmienność" (co oznacza, ze dziecko jest niedotlenione), po 3 dniach od przyjęcia do szpitala czerwony alarm - cc. Po godzinie odwołano, bo przepływy nadal fatalne, ale tak samo fatalne jak poprzednio.
Czekamy.
W piątek 7.08.2009 - na wieczornym obchodzie powiedziałam lekarzowi, że dziwnie sie czuję. Nie wiem co się dzieje, nic mnie nie boli, ale dziwnie sie czuję. Był on moim lekarzem prowadzącym. Wziął mnie na badanie - szyjka długa, zero skurczy, ale..dziecko malutkie.. Hipotrofia..
- Wie pani, jeśli sie teraz urodzi, to szanse niewielkie.. Zrobimy o godz 22 ktg. Na wszelki wypadek.
Ktg wykazało całkowite odklejenie sie łozyska..
Gdyby zrobili wczesniej cc..
Gdybym była wiedziała, co oznacza "słaba zmienność", czym grożą tak zaburzone przepływy, nie byłabym taka grzeczna..
Jak w szpitalu polskim jest sie grzecznym , potulnym, jest się niewidzialnym..
Po urodzeniu Frania, dla niego własnie, postanowiłam nie być już nigdy więcej "niewidzialna"..

Urodziło się ten mój hipotroficzny kilogram szczęścia..z pojedynczymi uderzeniami serca..reanimacja zaraz po urodzeniu.. Dopiero po 2-3 godzinach przyszła lekarz dyżurna i powiedziała, że mały żyje, ale stan b cięzki, że na pewno wylewy są, że trzeba czekać..
Rano ordynator za słowami:
- Pani wie, co pani urodziła. Dziecko z sepsą, z wrodzonym zapaleniem płuc, z RDSem, z...
- Ale skąd sepsa?? Skąd zapalenie płuc??
- No ja nie wiem co pani w ciązy robiła! Mozna dziecko ochrzcic, jesli pani chce, u nas pielęgniarki chrzczą. Bo ja nie wiem co to będzie.
No tak..szlajałam się, nie dbałam o siebie...
Rozpacz..czarna dziura. Nie potrafie tego nawet opisać..
Nie było przy mnie nikogo bliskiego - mąż akurat zawoził starsza córcie na wakacje.. To były bardzo trudne dni..
Juz nie będe opisywała wszystkich myśli: co zrobiłam nie tak..gdzie popełniłam błąd.. Koszmarne poczucie winy..
Dwa i pół tygodnia leżałam w szpitalu. Miałam zatrucie ciążowe, trochę mnie lekarze na nogi stawiali. Potem codzienne wyjazdy do szpitala, 12 godzin poza domem. Codziennie. Nocą czytanie podręczników. Codziennie z notatnikiem pod pokojem ordynatora, zapisywałam wszystko. W końcu dostawałam do ręki wyniki Frania, żebym sobie je interpretowała.. Zakaz przynoszenia pokarmu, bo
- po co sie pani będzie męczyła? I tak nie przeżyje lub będzie rośliną.

Dwa miesiące huśtawki.. reanimacje, powiększające się wylewy, adrenalina bo gardło się zapada, respirator, końskie antybiotyki.. Potem antybiotyk ostatniej szansy, bo układ oddechowy fatalny, zapalenie płuc nie poddaje się leczeniu..
Po miesiącu spytałam ordynatora: czy moje dziecko ma ZD..
Spojrzał na mnie jak na osobę niespełna rozumu..
- Mało pani jeszcze???
I tak oto się dowiedziałam, ze Franiu jednak nie ma ZD..

Po dwóch miesiącach dotarło do mnie, że muszę inaczej działać. Widziałam, że Franiowi zaczyna sie poprawiać, i zaczęłam się bać, ze błąd ludzki zniszczy walkę mojego dziecka.. Pewna pani dr dyżurna powiedziała mi wprost po kolejnej akcji reintubacji: jak pani ma możliwośc, to niech pani zabierze dziecko z tego szpitala. Tu nie ma wlasciwej opieki pielęgniarskiej.
Zebrałam się na odwagę i zadzwoniłam do konsultanta wojewódzkiego ds neonatologii. Po 2 tygodniach Franiu został przetransportowany 120 km. "Po drodze" było laserowe przyklejenie siatkówki. No i zaczął się nowy etap. Przeprowadziłam sie, wynajęłąm mieszkanie, by byc przy krasnalu. Wreszcie mogłam dotykac moje dziecko oficjalnie a nie po kryjomu! Wreszcie dostałam go na ręce!! Powoli wybudzano Frania za spiączki farmakologicznej, powoli dochodził do siebie.
Był jak narkoman.. Pojawiły sie drgawki po odstawieniu leków wytłumiających. Rozmowa z neurologiem: musi się pani liczyć z padaczką, musi się pani liczyc z dziecięcym porażeniem mózgowym, musi się pani liczyć z tym, ze po tym trudnym początku mały będzie dzieckiem leżącym..

Do szpitala wracał jeszcze 3 razy, w 8 miesiącu znowu OIOM, powikłania przy premedykacji do znieczulenia.. Myślałam ze zwariuję.. Znowu byłam z nim sama, setki kilometrów od domu.. Po wyjsciu z OIOMu operacja, udała się, potem kilkanascie konsultacji, w tym genetyczna. I słowa lekarza: podejrzewam wadę genetyczną.
Dysmorfia twarzy, wiotkość osiowa, znaczne opóźnienie psychoruchowe, naczyniak, przepuklina.. Po dwóch miesiącach pani genetyk wycofała sie ze swojej diagnozy. Franiu przebudził się.. Poooowoli zaczął wychodzic ze swojego świata. Jego układ nerwowy potrzebował kilku miesięcy by dojśc do siebie po tych trudnych przejściach.


ZD nie jest dla mnie dzis końcem świata, MPD tez nie. Dzięki wyjazdom na turnusy rehabilitacyjne poznałam wiele dzieci bardzo chorych.. Wczesniej to była..nie wiem jak to określić.. rzeczywistość, która dla mnie nie istniała. Wstyd sie przyznać, ale nie potrafiłam nawiązać kontaktu z dzieckiem upośledzonym, zagadnąć malca na wózku. Teraz jest inaczej. Gdziekolwiek spotykam "inne dzieci" mówię do nich jak do dzieci zdrowych, rozmawiam z mamami i ..widze ulgę w ich oczach. Bo po Franiu nie widac jego choroby. On jest po prostu drobnym kurczakiem, który nie chodzi, nie mówi..wygląda jak dziecko w wieku 10-11 miesięcy. Stąd to zdziwienie mam, że ...rozmawiam z nimi normalnie.
Kiedyś miałam taka rozmowę:
- A kiedy zaczęła chodzić?
- jak miała 3 lata
- ooooo to wczesnie!
I tu zaczęłyśmy się śmiać zdając sobie sprawę jak ten dialog brzmi

Poczucie winy mam do dziś. Dlatego tak staram się robić wszystko dla Frania. zapewnić mu kazdy rodzaj stymulacji, rehabilitacje - wszystko, czego potrzebuje..
Walczymy dalej o krasnala. Cieszymy się niewyobrażalnie z każdego postępu.
Do dziś mam łzy w oczach, gdy oglądam dłonie, stopy, podudzia Frania.. Blizny po wkłuciach.. zgrubienie na stopie po czujniku kardiomonitora.. To nie jest sprawiedliwe. małe dzieci nie powinny tak cierpieć.. Nigdy. Ja mogę, ale on??? Za co??
Nie pytam "dlaczego Franiu". Pytam w ogóle "Dlaczego???"
Dlaczego zaraz po urodzeniu nie zaznał tylko spokojnego kołysania? Dlaczego przy jego łóżeczku nie paliła się przyciemniona lampka? Dlaczego przez ponad 2 miesiące dotykały do tylko obce osoby??? I jak pomyslę, że.. nie raz pewnie bedzie smiał się z niego rówieśnik, bo jest inny... Nie jest to sprawiedliwe.. żadne ciepienie dziecka nie jest sprawiedliwe..

Ogromną cenę za wcześniactwo Frania zapłaciła moja starsza córcia. Przez prawie rok nie było mnie w domu.. Dla niej to był niewyobrażalny stres. Kiedyś powiedziała mi: Nikt w klasie mnie nie rozumie. Nikt nie ma takiego życia jak ja...
Teraz staramy się jej pomóc. Ratowanie Franka niestety odbywało się kosztem Natki.. Mam nadzieję, nieustająco, że...damy radę.. Wszyscy..

Jakie jest życie z tym moim kurczakiem kochanym? Inne. Wywrócone do góry nogami. Ale kocham tego kurdupelka z całych sił i ...nie zamieniłabym się.

 

[FraniowaMama]

Dziewczyny, przeczytałam wszystkie historie. Bardzo współczuje wszystkim mamom, które straciły dziecko... Chyba tylko w jakimś ułamku jestem w stanie wyobrazić sobie waszą rozpacz i ból..

A Ty AgatkaT za dużo nie myśl Marysia bedzie zdrowa i już

Kacha_Wawa, fajny ten Twój chłop

 

[Kejko]

Dziewczyny, dzięki za ten wątek.
Dobrze, że ktoś zauważył, że wśród nas są nie tylko te piękne, różowe bobaski i ich szczęśliwe, piękne mamusie. Ale i są wśród nas bobaski, które w dniu narodzin przechodzą tyle, ile dorosły człowiek przez całe życie nie przeżyje !!!!

Kacha_Wawa i FraniowaMama - popłakałam się czytając Wasze historie. Jesteście Wielkie.

Ja co prawda nie przeżyłam podobnej historii, moje problemy to zaczynają się z problemem z zajściem w ciążę.
Mój mąż od 19 roku życia choruje na nerki. Miał 2 przeszczepy - drugi dopiero udany. Ale "udany" to mało powiedziane - wirusy na nerce o których lekarze w Polsce nic nie wiedzą, ciągłe transfuzje i wysoka kreatynina. Leki, leki i czekanie. Nie wspomnę o tym, że kilka razy miał zapaść, że jelita przestały pracować, zaczął je w końcu wydalać. Ból nie do opisania.
Ale nerka jakoś się przyjęła. Może i ta kreatynina nie jest super i w ogóle, ale jakoś się teraz trzyma. Wzięliśmy ślub. Jednak o podróżach do ciepłych krajów można zapomnieć, bo każde świństwo może się przypałętać. I zaczęliśmy starania o dziecko. Pytania "dlaczego nam się nie udaje?" - odpowiedź - "nie wiemy".
Przez leki, które mój mąż łyka okazało się, że ma oligospermię. Niektórzy twierdzili, że niestety ... Inni, że nie jest tak źle. Przez ile problemów musieliśmy przejść.
I nagle okazało się, że jestem w ciąży. To było niesamowite. Jakby meteoryt wpadł. Zaczęły się jednak problemy, odklejanie łożyska, plamienie, leżenie, hormony. Życie znowu do góry nogami. W moje urodziny dostałam krwawienia. Lekarz, który zastępował mojego na wstępie powiedział - zamiast "dzień dobry" - "PORONI PANI. TA CIĄŻA NIE ROZWIJA SIĘ PRAWIDŁOWO". Myślałam, że zawału dostanę. Wlazłam na fotel i zrobił USG. "JEDNAK SIĘ MYLIŁEM. SERCE BIJE. JEST OK".
Pytam gnoja, to dlaczego mi tak powiedział, a on " bo nie rozwijała się dobrze". Nie wspomnę, że to lekarz prywatny. Mój doktor jak wrócił, to nawet nie skomentował.

Teraz ciąża rozwija się prawidłowo. Mam taką nadzieję. Ale warto po prostu wierzyć. Że MUSI SIĘ UDAĆ.

Tego dowiodły wszystkie dziewczyny, które opisały swoje historie. Że nie warto się poddawać. Że nie będą uciekać przed problemem.

Wszystkie jesteście wielkie !:-):-):-)

 

[kacha_wawa]

szczęśliwe, piękne mamusie

Kejko, wszystkie jesteśmy piękne, a co ;-):-) Pewnie, że musi się udać, za dużo przeszliście
Franiowa Mamo,Mamo Paulinki ile Wy przeszliście Ale teraz to musi być już tylko z górki Bo przecież inaczej być nie może. Brak słów na reakcje rodziny i znajomych, ale przynajmniej wiecie na kogo naprawdę możecie liczyć. Widocznie Ci co się od Was odwrócili nie byli warci kontaktu z Wami. Niemniej jednak to boli :-(
A co do mojego chłopa to fajny jest, ale nie będę mu tego za często mówić, bo się za bardzo próżny zrobi ;-)
Martaik dobrze, że skończyło się tylko na strachu Gratuluję zdrowego Synka
Klaudusia nie denerwuj się już Kochana Niedługo będziesz miała swojego Synka przy sobie i będzie jak najbardziej zdrowy Nerwów się najadłaś, ale z drugiej strony może to dobrze, że gruntownie Dzidziolka przebadali? Że nie zbagatelizowali ewentualnej wady.
Martycha, Ewe11, Arlets bardzo mi przykro z powodu Waszych strat :-( Światełka dla Waszych Maluszków (*)(*)(*)

 

[nice-girl]

Przeczytałam Wasze historie i bardzo się wzruszyłam. Strasznie Was podziwiam - tyle w Was siły i determinacji! Pewnie i tak nie jestem w stanie sobie nawet wyobrazić tego co przeszłyście, bo u mnie na szczęście wszystko się udało. Trzymam kciuki za Wasze dzieciątka, aby zapomniały o tych szpitalach i cierpieniach i po długiej walce miały szczęśliwe dzieciństwo. A Wam życzę duuużo siły i pociechy z najukochańszych maluszków :-)

 

[Kejko]

Kacha_Wawa - jesteśmy piękne i wielkie, to prawda. I takie są nasze dzieciaczki.

Kobietki, nie damy się. Jesteśmy silne ! ! ! A siłę dają nam nasze cuda, te które już SĄ i te, które będą.

Piszcie !

 

[mamaPaulinki]

Nickie dałabyś radę, na początku jest dziwnie, jak na karuzeli, nowe wiadomości co chwilę, nowe pojęcia jak napisała Franiowa mama... Nie wiesz co oznaczają, zaczynasz czytać dociera do ciebie jak poważny jest stan dziecka. Ale potem wsiąkasz w to całą sobą, bo czego nie zrobiłabyś dla ukochanego dziecka? Ja zrezygnowałam ze wszystkiego, dosłownie. Kiedyś sobie odbiję, ale teraz jest czas Paulinki, czas na to by ją wyciągnąć z tego koszmaru. Nie wiem kiedy to nastąpi, ciągle coś nowego wychodzi... Mam chwilowe dołki a potem wstaję i znów do roboty. A ona jest cudowna, płacze na sam widok strzykawki z lekami czy aspiratora ale chwilę potem cieszy się i tuli do mnie. Znosi dzielnie wszystko, każde ukłucie, każdą rehabilitację... Nie mamy wiele czasu na zabawę, boli mnie to, że nie ma takiego beztroskiego dzieciństwa jak inne dzieci, tak jak mama Frania patrzę na blizny po wkłuciach, na bliznę po operacji serduszka, na wystające kości, zapadnięty brzuszek. Widzę jak nie raz ludzie atakują mnie wzrokiem bo sadzam takie maleństwo na kolanach - ona wyglada na 3 miesięcznego bobasa, a 8.04 skończy roczek. Uświadamiam każdego, że jest mądrą i w miarę sprawną dziewczynką tylko malutką.
Przebywam 4 razy w tygodniu z dziećmi niepełnosprawnymi, w ośrodku rehabilitacji, nie razi mnie to, a kiedyś nie umiałam spojrzeć, było mi to trudno ogarnąć. Teraz czuję się jak wśród swoich, w końcu ktoś mnie rozumie. Nikt nie pyta ile miesięcy ma Paulinka tylko jak skrajnym jest wcześniakiem, z którego tyg ciąży, czy ma dysplazję, czy miała wylewy i jakiego stopnia. Rozmawiamy o tym bez stresu, jak mamy zdrowych dzieci o kolkach i ząbkowaniu.
Przeczytałam wszystkie historie, znam z tego forum historię mam dzieci, u których wykryto bezmózgowie. czytałam i płakałam już wcześniej, czytam wątek o poronieniach bo mnie również dotyczy, choć nie udzielam się... bo mała jest bardzo absorbująca i brak mi czasu. Ale z tych historii dowiedziałam się o badaniach, których nie miałam zrobionych w ciąży, a które są standardem. A przynajmniej powinny być. Dziś pewnie domagałabym się jeszcze dokładniejszej diagnostyki, tylko jest za późno i nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem ale przestrzec inne mamy - jak najbardziej.

 

[FraniowaMama]

Teraz ciąża rozwija się prawidłowo. Mam taką nadzieję. Ale warto po prostu wierzyć. Że MUSI SIĘ UDAĆ.

Uda się, Kejko, zobaczysz! Duuuzo muzyki relaksacyjnej i czekolady
No i zdrowia dla męża.

przynajmniej wiecie na kogo naprawdę możecie liczyć. Widocznie Ci co się od Was odwrócili nie byli warci kontaktu z Wami. Niemniej jednak to boli :-(

Na dzień dzisiejszy moge powiedziec tylko, że w takich sytuacjach trudnych wystarczy telefon czy sms: pamietaj że jestem./ Pamiętaj, ze na mnie możesz liczyć/W czym moge ci pomóc? Sama swiadomość znaczy ogromnie dużo.

Kacha_Wawa - jesteśmy piękne i wielkie, to prawda. I takie są nasze dzieciaczki.

Kobietki, nie damy się. Jesteśmy silne ! ! ! A siłę dają nam nasze cuda, te które już SĄ i te, które będą.

Piszcie !

Usmiałam się Trochę to zabrzmiało jak zagrzewanie do walki przed meczem
A ja własnie dzis rano miałam poważna rozmowe z moim odbiciem w lustrze pt "jezzzuuuuu, jak ty kobieto wyglądasz"

Dziś pewnie domagałabym się jeszcze dokładniejszej diagnostyki, tylko jest za późno i nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem ale przestrzec inne mamy - jak najbardziej.

No widzisz Dorota, o tym też myślałam zakładając ten wątek - może po przeczytaniu historii tu umieszczonych..może jakaś mama kiedyś skorzysta? Może będzie wiedziała o co pytać, na co nalegać. Oby nigdy nikomu taka wiedza sie nie przydała, ale w życiu różnie bywa..

 

[Kejko]

FraniowaMama - nawet nie wiesz, jak bardzo jestem wdzięczna za ten wątek. Niby mnie nie dotyczy, ale po tym co przeszliśmy z mężem, jestem jakoś bardziej "wyczulona" na takie sytuacje.
Widziałam zdjęcie Franusia - jest prześlicznym i wesołym chłopcem !! Aż się sama do siebie zaczęłam uśmiechać. Jest cudny !!

Jestem jak najbardziej za tym, aby takich wątków było więcej. Bo pokazują, że to co niemożliwe-staje się możliwe. I dodają sił.

Ja trzymam kciuki za Ciebie i Frania i Twoją rodzinkę. Będę teraz obserwować ten wątek, jak i ten o Franiu.
Gdybyś tylko czegoś potrzebowała, daj znać.
Postaramy się pomóc !!!!!:-)