Patrycja 30 tydzień 1240g

Witam wszystkie mamy wcześniaków. Już któryś raz zbieram się do napisania o nas - czyli o mnie i mojej córeczce. Może dzisiaj w końcu zdecyduję się to tutaj zamieścić. Ciężko mi o tym pisać bo to wszystko jest jeszcze świeże a dziecko jest cały czas w szpitalu. Nie mam też za bardzo z kim porozmawiać bo nikt w moim otoczeniu po prostu nic takiego nie przeżył. Mam wrażenie że ludzie mają problem ze mną rozmawiać, bo po prostu nie wiedzą co mi powiedzieć. A ja się coraz bardziej zamykam w sobie. Jestem zła na los, rozgoryczona i przerażona. Wczoraj był jeden z tych dni kiedy cały czas leciały mi łzy.
Moja córcia urodziła się w 30 tyg. ciąży po tym jak mnie dopadło zatrucie ciążowe. Do szpitala dostałam się w 27 tygodniu i w szpitalu już zostałam do porodu. Brałam maksymalne dawki leków, które nic właściwie mi nie dawały. W końcu łożysko zaczęło się odklejać, dzidziuś przestał rosnąć no i gdyby nie zrobili cesarki to malutka by umarła. Na szczęście tak się nie stało, ale doszło do wielu komplikacji między innymi związanych z tym cholernym zatruciem. Urodziła się z pękniętym jelitkiem i musieli ją operować, potem miała niedrożne jelitko no i znowu druga operacja - po tym ma wyłonioną stomie. Niestety na tym się nie skończyło...Okazało się, że na początku gdy była w bardzo ciężkim stanie, gdy miała zapalenie otrzewnej, sepse doszło do wylewów. Wylewy doprowadziły do wodogłowia. Jak piszę o tym to sama nie wierze, że ona to wszystko przeszła. Teraz ma założony zbiornik Rickhama i pewnie ją czeka zastawka. Modle się codziennie o cud dla mojego dziecka, jestem gotowa na walkę z chorobą, na ćwiczenia, rehabilitację, na jeżdżenie po lekarzach. Ale czy na pewno dam radę? Boję się, że oddalam się od męża, że dla drugiego dziecka nie mam cierpliwości, że to wszystko mnie przerasta. Nie mam się do kogo zwrócić o pomoc.

 

Pewnie, że dasz radę, czego my matki nie zrobimy dla swoich dzieci? Ja też miałam takie myśli, że zaniedbuję narzeczonego, że rozmawiamy tylko o Paulince, nasze beztroskie życie się wtedy skończyło. Nie mam kiedy nawet wyjść na zakupy, mój J wszystko załatwia, kupuje, składa wnioski, itd. Jest ciężko, co Ci będę mówić, milion spraw na głowie... Ja myślałam już nie raz, że padnę, że nie dam rady, ale wystarczy, że Paulinka się do mnie uśmiechnie i wiem już po co to robię. każdy dół daje mi potem jeszcze większego kopa. No i dziewczyny na BB są nieocenione, baaardzo wspierają.
Najgorszy jest ten czas w szpitalu, w domu wszystko trochę normalnieje, pomimo wizyt rehabilitacji... Ale mnie najbardziej podobało się to, że mogłam do woli tulić córeczkę, że nie było tej całej hałaśliwej aparatury, pielęgniarek...
Trzymam kciuki za Twoją córkę, nasze wcześniaczki to wyjątkowe dzieci, dzielnie nadrabiają zaległości.
Pozdrawiam.

 

mamo Paulinki przeczytałam, że twoja córcia miała podobne przejścia. Ja też się boje najbardziej tych wylewów, tak jak ty na początku. Najgorsza jest ta niepewność jak dziecko będzie się rozwijać. Napisz mi proszę jak jest teraz z twoją malutką? Moja mała miała dzisiaj laser, niestety retinopatia wcześniacza też jej nie ominęła
Jak patrze na nią jak się przeciąga, uśmiecha, rusza nóżkami i rączkami to nie dochodzi do mnie, że były wylewy. Wiesz mam nadzieję, że jak wezmę ją do domu to wszystko się zmieni i będzie lepiej.

 

Najważniejsze, żeby szybko się wchłonęły, u nas po 10 tyg... co było szokiem dla wszystkich. U nas jest bardzo duża spastyka w nóżkach, rączki- długa historia, najpierw przykurcze w obu, udało się szybko prawą wyprostować, potem długo pracowałam nad lewą, też się udało (po 4 miesiącach), a teraz ostatnio znowu w prawej robi się przykurcz, nie ma siły się na niej podeprzeć. Nóżki od miesiąca jakoś się pogarszają, ale walczymy o nie. Miesiąc temu zaczęła się przekręcać z pleców na brzuszek, ćwiczyłam obroty 2 miesiące ale obraca się tylko przez jedną stronę. Do tego mamy asymetrię. Mała ma problem z czuciem w raczkach, masujemy, pokazujemy różne faktury ale nie wszystko akceptuje, niektóre, np szorstka gabka nie robią na niej wrażenia.
Paulinka jeszcze w inkubatorze była bardzo ruchliwa, tak jakby na przekór wszystkim i taka jest teraz. Często nie kontroluje ruchów, bo napinają jej się mięśnie itd. Ale w szpitalu mi mówili, że wylewy były IV stopnia a na wypisie zobaczyłam II/III st.
Najważniejsza jest wczesna stymulacja, rehabilitacja już nawet w szpitalu. My dzięki temu chyba jesteśmy w tym punkcie a nie jest gorzej. Zapytaj czy w waszym szpitalu jest coś takiego. Jak będzie już w dobrym stanie to można zacząć proste ćwiczenia.
A w domu napewno bedzie lepiej, ja szpital wspominam jak najgorszy koszmar.

 

Lekarka powiedziała że w szpitalu rehabilitują metodą wojty. Super że Twoja Paulinka już tyle potrafi Moja córcia powinna lada moment zacząć ćwiczenia, na razie jest po laserze, dzisiaj miała tomografie ponieważ pleocytoza jest bardzo wysoka(nie mam pojęcia co to jest :/). Wyników tomografii nie znam dowiem się jutro. Strasznie się tego boje...

 

To dobrze, że tak wcześnie zaczną choć ja vojtą nie ćwiczę tylko bobathami od samego początku. Co do metody nie wypowiem się bo nie znam, ale są mamy które są zadowolone z niej. Najważniejsze, że robią coś w tym kierunku. Moja miała 2 miesiące jak zaczęła ćwiczyć, więc macie jeszcze czas. Mam nadzieję, że laser się udał. Trzymam kciuki za wyniki.

 

Jeśli chodzi o metodę Vojty słyszałam wiele pozytywnych opinii, z moją Zuzia leżał chłopczyk któremu lekarze nie dawali szans , nie ruszał się, podejrzewali zanik mięśnia, determinacja rodziców doprowadziła że postarali się o rehabilitanta który zaczął stosować Vojtę i rodzice byli zachwyceni ponieważ po tygoniu widzieli efekty. Teraz przenieśli go ze szpitala z intensywnej do szpitala klinicznego, postaram sie dryndnąć do nich i zapytać o szczegóły tej metody. A spróbuj wejść na you tube sa filmik z ta metoda, zobaczysz jak ćwiczą dzieci.

Dawidson mamy wcześniaków na BB są nieocenione. Wysłuchają powiedzą dobre słowo, pocieszą i naładuja pozytywną energią która dodaje siły do walki o nasze dzieci, mi strasznie to pomaga, dziś znów jestem pełna nadziei. Trzymam kciuki za Ciebie i twoje maleństwo.

 

https://www.babyboom.pl/forum/wczesniaki-f20/rehabilitacja-metoda-vojty-2985/

 

Kuba też jest ćwiczony Vojtą. Fakt, że nie obejdzie się bez płaczu podczas ćwiczeń, ale ten płacz to lament. Dzięki Vojcie pozbyliśmy sie asymetri i wzmocniliśmy mięśnie brzucha. Teraz musimy tylko wyćwiczyc, żeby Kuba nie odwodził zbyt mocno pośladków podczas raczkowania. Mam nadzieję, że gdy to wyćwiczymy, będziemy mogli sie pożegnać z rehabilitacją. A metodę ćwiczeń trzeba podpasować pod dziecko, nie każde dobrze znosi Vojte.

 

Mona właśnie takiej pomocy potrzebuję, a gdy słyszę i czytam że dzieciaczki, które były w podobnym stanie co moja Patrycja normalnie się rozwijają to wierze że i z nią tak będzie. Miałam już różne chwile i było załamanie, złość, ból, brak wiary we własne dziecko, potem wyrzuty sumienia jak mogłam w nią nie wierzyć przecież już tyle wytrzymała, miałam pretensje do Pana Boga dlaczego to mnie dotknęło, czym sobie zasłużyłam. Potem sama sobie odpowiedziałam na to pytanie: A dlaczego nie mnie? Przecież każdego może coś takiego spotkać, tylko jak jest wszystko dobrze to myślimy że nas nieszczęścia nie dotyczą. Cały czas pełno myśli kłębi mi się w głowie, boję się jechać do szpitala, bo nie wiem jakie są wyniki tomografii (wyjeżdżam za chwile). Chciałabym już ją mieć w domu i żeby to wszystko co złe zostało daleko za nami.