reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Czy pomożesz Iwonie nadal być mamą? Zrób, co możesz! Tu nie ma czasu, tu trzeba działać. Zobacz
reklama

Problemy z oddychaniem CPAP.Prosimy o Porady!

rodzice_ignasia

Zaciekawiona BB
Dołączył(a)
20 Maj 2011
Postów
63
Witamy serdecznie. Jesteśmy szczęśłiwymi rodzicami naszego małego Ignasia, który urodził się 29 kwietnia w 33 tygodniu ciąży ważąc 1990 gram. Niestety nie było czasu podać zastrzyku, na szybszy rozwój płucek i teraz nasze maleństwo leży podłączone pod CPAP. Dzisiaj właśnie nasz synek ma równe 3 tygodnie i od czasu jego narodzin wszystko stoi w miejscu :( jeśłi chodzi o oddech co nas bardzo martwi... Maleństwo nie daje rady samo oddychać, bez wspomagania strasznie się męczy i gdy go odłączają za chwilę muszą podłączać... Czy to możliwe, że przez 3 tygodnie maluszek nie zrobiłby diametralnych postępów? Ignaś trawi mamy pokarm i przybiera na wadze prawidłowo, badania jakie mu zrobiona nie wykazały żadnych bakterii, USG głowki i brzuszka wyszły dobre, Pani doktor która opiekuję się naszym synkiem twierdzi, że problem z oddychaniem ma on dlatego że ma powiększoną grasicę która naciska na płucka, ale jakoś ciężko nam w to uwierzyć zwłaszcza gdy widzimy jak się męczy :( i nie umiemy mu pomóc ta bezradność i bezsilność nas przytłacza...
W ostatnim czasie każą nam tylko czekać, i dziwi nas że nie szukają konkretnej przyczyny dlaczego jest tak jak jest...
Zdajemy sobie sprawe ze malenstwo nie mialo na tyle pecherzykow plucnych by oddychac samo od poczatku, ale mowia tez ze kazdego dnia ich przybywa, a nie ma poprawy to nas tsrasznie martwi.
Macie jakies doswiadczenia podobne, i moglibyście się z nami podzielić??
pozdrawiamy!
 
reklama
Witam,
gratuluję Maluszka:)
Może warto przycisnąć lekarkę i poprosić o konkretną odpowiedź na to co z tą grasicą i co mają zamiar zrobić w tym kierunku aby doprowadzić wszystko do ładu czyli i grasicę, która rzekomo przeszkadza i jaki jest plan jeśli chodzi o oddech.
A gdzie leżycie? Jest to intensywna terapia, mam nadzieję?
Co do cepapu, to powiedziałabym-spokojnie. Czasem nasze dzieciaczki nie robią postępów dość długo żeby za chwilę zaskoczyć nas kilkoma naraz nowymi umiejętnościami. Mój Wojtuś na cepapie był dwa miesiące, już myślałam, że nigdy z niego zejdzie i nagle sam z dnia na dzień się rozcepapował (opisane w którymś poście mojej historii) Do dnia dzisiejszego potrzebuje tlenu, co prawda są to małe wartości ale cały czas musi mi wpływać dodatkowy tlen do noska przez "wąski".
Wcześniej miesiąc był podpięty do respiratora. Jeśli wy zaczynacie od cepapu to i tak nie jest źle moim zdaniem :) Kolejny etap to powinny być próby z wąskami właśnie po kilka godzin albo/i maseczka z tlenem koło buźki.
Jakie on ma wartości tlenu na tym cepapie? Ile tlenu dostaje? Czy Ignaś próbował oddychać przez wąski tlenowe czy od razu chcieli go zdjąć z tlenu? (to raczej rzadko wychodzi)
Może na początek byłoby dobrze konkretnie, rzeczowo z lekarzami porozmawiać, popytać ich?
A potem będziemy dalej myśleć ;)
Dużo zdrówka dla Ignasia i siły dla rodziców:)
 
gratulacje maleństwa:)
moja maleńka urodziła sie w 36 tyg i też była podpięta do cepapu,więc jeśli nie jest na respiratorze to jest oki,u nas trwało to tydzień,sama piszesz że Ignaś urodził się w 33 tyg to teraz tak jakby miał 36 więc powinno się cały czas polepszać a jeśli ładnie przybiera na wadze to wszystko idzie w jak najlepszym kierunku,moja Oliwka dostała tylko 6 pkt/10 była sina i niedotleniona ale to już inna historia bo to wina lekarza i właśnie cepap pomógł potem miała obok bużki taką maseczke z tlenem .
napewno wszystko będzie ok napisz gdzie leżycie (napewno na intensywnej terapii )w jakim mieście
pozdrawiam
 
Dziękujemy za tak szybką odpowiedź i podtrzymanie na duchu.
Ignaś leży na intensywnej opiece noworodków. Stężenie tlenu na CPAP-ie wynosi 21%, czasami jak spada mu puls podkręcają na 23-25, ale sporadycznie się to zdarza. Reszta parametrów ustawiona jest różnie nie bardzo wiemy co oznaczają inne ustawienia bo na pytanie o parametry panie położne zapytały ironicznie czy przychodzimy patrzeć na dziecko czy na aparaturę, nikt nam nie wytłumaczył co oznaczają poszczególne wartości. z tego co zaobserwowaliśmy to są to wartości graniczne cmH20 4.4-1.0, oraz O2 26-18 .
Jeśli chodzi o wąski i dobrze zrozumieliśmy, że są to takie dwie krótkie rurki do noska to Ignaś miał krótko włożone bo wiercił się i wypadały mu one i męczył się bardzo, więc teraz ma non stop silikonową maseczkę na nosku.

Czy Twój Wojtuś na CPAP-ie zachowywał się jak normalny noworodek? bo Nasz synek jest strasznie spokojny i apatyczny, rzadko płacze, zazwyczaj jak go nakłuwają, a tak jest bardzo spokojny i też nam wszyscy wokół tłumaczą, że coś z nim jest nie tak bo tylko śpi i za mało płacze... nie dopuszczamy do siebie tych mądrości Pań położnych ale jednak daje trochę do myślenia?!
Leżymy w Białymstoku.
 
Ostatnia edycja:
Nie mam słów na mądrości personelu czasem, zła jestem za każdym razem wtedy.
Jeśli stężenie tlenu jest maxymalnie 25% to naprawdę nic wielkiego, to super :) bo 21% to stężenie takie jakim oddychamy my wszyscy więc powiedziałaby, luz normalnie :)
4.4-1.0 (choć raczej powinna być stała, powiedzmy koło 4 lub minimalnie mniejsza jeśli maseczka nie przylega bardzo ściśle, jeśli "lata" między tymi parametrami to należałoby spróbować poprawić ułożenie maseczki na twarzy), ale do rzeczy, ten parametr to ciśnienie pod jakim tłoczony jest tlen w odpowiednim stężeniu do noska dziecka.
Parametru 02 26-18 nie mogę zrozumieć. Może ma to jakiś związek z pomocą przy wydechu ale nie wiem, nie chcę Was wprowadzać w błąd.
Jeśli chodzi o wąski (tak, rureczki do noska:)) to owszem mogą być zamiennie stosowane przy cepapie, czasem dziecko woli jeno bardziej niż drugie, Wojtuś bardziej wolał wąski niż maseczkę. Jestem zdziwiona, jak to wypadają? Trzeba dobrze przykleić i nie wypadną...
Jednak ja pisząc o tym, że Wojtuś w domu ciągle wymaga tlenu i ma wąski, miałam na myśli, że tlen płynie z cylindra rurką do noska ale to już wtedy nie jest pod ciśnieniem, wtedy dziecko już samodzielnie robi cały wdech a na takim pokrętle ustawia się odpowiednie stężenie tlenu ale wtedy te wartości już są minimalne.
Generalnie jest tak: respirator (u Was nie było na szczęście), cepap (tlen pod ciśnieniem), i tlen z cylindra (bez ciśnienia jedynie odpowiednia wartość tlenu). Tlen z cylindra może być podawany przez wąski lub przez maseczkę położoną tuż przy buzi dziecka. To zależy zapewne od stanu dziecka i jak sobie radzi.
Wojtuś na cepapie zachowywał się do pewnego momentu, jakby mu było wszystko jedno ale kiedy zaczęto mu próbować podawać tlen tylko z cylindra to kiedy musiał wracać na cepap po kilku godzinach to zbyt szczęśliwy nie był. Ale to dopiero wtedy jak poczuł, że jest "wolny" od cepapu i nic go nie uwiera koło oczek, noska itd. Wojtuś też mało płakał, teraz za to nadrabia, że hej ;) Do pewnego momentu ukłucia również go nie ruszały ale po jakimś czasie to bronił się jak umiał.
Jak słyszę, że to takie dziwne, że dziecko śpi i nie płacze to słabo mi się robi. A co dziecko ma innego do roboty, zwłaszcza, jak co chwilę go ktoś budzi i ciągle ktoś od niego coś chce? Czy to nie płacze to źle? Jakby płakał non stop, też byłoby źle bo pewnie nadwrażliwy, szkoda mówić.
Moja rada taka: jednym uchem wpuścić, drugim wypuścić, jeśli chodzi i dostępność do informacji to powoływać się na prawa pacjenta, baa ja bym pewnie powiedziała coś w stylu, że oczywiście przychodzę do dziecka ale również ważne dla mnie jest wiedzieć i rozumieć co i jak moje u dziecku pomaga oddychać, i że to chyba nic złego zapytać, żeby wiedzieć. I niestety większość personelu z tego widzę zachowuje jakby panami świata było, nie bierzcie tego do siebie, pytajcie, bądźcie upier.dliwi bo macie prawo wiedzieć i nie odpuszczajcie. Robicie to dla Waszego dziecka.
Powodzenia i zdrówka, dajcie znać co u Was.
 
Hej Aga.
Przeczytaliśmy twój post na temat Wojtusia i obsługi medycznej i kurczę, tak jakbyśmy leżeli w jednym szpitalu:/// taki tylko wyjątek, że ty w UK, a my w Białymstoku.
Podziwiamy Cię za wytrwałość i siłę, nam czasem jej brakuje, ale na chwilę, bo wystarczy, że pomyślimy jaki nam się skarb urodził i to nas buduje.
Ale do rzeczy...
Wczoraj zaszliśmy do Ignasia, a on nam zrobił taką niespodziankę, był zdjęty z CPAP-u tylko leżał pod namiotem tlenowym, mogliśmy wziąć go na rączki bez masy tych kabli, bez buźki przyciśniętej maseczką, niesamowite uczucie! Z tego co wyczytaliśmy mogłaś wchodzić do Wojtusia 24h/dobę, my tego komfortu nie mamy, możemy być u maluszka tylko 2 razy dziennie po 2 godziny w wyznaczonych godzinach oczywiście...2 godziny okolo po poludnia i 2 godziny po 16.30. i łapiemy się za głowę jak widzimy panie pracujące na ION a raczej pijące kawę i jedzące ciągle ciasto... siedzące na 4 literach.Na każde niemal nasze pytanie jest reakcja łańcuchowa, złość, ignorancja, szyderczy uśmiech i wiele innych rzeczy które pominę, bo nie chcę zniżać się do poziomu tychże pań! Są oczywiście również osoby z powołania z sercem, z podejściem którym dziękujemy że są bo dzięki nim mamy spokojny sen, wiemy ze zareagują w porę, ze doglądną, ze zmienią pieluszką o czasie, czy podadzą pokarm o porze o jakiej ma być podany regularnie. ale na około 20 pracujących pan są może 3-4 takie wiec wiadomo ile zmian mamy spokojnych... Chociaż odkąd zaczęliśmy głośno wypowiadać swoje pretensje to mamy wrażenie że mówią o nas i myślą co chcą ale robią o co poprosimy... Boli nas tylko ze np, widzimy że Ignaś ma kupkę, lub mu się ulało, to leci tekst ze niech czeka do następnej toalety, a co to kur ... jest tramwaj ze na peronie ma czekać?? (jak odparzą mu dupkę i zapuszczą to my się będziemy martwić!) ostatnio wypaliliśmy taki tekst do pani doktor dyżurującej to potraktowała to jako wielka obrazę majestatu bo mąż już nie wytrzymał ale podjęła działanie... Zastanawia nas komu podlegają wielkie znawczynie panie położne, bo chętnie chcielibyśmy się dowiedzieć czy praca położnych to jest doglądanie dzieci na sali dbanie o ich dobre samopoczucie, czy picie kawki, oglądanie katalogów Avon, Oriflame ITD i wciskanie w siebie ton ciastek ITP. i reagowanie tylko wtedy gdy maszyny piszczą....właśnie reagowanie dalszy rozwój akcji...
Nie wiemy jak u was w szpitalach ale akurat w naszym, jest moda na wyłączanie pikających urządzeń, bez zerknięcia na dziecko, no chyba ze rodzic zaalarmuje ze dziecko złapało bezdech to wówczas jakaś zerknie... Z tego co zaobserwowaliśmy to prościej jest zmienić granice w jakich ma działać urządzenie niżeli sprawdzić dlaczego coś włącza się co chwile, nie mówimy o sporadycznym włączaniu bo normalne maluszek się wierci coś się może przestawić, ale jak co chwile coś się włącza to czy terapia polega na zmianie granic? czy zadbaniu by wszystko było ok i działało na korzyść malucha? echhh serce boli jak na to wszystko patrzymy, bo wiemy ze to rutyniarze, ale czy nie moga postawic sie w naszej sytuacji co przezywamy, co czujemy, jak kazdy maly kroczek nas cieszy, a kazde cofniecie przytlacza? ostatnio na pytanie jak malutki sobie radzi z oddechem uslyszelismy zawodowa odpowiedz BYLE JAK! Byle jak to mozna pokoj pomalowac, albo ogrodek podlac... Moze czepiamy sie za duzo ale robimy to dla dobra malucha bo uwazamy ze nie zawsze on czuje dobro ze strony Pan, zwlaszcza tych gdy studia robily za czasow Gierka...i dla nich CPAP to wyzwanie, a widac doskonale te ktore sie znaja i te ktore znaja sie tyle co my!
Pisalas AGA ze Wojtusia zdejmowali stopniowo kurcze Ignasia odpinaja na zasadzie albo da rade albo podepniemy na nowo, boimi sie co przyniesie kazdy kolejny dzien, echhhh ta bezsilnosc i beradnosc wykańcza, ale wczoraj po południu jak zaszliśmy do Maleństwa to leżał obudzony, potem się rozgadał że hej, po swojemu coś tłumaczył, rączką jakby pokazywał, niesamowite uczucie, tyle dni czekaliśmy na taki dzień w którym będzie taki słodki, tyle radości nam dał, i wielką mamy nadzieję, że dzisiaj zajedziemy i będzie znowu taki a nie ujrzymy kolejny raz bezbronne ciałko podpięte pod kable i maszyny...
 
Hej,
to znaczy się tak:
z pierwszego szpitala gdzie Wojtuś się urodził i spędziłdwa i pół miesiąca jest zadowolona tak bardzo, że nie umiem wyrazić tego słowami. Oni uratowali mojego dzidziusia, sprawili, że przeżył, leczyli co trzeba, jak trzeba i wtedy kiedy trzeba i myśleli również jak i co zrobić, żeby miało to wszystko jaknajmniej skutków ubocznych w przyszłości. To wyłącznie dzięki nim Wojtuś jest w taki stanie jaki jest. Tam pracowali wyłącznie ludzie z powołania, no ok, były dwa przypadki pielęgniarek, jak jednej z nich zwróciłąm uwagę, to potem latała za mną do zerzygania; bo słyszały również jej przełożone co moim zdaniem zrobiłą nie tak. A druga nie umiała odróżnić lewej strony od prawej jak dziecko na brzuszku leżało i ja ją uświadomiłam, musiała przyznać mi rację choć było jej to bardzo nie w smak. Ogólnie, nawet jeśli komuś nie podobała się nasza naprawdę duża upierd.liwość to nikt nie dał nam tego odczuć. Ten szpital to ja uważam, że cud jakiś, że mogliśmy trafić do niego. Profesjonalizm z najwyższej półki, szacunek do rodziców, nieograniczona cierpliwość i nieograniczona możliwośc czasowa bycia z dzieciątkiem. Jak leżałam na położniczym to o 1,2,3... w nocy mogłam iść na oddział, no i chodziłam, i było to normalne dla personelu. Proszono (absolutnie NIE kazano) nas o wyjście, jeśli była jakaś nagłą akcja z innym dzieckiem, nigdy jeśli z naszym. Oczywiście my wtedy nie mogliśmy przeszkadzać. to była intensywna terapia z prawdziwego zdarzenia.
Drugi szpital-porażka. A przewieźli nas bo Wojtuś był już na tyle w dobrym stanie, że musiał wrócić na oddział blisko domu, bo tamten szpital to tylko tak extremalne przypadki i dodatkowo my byliśmy z innego okręgu.
W tym drugim szpitalu (Withybush) też panie ciągle żarły, miały w nosie alarmy a tlen ustawiały wysoko, po co martwic się o płucka dzieci w przyszłości i schodzenie z tlenu. Krzywo na mnie patrzyły ale miałam to gdzieś. Mówiłam co myślę, egzekwowałąm co mogłam choć łatwo nie było. Uważano mnie za matkę wariatkę, dawano mi odczuć choć nigdy nie powiedziano. Wyszkolenie personelu..brak mi słów, nie ma porównania między Singleton a Witybush, one podstawowych rzeczy nie wiedziały, myślałam, że dosłownie zdechnę jak szef po jakimś tygodniu (!) kazał im znaleźć jakąś broszurkę na temat dysplazji oskrzelowo płucnej, następstwach podawania długo tlenu i czytać ją! ...ja przyniosłam taką broszurkę i niby to przypadkiem zostawiłam w pokoju Wojtusia. Gdyby nie moja upier.dliwość do bólu nie wiem jak by się wszystko toczyło, jednak ja wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby Wojtuś miał się jaknajlepiej i nie pozwoliłam, żeby te wałki zepsuły to na co ci pierwsi tyle czasu ciężko pracowali. Długo mogłabym o tym pisać.
Miałam gdzieś co kto o mnie myśli, mówi itd, to dla mnie bez znaczenia. Dostęp do Wojtusia również bez ograniczeń.
Wiem, że w Polsce nie zawahałbym się posunąć tak daleko jak trzeba, żeby tylko Wojtuś miał należytą opiekę.
Nie wyobrażam sobie sytuacji, gdzie ktoś odpowiada mi ironicznie "byle jak". Miałam kiedyś podobną sytaucję w Polsce, zapytałam czy aby napewno odpowiedź jest taka? Ta osoba się zreflektowała na swoje szczęście bo poszłabym do dyrektora.
Ja już przestałam się bać ludzi, którym wydaje się nie wiadomo co. Oczywiście, sporo ludzi do dyrekcji nie uderzy bo obawiają, się, że to zemści się na dziecku ale ja akurat jestem osobą, która nie obawia się takich kroków, bo wystarczy druga skarga i to ten ktoś będzie miał problem. Ja na ironiczne odpowiedzi odpowidałam, że ja zwracam się z szacunkeim do pani/pana nie rozumiem czemu w stosunku do mnie odnosi się pani w taki sposób, ja mam prawo nie wiedzieć a pani ma obowiązek mi wytłumaczyć. Szczeny zbierały z podłogi nie raz i nie dwa. Wszystko spokojnie, grzeczni i z przemiłym usmiechem i odpowiednią pewnością siebie. Jesli na taki oddziale ktoś popada w rutynę to nie powinien tam pracować i ja nie obawiałam się tać temu wyraz.
Jak Wojtuś miał kupę to stwierdzałam, że ją ma, i że mu zmienię pieluchę bo się boję, że będzie miał odparzenia. Niby pytałam ale stwierdzałam i robiłam to. Gdyby mu się ulało a ja sama nie mogłabym wytrzeć zapytałabym "a jak pani by tak musiała czekać na czyjąś łaskę" ? I ja nie żartuję, hasło za hasło, inaczej nie da rady z większością tzw. wałków.
Co do zdejowania z cepapu, to nie wiem, może inaczej jest jeśli dziecko jest od początku na cepapie a inaczej jeśli najpierw było pod respiratorem i cepap jest drugim a nie pierwszym etapem? Choć na chłopski rozum biorąc, lepiej jest stopniowo odsuwać wspomagacze oddechu niż na hura i patrzeć czy sobie poradzi. Maseczka z tlenem koło buźki lub namiocik to kroki jaknajbardziej odpowiednie ale tak się zastanawiam czy nie byłoby lepiej zdejmować z cepapu stopniowo jednak, może warto zapytać o to lekarza? rozumiem, że kontakt z nimi z nimi ciężki, ale może warto zasugerować, że dla WASZEGO DZIECKA byłoby łatwiej przeprowadzać to stopniowo, po kilka godzin z cepapem i kilka bez?
Nie macie mnie za co podziwiać, każda mama zrobi co może dla wyczekanego dziecka, sił nieraz mi brakowało, ile łez wylałam to tylko ja wiem i Bóg.
Wojtuś urodził się w 25 tc i spędził w szpitalu 113dni.
Głowa do góry, u Was wygląda to wszystko o niebo lepiej! Powodzenia i zdrówka i dajcie koniecznie znać co Was?
 
Właśnie wróciliśmy od naszego szkrabka i niestety dzisiaj około godziny 18 znowu trafił pod CPAP, bo przyspieszyły mu się oddeszki saturacja zaczęła spadać i wspomaganie jest nadal niezbędne. Nasz mały bohater dał radę 1,5 doby sam oddychać z namiotem tlenowym i bardzo jesteśmy z niego dumni, lekarz powiedział, że widocznie jeszcze na niego nie pora i potrzebuje jeszcze czasu, zatem niechaj tak będzie... Mieliśmy skrytą nadzieję, że może teraz to już z górki, że może te wspomaganie samym tlenem załatwi sprawę i da maluszkowi odetchnąć od maski, od tych rurek i będzie cieszył się tylko sondą a nawet i bez niej za jakiś czas będzie, no ale niestety widocznie jeszcze coś mu przeszkadza by w pełni sił mógł sam sobie radzić.

Wracając do Personelu i Obsługi to my czasem wolimy przemilczeć mądrość i zachowanie pań położnych, czasem trudno, ale co poradzić uważamy, że to one powinny mieć respekt przed rodzicami, jakieś normy zachowań, a nie siedzieć za przeproszeniem na D... i robić tylko wtedy gdy się coś dzieje, ale może my się nie znamy, może czepiamy się bezpodstawnie, bo tak może o wyglądać, całe życie siedziały i dobrze, a teraz pojawili się tacy jak my i robimy problemy których one nie potrafią zrozumieć ... Żadna z nich nie była w takiej sytuacji jak My, nie wie co czujemy, jak przeżywamy każdą najmniejszą sytuację, jak boli widok maleństwa podpiętego do tego całego bajzlu rurek. Rutyna zabiła w nich wszelkie emocje i to przykre ale prawdziwe , na zdrowy rozsądek te panie powinny mieć spotkania z psychologiem jak powinno się rozmawiać z rodzicami jak wspierać a nie jak siadać na dupie równo by pośladki się nie wybrzuszyły i odcisków od roboty nie dostać...a broń boże od pisania smsów. Temat morze niestety...
pozdrowionka dla wszystkich...
W załączniku nasz skarbuś!;)
 

Załączniki

  • Zdjęcie0018.jpg
    Zdjęcie0018.jpg
    20,9 KB · Wyświetleń: 802
Z tego, co kojarzę, to Bałystok ma dośc dobre opinie.. Może cos sie zmieniło w opiece pielęgniarskiej w ostatnim czasie?
Życze Wam cierpliwości jeszcze ciut, bo wszystko wskazuje na to, ze Ignaś lada chwila uwolni się od CPAPu. Trzymajcie sie ciepło:)
 
reklama
Nasza Zuzanka ur. w 35t6d (22.05.2011) byla podlaczona do CPAP ok.24h od wczoraj od godziny 12 jest odlaczona od aparatury, malenka sobie radzi, za 3 h idziemy do niej, bo jestesmy z mezem na innym oddziale, mamy nadzieje ze nic sie nie zmienilo od wieczora.
trzymam kciuki, na pewno bedzie wszystko dobrze
 
Do góry