Zwracam się z gorącą prośbą o pomoc w zakupie LEKU SYNAGIS dla naszego synka Damianka, który urodził się 05.08.2011r. w 26 tyg. ciąży jako skrajny wcześniak z urodzeniową masą ciała 878gram, z ciężką niewydolnością oddechowo-krążeniową. Na skutek długotrwałej wentylacji mechanicznej doszło do rozwinięcia się ciężkiej postaci dysplazji oskrzelowo-płucnej .Dziecko nadal wymaga okresowego podawania tlenu, gdyż do niedawna był całkowicie tlenozależny. Poza tym przeszedł wiele chorób wcześniaczych, a mianowicie zapaść, ciężkie obustronne zapalenie płuc, infekcje, bezdech, rozedmę płucną, miał kilkakrotnie przetaczaną krew z powodu niedokrwistości, był karmiony pozajelitowo, przeszedł operację zamknięcia przewodu Bottala oraz zabieg laseroterapii na oczy z powodu retinopatii III stopnia.Syna czeka także w lutym 2013r. operacja przepukliny pachwinowej (niebezpieczna z powodu problemów oddechowych). Będzie ona wykonana w CZD w Warszawie.
Lek, który musimy kupic jest to Synagis, zawierający substancję czynną paliwizumab (humanizowane przeciwciało monoklonalne należace do immunoglobulin klasy IgGltc). W związku z chorobą Damianek jest narażony na wszelkiego rodzaju infekcje dróg oddechowych, które do tej pory kończyły się hospitalizacją. Na początku października tego roku przeszedł obustronne zapalenie płuc z obturacjami oskrzeli (tutaj udało się leczyć w domu bolesnymi zastrzykami i 3 antybiotykami), unikając szpitala, aby tam nie złapał kolejnych bakteri. Obecnie borykamy się znów z infekcja wirusową. Lekiem chroniącym syna przed niebezpiecznym dla jego zdrowia i życia wirusem RSV jest Synagis. Stosuje się go w celu zapobiegania infekcjom dolnych dróg oddechowych, takim jak zapalenie płuc, ostre zapalenie oskrzeli, ostre zapalenie oskrzelików. Infekcje te wywołane przez syncytialny wirus oddechowy wymagają bardzo często leczenia szpitalnego, a nawet mechanicznego wspomagania oddychania. Wentylacja polega na podłączeniu do respiratora i/lub CPAP-u na czas walki z wirusem na oddziale intensywnej terapii.
Lek jest obecnie jedyną opcją terapeutycznądla dzieci szczególnie zagrożonych infekcją wirusem RSVi jest dostępny wyłącznie na receptę. Dawka jest zależna od wagi dziecka -15mg/kg masy ciała raz w miesiącu co miesiąc – 5 razy podczas 1 sezonu spodziewanego zagrożenia zakażeniem RSV (od listopada do kwietnia).
Terapia paliwizumabem jest bardzo kosztowna. Producent oferuje dwie dawki: 100 i 50mg. Synek obecnie waży 8100 g, więc potrzebuje podania jednorazowo150 mg - (co daje koszt 7.140 zł za jedną dawkę). Potrzeba 5 takich dawek (czyli łącznie ok. 35.700 zł). Niestety nie stać nas na sfinansowanie jej w całości. W perspektywie czasu nasz syn będzie miał wizyty u różnych lekarzy specjalistów, w zatłoczonych przychodniach (m.in. pulmonolog, neurolog, okulista, logopeda, chirurg, pedagog, psycholog, kardiolog, a także długą rehabilitację, prowadzoną przez fizjoterapeutę z powodu opóźnienia w rozwoju psychomotorycznym). Czeka nas także wspomniana wyzej operacja.
Kochamy bardzo Synka i mając na uwadze to, że w szpitalu po urodzeniu spędził aż 126 dni - nie chcemy narażać go na kolejną infekcję, która może zagrozić nie tylko jego zdrowiu, ale i życiu. więcej informacji o Damianku na Jego blogu: http://naszdamianek.wordpress.com
Ludzi o wielkich sercach, którzy chcieliby pomóc proszę o kontakt:
mail: nadi_25@wp.pl
tel. 511-833-175
Dziękuję
Lek, który musimy kupic jest to Synagis, zawierający substancję czynną paliwizumab (humanizowane przeciwciało monoklonalne należace do immunoglobulin klasy IgGltc). W związku z chorobą Damianek jest narażony na wszelkiego rodzaju infekcje dróg oddechowych, które do tej pory kończyły się hospitalizacją. Na początku października tego roku przeszedł obustronne zapalenie płuc z obturacjami oskrzeli (tutaj udało się leczyć w domu bolesnymi zastrzykami i 3 antybiotykami), unikając szpitala, aby tam nie złapał kolejnych bakteri. Obecnie borykamy się znów z infekcja wirusową. Lekiem chroniącym syna przed niebezpiecznym dla jego zdrowia i życia wirusem RSV jest Synagis. Stosuje się go w celu zapobiegania infekcjom dolnych dróg oddechowych, takim jak zapalenie płuc, ostre zapalenie oskrzeli, ostre zapalenie oskrzelików. Infekcje te wywołane przez syncytialny wirus oddechowy wymagają bardzo często leczenia szpitalnego, a nawet mechanicznego wspomagania oddychania. Wentylacja polega na podłączeniu do respiratora i/lub CPAP-u na czas walki z wirusem na oddziale intensywnej terapii.
Lek jest obecnie jedyną opcją terapeutycznądla dzieci szczególnie zagrożonych infekcją wirusem RSVi jest dostępny wyłącznie na receptę. Dawka jest zależna od wagi dziecka -15mg/kg masy ciała raz w miesiącu co miesiąc – 5 razy podczas 1 sezonu spodziewanego zagrożenia zakażeniem RSV (od listopada do kwietnia).
Terapia paliwizumabem jest bardzo kosztowna. Producent oferuje dwie dawki: 100 i 50mg. Synek obecnie waży 8100 g, więc potrzebuje podania jednorazowo150 mg - (co daje koszt 7.140 zł za jedną dawkę). Potrzeba 5 takich dawek (czyli łącznie ok. 35.700 zł). Niestety nie stać nas na sfinansowanie jej w całości. W perspektywie czasu nasz syn będzie miał wizyty u różnych lekarzy specjalistów, w zatłoczonych przychodniach (m.in. pulmonolog, neurolog, okulista, logopeda, chirurg, pedagog, psycholog, kardiolog, a także długą rehabilitację, prowadzoną przez fizjoterapeutę z powodu opóźnienia w rozwoju psychomotorycznym). Czeka nas także wspomniana wyzej operacja.
Kochamy bardzo Synka i mając na uwadze to, że w szpitalu po urodzeniu spędził aż 126 dni - nie chcemy narażać go na kolejną infekcję, która może zagrozić nie tylko jego zdrowiu, ale i życiu. więcej informacji o Damianku na Jego blogu: http://naszdamianek.wordpress.com
Ludzi o wielkich sercach, którzy chcieliby pomóc proszę o kontakt:
mail: nadi_25@wp.pl
tel. 511-833-175
Dziękuję
Ostatnio edytowane przez moderatora:
Odnosnie pulsoksymetru to juz zakupiliśmy z własnych funduszy, udało sie pozyczyc i stopniowo oddawac.