reklama

prośba o pomoc w sfinansowaniu Synagisu dla wczesniaka

Temat na forum 'Możesz pomóc...zobacz' rozpoczęty przez nadi25, 13 Listopad 2012.

  1. nadi25

    nadi25 Zaangażowana w BB

    Zwracam się z gorącą prośbą o pomoc w zakupie LEKU SYNAGIS dla naszego synka Damianka, który urodził się 05.08.2011r. w 26 tyg. ciąży jako skrajny wcześniak z urodzeniową masą ciała 878gram, z ciężką niewydolnością oddechowo-krążeniową. Na skutek długotrwałej wentylacji mechanicznej doszło do rozwinięcia się ciężkiej postaci dysplazji oskrzelowo-płucnej .Dziecko nadal wymaga okresowego podawania tlenu, gdyż do niedawna był całkowicie tlenozależny. Poza tym przeszedł wiele chorób wcześniaczych, a mianowicie zapaść, ciężkie obustronne zapalenie płuc, infekcje, bezdech, rozedmę płucną, miał kilkakrotnie przetaczaną krew z powodu niedokrwistości, był karmiony pozajelitowo, przeszedł operację zamknięcia przewodu Bottala oraz zabieg laseroterapii na oczy z powodu retinopatii III stopnia.Syna czeka także w lutym 2013r. operacja przepukliny pachwinowej (niebezpieczna z powodu problemów oddechowych). Będzie ona wykonana w CZD w Warszawie.
    Lek, który musimy kupic jest to Synagis, zawierający substancję czynną paliwizumab (humanizowane przeciwciało monoklonalne należace do immunoglobulin klasy IgGltc). W związku z chorobą Damianek jest narażony na wszelkiego rodzaju infekcje dróg oddechowych, które do tej pory kończyły się hospitalizacją. Na początku października tego roku przeszedł obustronne zapalenie płuc z obturacjami oskrzeli (tutaj udało się leczyć w domu bolesnymi zastrzykami i 3 antybiotykami), unikając szpitala, aby tam nie złapał kolejnych bakteri. Obecnie borykamy się znów z infekcja wirusową. Lekiem chroniącym syna przed niebezpiecznym dla jego zdrowia i życia wirusem RSV jest Synagis. Stosuje się go w celu zapobiegania infekcjom dolnych dróg oddechowych, takim jak zapalenie płuc, ostre zapalenie oskrzeli, ostre zapalenie oskrzelików. Infekcje te wywołane przez syncytialny wirus oddechowy wymagają bardzo często leczenia szpitalnego, a nawet mechanicznego wspomagania oddychania. Wentylacja polega na podłączeniu do respiratora i/lub CPAP-u na czas walki z wirusem na oddziale intensywnej terapii.
    Lek jest obecnie jedyną opcją terapeutycznądla dzieci szczególnie zagrożonych infekcją wirusem RSVi jest dostępny wyłącznie na receptę. Dawka jest zależna od wagi dziecka -15mg/kg masy ciała raz w miesiącu co miesiąc – 5 razy podczas 1 sezonu spodziewanego zagrożenia zakażeniem RSV (od listopada do kwietnia).
    Terapia paliwizumabem jest bardzo kosztowna. Producent oferuje dwie dawki: 100 i 50mg. Synek obecnie waży 8100 g, więc potrzebuje podania jednorazowo150 mg - (co daje koszt 7.140 zł za jedną dawkę). Potrzeba 5 takich dawek (czyli łącznie ok. 35.700 zł). Niestety nie stać nas na sfinansowanie jej w całości. W perspektywie czasu nasz syn będzie miał wizyty u różnych lekarzy specjalistów, w zatłoczonych przychodniach (m.in. pulmonolog, neurolog, okulista, logopeda, chirurg, pedagog, psycholog, kardiolog, a także długą rehabilitację, prowadzoną przez fizjoterapeutę z powodu opóźnienia w rozwoju psychomotorycznym). Czeka nas także wspomniana wyzej operacja.
    Kochamy bardzo Synka i mając na uwadze to, że w szpitalu po urodzeniu spędził aż 126 dni - nie chcemy narażać go na kolejną infekcję, która może zagrozić nie tylko jego zdrowiu, ale i życiu. więcej informacji o Damianku na Jego blogu: http://naszdamianek.wordpress.com

    Ludzi o wielkich sercach, którzy chcieliby pomóc proszę o kontakt:
    mail: nadi_25@wp.pl
    tel. 511-833-175

    Dziękuję
     
    Ostatnio edytowane przez moderatora: 27 Listopad 2012
  2. Bestyja :P

    Bestyja :P Administrator Członek załogi

    redakcja portalu otrzymała dokumentację.
     
  3. reklama
  4. mrozik_j

    mrozik_j Sierpniowa mama'07

    Nadi - co ile się podaje taką szczepionkę? Potrzebna jest od razu taka kwota? Czy możecie zbierać najpierw na jedną, a później na drugą?
    Na blogu wyczytałam że potrzebujecie puloksymetru - dużo kosztuje?
    Pisaliście może do Fundacji?
    Dosyć nowa jest ta:
    "Fundacja Eko Wtórpol Dzieciom Niepełnosprawnym od Was dla Was powstała w 2012 roku. Jej fundatorem - założycielem jest Leszek Wojteczek właściciel skarżyskiej firmy Wtórpol. Organizacja zajmuje się pomocą dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej, ich rodzinom i opiekunom, Swoje cele realizuje przez niesienie pomocy finansowej, i rzeczowej. Źródłem dochodu fundacji jest procent od zebranej odzieży z pojemników firmy Wtórpol. Osoby potrzebujące wsparcia mogą kontaktować się z fundacją pod adresem: fundacja@wtorpol.com.pl. Każdego miesiąca Eko Wtórpol przeznacza na ten cel 60 tysięcy złotych."
     
  5. nadi25

    nadi25 Zaangażowana w BB

    Witaj mrozik. Szczepionke sie podaje co 30 dni (raz w miesiacu). Mamy tez 30 dni na zaplacenie faktury , czyli jezeli dawke wezmiemy z apteki 20 listopada, to max do 20 grudnia musimy za nia zaplacic. Pisalismy do fundacji ale dlugo sie czeka na odp. Orlen, Fundacja Wczesniak, Polsat i TVN. Do 2 pierwszych wyslalismy papiery, a do orlenu i tvn dlugo musielismy czekac na skompletowanie gdyz apteka musiala podpisac porozumienie a nie bylo osoby włascicielki apteki. Czekamy co bedzie dalej. Pisalismy tez do towarzystwa dobroczynnosci w kielcach (dawno temu). Bul maz dzis i tej panoi nie ma. odp bedzie moze we wtoerek. poza tym wysylalismy do wielu innych fundacji ale odpisuja ze brak funduszy. PFROn wogole nie odp. Pisalismy do Kolporter ale te zero odzewu. Dziekuje sprobuje zaraz do tej fundacji Wtórpol napisac.
     
    Ostatnia edycja: 15 Listopad 2012
  6. nadi25

    nadi25 Zaangażowana w BB

    Wysłane. Czekamy na odp:) Odnosnie pulsoksymetru to juz zakupiliśmy z własnych funduszy, udało sie pozyczyc i stopniowo oddawac.
     
    Ostatnia edycja: 15 Listopad 2012

Poleć forum