reklama

proszę pomóżcie Mai!!!

Temat na forum 'Pożegnania' rozpoczęty przez Karlam1, 10 Sierpień 2007.

Status Tematu:
Zamknięty.
  1. Karlam1

    Karlam1 mamy styczniowe 2007 Mamusia Michasia :o)

    HISTORIA MAI

    Maja urodziła się 08 stycznia 2007r w 36/37 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Przyszła na świat 3 tygodnie wcześniej, co było wynikiem wielowodzia(za dużo wód płodowych) oraz ogromnego stresu, jaki przeżywałam już od 24 tyg ciąży, kiedy to przy kontrolnym USG oraz UKG wykryto u maleństwa wadę serca. Pomimo wcześniejszego rozwiązania, Maja ważyła dobre 3380, ale punktów Appgar dostała 6/7, głównie z powodu sinicy oraz niewydolności oddechowej.
    Uprzedzeni o podejrzeniu wady serca, lekarze zaintubowali dziecko i przetransportowali do katowickiej Kliniki na OIOM. Tutaj Maja spędziła 2 m-ce pod respiratorem. W międzyczasie planowano operację serca, ale ze względu na liczne i ciężkie infekcje(posocznica, gronkowiec, niedokrwistość, pneumonia zapalenie płuc), termin oddalano. Były dni, kiedy słyszeliśmy, że nasze dziecko jest w tak ciężkim stanie, że nie wiadomo czy przeżyje kolejną dobę. Innym razem „skarżono się” nam, że nasza Maja strasznie łobuzuje w inkubatorze, wyrywa sobie respirator z nosa i sondę z żołądka. Dziwiono się, skąd tak chore dziecko ma tyle siły i zawziętości do walki ze sprzętem medycznym. W końcu, kiedy stan małej był w miarę stabilny, wykonano u niej tomografię komputerową aby przyjrzeć się serduszku i zaplanować ewentualną operację. Niestety wieści po konsultacji kardiologów nie były dobre. Okazało się, że wada jest bardziej skomplikowana niż myślano – tętnica płucna nie była zarośnięta, lecz wcale jej nie było, a żyły oboczne zbyt malutkie aby podjąć ryzyko łączenia czegokolwiek.
    Z tak dramatycznymi wieściami na 2 dni przed Świętami Wielkanocnymi, w „naszym pokoiku” pojawiło się całe konsylium lekarzy, kardiolog, kardiochirurg, pulmonolog, dyrektor pediatrii itd. Zapewniono mnie, że już nic nie da się zrobić, albo dziecko wytworzy sobie odpowiednie krążenie oboczne albo umrze. Usłyszałam też, że nikt w Polsce nie podejmie się operacji, a nawet za granicami kraju nie mam co szukać pomocy. Jedyną dopuszczalną opcją na ratunek wg nich, mógłby być przeszczep płuco-serca jeśli Maja dotrwa do kwalifikującego się wieku.
    Stałam i słuchałam o tym, że chcieliby nam pomóc ale się nie da i w razie najgorszego, żebym nie robiła „szumu” w mediach. O dziwo, nie uroniłam ani jednej łzy. W głowie miałam wizję życia z dzieckiem w szpitalu do końca jej dni, bo przecież tak poważna wada oraz obecny na ten dzień stan dziecka nie wskazywał na możliwość wyjścia do domu.
    I tak wpisano nam w dokumentację, że ze względu na anatomię wady, dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego.
    Kiedy wreszcie Maja zaczęła sobie radzić bez pomocy respiratora, na kolejne 1,5 miesiąca trafiłyśmy na oddział pulmonologii pod opiekę świetnej Pani doktor, która swoim doświadczeniem wprowadziła płucka Mai w lepszą kondycję. Mimo wszystko jednak, nasza córeczka wciąż wymagała biernej tlenoterapii, inhalacji ze sterydów oraz systematycznie podawanych leków odwadniających i nasercowych. Nie ukrywam, że po 4 miesiącach życia w szpitalu, wizja powrotu z dzieckiem do domu stała się moim największym marzeniem. W końcu zaczęła mnie dopadać depresja, nie mogłam w to wszystko uwierzyć, że już nikt nam nie pomoże(tutaj piękne podziękowania dla Edytki D., która w tym trudnym momencie sama zadzwoniła i wskazała nam możliwości w ratowaniu dziecka). Dla tego, na naszą prośbę, po uprzednim zorganizowaniu do domu koncentratora tlenu, pulsoksymetru, nebulizatora, wagi i innych potrzebnych sprzętów do kontynuacji leczenia, wypisano nas.
    Nigdy nie zapomnę tych skrajnych uczuć radości i lęku, gdy pędzącą Erką na sygnale, z małą w maseczce tlenowej, ratownikami i lekarzem na pokładzie zbliżaliśmy się do upragnionego domu, a ja się zastanawiałam, co teraz będzie? jak będziemy żyć? kto nam pomoże?
    W domu, życie też nie jest łatwe. Maleńkie dziecko podłączone do pulsoksymetru na jednej nóżce, z maską tlenową na buźce, która przysłaniała jej prawie całą twarzyczkę. Poza tym, wciąż trzeba podawać jej leki, których strasznie nie lubi, ale najwięcej trudu sprawiało jej karmienie. Maja dostaje dużo mniejsze porcje pokarmu niż jej rówieśnicy, a to ze względu na jej niewydolne krążenie, które obciążone zbyt dużą ilością płynów wywołuje u niej automatyczny, krztuszący kaszel, który w rezultacie doprowadza do ulewania a nawet wymiotów całego jedzenia. Gdy miała 4 m-ce jadła zaledwie 50 ml mleka(tyle co noworodek), dziś je już 100ml (a powinna ok. 200ml). Ze względu na trudności z oddychaniem i duszności, wszystko co robi przypłaca ogromnym wysiłkiem, dlatego mimo iż walczyłam o naturalny pokarm dla córki, nigdy nie mogła być przystawiona do piersi – jedzenie ze smoczka jest dla niej zdecydowanie łatwiejsze. Każda zmiana pogody jest dla niej utrapieniem, jej organizm jest jak nadwrażliwy barometr, który zaczyna charczeć, kaszleć, drogi oddechowe zatykają się wydzieliną a skóra przybiera śliwkowy kolor (wada sinicza). W takiej sytuacji pomagają tylko specjalne inhalacje, których jednak nie wolno nam nadużywać. To taki nasz koszmar. Choć Maja ma już ponad 7 m-cy, w rzeczywistości wygląda na ok. 5 miesięczne dziecko. To efekt ograniczonych możliwości żywieniowych ale także nieprawidłowego krążenia i utlenowania organizmu. Dopiero teraz zaczęła trzymać główkę i usztywniać kark – to wszystko wymaga ogromnego wysiłku, ale Maja bardzo się stara i stale robi postępy. Jej odporność organizmu jest znacznie mniejsza niż zdrowych dzieci, to też narażona jest na ciągłe infekcje. Musimy więc ograniczać kontakty z innymi babasami, oraz zastrzegać odwiedziny tylko zdrowych członków rodziny.
    Kiedy po raz pierwszy opuściłyśmy szpital, niestety już po 2 tygodniach pobytu w domu musieliśmy wzywać karetkę by zabrać Maję do szpitala, gdzie spędziła kolejne 3 tygodnie lecząc zapalenie płuc(które w jej przypadku, zawsze grozi śmiercią). Koleje 2 miesiące w domu, gdzie nasze dziecko wreszcie zaczęło się zbierać, a po konsultacjach kardiologicznych zalecono nam odstawienie tlenu jeśli córcia utrzymuje saturację na poziomie 70-80%, pierwsze spacerki bez butli tlenowej w koszu wózka dziecięcego, jazda prywatnym samochodem na konsultacje lekarskie, już nie Erką na sygnale…i znowu panika, zaostrzony, nieustający kaszel, znowu podejrzenie infekcji płuc, kolejny tydzień spędzony w murach szpitala, antybiotykoterapia… Tak właśnie żyjemy.
    Udało się zooperować Maję w Polsce w Poznaniu, operował dr Wojtalik...

    Aktualizacja:
    22.11.2007
    Dzień operacji za nami
    Maja wjechała na salę operacyjną z uśmiechem na buźce ok godz. 8.45. Operacja trwała do godz 15.00.
    Prof Wojtalik, powiedział, że operacja nie byla łatwa ale zrobił wszystko co sobie zaplanował. Maja ma łączenie z tkanki wołowej, ubytek prawie cały zaszyty. Możliwe, że mała będzie siniała. Jej stan na ten czas tuż po operacji określono jako stan ciężki ale stabilny.
    03.12.2007
    Maja ma zamknięty mostek, narazie parametry bez zarzutu

    20.12.2007
    Co u Mai?
    Ogólnie, po zamknięciu mostka w 9 dobie pop. stan Mai był stabilny. Jakiś czas potem pozbyła się drenów itd. Były dni, że już na wpół siedząco leżała i uśmiechała się do nas przez rurkę respiratora, z którego bardzo ciężko jej zejść :( Ale 14.12 nastąpił gwałtowny kryzys - ciśnienie małej spadło do ok 30, wszystkie inne parametry też szalały; dostała końską dawkę adrenaliny, obeszło się bez masażu serca. I tak, znowu zaczęła się walka o lepszą formę. Doszło podejrzenie włóknienia płuc.
    23.12.2007
    CUD-owne wieści na Świeta - modliliśmy się i wymodliliśmy...dzisiejsze RTG płuc wyglądało zupełnie inaczej niż to po cewnikowaniu. Nastąpiła taka poprawa, w tak krótkim czasie, że radiolog wykluczył niebezpieczny zespół ARDS.

    08.01.2008

    [​IMG]
    Maja ma juz roczek!!!

    Z 18/19.01.2008 MAJA MIAŁA KRYZYS...ODESZŁA...(*) (*) (*)
    [​IMG]
    Maju na zawsze pozostaniesz w naszych sercach!!!!!!! KOCHAMY CIE!!
     
    Ostatnia edycja: 4 Sierpień 2008
  2. Mońcik

    Mońcik Entuzjast(k)a

    Witajcie !
    Z tej strony sama zainteresowana, mama Majeczki. Dzięki Karolka za dobre chęci, oczywiście nie mam nic przeciwko rozpowszechnianiu naszej tragedii, może ktoś pomoże, za co z góry pięknie dziękujemy. Zapraszam do swojego pamiętnika, gdzie od czasu do czasu notuję koleje naszego losu, oraz bierzące sprawy niecierpiące zwłoki!
    Cóż moge napisać więcej, malo kto lubi sluchać o cudzych nieszczęściach, choć w tym wszystki jest ogromne szczęście moje - Maja, żyje i walczy z trudnosciami. Oglądając zdjęcia w pamiętniku, możecie się przekonać, że to nie jest ułomne dziecko, lecz śliczna dziewczynka, która może żyć dzięki operacji kalifornijskiego kardiochirurga, ona naprawdę zasługuje na ratowanie, bo możemy jej podarować normalne życie. to boli, że przelicza się je na dolary czy złotówki. Ale jako rodzice, nie mamy wyjści, staniemy na głowie aby pomóc dziecku. Trzymajcie kciuki i jeśli możecie, pomóżcie :)
     
  3. reklama
  4. Elżbietka

    Elżbietka mother of two sons&angel

    a jakis namiar na ten pamiętnik, dane do przelewu? info o chorobie?
     
  5. Mońcik

    Mońcik Entuzjast(k)a

    NIVEA body GOOD BYE CELLULITE - Zwalcz celullit! - portal społecznościowy Oto mój pamiętnik, który zawiera dość szczegółowo naszą historię. Wiarygodność naszego losu, całą dokumentację będzie można skontrolować już wkrótce na stronce internetowej o Mai(właśnie się tworzy). nr konta : Fundacja "Zdążyć z Pomocą" 90 1020 1156 0000 7002 0051 6088 z dopiskiem na leczenie i rehabilitację Maja Błońska.
     
  6. Mońcik

    Mońcik Entuzjast(k)a

    No tak, nie wpisał mi się namiar na pamiętnik....szukajcie użytkowniczki Mońcik !!!!
     
  7. Karlam1

    Karlam1 mamy styczniowe 2007 Mamusia Michasia :o)

    hej Monia, ciesze sie ze podalas tutaj namiary na konto Mai

    co do pamietnika to moga go czytac chyba tylko zarejestrowni uzytkownicy, ale z bb jest ich tam troche :-)
     
  8. MariaOla

    MariaOla Gość

    :-( Smutna historia, ale wierzę w jej dobre zakończenie. Przeczytałam cały pamiętnik. Podziwiam Cię Mońki, masz w sobie dużo siły i mocno kochasz Majkę. 500 tys USD to kupa kasy, tyl na forum nie uzbieramy, ale liczy sie każda złotówka. Pisałaś, że rozważasz zwrócenie się do TVN, powinnaś spróbować.
    Niestety u nas z kasiurką dość krucho i znacznej sumki nie prześlę, ale ziarnko do ziarnka i zbierze się miarka :tak:

    ****** jeszcze będzie przepięknie *******
     
  9. Karlam1

    Karlam1 mamy styczniowe 2007 Mamusia Michasia :o)

    Monia czytam pamietnik i lzy mi leca
    !!!!

    to takie niesprawiedliwe!!!!!!!!!

    co z ta fundacja?
     
  10. reklama
  11. Elżbietka

    Elżbietka mother of two sons&angel

    przeczytałam, popłakałam się...
    kasy dużo nie mam, bo bezpłatny macierzyński:eek:, wpłacilam ile na razie mogłam...
     
  12. smindek

    smindek ...

    bardzo smutna i przykra historia. brak mi troche słów, bo co można powiedzieć.. trzymam kciuki za małą majkę , przekazuję mnóstwo buziaków !!!!!!!!!!!!!
     
Status Tematu:
Zamknięty.

Poleć forum