Karlam1
mamy styczniowe 2007 Mamusia Michasia :o)
HISTORIA MAI
Maja urodziła się 08 stycznia 2007r w 36/37 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Przyszła na świat 3 tygodnie wcześniej, co było wynikiem wielowodzia(za dużo wód płodowych) oraz ogromnego stresu, jaki przeżywałam już od 24 tyg ciąży, kiedy to przy kontrolnym USG oraz UKG wykryto u maleństwa wadę serca. Pomimo wcześniejszego rozwiązania, Maja ważyła dobre 3380, ale punktów Appgar dostała 6/7, głównie z powodu sinicy oraz niewydolności oddechowej.
Uprzedzeni o podejrzeniu wady serca, lekarze zaintubowali dziecko i przetransportowali do katowickiej Kliniki na OIOM. Tutaj Maja spędziła 2 m-ce pod respiratorem. W międzyczasie planowano operację serca, ale ze względu na liczne i ciężkie infekcje(posocznica, gronkowiec, niedokrwistość, pneumonia zapalenie płuc), termin oddalano. Były dni, kiedy słyszeliśmy, że nasze dziecko jest w tak ciężkim stanie, że nie wiadomo czy przeżyje kolejną dobę. Innym razem „skarżono się” nam, że nasza Maja strasznie łobuzuje w inkubatorze, wyrywa sobie respirator z nosa i sondę z żołądka. Dziwiono się, skąd tak chore dziecko ma tyle siły i zawziętości do walki ze sprzętem medycznym. W końcu, kiedy stan małej był w miarę stabilny, wykonano u niej tomografię komputerową aby przyjrzeć się serduszku i zaplanować ewentualną operację. Niestety wieści po konsultacji kardiologów nie były dobre. Okazało się, że wada jest bardziej skomplikowana niż myślano – tętnica płucna nie była zarośnięta, lecz wcale jej nie było, a żyły oboczne zbyt malutkie aby podjąć ryzyko łączenia czegokolwiek.
Z tak dramatycznymi wieściami na 2 dni przed Świętami Wielkanocnymi, w „naszym pokoiku” pojawiło się całe konsylium lekarzy, kardiolog, kardiochirurg, pulmonolog, dyrektor pediatrii itd. Zapewniono mnie, że już nic nie da się zrobić, albo dziecko wytworzy sobie odpowiednie krążenie oboczne albo umrze. Usłyszałam też, że nikt w Polsce nie podejmie się operacji, a nawet za granicami kraju nie mam co szukać pomocy. Jedyną dopuszczalną opcją na ratunek wg nich, mógłby być przeszczep płuco-serca jeśli Maja dotrwa do kwalifikującego się wieku.
Stałam i słuchałam o tym, że chcieliby nam pomóc ale się nie da i w razie najgorszego, żebym nie robiła „szumu” w mediach. O dziwo, nie uroniłam ani jednej łzy. W głowie miałam wizję życia z dzieckiem w szpitalu do końca jej dni, bo przecież tak poważna wada oraz obecny na ten dzień stan dziecka nie wskazywał na możliwość wyjścia do domu.
I tak wpisano nam w dokumentację, że ze względu na anatomię wady, dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego.
Kiedy wreszcie Maja zaczęła sobie radzić bez pomocy respiratora, na kolejne 1,5 miesiąca trafiłyśmy na oddział pulmonologii pod opiekę świetnej Pani doktor, która swoim doświadczeniem wprowadziła płucka Mai w lepszą kondycję. Mimo wszystko jednak, nasza córeczka wciąż wymagała biernej tlenoterapii, inhalacji ze sterydów oraz systematycznie podawanych leków odwadniających i nasercowych. Nie ukrywam, że po 4 miesiącach życia w szpitalu, wizja powrotu z dzieckiem do domu stała się moim największym marzeniem. W końcu zaczęła mnie dopadać depresja, nie mogłam w to wszystko uwierzyć, że już nikt nam nie pomoże(tutaj piękne podziękowania dla Edytki D., która w tym trudnym momencie sama zadzwoniła i wskazała nam możliwości w ratowaniu dziecka). Dla tego, na naszą prośbę, po uprzednim zorganizowaniu do domu koncentratora tlenu, pulsoksymetru, nebulizatora, wagi i innych potrzebnych sprzętów do kontynuacji leczenia, wypisano nas.
Nigdy nie zapomnę tych skrajnych uczuć radości i lęku, gdy pędzącą Erką na sygnale, z małą w maseczce tlenowej, ratownikami i lekarzem na pokładzie zbliżaliśmy się do upragnionego domu, a ja się zastanawiałam, co teraz będzie? jak będziemy żyć? kto nam pomoże?
W domu, życie też nie jest łatwe. Maleńkie dziecko podłączone do pulsoksymetru na jednej nóżce, z maską tlenową na buźce, która przysłaniała jej prawie całą twarzyczkę. Poza tym, wciąż trzeba podawać jej leki, których strasznie nie lubi, ale najwięcej trudu sprawiało jej karmienie. Maja dostaje dużo mniejsze porcje pokarmu niż jej rówieśnicy, a to ze względu na jej niewydolne krążenie, które obciążone zbyt dużą ilością płynów wywołuje u niej automatyczny, krztuszący kaszel, który w rezultacie doprowadza do ulewania a nawet wymiotów całego jedzenia. Gdy miała 4 m-ce jadła zaledwie 50 ml mleka(tyle co noworodek), dziś je już 100ml (a powinna ok. 200ml). Ze względu na trudności z oddychaniem i duszności, wszystko co robi przypłaca ogromnym wysiłkiem, dlatego mimo iż walczyłam o naturalny pokarm dla córki, nigdy nie mogła być przystawiona do piersi – jedzenie ze smoczka jest dla niej zdecydowanie łatwiejsze. Każda zmiana pogody jest dla niej utrapieniem, jej organizm jest jak nadwrażliwy barometr, który zaczyna charczeć, kaszleć, drogi oddechowe zatykają się wydzieliną a skóra przybiera śliwkowy kolor (wada sinicza). W takiej sytuacji pomagają tylko specjalne inhalacje, których jednak nie wolno nam nadużywać. To taki nasz koszmar. Choć Maja ma już ponad 7 m-cy, w rzeczywistości wygląda na ok. 5 miesięczne dziecko. To efekt ograniczonych możliwości żywieniowych ale także nieprawidłowego krążenia i utlenowania organizmu. Dopiero teraz zaczęła trzymać główkę i usztywniać kark – to wszystko wymaga ogromnego wysiłku, ale Maja bardzo się stara i stale robi postępy. Jej odporność organizmu jest znacznie mniejsza niż zdrowych dzieci, to też narażona jest na ciągłe infekcje. Musimy więc ograniczać kontakty z innymi babasami, oraz zastrzegać odwiedziny tylko zdrowych członków rodziny.
Kiedy po raz pierwszy opuściłyśmy szpital, niestety już po 2 tygodniach pobytu w domu musieliśmy wzywać karetkę by zabrać Maję do szpitala, gdzie spędziła kolejne 3 tygodnie lecząc zapalenie płuc(które w jej przypadku, zawsze grozi śmiercią). Koleje 2 miesiące w domu, gdzie nasze dziecko wreszcie zaczęło się zbierać, a po konsultacjach kardiologicznych zalecono nam odstawienie tlenu jeśli córcia utrzymuje saturację na poziomie 70-80%, pierwsze spacerki bez butli tlenowej w koszu wózka dziecięcego, jazda prywatnym samochodem na konsultacje lekarskie, już nie Erką na sygnale…i znowu panika, zaostrzony, nieustający kaszel, znowu podejrzenie infekcji płuc, kolejny tydzień spędzony w murach szpitala, antybiotykoterapia… Tak właśnie żyjemy.
Udało się zooperować Maję w Polsce w Poznaniu, operował dr Wojtalik...
Aktualizacja:
22.11.2007
Dzień operacji za nami
Maja wjechała na salę operacyjną z uśmiechem na buźce ok godz. 8.45. Operacja trwała do godz 15.00.
Prof Wojtalik, powiedział, że operacja nie byla łatwa ale zrobił wszystko co sobie zaplanował. Maja ma łączenie z tkanki wołowej, ubytek prawie cały zaszyty. Możliwe, że mała będzie siniała. Jej stan na ten czas tuż po operacji określono jako stan ciężki ale stabilny.
03.12.2007
Maja ma zamknięty mostek, narazie parametry bez zarzutu
20.12.2007
Co u Mai?
Ogólnie, po zamknięciu mostka w 9 dobie pop. stan Mai był stabilny. Jakiś czas potem pozbyła się drenów itd. Były dni, że już na wpół siedząco leżała i uśmiechała się do nas przez rurkę respiratora, z którego bardzo ciężko jej zejść Ale 14.12 nastąpił gwałtowny kryzys - ciśnienie małej spadło do ok 30, wszystkie inne parametry też szalały; dostała końską dawkę adrenaliny, obeszło się bez masażu serca. I tak, znowu zaczęła się walka o lepszą formę. Doszło podejrzenie włóknienia płuc.
23.12.2007
CUD-owne wieści na Świeta - modliliśmy się i wymodliliśmy...dzisiejsze RTG płuc wyglądało zupełnie inaczej niż to po cewnikowaniu. Nastąpiła taka poprawa, w tak krótkim czasie, że radiolog wykluczył niebezpieczny zespół ARDS.
08.01.2008
Maja ma juz roczek!!!
Z 18/19.01.2008 MAJA MIAŁA KRYZYS...ODESZŁA...(*) (*) (*)
Maju na zawsze pozostaniesz w naszych sercach!!!!!!! KOCHAMY CIE!!
Maja urodziła się 08 stycznia 2007r w 36/37 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Przyszła na świat 3 tygodnie wcześniej, co było wynikiem wielowodzia(za dużo wód płodowych) oraz ogromnego stresu, jaki przeżywałam już od 24 tyg ciąży, kiedy to przy kontrolnym USG oraz UKG wykryto u maleństwa wadę serca. Pomimo wcześniejszego rozwiązania, Maja ważyła dobre 3380, ale punktów Appgar dostała 6/7, głównie z powodu sinicy oraz niewydolności oddechowej.
Uprzedzeni o podejrzeniu wady serca, lekarze zaintubowali dziecko i przetransportowali do katowickiej Kliniki na OIOM. Tutaj Maja spędziła 2 m-ce pod respiratorem. W międzyczasie planowano operację serca, ale ze względu na liczne i ciężkie infekcje(posocznica, gronkowiec, niedokrwistość, pneumonia zapalenie płuc), termin oddalano. Były dni, kiedy słyszeliśmy, że nasze dziecko jest w tak ciężkim stanie, że nie wiadomo czy przeżyje kolejną dobę. Innym razem „skarżono się” nam, że nasza Maja strasznie łobuzuje w inkubatorze, wyrywa sobie respirator z nosa i sondę z żołądka. Dziwiono się, skąd tak chore dziecko ma tyle siły i zawziętości do walki ze sprzętem medycznym. W końcu, kiedy stan małej był w miarę stabilny, wykonano u niej tomografię komputerową aby przyjrzeć się serduszku i zaplanować ewentualną operację. Niestety wieści po konsultacji kardiologów nie były dobre. Okazało się, że wada jest bardziej skomplikowana niż myślano – tętnica płucna nie była zarośnięta, lecz wcale jej nie było, a żyły oboczne zbyt malutkie aby podjąć ryzyko łączenia czegokolwiek.
Z tak dramatycznymi wieściami na 2 dni przed Świętami Wielkanocnymi, w „naszym pokoiku” pojawiło się całe konsylium lekarzy, kardiolog, kardiochirurg, pulmonolog, dyrektor pediatrii itd. Zapewniono mnie, że już nic nie da się zrobić, albo dziecko wytworzy sobie odpowiednie krążenie oboczne albo umrze. Usłyszałam też, że nikt w Polsce nie podejmie się operacji, a nawet za granicami kraju nie mam co szukać pomocy. Jedyną dopuszczalną opcją na ratunek wg nich, mógłby być przeszczep płuco-serca jeśli Maja dotrwa do kwalifikującego się wieku.
Stałam i słuchałam o tym, że chcieliby nam pomóc ale się nie da i w razie najgorszego, żebym nie robiła „szumu” w mediach. O dziwo, nie uroniłam ani jednej łzy. W głowie miałam wizję życia z dzieckiem w szpitalu do końca jej dni, bo przecież tak poważna wada oraz obecny na ten dzień stan dziecka nie wskazywał na możliwość wyjścia do domu.
I tak wpisano nam w dokumentację, że ze względu na anatomię wady, dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego.
Kiedy wreszcie Maja zaczęła sobie radzić bez pomocy respiratora, na kolejne 1,5 miesiąca trafiłyśmy na oddział pulmonologii pod opiekę świetnej Pani doktor, która swoim doświadczeniem wprowadziła płucka Mai w lepszą kondycję. Mimo wszystko jednak, nasza córeczka wciąż wymagała biernej tlenoterapii, inhalacji ze sterydów oraz systematycznie podawanych leków odwadniających i nasercowych. Nie ukrywam, że po 4 miesiącach życia w szpitalu, wizja powrotu z dzieckiem do domu stała się moim największym marzeniem. W końcu zaczęła mnie dopadać depresja, nie mogłam w to wszystko uwierzyć, że już nikt nam nie pomoże(tutaj piękne podziękowania dla Edytki D., która w tym trudnym momencie sama zadzwoniła i wskazała nam możliwości w ratowaniu dziecka). Dla tego, na naszą prośbę, po uprzednim zorganizowaniu do domu koncentratora tlenu, pulsoksymetru, nebulizatora, wagi i innych potrzebnych sprzętów do kontynuacji leczenia, wypisano nas.
Nigdy nie zapomnę tych skrajnych uczuć radości i lęku, gdy pędzącą Erką na sygnale, z małą w maseczce tlenowej, ratownikami i lekarzem na pokładzie zbliżaliśmy się do upragnionego domu, a ja się zastanawiałam, co teraz będzie? jak będziemy żyć? kto nam pomoże?
W domu, życie też nie jest łatwe. Maleńkie dziecko podłączone do pulsoksymetru na jednej nóżce, z maską tlenową na buźce, która przysłaniała jej prawie całą twarzyczkę. Poza tym, wciąż trzeba podawać jej leki, których strasznie nie lubi, ale najwięcej trudu sprawiało jej karmienie. Maja dostaje dużo mniejsze porcje pokarmu niż jej rówieśnicy, a to ze względu na jej niewydolne krążenie, które obciążone zbyt dużą ilością płynów wywołuje u niej automatyczny, krztuszący kaszel, który w rezultacie doprowadza do ulewania a nawet wymiotów całego jedzenia. Gdy miała 4 m-ce jadła zaledwie 50 ml mleka(tyle co noworodek), dziś je już 100ml (a powinna ok. 200ml). Ze względu na trudności z oddychaniem i duszności, wszystko co robi przypłaca ogromnym wysiłkiem, dlatego mimo iż walczyłam o naturalny pokarm dla córki, nigdy nie mogła być przystawiona do piersi – jedzenie ze smoczka jest dla niej zdecydowanie łatwiejsze. Każda zmiana pogody jest dla niej utrapieniem, jej organizm jest jak nadwrażliwy barometr, który zaczyna charczeć, kaszleć, drogi oddechowe zatykają się wydzieliną a skóra przybiera śliwkowy kolor (wada sinicza). W takiej sytuacji pomagają tylko specjalne inhalacje, których jednak nie wolno nam nadużywać. To taki nasz koszmar. Choć Maja ma już ponad 7 m-cy, w rzeczywistości wygląda na ok. 5 miesięczne dziecko. To efekt ograniczonych możliwości żywieniowych ale także nieprawidłowego krążenia i utlenowania organizmu. Dopiero teraz zaczęła trzymać główkę i usztywniać kark – to wszystko wymaga ogromnego wysiłku, ale Maja bardzo się stara i stale robi postępy. Jej odporność organizmu jest znacznie mniejsza niż zdrowych dzieci, to też narażona jest na ciągłe infekcje. Musimy więc ograniczać kontakty z innymi babasami, oraz zastrzegać odwiedziny tylko zdrowych członków rodziny.
Kiedy po raz pierwszy opuściłyśmy szpital, niestety już po 2 tygodniach pobytu w domu musieliśmy wzywać karetkę by zabrać Maję do szpitala, gdzie spędziła kolejne 3 tygodnie lecząc zapalenie płuc(które w jej przypadku, zawsze grozi śmiercią). Koleje 2 miesiące w domu, gdzie nasze dziecko wreszcie zaczęło się zbierać, a po konsultacjach kardiologicznych zalecono nam odstawienie tlenu jeśli córcia utrzymuje saturację na poziomie 70-80%, pierwsze spacerki bez butli tlenowej w koszu wózka dziecięcego, jazda prywatnym samochodem na konsultacje lekarskie, już nie Erką na sygnale…i znowu panika, zaostrzony, nieustający kaszel, znowu podejrzenie infekcji płuc, kolejny tydzień spędzony w murach szpitala, antybiotykoterapia… Tak właśnie żyjemy.
Udało się zooperować Maję w Polsce w Poznaniu, operował dr Wojtalik...
Aktualizacja:
22.11.2007
Dzień operacji za nami
Maja wjechała na salę operacyjną z uśmiechem na buźce ok godz. 8.45. Operacja trwała do godz 15.00.
Prof Wojtalik, powiedział, że operacja nie byla łatwa ale zrobił wszystko co sobie zaplanował. Maja ma łączenie z tkanki wołowej, ubytek prawie cały zaszyty. Możliwe, że mała będzie siniała. Jej stan na ten czas tuż po operacji określono jako stan ciężki ale stabilny.
03.12.2007
Maja ma zamknięty mostek, narazie parametry bez zarzutu
20.12.2007
Co u Mai?
Ogólnie, po zamknięciu mostka w 9 dobie pop. stan Mai był stabilny. Jakiś czas potem pozbyła się drenów itd. Były dni, że już na wpół siedząco leżała i uśmiechała się do nas przez rurkę respiratora, z którego bardzo ciężko jej zejść Ale 14.12 nastąpił gwałtowny kryzys - ciśnienie małej spadło do ok 30, wszystkie inne parametry też szalały; dostała końską dawkę adrenaliny, obeszło się bez masażu serca. I tak, znowu zaczęła się walka o lepszą formę. Doszło podejrzenie włóknienia płuc.
23.12.2007
CUD-owne wieści na Świeta - modliliśmy się i wymodliliśmy...dzisiejsze RTG płuc wyglądało zupełnie inaczej niż to po cewnikowaniu. Nastąpiła taka poprawa, w tak krótkim czasie, że radiolog wykluczył niebezpieczny zespół ARDS.
08.01.2008
Maja ma juz roczek!!!
Z 18/19.01.2008 MAJA MIAŁA KRYZYS...ODESZŁA...(*) (*) (*)
Maju na zawsze pozostaniesz w naszych sercach!!!!!!! KOCHAMY CIE!!
Ostatnia edycja: