reklama

Retinopatia

reklama
Witam Szanownych Rodziców!
Moja Mała Córeczka zmaga się z retinopatią 5st, ponieważ mieliśmy problemy z leczeniem jej w Polsce - a właściwie braku jakiejkolwiek możliwości takiego leczenia a znaleźliśmy pomoc w Greifswaldzie, chciałabym prosić o wypowiedzi wszystkich rodziców zmagających się z tym samym problemem. Jak rozwiązujecie takie problemy ? Czy macie dobrych lekarzy? Jakie są wasze opinie o metodach u nas stosowanych?
Naszą historię choroby i leczenia można prześledzić na naszej stronie:
www.irmaaisha.republika.pl
Pozdrawiam
Irma
 
Szanowne MAMY!!!
Bardzo proszę napiszcie o waszych doświadczeniach z retinopatią wcześniaczą. Nawet jak was ten problem nie dotknął to napiszcie jak w waszych szpitalach się dba o oczy waszych dzieci? Czy tlen jest dozowany przez inkubator czy puszczany jakkolwiek rurką prosto w oczy krasnalków ? Czy oczy są u was zasłaniane i kropione aby nie wysychały?
Są to ważne problemy bo w Polsce po 3 st. Retinopatii jest już tylko ślepota a można temu zapobiegać nie tylko przez laseroterapie.
Proszę podyskutujmy może wspólnie uda sie zmienić złe nawyki i nieuctwo personelu medycznego naszych szpitali.
Pozdrawiam
Irma
www.irmaaisha.prepublika.pl
 
Witaj! Jestem mamą Kubusia, wcześniaka po retinopatii. Mamy za sobą dwa zabiegi laseroterapii. Obecnie nie wiemy tak naprawdę jak nasz synek będzie widzieć. Byliśmy u 3 okulistów i każdy mówi co innego. Ostatnio dostaliśmy od naszej pani neurolog namiar na tą klinikę w Greifswaldzie. Nie znamy niemieckiego więc nie mamy pojęcia jak tam się dostać. Czy możesz mi pomóc w tym temacie? Z góry dziękuję.
 

Witaj !
Brak znajomości języka niemieckiego nie jest przeszkodą , tam pracuje obecnie 2 polskich lekarzy. Należy zadzwonić i umówić sie na wizytę wcześniej przygotować tłumaczenie dokumentacji dla profesora. Link do kliniki jest na naszej stronie. Tłumaczenie może być zwykłe. Koszt wizyty profesorskiej to 50 Euro. Warto jechać bo mają naprawdę dobry sprzęt i nie naciągają jak sie nie da nic zrobić to mówią to wprost. Który stopień retinopatii masz?
Więcej informacji chętnie ci przyślemy na jakiegoś maila. Mój mail to irma.prokopczuk@gazeta.pl
 
Hej. Dziękuję bardzo za odpowiedź. Udało już się nam dodzwonić do tej kliniki. Rozmawialiśmy z doktorem Mojsą, ma nas zarejestrować jutro. Gdybyśmy mieli już dowód tymczasowy dla Kubusia moglibyśmy jechać w przyszłym tygodniu. A tak musimy poczekać na wyrobienie dokumentu. Mój mail to a.siepiola@op.pl. Byłabym wdzięczna za więcej informacji. U nas był II/III stopień retinopatii. W szpitalu w Olsztynie stwierdzono że nie ma na co czekać i zakwalifikowano nas na laseroterapie, po której okazało się że lewe oczko jest do poprawy. I Kubuś miał kolejny zabieg.
 
Jesteśmy umówieni na 5 maja. Nie będzie wtedy doktora Mojsy tylko jakiś inny polski lekarz. I nie kazali nam tłumaczyć historii choroby. Liczę na to że będzie tak jak mówisz i dowiemy się konkretnie na czym stoimy. Bo do tej pory różnie to było. W Olsztynie powiedzieli że dowiemy się jak Kuba widzi gdy będzie miał 3 lata bo do tej pory kształtuje się wzrok dziecka (szok!!!). Prof. Prost stwierdził że nerwy wzrokowe są uszkodzone i nic nie można z tym zrobić. Przepisał nam okulary i kazał się pokazać za 9 miesięcy bo do tego czasu nic się nie zmieni. I nie kazał nam przyjeżdżać na rehabilitacje wzroku bo mamy za daleko. Mieszkam w warmińsko-mazurskim i w naszym województwie nie ma ośrodków w których rehabilituje się wzrok. Ale na szczęście udało nam się dostać w Warszawie do Stowarzyszenia Dzieci Niewidomych i Niedowidzących Tęcza i tam będziemy jeździć raz w miesiącu. Okulistka ze stowarzyszenia powiedziała że nie będzie podważać opinii prof. Prosta ale ona na tym etapie nie odważyłaby się postawić takiej diagnozy i kazała nam poczekać z okularkami do roku (teraz Kuba ma 10 miesięcy). Czyli co lekarz to inna diagnoza.
 
Panie Okulistki nie mogą podważać opinii Prosta, bo nie dostana następnego stopnia specjalizacji. Oko kształtuje sie do 40 tygodnia ciąży ( co za niedouczony lekarzyna powiedział ci że do 3 roku) i nasze wcześniaki są z tego powodu szczególnie narażone na jego utratę ( złe warunki w szpitalu - leczenie antybiotykami, tlen z rurki prosto w oczy, transfuzje krwi, leki na padaczkę refundowane przez Nfz ( starej generacji), kiepska diagnoza retinopatii i zbyt późne laseroterapie.
Życzymy powodzenia u Clemensa -oby były dobre informacje.
 
Witam panie,
jestem nową osobą na forum,ale już od dłuższego czasu przeglądam babyboom,a przedewszystkim tematy poświęcone wcześniaczkom.Mój synek,Maksymilian urodził się 14 lutego 2009.ważył 500 gram,był to mój 23/24 tydz ciąży,co okazało się dopiero po badaniu okulistycznym,gdyż ginekolodzy wyliczyli mi wiek płodowy Maksia na 27 i hipotrofie.Okulista który bada Maksia powiedział nam że narazie jego oczy są zamało wykrztałcone i trudno stwierdzic czy bedzie miał retinopatie,ale wszystko na to wskazuje(ponad miesiąc pod respiratorem,terapie tlenowe w inkubatorze,skrajne wcześniactwo).martwie sie ze nie wyłapią na czas tego własnie schorzenia.obecnie Maksio jest w dobrym stanie,nadal w inkubatorze,ale waży 1200,na małym stęzeniu tlenu,ma juz 8 tyg.co mogę zrobic by uniknąć tego?
 
reklama
Witamy wszystkich
Choc w zasadzie nie odzywamy sie juz na forum,czasem tu jednak zaglądamy i czytamy o waszych troskach i niepokojach.

Chcielibyśmy wszystkim Maluszkom i ich Rodzicom złożyc najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt, aby nasze wczesniaczki pokonały trudy ich ciężkiego początku życia i aby zawsze były usmiechnięte. I idąc śladem naszego Pawełka, rosły zdrowo :) i wesolo.
Jesteśmy szczęśliwym przykładem , (chyba moge tak to nazwać ) że pomimo wylanych na początku łez podczas trudnych chwil , teraz cieszymy się pełnią dzieciństwa czego i Wam wszystkim z całego serca życzymy.
Pozdrawiamy Rodzice z Pawełkiem.
http://img8.imageshack.us/img8/8178/82291264.jpg
 
Ostatnia edycja:

Nowe wątki

reklama
reklama
Wróć
Do góry