szukam osób z mutacją MTHFR C 677T

[hajmal]

Oliwcia to takie niesprawiedliwe ze taki maluszek musi tak cierpiec, mam nadzieje ze nie bedzie tak zle. Szukajcie i spawdzajcie to co mowia lekarze.
Lu_cy ja mam mthrf polowe czyli heterozygote, robilam testy córci ona ma po mężu 1298 heterozygote. Te obje mutacje sa wrzucane do jednego worka, choc z tego co kiedys czytalam troche sie różnią. Kazda z nas brala metylowane: kwas foliowy, wit B12 i B 6. Ja nie dostalam zadnych zalecen od lekarza oprocz tego zeby brac wit metylowane. W ciazy tez od 4 miesiaca bralam prenatal uno on ma kwas foliowy i chyba b12 metylowany. Tylko wtedy nie mialam robionych żadnych dodatkowych badań.
Mam nadzieje ze trafisz na lekarza ktory bedzie mial pojecie co ma robic.
Homocysteine pierwsza mialam chyba 9,2 od miesiaca wtedy bralam juz wit metylowane, te same co Oliwcia. Mi genetyk powiedziała tylko zeby wit metylowane brac, z tym ze ja mam dodatkowo jeszcze Pai 1. Pierwszą ciaze donosilam na acardzie zaleconym przypadkowo, druga ciaze stracilam w 16 tyg a trzecia w 9, czwarta ciążę donosilam na clexanie, acardzie i witaminach metyl.

Ja tez moge porozmawiac z wami i z mezem ktory jeszcze jakis czas temu patrzyl na mnie i moje wyczyny z badaniami jak na wariatke. Nie przejmuj sie nie wtajemniczaj ludzi bo i tak nie uwierzą, i beda patrzec jak na mutanta. Potem sie niestety okazuje ze "ci" to maja niestety wiecej mutacji. Moj maz ma dwie homozygoty a hetero to nie mam pojecia. Tak ze sie nie przejmuj, najwazniejsze ze wiesz z czym masz walczyc.

Oliwci genetyk mowil ze jej clexan jest niepotrzebny, mi mowila moja ze jest, tylko ja mam jeszcze to Pai1.

Umwilam sie na wizyte do poradni immunologii w Krakowie na skawinskiej, w srode ide na druga wizyte, pierwsza byla w sierpniu przed urodzeniem Zosi. Dr ogladnela wyniki, powiedziala ze kazdy ma cos u siebie nie tak i kazala zrobic caly zespol antyfosfolipidowy-wyniki poznam wlasnie w srode. Powiedziala ze mi powie co mam robic jak bym chciala miec jeszcze dzieci.
Zanim dotarlam do Krakowa to bylam u hematologa, porobila badania przepisala mi clexan i odeslala do Krakowa.

Magda. Lena jak ty sie czujesz brzuchatko nasza?
Kosz przesliczny, jeszcze troszke, 1,4 kg to juz sporo
Bać dzielna, duzo odpoczywaj i usmiechaj sie

Nikusia jak karmienia i waga Saruni??





Napisane na ALE-L21 w aplikacji Forum BabyBoom

 

[hajmal]

Zosia tak na granicy, karmie ja wit c bo wszyscy zakaterzeni zwlaszcza ja. Boje sie tej srodowej wizyty, musze dopytac o Zosi wyniki.

Napisane na ALE-L21 w aplikacji Forum BabyBoom

 

[karolinaao]

@Lu_cy jak tu trafiłam to oliwcia tez mi poleciła te suplementy i ciąża była donoszona do końca wcześniej 2 poronienia po czym doszłam do mutacji . Nie mogę znaleźć swoich papierów jaka ja mam bo nie pamietam . Powiem tylko tak .... te forum jest szczęśliwe 3 z nas mamy córeczki z paro tygodniowymi odstępami . Po czym po dołączeniu do nas @nikusia zaszła w ciaze i urodziła zdrowa córę No i czekamy na kolejna mała niewiastke magdaleny. Tak ze tobie tez się uda lada moment . Ja jestem jedyna osoba która tak krótka przyjmowała clexane do 14 czy 16 tyg bo profesor powiedział zen ir ma potrzeby i się udało


Wysłane z iPhone za pomocą Forum BabyBoom

 

[karolinaao]

Brałam tez acard i femibion w ciąży oraz luteinę ale do tego dojdziemy niedługo poprawiaj wyniki i czekamy na dobre wieści


Wysłane z iPhone za pomocą Forum BabyBoom

 

[0202oliwcia]

Mordki a badalyscie poziom homocysteiny po porodzie ???

 

[karolinaao]

Ja nie badałam


Napisane na iPhone w aplikacji Forum BabyBoom

 

[Lu_cy]

Cześć dziewczyny byłam dziś u tego genetyka odczucia mam żadne. Kazała brać to wszystko. I powiedziała że ta b12 5000 to za dużo ale póki nie zajde w ciążę to mogę to brać. W ogóle nie wiem jak się do tego odnieść. Chyba przez ten miesiąc zostanę na samych metylach kwasu, b6 i b12 zrobię badanie i zobaczę co dalej. Homocysteine mam zbić do 8. Wysokim kwasem się nie przejmować. Jeszcze wypaliła z tekstem "A Pani Mamusia homocysteiny przed ciążą nie badała a urodziła się Pani zdrowa". Ręce i nogi opadają

Napisane na SM-J530F w aplikacji Forum BabyBoom

 

[hajmal]

To chociaż zalecenia od genetyka dostałaś konkretne

Byliśmy wczoraj na wizycie w klinice immunologi w związku z moimi badaniami trombofilią itd. nie wiedziałam czy sie śmiać czy płakać jak wyszłam. Czekałam 7 miesięcy na wizytę na której sie dowiedziałam że mi clexan nie przysługuje, bo badanie które dr zrobiła jest ok - z czego sie zresztą bardzo cieszę, tylko zę inne badania mówią co innego, mimo to przy kolejnych ewentualnych ciążach powinno być rozważone czy go brać bo wygląda na to ze on mi pomaga ciąże donosić. Nosz q.. to mozę nie te badania mi dr robiła, ale to nie wszystko. Dowiedziałam się za to, że ludzie w Polsce są głupi i ciemni bo nie szczepią sie na grype i ospę a potem jest płacz jak ktoś na grypę umrze. Ze ktoś wybębnił ode mnie pieniądze żebym robiła sobie badania które nic nie znaczą ( dla niej), że należy łykać zwyczajne witaminy, nie metylowane nie słuchać że wit c lewoskretna jest lepsza bo to nie jest udowodnione. Dzieci na wszystko szczepić bo powikłań poszczepiennych nie ma!!!!! Wyszłam wściekła, bo po pracowniku kliniki to spodziewałam sie czegoś innego, chyba głupia jestem ale spodziewałam sie naprawdę czegoś innego. A najlepszy był tekst pani sie nie nalezy clexan ale on na panią jakos działa wiec trzeba rozwazyc przyjmowanie przy następnych ciążach bo pomaga donosić. Sory tyle to i ja wiem, zwykły gin mi tyle powiedział i nie muszę po tą wiadomość do Krakowa jechać.
Na poprawę humoru pojechaliśmy do galerii Bonarka, i maz nawet bardzo nie oponował. Kupiłam Zosi dwa cienkie sweterki, dwie koszulki i kosmetyki w Y.R, pizze u murzyna i do domu

masakra mówie Wam co za konowały, a dodatek tam parter jest wysoki przy schodołazie 4 facetów cos gadają robili przeglad, ja z tym wozkiem nie mam jak wjechać bo schodków z 15, maz poszedł auto przepakować bo stanął na zakazie, żaden z nich nie kwapi sie do pomocy. Dopiero jakiś młody chłopak- pacjent pomógł mi ten wózek wnieść, ale gabinet na 1 pietrze też trzeba było wnosić, rozebraliśmy wózek na części i wnosili na górę.

Kazda z nas brała clexsan i mamy dzieci, ja z Jasiem brałam acard potem straciłam dwoje dzieciątek i mam teraz Zosie. Na inny wątku dziewczyny robiły te badania trombofili i tez im sie udało zajść w ciaze jedna z nich tez już ma dziecko choć wcześniej ciągle roniła, co najmniej jedna. Powikłań po szczepionkach nie ma a córeczka Karoliny? i inne dzieci ? Strasznie sie zawiodłam na tej lekarce.

 

[hajmal]

a bo witaminy metylowane to tylko chwyt marketingowy i ktoś na nas kase robi bo zamiast wydać 4 zł wydaje 50

 

[Lu_cy]

To chociaż zalecenia od genetyka dostałaś konkretne

Byliśmy wczoraj na wizycie w klinice immunologi w związku z moimi badaniami trombofilią itd. nie wiedziałam czy sie śmiać czy płakać jak wyszłam. Czekałam 7 miesięcy na wizytę na której sie dowiedziałam że mi clexan nie przysługuje, bo badanie które dr zrobiła jest ok - z czego sie zresztą bardzo cieszę, tylko zę inne badania mówią co innego, mimo to przy kolejnych ewentualnych ciążach powinno być rozważone czy go brać bo wygląda na to ze on mi pomaga ciąże donosić. Nosz q.. to mozę nie te badania mi dr robiła, ale to nie wszystko. Dowiedziałam się za to, że ludzie w Polsce są głupi i ciemni bo nie szczepią sie na grype i ospę a potem jest płacz jak ktoś na grypę umrze. Ze ktoś wybębnił ode mnie pieniądze żebym robiła sobie badania które nic nie znaczą ( dla niej), że należy łykać zwyczajne witaminy, nie metylowane nie słuchać że wit c lewoskretna jest lepsza bo to nie jest udowodnione. Dzieci na wszystko szczepić bo powikłań poszczepiennych nie ma!!!!! Wyszłam wściekła, bo po pracowniku kliniki to spodziewałam sie czegoś innego, chyba głupia jestem ale spodziewałam sie naprawdę czegoś innego. A najlepszy był tekst pani sie nie nalezy clexan ale on na panią jakos działa wiec trzeba rozwazyc przyjmowanie przy następnych ciążach bo pomaga donosić. Sory tyle to i ja wiem, zwykły gin mi tyle powiedział i nie muszę po tą wiadomość do Krakowa jechać.
Na poprawę humoru pojechaliśmy do galerii Bonarka, i maz nawet bardzo nie oponował. Kupiłam Zosi dwa cienkie sweterki, dwie koszulki i kosmetyki w Y.R, pizze u murzyna i do domu

masakra mówie Wam co za konowały, a dodatek tam parter jest wysoki przy schodołazie 4 facetów cos gadają robili przeglad, ja z tym wozkiem nie mam jak wjechać bo schodków z 15, maz poszedł auto przepakować bo stanął na zakazie, żaden z nich nie kwapi sie do pomocy. Dopiero jakiś młody chłopak- pacjent pomógł mi ten wózek wnieść, ale gabinet na 1 pietrze też trzeba było wnosić, rozebraliśmy wózek na części i wnosili na górę.

Kazda z nas brała clexsan i mamy dzieci, ja z Jasiem brałam acard potem straciłam dwoje dzieciątek i mam teraz Zosie. Na inny wątku dziewczyny robiły te badania trombofili i tez im sie udało zajść w ciaze jedna z nich tez już ma dziecko choć wcześniej ciągle roniła, co najmniej jedna. Powikłań po szczepionkach nie ma a córeczka Karoliny? i inne dzieci ? Strasznie sie zawiodłam na tej lekarce.

Wiesz co ta babka co u niej wczoraj byłam powiedziała że moja mutacja nie jest konkretnie trombofilia ale wpisuje mi to żebym miała refundowany clexan. Dostałam taka kartkę w której mam opinie dla lekarza i jest napisane że mam brać.

Napisane na SM-J530F w aplikacji Forum BabyBoom