reklama
Wada Serca Zespół Downa u Plodu
- Starter tematu Eowym
- Rozpoczęty
reklama
Po porodzie też miał plyn w opłucnej i brzuchu. U niego to było przez obrzęk. Jakby tego było mało to urodził się jako wcześniak
Sany
Fanka BB :)
Przez cały czas zastanawiałam się jak Mała wygląda. Jest śliczna. Piszę i płaczę ponieważ ciężko jest patrzeć na cierpienie takiej małej kruszyny. Nie wiem co dla was będzie lepsze, życie z chorym dzieckiem jest ciężkie. Jednak myśl o jej śmierci jest strasznie dołująca dla mnie. Mam nadzieję, że w najbliższym czasie okaże się w którą stronę to wszytko pójdzie. Wirtualnie przytulam.
Czy Malutka oprócz wady serca ma jakieś inne zdiagnozowane "poważniejsze"choroby np chorobę Hirszprunga? pytam bo u nas ta choroba się potwierdziła i też czeka nas operacja na to
Najgorsze jest to czekanie co będzie dalej. Ja też mam wrażenie że lekarze wszystkiego nie mówią. Ale pamiętaj że jesteś najlepszą mamusią dla Niej.
oliwka_11
Moderatorka mama X 3 i 👼
Kochana przeczytalam twoj wątek. I powiem jedno jesteś mega dzielna!!! Ja tez urodziłam chore dziecko Z. E. Diagnoza postawiona w 28 tyg dopiero. Gdzie wczesniej chodziłam na usg i na nfz i prywatnie. W 18 tyg na 3d lekarzowi cos z serduszkiem nie pasowało, kazał przyjsc za tydzien. Dwa dni pozniek mialam usg na nfz lekarz powiedział ze wszystko dobrze.... Zaufalam i to byl błąd. W 28 markery Z,E wada serca i nieprawidłowy obraz mózgu. Moj świat runął. W 30 amni potwierdziła diagnozę..... Tego dnia umarlam psychicznie. Wyprawka naszykowana.... Starsze dzieci sie cieszyły ze brat bedzie niedługo z nimi. ( mamy trojke zdrowych starszych mądrych dzieci). Syn urodził sie w 34 tyg. Mialam wielowodzie i bali sie ze przez skurcze macica nie da rady, gdyz każda ciaza rozwiazywana przez cc. Serduszko dalo rade bic godzine..... Bardzo zwężona aorta w koncu nie dala rady, serduszko bardzo powiększone. Slyszalam jego placz... Mialam go na rekach i to wlasnie w moich ramionach odszedł. Zastanawialam sie czemu ja... Czemu tak pozno. Gdybym wiedziala wczesniej...... To terminacja. Z czasem dziekuje losowi ze tak pozno... Ze moglam go poznać i pożegnać. Choc to bylo bardzo trudne.
Rozumiem ze przez to ze malutka jest poddawana leczeniu i uciążliwe terapii jest wam ciezko. Sama marzylam zeby wziasc go do domu, zeby byl z nami choc chwile. Teraz z upływem czasu zrozumialam ze lepiej ze odszedł w szpitalu. Dzieci w domu by sie przywiazaly i co gdyby zmarł w domu i dzieci by to widziały. ( Filipek bym z maja2018…dzieciaki maja aktualnie 14,13,11 wiec to byly juz duze rozumiejace dzieci). Wiem jedno ciężko bylo im powiedzieć ze brat nie zyje. Córka obwiniała sie ze to jej wina bo denerwowala mnie w ciazy.... Duzo by pisac.
..
Chcialam ci przekazać w tym poście ze cie wspierać, rozumiem. Ja tez nie mogla bym patrzeć na cierpienie i podtrzymywanie na sile dziecka. Będąc u niej powiedz jej ze pozwalasz jej odejść, ze ja kochasz. Daj jej odczuć ze sie godzisz z tym co nieuniknione. Powiem ci ze człowiek po śmierci dziecka nigdy nie bedzie taki sam. Jest rozpacz żałoba.... Bol. Potem widok białej trumienki i załamanie ze to jednak nie sen. Mimo ze dziecko bylo chore i wiedzialam ze nie przeżyje to i tak nie bylam gotowa psychicznie na pogrzeb. Na stratę.
Kochana mam nadzieje ze kiedys jeszcze słońce do was za świeci. Do nas za świeciło mimo wielkiego strachu i mamy zdrowa córkę która ma lada moment 10 mc. Byl strach ogromny. Dwa kilka razy śnił mi sie Filip u dziewczynka i wierze zw to byl przekaz od niego
Rozumiem ze przez to ze malutka jest poddawana leczeniu i uciążliwe terapii jest wam ciezko. Sama marzylam zeby wziasc go do domu, zeby byl z nami choc chwile. Teraz z upływem czasu zrozumialam ze lepiej ze odszedł w szpitalu. Dzieci w domu by sie przywiazaly i co gdyby zmarł w domu i dzieci by to widziały. ( Filipek bym z maja2018…dzieciaki maja aktualnie 14,13,11 wiec to byly juz duze rozumiejace dzieci). Wiem jedno ciężko bylo im powiedzieć ze brat nie zyje. Córka obwiniała sie ze to jej wina bo denerwowala mnie w ciazy.... Duzo by pisac.
..
Chcialam ci przekazać w tym poście ze cie wspierać, rozumiem. Ja tez nie mogla bym patrzeć na cierpienie i podtrzymywanie na sile dziecka. Będąc u niej powiedz jej ze pozwalasz jej odejść, ze ja kochasz. Daj jej odczuć ze sie godzisz z tym co nieuniknione. Powiem ci ze człowiek po śmierci dziecka nigdy nie bedzie taki sam. Jest rozpacz żałoba.... Bol. Potem widok białej trumienki i załamanie ze to jednak nie sen. Mimo ze dziecko bylo chore i wiedzialam ze nie przeżyje to i tak nie bylam gotowa psychicznie na pogrzeb. Na stratę.
Kochana mam nadzieje ze kiedys jeszcze słońce do was za świeci. Do nas za świeciło mimo wielkiego strachu i mamy zdrowa córkę która ma lada moment 10 mc. Byl strach ogromny. Dwa kilka razy śnił mi sie Filip u dziewczynka i wierze zw to byl przekaz od niego
Ostatnia edycja:
Gorzej sika, dużo płynu w opłucnej o brzuchu, wszystko do drenażu, zwiększone leki nasercowe, rokowania są złe....pogarsza się z dnia na dzień...to informacje z dzisiaj...nie ma na nią pomyslu, ani kardiochirurdzy bo oni już zrobili co mieli zrobić ani anestezjolodzy nie mają pomysłu, kardiologa nie było choć dzwonią do nich, nikt się kwapi żeby przyjść bo to jest trudny pacjent
strasznie wam wspolczuje tego bolu, cierpienia i cholernej bezsilnosci.reklama
Podobne tematy
- Zamknięty
-
- Rozwiązane
