reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Wada Serca Zespół Downa u Plodu

ness.

Fanka BB :)
Dołączył(a)
4 Sierpień 2020
Postów
599
Rozwiązania
0
A co w sytuacji, gdy z wyników badań nic nie wskazuje na ZD, a dziecko rodzi się z tą wadą? Tutaj było podobnie, NT było ponad 2 - czyli mieściło się w normie, wady serca można (ale nie musi to wcale być widoczne) uwidocznić dopiero w 2 a często dopiero w 3 trymestrze, co też u autorki wątku od razu stwierdzono. Wady chromosomalne można potwierdzić tylko i wyłącznie amnopunkcją (nawet Sanci lub Nifty to testy statystyczne) i tak też zaproponowano autorce po stwierdzeniu wady serca. Ryzyko pośrednie w Polsce określane jest w granicach pomiędzy 1:1000 a 1:300 i wówczas to od pacjentki zależy czy chce sobie robić dodatkowe badania czy nie. W ryzyku wyższym niż 1:300 proponuje się amniopunkcję, a i tak jest to tylko propozycja, lekarze nie zmuszają do wykonywania badań. Moim zdaniem nie ma tutaj w żadnym wypadku błędu lekarzy. Tak jak autorka sama napisała, ma żal do siebie, ze nie drążyła tematu skoro widziała, że ryzyko wyszło pośrednie. Niestety szacuje się, ze nawet 40% płodów nie daje żadnych oznak wad chromosomalnych widocznych w USG, a wady serca nie są świadectwem i pewnością, ze dziecko ma ZD. Zawsze się ma żal do lekarzy, ze można byłoby zrobić więcej, ale to my pacjenci podejmujemy decyzje - jak ludzie maja chore dzieci to szukają prąd, konsultacji wszędzie na całym świecie sami - a nie ze lekarz ze szpitala obok nic nie mówił, to siedzieli z założonymi rękami w domu, a bo lekarz taki i taki mówił, ze się nie da. Niestety nie da się przewidzieć wszystkich chorób przed 20 tygodniem ciąży, i nie jest to wina lekarza, choć każda z nas by chciała wówczas zapewnienia na 100%, ze dziecko jest zdrowe.
Zastanawiam się jak bardzo mało wiarygodne są te statystyki, skoro ja miałam ryzyko 1:62, znam dziewczynę która miała 1:30 i mamy zdrowe dzieci pod sercem, a tutaj ryzyko pośrednie i dziecko chore. Znam też osobiście dziewczynę, której przy porodzie okazało się, że dziecko jest chore, pappa wyszło nie wskazując na chore dziecko.
Po co ta diagnostyka prenatalna, skoro daje więcej pytań niż odpowiedzi, czemu nie jesteśmy kierowani na poważne padania krwi typu nifty tylko na jakieś statystyki, a jak wiadomo ta dziedzina nauki ma sporo błędów.
 
reklama

Paulaa1987

Fanka BB :)
Dołączył(a)
22 Październik 2019
Postów
370
Rozwiązania
0
Zastanawiam się jak bardzo mało wiarygodne są te statystyki, skoro ja miałam ryzyko 1:62, znam dziewczynę która miała 1:30 i mamy zdrowe dzieci pod sercem, a tutaj ryzyko pośrednie i dziecko chore. Znam też osobiście dziewczynę, której przy porodzie okazało się, że dziecko jest chore, pappa wyszło nie wskazując na chore dziecko.
Po co ta diagnostyka prenatalna, skoro daje więcej pytań niż odpowiedzi, czemu nie jesteśmy kierowani na poważne padania krwi typu nifty tylko na jakieś statystyki, a jak wiadomo ta dziedzina nauki ma sporo błędów.
Też nad tym ubolewam, że medycyna jest niedoskonała. Czy jeśli chodzi o ciąże, czy o nowotwory - coś tam można przewidywać, robić badania, prowadzić statystyki, a jak mówi mój lekarz, nic nie jest pewne - nawet to, ze dziś po wizycie zarówno on jak i ja wrócimy szczęśliwie do domu. Ja nie robiłam testu Pappa, bo mój lekarz uważa, ze jest on beznadziejny - czy mogę urodzić chore dziecko? Mogę jak każda z nas, która ma idealne wyniki badań, czy powinnam mieć pretensje do mojego lekarza? Absolutnie nie - bo jestem dorosła i ja o sobie decyduje, mogłam iść i ten test zrobić - to ja podjęłam taka decyzje, nie mój lekarz. Nie jestem ubezwłasnowolniona.
 

NewMom

Fanka BB :)
Dołączył(a)
22 Wrzesień 2017
Postów
229
Miasto
Katowice
Rozwiązania
0
W dodatku lekarz który znalazł wadę serca z tej samej przychodni zaproponował mi opieke darmowa do końca ciąży i pomoc na opiekę nad dzieckiem tzn kontakty do lekarzy, załatwienie czegoś po znajomości, testy z macierzy też miałam za darmo więc widać poczuwają się do odpowiedzialności za poprzednika z tej samej placówki i teraz było by mi ciężko coś udowodnić, zresztą na opisie testu Pappa było napisane że proponuje się wykonanie testu np sanco.A ryzyko wyszło 1:725. Gdzie w drugiej ciąży też dziecka z wada serca tego zmarłego wyszło z Pappa ryzyko 1:2 a kariotyp i tak był prawidłowy. Żałuję tylko tego że wtedy gdzie była to inna placówka lekarz ze mną kontaktował się od razu po wyniku telefonicznie bo tez nie mogłam go odebrać bo syn był w szpitalu i wtedy pielęgniarka powiedziała że lw takim wypadku lekarz chce ze mną rozmawiać przez telefon. tutaj chyba zabrakło tej rozmowy a to też moja wina. Bo można powiedzieć że to zlekceważyłam ale przy trójce dzieci w tym jedno zmarle kariotyp był prawidłowy.
A co w sytuacji, gdy z wyników badań nic nie wskazuje na ZD, a dziecko rodzi się z tą wadą? Tutaj było podobnie, NT było ponad 2 - czyli mieściło się w normie, wady serca można (ale nie musi to wcale być widoczne) uwidocznić dopiero w 2 a często dopiero w 3 trymestrze, co też u autorki wątku od razu stwierdzono. Wady chromosomalne można potwierdzić tylko i wyłącznie amnopunkcją (nawet Sanci lub Nifty to testy statystyczne) i tak też zaproponowano autorce po stwierdzeniu wady serca. Ryzyko pośrednie w Polsce określane jest w granicach pomiędzy 1:1000 a 1:300 i wówczas to od pacjentki zależy czy chce sobie robić dodatkowe badania czy nie. W ryzyku wyższym niż 1:300 proponuje się amniopunkcję, a i tak jest to tylko propozycja, lekarze nie zmuszają do wykonywania badań. Moim zdaniem nie ma tutaj w żadnym wypadku błędu lekarzy. Tak jak autorka sama napisała, ma żal do siebie, ze nie drążyła tematu skoro widziała, że ryzyko wyszło pośrednie. Niestety szacuje się, ze nawet 40% płodów nie daje żadnych oznak wad chromosomalnych widocznych w USG, a wady serca nie są świadectwem i pewnością, ze dziecko ma ZD. Zawsze się ma żal do lekarzy, ze można byłoby zrobić więcej, ale to my pacjenci podejmujemy decyzje - jak ludzie maja chore dzieci to szukają prąd, konsultacji wszędzie na całym świecie sami - a nie ze lekarz ze szpitala obok nic nie mówił, to siedzieli z założonymi rękami w domu, a bo lekarz taki i taki mówił, ze się nie da. Niestety nie da się przewidzieć wszystkich chorób przed 20 tygodniem ciąży, i nie jest to wina lekarza, choć każda z nas by chciała wówczas zapewnienia na 100%, ze dziecko jest zdrowe.
 

Anna 1988

Fanka BB :)
Dołączył(a)
25 Grudzień 2019
Postów
329
Rozwiązania
0
Nie jestem specjalistą od błędów medycznych, wiem co nieco o ubezpieczeniach. Dlatego jeśli autorka wątku ma chęć to poleciłam prawnika, którzy na podstawie dokumentacji będą wiedzieli czy był błąd czy nie.
Można się skontaktować z prawnikiem, ale nie wiem czy jest w stanie coś ugrać. Na wyniku jest napisane ryzyko 1:725, więc jedna kobieta na 725 z takimi wynikami jak autorka urodzi chore dziecko. Nawet jeśli ryzyko byłoby mniejsze to zawsze jest szansa, na chore dziecko. Wydaje mi się, że w tym przypadku nic nie można ugrać,lekarze nigdy nie są w stanie zagwarantować zdrowego dziecka.
Bardzo mi przykro...
 

NewMom

Fanka BB :)
Dołączył(a)
22 Wrzesień 2017
Postów
229
Miasto
Katowice
Rozwiązania
0
Mnie nie chodzi o odszkodowanie, bo póki co bardziej poniosłam straty psychicznie niż materialne bo tak jak pisałam lekarz do końca mówił mi że napewno wynik będzie dobry więc to był ogromny szok, wiadomo pieniądze kiedyś się napewno przydza ale nie w ten sposób nie w stopy do tego lekarza bo teraz mam zapewniona opiekę i face to face i nawet telefonicznie, namiary na prawników oczywiście poproszę bo być może przyjdzie jeszcze się zmierzyć że znieczulica lekarska, narazie wszystko przygotowane czekamy na kolejną wizytę,
Można się skontaktować z prawnikiem, ale nie wiem czy jest w stanie coś ugrać. Na wyniku jest napisane ryzyko 1:725, więc jedna kobieta na 725 z takimi wynikami jak autorka urodzi chore dziecko. Nawet jeśli ryzyko byłoby mniejsze to zawsze jest szansa, na chore dziecko. Wydaje mi się, że w tym przypadku nic nie można ugrać,lekarze nigdy nie są w stanie zagwarantować zdrowego dziecka.
Bardzo mi przykro...
 

kasiaa91

Fanka BB :)
Dołączył(a)
29 Grudzień 2019
Postów
3 182
Rozwiązania
0
Zastanawiam się jak bardzo mało wiarygodne są te statystyki, skoro ja miałam ryzyko 1:62, znam dziewczynę która miała 1:30 i mamy zdrowe dzieci pod sercem, a tutaj ryzyko pośrednie i dziecko chore. Znam też osobiście dziewczynę, której przy porodzie okazało się, że dziecko jest chore, pappa wyszło nie wskazując na chore dziecko.
Po co ta diagnostyka prenatalna, skoro daje więcej pytań niż odpowiedzi, czemu nie jesteśmy kierowani na poważne padania krwi typu nifty tylko na jakieś statystyki, a jak wiadomo ta dziedzina nauki ma sporo błędów.
Przecież Nifty każdy może zrobić, na to badanie nie potrzeba skierowania. Ja je robiłam np w 10 tc - jeszcze przed pierwszych prenatalnym usg, bo chciałam mieć pewność.

Jeśli chodzi o usg i pappa.
Usg wykrywa ok 80% płodów z ZD. Oznacza to, że 1/5 dzieci z ZD wyglada na usg zupełnie normalnie (kość nosowa, NT, kość udowa w normie).
Pappa podwyższa tę statystykę do ok 95%. Daje jednocześnie wiele wyników fałszywych, taka jego rola - wyłapuje wszystkie nieprawidłowości z łożyska w tym te świadczące o wadach chromosomalnych , ale w dalszym ciągu połączenie usg i pappa daje tylko 95% skuteczności - 5 na 100 dzieci z ZD zostanie w tych badaniach nie zdiagnozowanych.
 

NewMom

Fanka BB :)
Dołączył(a)
22 Wrzesień 2017
Postów
229
Miasto
Katowice
Rozwiązania
0
Skosilam wczoraj trawnik, zrobiłam kolejną partię przetworów bo mamy dość duże zbiory warzyw i owoców i myślę sobie po co mi to wszystko jak za chwilę moje życie zmieni się diametralnie, ale z mogła bym w tej ciąży chodzić całe życie byle tylko nie urodzić, jedynie praca daje mi zapomnienie a w nocy zrywam się i dociera do mnie że to jednak prawda że to wnet nadejdzie a mnie jest dobrze z dwójką dzieci i strasznie żałuję że dałam się namówić na trzecie, boję się że może mi się coś stać podczas cesarki, już teraz mam ostatnio wysokie ciśnienie podczas wizyt lekarskich, a poranki to zawroty głowy i ogólne osłabienie, w końcu to już połowa 8 miesiąca.Skurcze przepowiadajce też dały mi się mocno we znaki ale już ustąpiły.
Przecież Nifty każdy może zrobić, na to badanie nie potrzeba skierowania. Ja je robiłam np w 10 tc - jeszcze przed pierwszych prenatalnym usg, bo chciałam mieć pewność.

Jeśli chodzi o usg i pappa.
Usg wykrywa ok 80% płodów z ZD. Oznacza to, że 1/5 dzieci z ZD wyglada na usg zupełnie normalnie (kość nosowa, NT, kość udowa w normie).
Pappa podwyższa tę statystykę do ok 95%. Daje jednocześnie wiele wyników fałszywych, taka jego rola - wyłapuje wszystkie nieprawidłowości z łożyska w tym te świadczące o wadach chromosomalnych , ale w dalszym ciągu połączenie usg i pappa daje tylko 95% skuteczności - 5 na 100 dzieci z ZD zostanie w tych badaniach nie zdiagnozowanych.
 

kasiaa91

Fanka BB :)
Dołączył(a)
29 Grudzień 2019
Postów
3 182
Rozwiązania
0
prawda że to wnet nadejdzie a mnie jest dobrze z dwójką dzieci i strasznie żałuję że dałam się namówić na trzecie, boję się że może mi się coś stać podczas cesarki, już teraz mam ostatnio wysokie ciśnienie podczas wizyt lekarskich, a poranki to zawroty głowy i ogólne osłabienie, w końcu to już połowa 8 miesiąca.Skurcze przepowiadajce też dały mi się mocno we znaki ale już ustąpiły.
Na kiedy masz termin?
W ogóle czekasz na chłopca czy dziewczynkę?
 
reklama

NewMom

Fanka BB :)
Dołączył(a)
22 Wrzesień 2017
Postów
229
Miasto
Katowice
Rozwiązania
0
Po kolejnej wizycie na której w zasadzie niczego nowego się dowiedziałam, wziąwszy pod uwagę ZD i wadę serca to USG ok, pozostaje czekac na echo serca i decyzje kiedy CC, wszystko już ogarnięte, torba ubranka, jeszcze tylko pranie łóżeczka i wózka po starszakach.
 
Autor Podobne tematy Forum Odpowiedzi Data
Anzulika11 Wada serca dziecka od urodzenia Potrzebuję porady 9
marta18691 Wada serca u małego dziecka Potrzebuję porady 8
E pocenie się dziecka a wada serca - mozna to powiązać? Forum pediatryczne 2
S Wada serca Zdrowe dziecko 8
K Macica jednorożna-ciąża,szanse i zagrożenia. Potrzebuję porady 41
M Wyrok śmierci - Anencephalia (wada letalna) Ciąża, poród, połóg 15
A Wskazania do cc przy dużej wadzie wzroku z “podziurawiona” siatkówka Ciąża, poród, połóg 12
M Antilop krzeselko tacka wada? Potrzebuję porady 3
G Letalna wada płodu Rzeszów 2
I Wada letalna mojej córeczki.... Ciąża, poród, połóg 1441
G Cholestaza ciążowa A problemy ze wzrokiem u dziecka Ciąża, poród, połóg 10
A Wada wzroku a poród Potrzebuję porady 8
M Wada serduszka a pierś Potrzebuję porady 3
wiktoria12tc Wada genetyczna .. Potrzebuję porady 2
Kinia1 Wada układu limfatycznego - proszę o pomoc dla 6 tygodniowej Jagódki Możesz pomóc...zobacz 4
Kinia1 Wada układu limfatycznego Dzieci kochane bardzo 0
R wada wzroku u dwulatka Roczniaki i dwulatki 3
Z Wada wymowy Zdrowe dziecko 5
P Wada- bezczaszkowiec Ciąża, poród, połóg 59
efika wada wzroku Archiwum wcześniaczków 9
nikita33 Wada wzroku u dwulatka?? Zdrowe dziecko 17
K Włączanie głosu bicia serca na usg Ciąża, poród, połóg 9
K Nieprawidłowa budowa serca. Potrzebuję porady 0
M Czy jest jeszcze nadzieja? Brak akcji serca... Ciąża, poród, połóg 27
B Kołatanie serca Potrzebuję porady 9
D Bicie serca płodu Potrzebuję porady 8
O USG a bicie serca dziecka Potrzebuję porady 8
Patrycja35 10tc palpitacje serca..mroczki przed oczami..osłabienie Potrzebuję porady 13
kasiula222 Ataki przyspieszenia pulsu serca Potrzebuję porady 13
Misty29 ognisko hiperechogenne serca płodu Przyszłe mamy 28
T Arytmia serca - sn czy cc? Potrzebuję porady 7
A Zbyt wolna akcja serca dzidziusia 21 tc Potrzebuję porady 22
K Ciąża a choroba serca porada Potrzebuję porady 3
Paula_Antosia Mamusie po operacji serca. Potrzebuję porady 0
Ayashi86 Przyspieszone bicie serca i niskie cisnienie w 3 miesiacu ciazy Potrzebuję porady 8
M skurcze serca w ciąży Potrzebuję porady 7
rurka oś serca płodu - zły kąt Potrzebuję porady 0
agapa Przeszczep serca-życie dla Bartusia Możesz pomóc...zobacz 31
agniesiaa81r dziecko z wadą serca Dzieci kochane bardzo 5
G Dodatkowa belka mięśniowa w komorze serca płodu-proszę o opinie Ciąża, poród, połóg 9
K bicie serca 107/m płodu dziecka w 9 tygodniu Ciąża, poród, połóg 10
bobomama24 Od serca do brzuszka maluszka, czyli przepisy mam Dzieci urodzone w lutym 2011 8
madzziiiaa89 Dziecko z wadą serca... Archiwum mam majowych'11 18
D Słabe bicie serca 8 tyg płodu 60/min- co oznacza? Ciąża, poród, połóg 10
E Zaburzenia rytmu serca płodu Ciąża, poród, połóg 11
S słyszalne bicie serca Ciąża, poród, połóg 8
T sprawdz wiek swojego serca! Zdrowa mama 55
K Ciąża a kołatanie serca, arytmia? Ciąża, poród, połóg 299
Madzia04071990 Zespół policystycznych jajników (PCOS) Staramy się 32
G Zespół Turnera Potrzebuję porady 19

Podobne tematy

Do góry