Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[arona]

@NewMom a jak wizyta kardio u małej? Są jakieś wieści? Jak ostatnie wizyty?

 

[Eowym]

Odpisze wieczorem bo dopiero wracam ale jest pomału do przodu

@NewMom a jak wizyta kardio u małej? Są jakieś wieści? Jak ostatnie wizyty?

 

[Eowym]

I aż tyle te badania kosztują?…..

Nie miałam aminopunkcji bo lekarz nie widział potrzeby. Ja mam 24lata więc nic nie wskazywało na to ci może się wydarzyć. Lekarz mówił że jest wszystko ok. Że zdrowe. Ja dopiero po porodzie dowiedziałam się że dziecko moje jest śmiertelnie chore. A czas tylko nas do tego zbliżał ja nie chce zajsc w ciaze bez badań.. Nie dała bym radę. Najpierw chce badania żeby mieć szansę świadoma wyboru. Nie chce zajsc w ciążę bez badań a później cierpieć.. Nie podjęła bym terminacji . Moje dziecko było chore ale bardzo je kochałam. Walczyłam nigdy nie żałowałam że go mam. Wręcz przeciwnie. Dziękowałam Bogu za mój mały cud który miał umrzeć odrazu. A walczył dla mnie 14miesiecy. Jeżeli badania wyjdą źle nie znajdę w ciążę. Bo później bym żałowała bo dość na patrzyłam się na cudy w szpitalu. Cudy jak i na śmierć... Chce mieć wybór przed ciąża a prenatalne dopiero są jak bym była w ciąży. I w tedy mogło być być za późno

 

[Eowym]

Ja Cię rozumiem choć Ty i tak więcej przeszłas..my dopiero na początku drogi, ja już wiem że nigdy więcej nie chcę być w ciąży...bo dla mnie ciąża to trauma...kazde USG to trauma, ja jak jezdzilam w ciąży na badania do Krakowa na USG czy echo serca w tej ciąży to prawie mdlałam przed gabinetem ze stresu i nerwow.Z tym że my mamy dwoje zdrowych dzieci więc to inna perspektywa...

 

[Eowym]

Jetkaa.z drugiej strony takie badania Ci nie gwarantuja zdrowego dziecka, u nas wyszło przeciez że dziecko nie odziedziczylo po którymś z nas ZD tylko doszło do złego podziału komórek przy zapłodnieniu, ot wypadek losowy, my mamy dobre geny a i tak mamy chore dziecko. Bo w zasadzie na tej podstawie też decydowaliśmy się na trzecie dziecko...a tu niespodzianka, podobno wiek matki dużo decyduje o trisomiach ale nie przesadzajmy ja mam dopiero 32 lata a obecnie większość kobiet rodzi w tym wieku zdrowe dzieci.

 

[Eowym]

Co do małej albo pojdzie pod koniec tygodnia do domu albo na oddzial niemowlęcy na tydzień żebyzie się poduczyla jeść z butelki i wtedy będę mogła być z nią. Na kardiologie ja nie będą przenosić bo jest tam koronawirus, więc na konsultacje kardiologiczna albo ktoś z lekarzy do niej przyjdzie albo już my będziemy z nią jeździć.Tu gdzie jest na oddziale ma robione USG i echo serca i wiem że wada jest poważna, ubytek w przegrodzie międzykomorowej, ubytek pod aorta i przesunięcie aorty ale właśnie zastanawia mnie to dlaczego skoro wada jest tak poważna to mała sobie radzi bez żadnej operacji na serce, oprócz cewnikowania które miała.

 

[Eowym]

Dziś jeszcze muszę ponagrywac syna do logopedy jak wymawia sylaby choć wątpię że będzie chcial powtarzac, szczerze nie mam już na nic sily a boję się co dopiero będzie jak mala bedzie w domu plus syn i córka że nie ogarne, narazie maz musi wziąć jeszcze opiekę bo ja pewnie będę w szpitalu z małą, a umowe ma tylko do przyszłego roku i boję się że mu nie przedłuża przez to wolne bo już siedzi 4 tygodnie, dwa na urlopie a dwa już miał opieki a co będzie jak będziemy musieli jeździć do Krakowa co chwilę czy po lekarzach, ja samochodem do Krakowa nie pojadę bo nie jestem dobrym kierowca.

 

[Jetkaa]

Te badnia wydaja się drugie od 5.5tys do 6tys za osobę. Czyli u nas razy 4.. Oski. Syn starszy ja i narzeczony. Tak one nie dają pewność 100% ze dziecko urodzi się zdrowe. Ale wolę wiedzieć co mam w genach.. Bo jeżeli jesteśmy nosocielami wadliwego genu to nie zajde w ciążę. Ale jeżeli okaże się że nic nie ma to będzie znaczyć. Że to tylko przypadek.. Na co nie mamy wpływu.. Ale bardzo ważne jest do badanie dla nas.. Chce być pewna że to przypadek..

 

[Jetkaa]

A wiesz co dalej masz robić z wada serca? Mówią Ci co będziesz musiała robić? W sensie jakieś leczenie? Specjaliści? Jakie są rokowania Twojej córki? Co mówią lekarze? Mała ma tlen? Kurcze bardzo szybko was wypuszczaja

 

[aspekt]

Dziś jeszcze muszę ponagrywac syna do logopedy jak wymawia sylaby choć wątpię że będzie chcial powtarzac, szczerze nie mam już na nic sily a boję się co dopiero będzie jak mala bedzie w domu plus syn i córka że nie ogarne, narazie maz musi wziąć jeszcze opiekę bo ja pewnie będę w szpitalu z małą, a umowe ma tylko do przyszłego roku i boję się że mu nie przedłuża przez to wolne bo już siedzi 4 tygodnie, dwa na urlopie a dwa już miał opieki a co będzie jak będziemy musieli jeździć do Krakowa co chwilę czy po lekarzach, ja samochodem do Krakowa nie pojadę bo nie jestem dobrym kierowca.

Spróbuj

One są specjalnie nagrane, trochę brzmi nienaturalnie, ale podobno ta nienaturalność pomaga.

Jedno moje dziecko powtarzało, drugie miało w nosie. Poleciła nam logopeda przy podejrzeniu opóźnionego rozwoju my