Wcześniak z zespołem Downa

[marta18691]

Hejka u nas wiele się działo .Synek urodził się w 37 tyg. i nie tylko ma wadę serduszka Ma też Sekwncję Pierre Robina(cofniętą żuchwa, rozszczep podniebienia twardego i miękkiego) , dodatkowo w pierwszym tygodniu życia zachorował na martwicze zapalenie jelit i musieli operować.Ma tymczasowo zrobioną stomię) powtórzono też badania genetyczne z podejrzeniem duplikacji chromosomu 5 i okazało się że ma jednak delecję terminalną w ramieniu długim (q) chromosomu 4 ( 46,XY,del 4q33)podobno bardzo rzadkie . 80 dni spędził w Katowicach a teraz jesteśmy w Olsztynie gdzie wczoraj przeszedł dystrakcje żuchwy.Jeszcze bardzo długa droga przed nami.

Współczuję

 

[DropKick]

Dziewczyny co u was? Śledziłam wątek, trzymałam kciuki za każdą z was, teraz długo cisza.
Swoją drogą szpital w Olsztynie urstowal nie jedno dziecko z mojej rodzinie. Mają tam dobrych specjalistów. Dzięki nim mój facet nie miał amputacji, jako dziecko przebywałam tam wielokrotnie, z synkiem też jeździmy...
Fajnie, jak któraś będzie chciała podzielić się swoją historią. Jesteście bardzo dzielne

 

[MamaM123]

Dziewczyny co u was? Śledziłam wątek, trzymałam kciuki za każdą z was, teraz długo cisza.
Swoją drogą szpital w Olsztynie urstowal nie jedno dziecko z mojej rodzinie. Mają tam dobrych specjalistów. Dzięki nim mój facet nie miał amputacji, jako dziecko przebywałam tam wielokrotnie, z synkiem też jeździmy...
Fajnie, jak któraś będzie chciała podzielić się swoją historią. Jesteście bardzo dzielne

Hejka
Synek ma już ładną żuchwę , doktor Dowgierd to wspaniały lekarz, cieszę się t trafiliśmy do Olsztyna .Ma też zrobioną plastykę podniebienia również w Olsztynie.Doktor Piwowar również spisał się wspaniale Syn je już sam , koniec karmienia przez sondę Jelita też już zoperowane ,to akurat w Katowicach . Teraz synek ma już rok , czeka go jeszcze zabieg na serduszku i dreny uszów.
Niestety jeszcze nie siedzi sam ale mam nadzieję że rehabilitacje wkrótce przyniosą jakieś efekty i zrobimy kolejny krok do przodu.
Oczywiście mamy też obowiązkowo neurologopedę , podniebienie do roku może jeszcze źle pracować.
Pozdrawiamy

 

[Klaudeczka94]

Hejka
Synek ma już ładną żuchwę , doktor Dowgierd to wspaniały lekarz, cieszę się t trafiliśmy do Olsztyna .Ma też zrobioną plastykę podniebienia również w Olsztynie.Doktor Piwowar również spisał się wspaniale Syn je już sam , koniec karmienia przez sondę Jelita też już zoperowane ,to akurat w Katowicach . Teraz synek ma już rok , czeka go jeszcze zabieg na serduszku i dreny uszów.
Niestety jeszcze nie siedzi sam ale mam nadzieję że rehabilitacje wkrótce przyniosą jakieś efekty i zrobimy kolejny krok do przodu.
Oczywiście mamy też obowiązkowo neurologopedę , podniebienie do roku może jeszcze źle pracować.
Pozdrawiamy

Cześć. Co u Was ?