Wiktoria 32tc,1 150,44cm

[AGATA777]

Gratulacje dla małej:-)

 

[mamawiki32]

Witam kobitki Byłysmy wczoraj na pierwszej obserwacji w Synapsis. Były dwie panie,jedna filmowała a druga próbowała się bawic z Wiktorią. Mała zachowywała się tak jak zawsze w nowym miejscu,bardziej interesowało ja zwiedzanie niż zabawa. Dwa razy się mocniej może skupiła na czymś a tak to przelotnie spojrzała,dotknęła i dalej w drogę. No i na samym początku juz sie zafiksowała na kilka minut bo panie rzuciły na podłoge materac,a mała uwielbia cie rzucac na materace i poduszki.
Na razie mamy się zgłosic na Pilicką do ośrodka wczesnej interwencji,a konkretniej porozmawiamy w czwartek na wywiadzie.

Przed nami troche do zrobienia,a terminy w CZD powalające
poradnia genetyczna 8listopad
rezonans głowy- w marcu ruszaja zapisy na przyszły rok
jeszcze mamy sie zapisac na eeg i do poradni metabolicznej

...coś jeszcze Pani wczoraj napomkneła o integracji sensorycznej...
Bedzie się działo,całe szczęście ze niedługo będe miała auto więc moge troszke pojeździc z maleństwem.

No i mamy zapalenie krtani...pierwszy raz...to jest masakra przysiegam

 

[FraniowaMama]

Ja tak na szybko tylko - spróbuj u genetyków w IMiDz. Tam tyle sie nie czeka

 

[mamawiki32]

Ale długo mnie tu nie było...
MamoFrania w Imidzie 3 miesiace wczesniej mamy termin.
A co u nas. Mamy z synapsis rozpoznanie Autyzm dziecięcy u dziecka z zaburzeniami neurorozwojowymi -niestety
Ciężko mi nawet określic czy przechodzilam okres buntu bo sama wypatrzyłam u Wiki,że coś jest nie tak i sama ją tam zgłosiłam więc z tyłu głowy miałam to widmo cały czas.
Na razie w ręku mam samo zaświadczenie lekarskie i czekam na pełna opinie z fundacji.
Mam termin w PPP w celu ubiegania się o wczesne wspomaganie i zbieram dokumentacje tj tysiac i jedna opinie dla zespołu orzekajacego o niepełnosprawności. Jak bede miala w reku pełną opiniez synapsis to poszukamy ośrodka w którym poprowadzimy terapię. Opinia powinna byc gotowa po świętach więc to ostatnia chwila oddechu dla nas.
Z pozytywnych odczuc u mnie to moze tyle,że
Wiktoria ma dopiero 20msc wiec dosc wczesnie mamy szanse rozpoczac terapie i wiąze z tym duże nadzieje.
Wiktoria nie unika kontaktu z nami,ciagle nas zaczepia i daje cudne buziaki-gorzej z patrzeniem na twarze.Nie boi sie zmian,nie boi sie innych ludzi,nie boi się skupisk,,nie ma ataków histerii itd
Coraz dluzej sie koncentruje na zabawie ale jej nie inicjuje. Powolutku sa jakies elementy nasladowania-pokazuje gdzie kokoszeczka wazył,przyklada raczke do buzi jak wysylamy caluski
Fizycznie juz sobie spaceruje ale jak sie ekscytuje i cieszy to sie zatacza i przewaraca,wiec nasza zabawa w berka ktora praktykowalismy jak czworakowala została zawieszona bo teraz konczy sie na scianie lub plackiem na podlodze- SI nam się kłania
To tyle co u nas-nie poddajemy sie bo wiemy,że Calineczka nasza na nas liczy i kto jej pomoze jak nie my. Kochamy ja taką jaka jest i cieszymy się,że poprostu jest z nami.

I apel do mam wczesniakow,nie dajcie sobie wmowic,że pewne rzeczy sa tylko kwestia wczesniactwa... Nasz pediatra w przychodni jeszcze 2tyg przed diagnoza stwierdzil ze to wszystko przez to wczesniactwo i (UWAGA) nadrobi... Czasami nie trzeba byc lekarzem zeby zauwazyc ze cos jest nie tak.

 

[AGATA777]

Życzę zdrowia dla malutkiej i spokojnych Świąt.

 

[FraniowaMama]

Hej, kochana.
Czytając Twój post zdjął mnie ogromny strach.
Franio ma zdiagnozowane CZR. Nie robimy diagnozy klinicznej. Cały czas mam nadzieję, że uda się uciec przed autyzmem..
A krasnalek ma więcej zaburzeń..bo i patrzenie na twarze, kontakt wzrokowy, histeria i wymioty w skupiskach ludzkich, kazda nowośc jest be..Nic to..zobaczymy..

 

[mamawiki32]

Mamo Frania podczytuje Wasz blog więc wiem,o zaburzeniach Franka. Może Twój krasnalek ma te zaburzenia, o których piszesz ale ma też wiele umiejętności, o których My tylko marzymy jak narazieokazuje paluszkiem,ładnie się bawi,manipuluje,
coś tam po swojemu mówi. Wiki sobie tylko gaworzy,manipulacja minimalna,słaba koncentracja na zabawie,nie pracuje zupełnie na materiale obrazkowym-traktuje obrazek jak przedmiot i "nie widzi" jego treści,nie naśladuje... no jest słabizna straszna I nie strachaj mi się bo ja czerpię siłę z Waszej historii i chłonę Twój optymizm Pozdrawiamy i życzymy z Wikunia spokojnych świąt

 

[MoniaN.]

...
I apel do mam wczesniakow,nie dajcie sobie wmowic,że pewne rzeczy sa tylko kwestia wczesniactwa... Nasz pediatra w przychodni jeszcze 2tyg przed diagnoza stwierdzil ze to wszystko przez to wczesniactwo i (UWAGA) nadrobi... Czasami nie trzeba byc lekarzem zeby zauwazyc ze cos jest nie tak.

Zgadzam się z Tobą MamoWiki. Lekarze w naszej przychodni na każdy mój niepokój odpowiadają "to wcześniactwo, to minie, do roku chłopcy nadrobią". Ja myślę, że oni bronią się jak mogą przed wypisywaniem skierowań.
A ja idę i wymagam. MUSZĘ MIEĆ skierowanie na USG nerek jednego synka i mało mnie obchodzi, że p. dr (która nie wie co to jest wiek korygowany) uważa, ze przecież 2 miesiące temu w szpitalu robili i ten opis mogę zabrać do nefrologa. Tak samo było ze skierowaniem na rechabilitacje. Wzmożone napięcie mięśniowe i asymetria u chłopców, dostałam zalecenie od neurologa z ICZMP żeby ćwiczyć ale p. dr twierdziła, że za wcześnie, można poczekać. O nie, drugi raz się nie dałam, mam nauczkę, bo z córcią rehabilitacje zaczeliśmy jak miała prawie 5 mies. bo "nie ma co się spieszyć", a mała była tak napięta, że ćwiczenia sprawiały jej ból. O wszystko dla naszych dzieci trzeba walczyć!!!!

Życzę dużo zdrówka dla Wikusi :-)

 

[FraniowaMama]

Mamo Frania podczytuje Wasz blog więc wiem,o zaburzeniach Franka. Może Twój krasnalek ma te zaburzenia, o których piszesz ale ma też wiele umiejętności, o których My tylko marzymy jak narazieokazuje paluszkiem,ładnie się bawi,manipuluje,
coś tam po swojemu mówi. Wiki sobie tylko gaworzy,manipulacja minimalna,słaba koncentracja na zabawie,nie pracuje zupełnie na materiale obrazkowym-traktuje obrazek jak przedmiot i "nie widzi" jego treści,nie naśladuje... no jest słabizna straszna I nie strachaj mi się bo ja czerpię siłę z Waszej historii i chłonę Twój optymizm Pozdrawiamy i życzymy z Wikunia spokojnych świąt

Dziękuję
Porównując małą do Frania teraz pamietaj, że Franek jest o rok starszy od małej.
Manipulacyjnie mały zaskoczył nagle, niemal z dnia na dzień w okolicach grudnia, miał wtedy 2 lata i 4 miesiące. Gdy był w ieku Twojej małej, to był naprawde innym dzieckiem.
Jesli chodzi o Twój apel zgadzam sie z nim w 100%. Nie raz odpowiadałam na forum zatroskanym mamom w łasnie w tym stylu. Jak abyła rekacja? Że panikuję. Zreszta podobny apel umiesciłam na naszym blogu. Może jeśli przeczytaja to inne mamy, zrozumieją, ż enie jest to tylko panikowanie..
Usciski dla Was

 

[mamawiki32]

Hej wszystkim,po dłuuuugiej przerwie kilka słów co u nas. Mamy diagnoze,mamy orzeczenie,za 3 tygodnie odbieramy opinie o potrzebie wczesnego wspomagania i na razie to tyle załatwiania. Mamy nadzieje,że do września tak opracujemy plan wizyt,że codziennie bedziemy miały jakieś zajęcia.Co do postępów...Wiki nadal jest taka wiotkawa jeszcze nie ukucnie po coś z ziemi tylko klęka i nie potrafi wstac bez chociaz malutkiego podporu,ale smiga szybciutko. Juz nie tylko oglada zabawki ale też naciska wszystko,bawi sie pilka,usmiecha sie do ludzi...ale i tak jestesmy ho ho do tyłu. Wiki ma taka manie teraz,ktora doprowadza mnie do szału-samochody na podworku,na nic nie patrzy tylko od razu leci do aut,oglada je z przodu z tyłu i biegnie do nastepnego i tak ciagle i ciagle nie daje się oderwac od nich. Powalczymy z tym.