reklama

wrodzona niedoczynność tarczycy

Temat na forum 'Zdrowie' rozpoczęty przez marmi, 28 Grudzień 2007.

  1. marmi

    marmi Moja Majeczka :*

    Witam :)
    Czy są na forum Mamy Dzieciaczków z wrodzoną niedoczynnością tarczycy albo w ogóle z niedoczynnością?
    Moja córeczka ma podejrzenie tej choroby.. W testach przesiewowych TSH spadai jest szansa, że będzie to tylko postać przejściowa ale i tak bardzo martwię się o jej rozwój... Niby leczona choroba nie jest straszna i dzieci rozwijają się prawidłowo ale chciałabym pogadać i wymienić się informacjami z kimś, kto zna ten problem z autopsji...
    Czekam na odpowiedzi i pozdrawiam :-)
     
  2. aneta23

    aneta23 Kwiecień'07, Listopad'08

    Witaj MARMI:-)
    Moj Kubus ma subkliniczna niedoczynnosc tarczycy - tzw utajoną i wynika ona z niedoboru jodu.....a została wykryta niecale 2 miesiace temu.
    Powiem szczerze ze przezylam chwile grozy gdy naczytałam sie o skutkach niedoczynnosci wrodzonej - jednak wizyta u endokrynologa uspokoiła mnie.
    Podobno wrodzona niedoczynnosc wynika po pierwsze z wad tarczycy lub jej calkowitego braku...po drugie wiaze sie z bardzo wysokim poziomem TSH (a u nas poziom nie byl strasznie duzy).
    Tak wiec musze podawac synkowi codziennie Euthyrox (sól sodowa lewotyroksyny)
    i tak ma byc az maly skonczy 1,5 roku. Poza tym co miesiac kontrola u endokrynologa i badanie poziomu TSH (ostatnie badanie wykazało ze poziom bardzo ładnie po tabletkach sie obnizył). A jak Kuba bedzie mial 1,5 roku bedziemy probowac odstawic tabletki....i jesli poziom nie zacznie skakac to bedzie super.....a jesli znowu sie podniesie to niestety nadal hormony......Jest mozliwosc ze choroba sie utrwali i wtedy niestety prawdopodobnie leki cale zycie, ale jest tez mozliwosc ze sie cofnie - tak poinformowala mnie pani dr. No i co najwazniejsze absolutnie nie niesie za soba takich skutkow jak postac wrodzona:tak:
     
  3. reklama
  4. marmi

    marmi Moja Majeczka :*

    Dzięki za odpowiedź Aneta :)
    U mojej Mai tsh również nie jest bardzo wysokie i do tego spada, więc może okaże się, że nie jest to postać wrodzona... Oby...W poniedziałek odbieramy wyniki z krwi żylnej i wtedy zapadnie decyzja o leczeniu tyroksyną lub nie. Ogólnie schemat leczenia ma wyglądać tak samo jak u Twojego Kubusia. Ja sama choruje na niedoczynność, ale nabytą. W czasie ciąży nie miałam złych wyników, tyle że moje przeciwciała mogły zaszkodzić córeczce... i podobno w takiej sytuacji po 3 miesiącach wszytsko może się unormować. Chwytam się każdej teorii, która jest optymistyczna ale nie mam dobrych przeczuć...

    Powiedz mi, po czym rozpoznali, że jest to postać subkliniczna a nie wrodzona? Po tym niezbyt wysokim TSH czy może po tym, że wykryli niedoczynność nie od razu po urodzeniu?

    Pozdrawiam i życzę zdrówka :tak:
     
  5. aneta23

    aneta23 Kwiecień'07, Listopad'08

    MARMI - wlasciwie i po tym i po tym:tak: tzn taki poziom tsh jak mial Kuba swiadczy o postaci subklinicznej, no i badania przesiewowe rzekomo nic nie wykryły......(tylko jak dla mnie to te badania sa lekko dziwne, czytałam ze powinny byc robione miedzy 3 a 5 doba zycia.....a my w 3 dobie bylismy juz w domu:cool2:).
    No i poza tym choroba wyszla podczas poszukiwania przyczyn malego apetytu, opuchnietych powiek....podejrzewali infekcje drog moczowych...a wyszla niedoczynnosc tarczycy:sorry2:(a tak na marginesie - ja zrobilam teraz badania sobie i wyszlo ze tez mam tsh w gornej granicy normy....)
    Badz dobrej mysli, bede trzymac kciuki za Twoje Maje - oby to byla niedoczynnosc nabyta:tak:
     
  6. basia1981

    basia1981 Zaciekawiona BB

    jestem mamą martynki,która ma wrodzoną niedoczynność tarczycy-wykryto ją w testach przesiewowych.gdy mała miała 5 dni,dostałam telegram z gdańska że mam natychmiast udać się do endokrynologa aby zbadać próbkę jeszcze raz.niestety badanie potwierdziło się-bardzo wysokie TSH.Martynka ma teraz 2latkai 6 miesięcy jest wesołym i rozgadanym dzieckiem i w niczym nie odróżnia się od innych zdrowych dzieci.wszystko jest dobrze( dzięki tej małej tabletce,która jest dla niej jak woda).Co 3msc. chodzimy na kontrolę tsh, FT4.dobierana jest wtedy dawka hormonów.trochę się boję przyszłości,ale mam nadzieję że wszystko bedzie dobrze jak do tej pory.pozdrawiam
     
  7. megi1

    megi1 Początkująca w BB

    witam wszystkich serdecznie:-)chcialabym tu rzucic kilka slow moze ku przestrodze a moze poczuc sie lepiej bo przeciez nie sama zmagam sie z tym problemem.moj synek urodzilsie z niedoczynnoscia tarczycy z niska waga urodzeniowa.lekarz ktory prowadzil ciaze nie skierowal mnie na badania hormonow a tez wczesniej nie mnialam z tym problemow.moj synek bierze eutyrox ale martwi mnie ze slabo przybiera na wadze wazy7,5 kg urodzil sie z waga 2,20 a ma 1,5 roku nie ma apetytu i to jest ten glowny problem,obnizone napiecie miesniowe nie chodzi a nawet dopiero zaczyna siedziec,zalamka,mam wrazenie ze chudnie nawet ,chodze z nim do lekarza ktory rozklada rece ,nie zna sie czy co a ja juz nie wiem co robic .moze ktos ma podobny problem?dziewczyny uwazajcie i badajcie poziom hormonow w ciazy bo to ma wplyw na cale zycie dziecka.
     
  8. basia1981

    basia1981 Zaciekawiona BB

    ja również nigdy nie miałam problemów z tarczycą,a w czasie trwania ciąży prowadząca lekarka nawet nie wspomniała o badaniu hormonów.gdy urodziłam dziecko z wrodzoną niedoczynnością wtedy dostałam skierowanie na badanie jak już było po wszystkim.dziecko urodziło się 3 tygodnie przed terminem,ważyła 2830.szybko zaczęto leczenie,nie miała żadnych objawów niedoczynnośći(objawy były by widoczne w 4 msc życia dziecka nieleczonego,a skutki nieodwracalne-dlatego tak ważne są badania przesiewowe).ważne jest aby dawka była dobrze dobrana.Na początku bałam się tego,wogóle myślałam dlaczego?przez pierwsze 3 msc.ciąży wymiotowałam, rano,w południe i wieczorem może wtedy zabrakło"czegoś" co jest odpowiedzialne za rozwinięcie tarczycy?nie wiem.
     
  9. megi1

    megi1 Początkująca w BB

    basiu jakbys mogla to napisz mi jakie chormony bierze twoje dziecko bo zastanawiam sie czy u mojego synka nie jest to kwestia zle dobranych hormonow ze nie ma apetytu a niedoczynnosc tez wykryto od razu po urodzeniu i od poczatku bierze hormony.nie jestem lekarzem ale moze moglabym cos zasugerowac na wizycie u endokrynologa dlatego probuje sie jak najwiecej o tym dowiedziec.zastanawiam sie czy do konca zycia bedzie brac te chormony,lekarka mowila ze nie ale tu pisza inaczej.z gory dziekuje.
     
  10. reklama
  11. basia1981

    basia1981 Zaciekawiona BB

    martynka teraz bierze letrox raz 37,5uq i co drugi dzień 50uq.dawka jest wyższa niż na początku.jak się urodziła jej tsh wynosiło 100 a norma chyba 6.pani lekarz która prowadzi leczenie mówiła że prawdopodobnie do końca życia mała będzie brała tabletki.jak będzie starsza zrobi jej usg tarczycy czy wogole ją ma.mam nadzieję że u twojego dziecka też unormują poziom hormonów.jesteśmy spod torunia.pozdrawiamy z piernikowego miasta
     
  12. megi1

    megi1 Początkująca w BB

    moj synek bierze eutyrox pol tabletki tjest12,5ug ale powiedziala nam lekarz ze do 2 lat a potem bedzie powoli odstawiac , juz nie wiem jutro ide prywatnie ,co lekarz to inna diagnoza ale ide glownie z tym brakiem apetytu bo to najbardziej mnie niepokoi.cale zycie to juz nieciekawie moze jednak sie cos zmienic i nie bedzie trzeba brac:-).dziekuje za pozdrowienia i rowniez pozdrawiam znad morza z gdanska
     

Poleć forum