wrodzona niedoczynność tarczycy

[ania87]

Witam jestem mamą 5-cio miesiecznego Dominika.u kturego testy TSH wynosiły148.(zaraz po urodzeniu).Lekaze oznajmili nam ze na wrodzona niedoczynnosc tarczycy.I od tej pory przyjmowalismy eutchyrox a teraz od około dwuch miesiecy letrox.one maja jak sie nie myle ten sam skład tylko sa pod inna nazwą.Gdy lekaze oznajmili nam o tej chorobie nie miałam zielonego pojecia co to jest i jakie niesie za soba skutki.weszłam na internet i gdy otwozyła mi sie strona o niedoczynnosci tarczycy scisneło mnie cos za serce nie mogłam uwiezyc ze to sie dzieje naprawde.
jest jeszcze za mały zeby zrobis mu UZG a moze ktos wie do jakiego czasu trzeba czekac aby muc zrobicUZG?słyszałam i duzo czytałam ze jezeli leki beda podawane systematycznie to muj synek bedzie sie rozwijał prawidłowo czy moze ktos był lub jest w podobnej sytuacij jak ja?prosze o kontakt pa

 

[ania87]

witam Basiu.
Moj synek ma teraz 5 miesiecy a jego tsh po urodzeniu wynosiło148 to strasznie wysokie i tez bieze raz 37,5mg a nastepnego50 mg.ale nie eutyrox tylko letrox moze orjentujesz sie czy sa to takie same tabletki bo jezeli sie nie myle to maja taki sam skład ale wolała bym sie upewnic.mi lekaz tez powiedziała ze mały bedzie musiał brac leki do konca zycia,mam nadzieje ze bedzie sie prawidłowo rozwijał.jego ostatnie badania wynosiły 4,83 moze orjentujesz sie czy sa dobre bo nie moge dojsc do porozumienia z naszymi lekazami w Białymstoku.i boje sie za przez moja niewiedze moge zaszkodzic małemu prosze o odp i z gury serdecznie dziekuje.pozdrawiam

 

[marmi]

Aneta - dobrze, że na razie uchowałaś się przed tabletkami :-) Oby tak dalej

Ania87 eutyrox i letrox to praktycznie te same leki zawierające tyroksynę. Twój synek prawdopodobnie będzie przyjmował te leki do końca życia, niestety:-(. Ale też po roku bądź 2 latach robi się próbę odstawienia i jeśłi wyjdzie pozytywnie to będzie oznaczało, że niedoczynność była przejściowa. Chociaż nie wiem czy jest to możliwe przy tak wysokim TSH, po prostu nie znam się na tym Pilnuj, żeby synek systematycznie przyjmował tabletki, kontroluj hormony i wtedy powinno być wszystko ok, będzie się prawidłowo rozwijał i radził sobie w zyciu :-)
Co do badań to znalazłam takie normy -
TSH:
noworodki 4-15 dż: 0,68-29mu/l,
niemowlęta: 0,55-6,7mU/l,
dzieci starsze: 0,36-4,7mU/l,
dorośli: 0,27-4,2mU/l (takie same są wartości TSH w jednostkach uIU/ml);
fT4:
noworodki: 0,9-2,8ng/dl (11,7-35,8pmol/l),
niemowlęta: 4,3-16,4ng/dl(9,4-30,0pmol/l),
dzieci starsze: 0,8-1,7ng/dl(10,7-22,2pmol/l),
dorośli: 0,9-1,9ng/dl(11,8-24,6pmol/l)

 

[basia1981]

ania 87.witaj moja martyna bierze letrox,ma 2,5 roku tabletki przyjmuje od samego poczatku,chodzimy do kontroli i wszystko jest ok, rozwija sie jak wszystki zdrowe dzieci.najważniejsze że twój synek przyjmuje tabletki.na pewno wszystko będzie dobrzea co do tabletek to ja się zbytnio nie znam.martyna od początku miała letrox.nie zamartwiaj sie,jeszcze troche i mały zacznie biegać,mówić i nie będziesz miała czasu rozmyślać.jest pod opieką lekarza od poczatku i to jest najwazniejsze a ty musisz pilnowac wizyt i kontrolować tsh. marmi- cieszę się że malutka ma dobre wyniki

 

[ania87]

dzieki wam dziewczyny;-) wiem ze musze pilnowac tych okropnych lekuw ale bez nich daleko nie zajdziemy dostaje je systematycznie.ciesz sie ze wasze dzieci rozwijaja sie prawidłowo:-) ze ta wsretna choroba nie przeszkadza im w rozwijaniu sie mam nadzieje i mocno w to wierze ze muj synek tez bedzie sie prawidłowo rozwijał tak jak wasze pociechyteraz mamy na kontrol do endo az pod koniec maja mam nadzieje ze wyniki wyjda dobre.pozdrawiam usciskajcie swoje skarby pa:-):-):-)

 

[ania87]

witam was.
muj synek ma teraz badania w normie miesci sie w tych granicach bo ma teraz 4,85 a niby dopuszczalna dawka to 5.0.tak powiedziała mi endo a co wy myslicie o tym ?moze jest szansa zeby nie musiał brac tych lekuw?bo tsh spada ma w normie to moze te chormony były jeszcze moje bo badania małemu były robione w drugiej dobie a słyszałam ze robi sie je w trzeciej lub w czwartej dobie po urodzeniu.nie wiem chwytam sie kazdej deski ratunku.trzeba miec dobre mysli a bedzie dobrze prawda???/pa pozdrawiam

 

[Julinka]

Hello :-)
Ale fajnie, ze taki wątek powstał
Ja 6 października 2007 roku urodziłam córeczkę i po badaniach przesiewowych wyszło, ze ma niedoczynność tarczycy...od 25 października bierze euthyrox 25 i wszystko jest w jak najlepszym porządku :-) Rozwija się po prostu super...za pare dni skonczy już 5 miesiąc :-)
Jak się dowiedzieliśmy o tej chorobie byliśmy w szoku, bo ani ja, ani mąż nie miał żadnych problemów z tarczycą...nawet w rodzinie nie było nic takiego...w ogóle jak ten wynik przyszedł to ja wyłam jak wariatka, bo tam o tym upośledzeniu umysłowym było napisane i też przez te pierwsze dni obserwowałam Natalenkę czy aby nic się złego nie dzieje...:-( Teraz już jestem calkowicie spokojna...bo wiem, ze biorąc tableteczkę nic się maleńkiej nie stanie... Nawet jeżeli będzie musiała ją brać przez całe życie to przecież są o wiele gorsze choroby gdzie tableteczka nie pomoze... :-(

Widzę, ze o normach TSH też rozmawiałyście...ja nigdzie nie umiałam znaleźć właśnie tych norm, ale zawsze jak są wyniki krwi Natalki to tam jest podana norma...i mi się wydaje, ze te normy sie bardzo zmieniają dla takich maluszków, bo praktycznie na każdych wynikach inne normy są i podejrzewam, ze są dla określonego wieku dziecka dopasowane...

Ostatnio na wizycie byliśmy 28 lutego i wszystkie wyniki sobie spisałam łącznie z normami:
1. Screening (wynik z badań przesiewowych): 16.1 mIU/ml

2. 25.10.2007 r.
TSH 15.4 mIU/ml Norma: 0.51 - 10.8
FT4 1.51 ng/dl Norma: 1.00 - 2.60

3. 12.11.2007 r.
TSH 4.69 mIU/ml Norma: 0.38-6.1

4. 02.01.2008 r.
TSH 0.31 mIU/ml Norma: 0.38-6.1
FT4 2.01 ng/dl Norma: 0.7-2.0

5. 26.02.2008 r.
TSH 1.000 mIU/ml Norma: 0.380-6.100

Endokrynolog po ostatnim wyniku powiedziała, ze teraz jest bardzo dobry poziom więc zostajemy przy jednej tabletce dziennie, bo wcześniej dostawała 1,5 tabletki i poziom TSH 2 stycznia dlatego taki lekko za niski był, a FT4 za wysoki troszkę...

W maju kolejna wizyta i o dziwo dała nam też skierowanie na USG tarczycy...powiedziała, ze mało kiedy się zdarza u takiego malucha podejrzeć tą tarczycę, bo jednak bardzo małą ma szyjkę i ten aparat się jakoś nie mieści, ale chce spróbować...

A ja właśnie się zastanawiam czy sobie TSH nie zbadać...bo moze ja am coś nie tak z tarczycą a nawet nie wiem

 

[basia1981]

ciesze się,że jest zainteresowanie tym wątkiem,że dzielicie się swoimi spostrzeżeniami.idę na wiztę z córeczką 6 marca zobaczymy co powie,czy zmieni dawkę?moja martyna ma się dobrze,wszędzie jej pełno,broi i co chwile ma nowy pomysł.zgadzam się z tobą Julinka,że są gorsze choroby przy których tabletka nie pomoże.tak się pocieszam,że mozna zapobiec następstwom podając tabletkę.pozdrawiam wszystkich

 

[ania87]

witam was wszystkich
mam pytanie bo nasza endo nie muwiła nic o zrobieniu badan na FT4 czy FT3 kazała nam robic same TSH i teraz czytam ze prawie kazda z was robiła dzieciom takie badania a mi nikt niczego takiego nie powiedział moze nasi lekaze w czyms sie pomylili nie wiem juz sama.jak mysalicie powinna nam zlecic takie badanie????prosze o odpowiedz pa

 

[ania33584]

witam.
Mój synek Dominik ma wrodzona niedoczynnosc tarczycy, od urodzenia podaje muletrox raz 50mg a nastepnego dnia 25mg(ma juz 6miesiecy i 4dni).
Ostatnie badania które robiłam zaraz po swietach wyszły dobrze miał 1,17tsh.na tyle co sie prientuje to sa dobre.w takim wieku dzieci powinny miec tsh od 0.25 do5.00tsh.czyli badania dominika sa dobre aby tak dalej:-).i pomyslec co taka mała tabletka moze zdziałac a jak duzo bez niej moze byc biedy.Synek jest duzy jak na swuj wiek i strasznie ruchliwy zabawny czasami zapominam o jego chorobie zaczyna spiewac sobie pod nosem z dnia na dzien czyms innym mnie zaskakuje.a jak tam wasze pociech pozdrawiem i radze innym mamom aby nie przejmoweły sie ta choroba tylko przestrzegały dawanie tabletek i kontrol u lekaza a wszystko bedzie doibrze wiem to po sobie i wierze ze nadal wyniki bedo dobre a nawet jeszcze lepsze.pozdrawiem.pa