wrodzona niedoczynność tarczycy

[marmi]

Hej Kobitki :-)
Długo tu nie zagladalam ale juz nadrabiam zaleglosci

Oleczek555 - dziwne,że Twoja coreczka zaczela przyjmowac leki dopiero w 2 miesiacu.. Z tego co wiem najwazniejsze jest jak najwczesniejsze podanie tyroksyny, zeby zapobiec ewentulanym powiklaniom...Tak czy inaczej zycze Twojej coreczce zdrowia a Tobie duzo sily i cierpliwosci, nie poddawaj sie, efekty na pewno przyjda!! I nie czytaj za duzo bo od tego mozna zwariowac.. wiem co mowie, sama to przerabialam... Jesli cos Cie niepokoi to chodz do rozmaitych lekarzy i nie przestawaj poki Cie nie uspokoja!!! Ja "korzystam" z niedoczynnosci mojej Mai ile moge. Chociaz czasem wydaje mi sie dziwne, po co np. 5 miesiecznemu dziecku logopeda to i tak pojde bo wysyla nas tam neurolog wole wszystko sprawdzic i spac spokojnie. Trzymam za Was kciuki!!!

Magdulichaa czy wiesz moze czy jest to regula ze kobieta z niedoczynnocia urodzi chore dziecko?? tak sie zastanawiam czy moja kolejna dzidzia tez bedzie tym obciazona?

Co do naszej choroby to na razie jest w porzadku Ostatnie wyniki byly za dobre i przeszlismy na pol tabletki (12,5). Byc moze juz za 3 miesiace w ogole bedziemy odstawiac euthyrox. Maja ma lekka asymetrie wiec sie rehabilitujemy i, jak pisalam wyzej, jezdzimy do roznych lekarzy, tam gdzie nas neurolog wysle do tego borykamy sie z alergia i krwia w kupce... Ehh ciezkie jest zycie bobasa;-)

A zastanawialyscie sie w ogole jak bedzie wygladac zycie Waszych dzieci w dalekiej przyszlosci? W koncu oznacza to branie lekow do konca zycia, nie jestem pewna ale dziewyczynki moga miec chyba problemy z plodnoscia (tak jak przy nabytej niedoczynnosci)...Jak tak sobie mysle to mam wyrzuty sumienia ze obciazylam moja Niunie tym paskudztwem.. Oby wszystko bylo dobrze
Pozdrawiam Mamuski :-)

 

[aneta23]

Witam
strasznie dawno tu nie zaglądałam
U nas ok......nadal Kuba bierze pol tabletki euthyroxu/dobe.....po nich tsh zawsze na poziomie okolo 2 - wiec super.
Na czas pobytu nad morzem mamy zalecone odstawic tabletki :-) Juz sie ciesze ze choc na troszke sie od nich uwolnimy. A za jakies pol roku beda chyba proby calkowitego odstawienia lekow.
Poza tym Kuba rozwija sie rewelacyjnie, w zasadzie od poczatku.....chodzic zaczal w 9 m-cy

MARMI - nie mozesz obwiniac siebie o cos takiego......przeciez to nie Twoja wina Wiele dzieci z niedoczynnoscia ma zdrowe mamy - i na kogo wtedy zrzycic wine? Prosze sie nie smucic.

A ja sie zastanawiam ostatnio czy moj kolejny maluszek tez bedzie mial niedoczynnosc....Mam nadzieje ze nie (te ktore mnie pamietaj, pamietaja moze rowniez ze staralismy sie o kolejnego dzidziusia - tak wiec termin na 22 listopada )

 

[marmi]

Aneta23 gratuluje!! Dzidzia na pewno będzie zdrowa Super )

Co do obwiniania sie to wiem, ze to nie ma sensu, wiec nie siedze i nie biczuje sie codziennie ;-) Po prostu, czasem najda mnie mysli czy nie mozna bylo temu zapobiec..i tyle :-)

 

[ania7706]

Witajcie, bardzo się cieszę, że znalazłam to forum. 3 tygodnie temu urodziłam córeczke u której stwierdzono wrodzoną niedoczynność tarczycy. Poziom TSH wyniósł ponad 100 poziom H. Tak powiedział nam endokrynolog. Podobno trafiliśmy do dobrego fachowca, to dla mnie pocieszające... Powiedział, że corka zaczeła dostawać LETROX dosc wczesnie miała skonczone 15 dni i miesci sie w marginesie, ale oczywiście nikt nie zafwarantuje na razie, że będzie rozwijac sie normalnie.. 2 pierwsze doby dostała po 1 tabletce, a teraz kazał nam dawac po 1,5 tabletki. Bardzo się boje kazdego dnia... Nigdy nie miałam problemów z tarczycą... pocieszające sa także niektóre wypowiedzi tutejszych mam... Jak każda mama marzę o normalnie rozwijającym się dziecku... Dziewczyny, znacie podobny przypadek do mojego?

 

[nutka13]

Ania czytając twoją wypowiedz to mam przed oczyma moją sytuacje przed 5 miesiecy przeżyłam dokładnie to co ty .Moja córka też dostaje letrox w tym samym czasie co twoja córcia i taką samą dawke ,i treaz ma 1,5 tabletki dziennie .Jedna rano a połówka wieczoram.My tez trafiliśmy do dobrego fachowca,na początku jezdzilismy co mieśiąc a teraz co dwa .Bylismy 29 czerwca a teraz mamy wizyte na 29 pazdziernika.Ania niemartw sie i uwierz ze będzie ok.Zaznacze ze córka jak sie urodziła miała 3800 a teraz ma 7,200 rozwija sie rewelacyjnie i prosze boga aby tak dalej.Niemyśl o niuni swojej jak o chorej to bedzie ci prościej endykronolog powiedział nam ze dostała szybko lekarstwa i powinno byc wszystko ok ,i może z tego wyjdzie mam taką nadzieje.To taki sam przypadek jak mój, głowa do góry. POZDRAWIAM

 

[ania7706]

Ania czytając twoją wypowiedz to mam przed oczyma moją sytuacje przed 5 miesiecy....}]
Bardzo dziękuje za odzew... To bardzo pocieszające... w takiej sytuacji czlowiek szuka czegoś czego mozna sie uczepic i strasznie w to wierzyć...Mam nadzieje, że Wasza historia mi pomoże i głeboko będę wierzyć ze zarówno Wasze dzieci jak i moja córka mają szanse na normalny zdrowy rozwój.. Będę co jakiś czas tu zaglądać i wymieniać sie z Wami doświadczeniami.
Pozdrawiam :-)

 

[marmi]

Ania7706 nie martw się, z córeczką będzie wszystko w porządku. Moja Maja dostała pierwszą tabletkę dopiero w 3 tygodniu zycia, czyli później niż Twoja Niunia. Co prawda nie miała aż takich złych wyników bo tsh wynosiło coś koło 20, a ft4 było nawet w normie. Grunt, że dzieciaczki są leczone Maja rozwija się prawidłowo, ma jakieś małe "odchyły" ale to jak prawie każde dziecko, i zdrowe i chore :-)

Dziewczyny powiedzcie mi czy chodzicie, z racji niedoczynności, jeszcze do innych lekarzy niż endokrynolog? My odwiedzamy pania neurolog, od której mamy np zaswiadczenie, ze Maja musi być szczepiona szczepionkami acelularnymi (tripacel albo infarix za darmo), skierowanie na usg przeciemiaczkowe, no i kieruje nas jeszce do innych lekarzy, takich jak logopeda czy psycholog dzieciecy. W sumie to mialam szczescie, ze trafilam do neurolog, ktora pracuje w poradni rehabilitacji neurologicznej i tam przyjmuja wlasnie ci lekarze, wiec nie ma problemu ze skierowaniem
Nasza endokrynolog nie kwapila sie z wyslaniem nas nawet do neurologa, zrobila to pediatra bo nie wiedziala czy szczepic córe czy nie. Za to pani neurolog chucha na zimne i dokladnie obserwujemy rozwoj Mai, zeby nie przeoczyc jakis nieprawidlowosci. Musze powiedziec, ze bardzo mi sie to podoba bo dzieki temu jestem spokojniejsza... :-)

 

[nutka13]

Marmi ja niechodze wiecej do żadnych lekarzy tylko do endykronologa ona jest także pediatrą i niekieruje nas nigdzie wiecej.Bada małą zawsze bardzo uważnie i mam do niej jakieś zaufanie chyba jak by coś zauważyła że coś nietak sie dzieje to by mi dała namiary na jeszcze innego specjalisty.

 

[emka2007]

Witam,
jestem tu pierwszy raz i chciałabym pozdrowić wszystkie mamy, które borykają się z niedoczynnością tarczycy u swoich maluchów.
Może uspokoi niektóre z was fakt, że mój Adaś, który ma w tej chwili prawie 2 i pół roku i rozwija się doskonale, wogóle nie ma tarczycy. Jest to najcięższa chyba postać niedoczynności. Od szóstej doby życia bierze Letrox (obecnie dawka wynosi 62,5-62,5-75 i tak w kółko) ale nie obeszło się bez małych zawirowań. Lekarz nie dobierał w pewnym okresie odpowiednio wysokiej dawki leku i TSH niebezpiecznie wzrastało. Trochę późno, ale doprowadziło mnie to do zmiany lekarza. Oczywiście, obawiam się, czy ten okres jakoś nie zarzutuje na jego przyszłość (mam nadzieję, że nie) ale wiem, że teraz i tak nic już moje zamartwianie nie zmieni.
Żyjemy z tą chorobą już ponad dwa lata, w zasadzie (poza kontrolami krwi i wizytami u lekarza) to o niej nie myślę na co dzień. Widzę, że smyk świetnie się rozwija. Lekarze mówią, że powinien być traktowany jak zdrowy chłopczyk. Mieliśmy dwa USG, które stwierdziły brak tarczycy - jak widać można bez niej żyć. A branie leków, nawet do końca życia, nie będzie myślę stanowiło żadnego problemu. Może wymyślą coś zamiast tabletek???
Także głowy do góry, cieszcie się swoimi maluchami.
Można tylko podziękować, że mamy te badania przesiewowe!!!

 

[ania7706]

EMKA!!!! To bardzo pocieszające. Wierzę, że będzie wszystko dobrze życzę to każdej mamie. Trzymam kciuki za wszystkie szkraby. A gdy wypowiada się na ten temat mama 2,5 latka, który rozwija się normalnie :-)... !!!! My mamy wizytę dopiero za miesiąc. Mam nadzieję, że nasze tsh się obniży. Moja Gabi ma dopiero 4 tygodnie i codziennie modle się o jej zdrowie. jak na razie to sliczna mała kruszynka, która generalnie spi i je a pediatra mówi, że wyglada na zdrowiutką istotkę. Oczywiście w jej spokojności także się doszukuje "róznych cudów" ale każdy mnie uspokaja... Czekam na kazdy dzien aby patrzec jak sie rozwija a jak zacznie gaworzyc, rozwijac sie będzie mnie cieszyc kazdy szczegół. Oby tak było. Pozdrawiam wszystkie mamy. :-)