wrodzona niedoczynność tarczycy

[emka2007]

Ja wiem, że początki są trudne. Ja też pierwsze dni po wiadomości o chorobie przepłakałam i też obserwowałam Adasia, czy aby na pewno dobrze się rozwija, czy robi już to czy tamto.
Ale jest dokładnie tak, jak mówili lekarze - jeżeli dziecko jest leczone i otrzymuje hormony, to wszystko będzie w porządku. I tak właśnie jest
Żyjemy sobie z tą niedoczynnością (taż wkrótce na testy i do endo..), jedyny problem, że ten nasz maly skubaniec już wyczaił, że pobieranie krwi jest mało przyjemne i coraz ostrzej protestuje. Ale bez tego się nie obędzie.
A na pocieszenie - większość dzieci z niewielką niedpoczynnością z tego wychodzi, prędzej czy później.
My do nich nie należymy, ale to nic

 

[shenen]

Witajcie
Jestem nowa na BB, po raz kolejny(po kolejnej wizycie) wrzuciłam w wyszukiwarkę nazwę choroby i znalazłam Was

Tak na szybko, do Emki
Piszesz, że Twój synek nie ma tarczycy, możesz napisać jakie były poziomy tsh podczas pierwszych badań? (przed rozpoczęciem leczenia).
To dla mnie bardzo ważne, będę wdzięczna za odpowiedź
Teraz muszę już zmykać, jutro napiszę więcej.

Powtórzę tylko za Emką "Niech żyją badania przesiewowe!"

 

[shenen]

Hej

To znowu ja
Chyba nikt tu już nie zagląda...
Ale napiszę

Moja córeczka Magda ma 8 mcy. Urodziła sie w zamartwicy, dostała 4 punkty w skali Apgar
Przeleżała dwa tygodnie na OITN i lekarki podchodziły do niej jak pies do jeża. Nie bardzo wiedziały co z nią nie tak do końca.
Oprócz niedotlenienia w zasadzie wszystko grało ale one wymyślały duuużo rzeczy, zaprzeczały sobie nawzajem itp, nawet jak sobie teraz przypominam to mi sie ciśnienie podnosi, wrrr
W końcu wypisaliśmy ja na własne żądanie.
Wróciłyśmy do domu w poniedziałek a w środę telefon z IMiDz - wrodzona niedoczynność tarczycy, Instytut umówił nas od razu na wizytę do endo w DSK w Lublinie na następny dzień.
Ja zareagowałam na wiadomość sporym szokiem, zwłaszcza jak przejrzałam internet, jakoś nie docierały do mnie informacje, że przy wcześnie rozpoczętym leczeniu nie ma powodów do paniki.

W czwartek o 9 rano byliśmy w DSK, ucieszyło nas,że pani endo kontaktowa "równa" baba (dr Stańczak).
Poziom TSH małej był b. wysoki. W badaniu przesiewowym 350, w dniu, w ktorym odwiedziliśmy po raz pierwszy endokrynologa - 1090! (15 dzień życia).
Pani doktor przyznała że po ra pierwszy spotyka sie z takim wynikiem.
(przy tsh 1090 (norma 1.36-8.8)
Ft4 0.918 (norma 13.9-26.1)
TT3 mniej niż 0.3 (norma 1.3-3.1)
poziom tsh sprawdzano dwurotnie (panie z labo dzięki temu zapamiętały Magdę bo też po raz pierwszy spotkały sie z takim tsh :-(- za to teraz zawsze mamy robione wyniki poza kolejką :-)

Ja nigdy na tarczycę nie chorowałam (ale też w ciąży gin nawet nie pisnął że można czy trzeba zbadać hormony tarczycy...), Magda ma zdrową starszą siostrę.

Po ostatnich badaniach (w środę, dwa dni temu) wszystkie hormony po raz pierwszy są w normie
(tsh 7.26
FT4 23.38
TT3 2.24)

Stanęliśmy na Euthyrox-ie N 25j.

 

[shenen]

Hm, znowu ja
Wiecie, jak tak przeczytałam te ostatnie wyniki to już sie trochę przestraszyłam.
Bo na poprzednich tsh było równe 1.0
Hmm
tzreba mieć zaufanie do lekarza, ona jest b,dobrą specjalistka ale sama juz ie wiem, może skonsultować sie gdzieś indziej dla spokojności sumienia...

Wróciłam bo nie napisałam o jeszcze jednej rzeczy.
Do tej pory myśleliśmy że po skończeniu przez M. 2 lat odstawiamy tyroksynę na mc i czekamy co będzie i sie działo.
W środę p.doktor powiedziała, że w przypadku Magdy niema nawet mowy o takim testowaniu bo na jje oko to ona nie ma tarczycy. A usg zrobimy dopiero jak skończy 4 lata bo wcześniej niczego to i tak nie zmieni a stresować dziecko niepotrzebnie? po co.
M> miała ostatnio usg główki, nie marudziła zbytnio (śladów po niedotlenieniu nie ma
Zresztą -ja lekarzem nie jestem.
Dlatego ponawiam prośbę, Mko, napisz jakie były wyniki Twojego malucha.

Uściski i pozdrowienia, buziaki dla wszystkich naszych cudownych maluszków.:-)

 

[shenen]

Halooo!

 

[basia1981]

shenen,aż dwa razy przeczytałam twoją wypowiedz.bardzo wysoki poziom tsh.moja martyna miała 100 jak wykryli u niej wnt.to było dla mnie bardzo wysokie.martyna ma 3 lata nasza pani doktor na razie nawet nie wspomina o odstawieniu leku,byliśmy na usg tarczycy,której jak się dowiedzieliśmy prawie nie ma.także nie ma szans żeby się w cudowny sposób rozwinęła.pozostają tabletki,mała wypija je rano przez sen(rozpuszczam).jest zdrowym i bardzo żywym dzieckiem,wszędzie jej pełno i komuś z boku nawet by przez myśl nie przeszło że ona ma tę niedoczynność.nie chodzimy do innych lekarzy oprócz endo.najważniejsze że się dobrze rozwija.

 

[nutka13]

Jak wyżej pisałam ja też tylko do endykronologa chodze i mała prawie7 miesiecy i rozwija sie prawidłowo.Tsh i FT4 mamy robione a TT3 CO TO TAKIEGO?Amelka miała 60 jak sie urodziła a potem to jak zaczeła dostawać lekarstwo to zawze miała w normie.Nas też w laboratorium znają bo nie codzień robi sie wyniki takiemu małemu dziecku(jak miała7 dni dostała letrox)Teraz mamy wizyte na 29 pazdziernika a bylismy 26 czerwca.Moja niunia dostaje 1 tab rano to już jest taka cwana że jak jest ta godzina to sie zaczyna krecić(takie mam odczucie)i pół tab wieczorem i to narazie jej wystarcza.Głowa do góry bo ja przez cały dzień zapominam że ma ndt.

 

[emka2007]

Witam Shenen,
dawno tu nie zaglądałam, ale widzę, że masz do mnie pytanie.
Pierwszy wynik tsh (ten po porodzie) wynosił z tego co pamiętam 125. Mieliśmy badanie powtórne i ten wynik się potwierdził mniej więcej.
W czasie pierwszego pobytu w szpitali mieliśmy też robione USG tarczycy - nie było widać tkanki tarczycowej.
Teraz jesteśmy po kolejnym badaniu tsh - pięknie trzyma się w normie - już prawie rok na niezmienionej dawce. Lekarka prowadząca mówiła, że w pierwszym okresie zapotrzebowanie na hormony rośnie (częstsze badania, zmiana dawki), a potem się stabilizuje, czasem nawet na kilka lat. No chyba, że dziecko całkiem wychodzi z leczenia - ale to nie u nas.

Pozdrawiam.
Gdybyś miała jakieś pytania to może piać na emka2007@gmail.com
Tutaj tak od czasu do czasu zaglądam
ewa

 

[marmi]

Witam Mamusie
Melduję, że wyniki mojej Mai są super i od 9 września robimy próbę odstawienia tyroksyny Troszkę sie boję, bo Maja będzie miała dopiero 9 miesięcy, ale skoro endokrynolog jest pozytywnie nastawiona to ja też będę :-) Może okaże się, że jej niedoczynność jest tylko przejściowa i będzie całkiem zdrowa. Oby!!!
Poza tym rozwija się bardzo dobrze, właśnie zaczęła raczkować i już prawie samodzielnie siada :-)

Tsh i FT4 mamy robione a TT3 CO TO TAKIEGO?.

Chodzi pewnie o FT3 czyli trijodotyroninę, hormon wytwarzany przez tarczycę (tarczyca - ft3 i ft4, TSH wytwarza przysadka)

Pozdrawiamy wszystkich :-)

 

[marchewka1978]

Witam,
jestem mamą 6 miesięcznego Aleksandra, u którego wykryto nieodczynność tarczycy w 6 dobie życia. Jesteśmy pod stałą kontrolą endokrynologa. Bardzo się cieszę, że znalazłam tę stronę i przeczytałam wszystkie Wasze wiadomości. To bardzo miłe, że się nawzajem wspieracie. Dla mnie wiadomość o chorobie synka była również bardzo ciężkim przeżyciem, ale teraz jest już dobrze. Żyjemy z nadzieją, że wszystko się unormuje szczególnie, że Oluś ma tarczycę, która jest odpowiednich rozmiarów i strukturze. Lekarze do końca nie wiedzą dlaczego nie pracuje. Ponoć może się zdażyć, że ni stąd ni zowąd zacznie sama z siebie pracować, choć są to ponoć bardzo rzadkie przypadki, ale trzeba mieć nadzieję. Oluś jest wspaniałym chłopcem, który rozwija się nawet szybciej niż piszą w książkach. Jest niesamowitą "gadułą" i bardzo energicznym dzieckiem, którego wszystko interesuje. JEDYNY PROBLEM TO TO, ŻE JEST NIEJADKIEM. KARMIĘ GO NA "ŚPIOCHA":-). Pozdrawiam wszystkie Mamy i życzę wszystkiego dobrego.
Zaciekawił mnie temat choroby tarczycy u mam. Będę musiała się przebadać.
Jak dotąd nie miałam żadnych objawów, ale może niedoczynność jest tak nieznaczna, że tego nie odczuwam. Dziękuję.