Dziewczyny jesteście niesamowite. Rzadko widuje się tak długo ciągnięty temat. Niestety nie udało mi się przeczytać jeszcze całości 
Postanowiłam się dołączyć, ponieważ też mam córkę z niedoczynnością tarczycy. Nie jest już niemowlakiem, niedawno skończyła 8 lat.
Telefon z Akademii Medycznej pamiętam tak dokładnie, jakby to było wczoraj. Informacja lekarki wogóle do mnie nie docierała, jakbym nie rozumiała języka polskiego. Byłam przerażona. Nigdy w życiu nie chorowałam poza przeziębieniami, anginą czy ospą, szpital widziałam tylko podczas porodu, zero kontaktu z lekarzami, a tu nagle okazuje się, że mam chore moje pierwsze dziecko i muszę jeździć do innego miasta do akademii. Pierwszą wizytę w połowie przepłakałam, bo mała miała tak gęstą krew, ze nie mogli pobrać do badania... próbowali z nadgarstków w obu rączkach, zgięć w łokciach, nóżek (okolice kostek), w końcu udało się ze skroni. Razem 7 wbić igły...
Dostałam eutyrox, ale mała wypluwała mozolnie rozgniatane przeze mnie tabletki i nigdy nie wiedziałam ile tak naprawdę poszło do brzuszka. Po dwóch miesiącach opatentowałam sposób "na cebion", który córce bardzo smakował.
Kolejne wizyty przebiegały spokojniej. Niestety nie było w tym czasie Waszej Grupy, szczerze powiedziawszy wsparcie miałam tylko w mężu. Koleżanki z pracy bały się do mnie przychodzić, bo miały zdrowe dzieci - ale mam koleżanki
Chociaż czytałam o niedoczynności w internecie to jednak informacje tam zawarte były bardzo ogólne i tak naprawdę niedawno dowiedziałam się jakie konsekwencje może mieć ta choroba.
Po roku, tak jak pisały wyżej dziewczyny, odbyło się USG, no i okazało się, że tarczycy wcale nie ma.
Kiedy mała miała trzy latka podczas wizyty u endokrynologa wspomniałam, że dwóch lekarzy mówiło, że córeczce powoli bije serce, ale "widocznie tak ma". Endokrynolog od razu wysłała mnie na EKG. Stamtąd od razu trafiłam na kardiologię, założyli małej holter i odesłali do domu. Następnego dnia zrobili jej echo, rtg klatki piersiowej, po czym pani doktor wezwała mnie do gabinetu i powiedziała " wie pani, nie mam zbytnio czasu, ale prędzej czy póżniej będzie stymulator, a teraz do widzenia".
Oczywiście poryczałam się jak głupia na tym korytarzu, zlitowała się nade mną inna lekarka, zabrała do gabinetu i wytłumaczyła co tak naprawdę się dzieje. Powiedziała, że najprawdopodobniej od niedoczynności tarczycy dziecko ma zaburzenia akcji serca, nazywa się to blok przedsionkowo-komorowy, według niej trzeciego stopnia, jak serce będzie biło za wolno lub będą przerwy w pracy serca to trzeba będzie założyć rozrusznik. Tydzień póżniej decyzja o rozruszniku była podjęta.
Uciekłam stamtąd. Zaczęłam prywatnie szukać potwierdzenia w Warszawie, cierpliwie tłukłam się z dzieckiem pociągami 300 km, by po roku dostać się do Centrum Zdrowia Dziecka. Od 4 lat jeżdżę tak z małą do kardiologa, na razie rozrusznika nie ma, bo w Warszawie lekarze mają inne podejście- im starsze dziecko tym rzadziej trzeba będzie wymieniać kable prowadzące do serca, bo dziecko mniej rośnie. Teraz córka dostaje salbutamol na przyspieszenie akcji serca i rozwija się (dzięki Bogu) dobrze. Niestety co jakiś czas pojawiają się nerwice natręctw. Byłam już prywatnie u pani psychiatry, od krórej usłyszałam, że przy zaburzeniach hormonów często tak się zdarza. Stwierdziła, że połowa jej pacjentów to ludzie z chorobami tarczycy, a druga połowa to "sercowcy", bo jedno z drugim idzie w parze.
Wiecie co? Mnie tylko zastanawia dlaczego lekarze informując o chorobie nie mówią od razu o konsekwencjach i na co zwracać uwagę. Przecież przez przypadek dowiedziałam się, że córka ma zaburzenia pracy serca, nikt nigdy nawet nie wspamniał, żeby kontrolować serduszko, podobnie było z psychiatrą, pojechałam z własnej inicjatywy, prywatnie do innego miasta, bo u nas nie ma dziecięcego psychiatry. Może Wasi lekarze są inni i informują co kontrolować oprócz poziomu hormonów tarczycy.
Uff, chyba zamęczyłam czytających, ale wiecie co? Trochę mi lżej, siedziało to we mnie za długo. Fajnie, że trafiłam na Wasz temat, chociaż prawdę mówiąc przez przypadek, bo szukałam, czy niedoczynność tarczycy to ciężka choroba metaboliczna. Wczoraj nie przedłużyli nam orzeczenia o niepełnosprawności córki, choć miała je od 5 lat. Lekarz powiedział, że dziecko owszem jest chore, ale on nie widzi niepełnosprawności, bo rozwija się w normie wieku. Właśnie zastanawiam się czy pisać odwołanie od decyzji. Pozdrawiam
Postanowiłam się dołączyć, ponieważ też mam córkę z niedoczynnością tarczycy. Nie jest już niemowlakiem, niedawno skończyła 8 lat.
Telefon z Akademii Medycznej pamiętam tak dokładnie, jakby to było wczoraj. Informacja lekarki wogóle do mnie nie docierała, jakbym nie rozumiała języka polskiego. Byłam przerażona. Nigdy w życiu nie chorowałam poza przeziębieniami, anginą czy ospą, szpital widziałam tylko podczas porodu, zero kontaktu z lekarzami, a tu nagle okazuje się, że mam chore moje pierwsze dziecko i muszę jeździć do innego miasta do akademii. Pierwszą wizytę w połowie przepłakałam, bo mała miała tak gęstą krew, ze nie mogli pobrać do badania... próbowali z nadgarstków w obu rączkach, zgięć w łokciach, nóżek (okolice kostek), w końcu udało się ze skroni. Razem 7 wbić igły...
Dostałam eutyrox, ale mała wypluwała mozolnie rozgniatane przeze mnie tabletki i nigdy nie wiedziałam ile tak naprawdę poszło do brzuszka. Po dwóch miesiącach opatentowałam sposób "na cebion", który córce bardzo smakował.
Kolejne wizyty przebiegały spokojniej. Niestety nie było w tym czasie Waszej Grupy, szczerze powiedziawszy wsparcie miałam tylko w mężu. Koleżanki z pracy bały się do mnie przychodzić, bo miały zdrowe dzieci - ale mam koleżanki
Chociaż czytałam o niedoczynności w internecie to jednak informacje tam zawarte były bardzo ogólne i tak naprawdę niedawno dowiedziałam się jakie konsekwencje może mieć ta choroba.
Po roku, tak jak pisały wyżej dziewczyny, odbyło się USG, no i okazało się, że tarczycy wcale nie ma.
Kiedy mała miała trzy latka podczas wizyty u endokrynologa wspomniałam, że dwóch lekarzy mówiło, że córeczce powoli bije serce, ale "widocznie tak ma". Endokrynolog od razu wysłała mnie na EKG. Stamtąd od razu trafiłam na kardiologię, założyli małej holter i odesłali do domu. Następnego dnia zrobili jej echo, rtg klatki piersiowej, po czym pani doktor wezwała mnie do gabinetu i powiedziała " wie pani, nie mam zbytnio czasu, ale prędzej czy póżniej będzie stymulator, a teraz do widzenia".
Oczywiście poryczałam się jak głupia na tym korytarzu, zlitowała się nade mną inna lekarka, zabrała do gabinetu i wytłumaczyła co tak naprawdę się dzieje. Powiedziała, że najprawdopodobniej od niedoczynności tarczycy dziecko ma zaburzenia akcji serca, nazywa się to blok przedsionkowo-komorowy, według niej trzeciego stopnia, jak serce będzie biło za wolno lub będą przerwy w pracy serca to trzeba będzie założyć rozrusznik. Tydzień póżniej decyzja o rozruszniku była podjęta.
Uciekłam stamtąd. Zaczęłam prywatnie szukać potwierdzenia w Warszawie, cierpliwie tłukłam się z dzieckiem pociągami 300 km, by po roku dostać się do Centrum Zdrowia Dziecka. Od 4 lat jeżdżę tak z małą do kardiologa, na razie rozrusznika nie ma, bo w Warszawie lekarze mają inne podejście- im starsze dziecko tym rzadziej trzeba będzie wymieniać kable prowadzące do serca, bo dziecko mniej rośnie. Teraz córka dostaje salbutamol na przyspieszenie akcji serca i rozwija się (dzięki Bogu) dobrze. Niestety co jakiś czas pojawiają się nerwice natręctw. Byłam już prywatnie u pani psychiatry, od krórej usłyszałam, że przy zaburzeniach hormonów często tak się zdarza. Stwierdziła, że połowa jej pacjentów to ludzie z chorobami tarczycy, a druga połowa to "sercowcy", bo jedno z drugim idzie w parze.
Wiecie co? Mnie tylko zastanawia dlaczego lekarze informując o chorobie nie mówią od razu o konsekwencjach i na co zwracać uwagę. Przecież przez przypadek dowiedziałam się, że córka ma zaburzenia pracy serca, nikt nigdy nawet nie wspamniał, żeby kontrolować serduszko, podobnie było z psychiatrą, pojechałam z własnej inicjatywy, prywatnie do innego miasta, bo u nas nie ma dziecięcego psychiatry. Może Wasi lekarze są inni i informują co kontrolować oprócz poziomu hormonów tarczycy.
Uff, chyba zamęczyłam czytających, ale wiecie co? Trochę mi lżej, siedziało to we mnie za długo. Fajnie, że trafiłam na Wasz temat, chociaż prawdę mówiąc przez przypadek, bo szukałam, czy niedoczynność tarczycy to ciężka choroba metaboliczna. Wczoraj nie przedłużyli nam orzeczenia o niepełnosprawności córki, choć miała je od 5 lat. Lekarz powiedział, że dziecko owszem jest chore, ale on nie widzi niepełnosprawności, bo rozwija się w normie wieku. Właśnie zastanawiam się czy pisać odwołanie od decyzji. Pozdrawiam
