reklama

Wrodzona niedoczynność tarczycy

Temat na forum 'dzieci urodzone w lipcu'09' rozpoczęty przez kaka911, 26 Maj 2010.

  1. kaka911

    kaka911 Zaciekawiona BB

    Cześć! Moja mała córeczka, ma już 10 miesięcy, ma wrodzoną niedoczynność tarczycy. Rozwija się prawidłowo i lekarz powiedział,że prawdopodobnie będzie wszystko w porządku, bo tarczyca działa, a widać prawidłowy rozwój psychiczny i wzrostowy. Codzień bierze Eutyrox 25 i mamy pojawić się na badaniach dopiero za rok na wiosnę, właśnie dlatego że niby sytuacja z tsh , FT3 i FT4 jest unormowana. Cieszę się... :tak: Jedno mnie tylko bardzo martwi. :-( Kinia ma straszne zaparcia. Dzień w dzień męczy kupkę, a jak już wymęczy to zazwyczaj są to twarde bobki. Czy to normalne, że niedoczynności towarzyszą takie zaparcia? Jeśli ktoś się orientuje, proszę o info!
    Pozdrawiam wszystkie MAMY, najlepszego dla Was w tym pięknym dniu!!!
     
  2. miranda

    miranda Fanka BB :)

    Kaka moja córa nie ma niedoczynności, ale ja mam . Nie wiem czy to tak samo działa, ale ja biorę leki i nie mam problemów z zatwardzeniem. Może to jednak kwestia diety? Za dużo bananków, za mało błonnika?
     
  3. reklama
  4. Stopi69

    Stopi69 Lipcowe mamy'09

    KAKA najwidoczniej corka ma zle dobrana dawke hormonow :-(
    Moja tez ma niedoczynnosc tarczycy , ktora rozpoznano w wieku 4msc. (najpeiwr FT4 bylo na granicy normy, potem spadalo...) Niedoczynnosc u mojej corci rozpoznano po braku kupek !!!! (robila 2 kupy na miesiac) i n iskim przyroscie masy ciala (jest szczuplutka 10msc i 7,8kg) Inne rzeczy ok. Najpierw dostala mala dawke hormonow. Kupy zaczely sie pojawiac, ale raz na jakis czas. Endokrynolog zwiekszyla dawke i kupki sa codziennie !!! Nawet kilka razy dziennie!!!Moja niestety mimo zwiekszanych dawek nadal ma zle wyniki, ale rozwojowo jest ok.
    Brak kupke to jedno z glownych objawow niedoczynnosci tarczycy niemowlat.
    Jaka dawke EYtyroxu bierze Twoja corcia ?? My zaczynalysmy od 1/4tab. i co ok. 6tyg. zwiekszano jej dawke . teraz bierze cala tabletka- 5x w tyg, 3/4tab. 2x w tygodniu.
    Kontrole u endokrynologa mamy co 6tyg. Wlasnie jutro idziemy :-)

    MIRANDA
    u mojej cory BANANY dzialaja bardzo rozluzniajaco na kupe. sloiczek bananow, czy innych owocow cytrusowych i zaraz kupka jest :-) czasem tak dzieic maja,ze to co teoretycznie zatrwadza moze rozluzniac
     
    Ostatnia edycja: 26 Maj 2010
  5. kaka911

    kaka911 Zaciekawiona BB

    Stopi69
    Moja Kinia robi kupkę codzień, sporadycznie na drugi dzień. Ma zatwardzenia od jakichś trzech miesięcy. Wyniki są bardzo dobre. Endo mówił, że wszystko z nią dobrze. Ale mnie te kupki martwią :-( Dostaje od 7 dnia życia Eutyrox tabletkę 25 mikrogramów. To najniższa dawka, bo wyniki ma świetne. Zawsze na czczo, codzień tak samo. Ty masz dwie dawki dla córci. mój lekarz mówi, że nie można tak robić, bo to rozregulowuje tarczyce jeszcze bardziej ( z początku tak leczył moją Kinię Gdańsk ). Teraz jestem w Bydgoszczy i od tej pory tarczyca się całkowicie unormowała z jedną tą samą dawką. Gdzie leczysz dziecko?
    Nie wiem do końca co zrobić z tymi kupkami.... Ważne chyba że się regularnie pojawiają, co?

    [​IMG]

    A tak swoją drogą, daję jej chyba sporo błonnika... no , bananów też. Jabłka uwielbia, codzień jedno sobie skrobie ząbkami ze starszą siostrzyczką ;-)

    [​IMG]
    [​IMG]
    [​IMG]
     
    Ostatnio edytowane przez moderatora: 3 Czerwiec 2010
  6. Stopi69

    Stopi69 Lipcowe mamy'09

    KAKA brak kup,lub twarde kupy to sa oznaki wlasnie niedoczynnosci. Moja przy tej najmniejszej dawce robila kupy co dwa dni twrade, potem codziennie jedna twarda. I endokrynolog powiedziala,ze takie twarde kupy nie moga byc, ze to dalej jest za mala dawka hormonow. U nas ten wynik na poczatku nie byl taki zly, tylko te stolce nieprawidlowe.
    Zwiekszenie dawki o pol tabletki dalo super rezultat i w czestosci wystepowania kup i w ich wygladzie :-) nie sa juz twarde.
    Co do dawkowania to ja mam opinie dwoch endokrynologow,ze nie powinno sie dawac duzej dawki dziecku od razu, tylko wlasnie powoli stopniowo wprowadzac (wczoraj tez bylam sama ze soba u endokrynologa bo ma Ft4 za niskie). My mamy dwie dawki, bo my musimy zwiekszac Eutyrox, bo nadal wyniki sa zle. I musimy robic to stopniowo - czyli przejscie z mniejszych porcji wygladalo tak : najpierw 1/4tab 4tyg, kontrola hormonow, potem 1/2tab 5dni, 1/4tab 2dni - 6tyg i znow kontrola , 1/2tab. 7dni znow konrola po6tyg, potem. 1/2 tab , 3/4tab naprzemiennie itd... az doszlismy do jeden tydzien byl 7dni 3/4tab. potem kolejne tygodnie tak jak pisalam i pewnie jutro juz bedzie zwiekszenie 7dni po calej tab.
    Najmniejsza dawka to 1/4 25mg eutyroxu. ;-)
    Nie mozna zrobci tego inaczej, bo mozna dac dziecku za duza dawke i tylko zaszkodzic (bo rozwojowo jest ok). Mi endokrynolog powiedziala,ze nie sztuka jest dac malej od razu cala tabletke i miec dobre wyniki na papierze. trzeba wyjsc od najnizszych dawek i obserwowac dziecko.
    Dlatego tez co 6tyg mamy wizyty. Pozniej pewnie co 2msc, bo to duzo czasu i moze sie duzo zmienic.
    Nam endokrynolodzy mowili,ze u takiego dziecka wyniki sa mniej wazne, niz stale kontrolowanie rozwoju dziecka. Jak rozwija sie ok, kupy sa normalne, a wyniki na papierze zle to nie a sie czym martwic. Do 2r.z. i ak badan specjalistycznych dzieciom nie robia i nie tak naprawde na razie to jest takie leczenie na czuja, wiec nie ma co dawac za duzo hormonow :-)
    U nas tylko FT4 bylo za niskie. teraz tez spadlo TSH, ale tak moze byc... wazne,zeby FT4 wroclio do normy, TSH na razie nie musi.

    U nas za niedoczynnosc odpowiedzialna jest zle funkcjonujaca przysadka mozgowa, a nie sama tarczyca. Mala nie ma nieodczynnosci od urodzenia.
    Mala jest leczona w Warszawie prywatnie.



    A wczoraj endokrynolog (inny) powiedzial mi,ze moze byc tak,ze za rok okaze sie ze dziekco nie ma nieodczynnosci, ze to byl taki stan przejsicowy :-) :-) Pocieszajace :-)

    A czemu macie dopiero za rok isc na kontrole?? To bardzo dlugo??? Moze sie okazac za 6msc ,ze corcia juz nie potrzebuje takiej dawki hormonow, bo zaczely ladnie sie wytwarzac.

    p.s. dawaj dziecku duzo owocow i sokow, one dzialaja rozluzniajaco na kupy. Sok z buraka tez powinien pomoc!! :-)
     
    Ostatnia edycja: 26 Maj 2010
  7. kaka911

    kaka911 Zaciekawiona BB

    Dziękuję za tą bardzo wyczerpującą informację. Zobacz: co lekarz to inna opinia. Mój lekarz ma 38 lat doświadzenia z wrodzoną niedoczynnością i mam nadzieję, że dobrze leczy moją Kinię. Ale każda taka wiadomość od kogoś kto ma do czynienia z niedoczynnością dziecka zawsze mnie niepokoi.
    Ten rok przerwy też mnie bardzo martwi. Endo mówił, że nie ma co dziecka kuć i męczyć pobieraniem krewki z główki, bo tarczyca zaczęła sama pracować i wyniki są od pół roku identyczne przy tej samej dawce. Dlatego ( o ile nic się nie dzieje - a nie wiem co do końca przez to rozumieć ) mamy pojawić się na wiosnę w celu zrobienia usg tarczycy. Jeśli usg wyszłoby dobrze, to próba odstawienia leków. Endo mówi, że u Kini podejrzewa przejściową niedoczynność tarczycy, bo jej rozwój i wyniki na to wskazują.
    Kurcze, żeby tak człowiek mógł w pełni zaufać lekarzom... Nigdy nic nie wiadomo. Jutro dzwonię do endokrynologa i zapytam o te twrade stolce.
    Pozdrawiam Cię serdecznie!
    [​IMG]



    [​IMG]



    [​IMG]
     
  8. Stopi69

    Stopi69 Lipcowe mamy'09

    KAKA ja powiem tak - zupelnie nie rozumiem tej niedoczynnosci tarczycy. Dla mnie to czarna magia !! I tez mam wiele zapytan... i sama czasem sie zastanawiam czy nie warto wybrac sie po opinie do kilku innych lekarzy. Mala miala duzo problemow po porodzie i co lekarz to opinia. Teraz jestem troszke zrazona do lekarzy i kazda opinia taka jak twoja jest na wage zlota :-)
    Co do pobirania krwi to faktycznie lepiej mniej pobieran. Tez wszystko zalezy od tego jak pobieraja. Mojej nie pobieraja z glowki.... tylko z dloni wyciskaja 3 kropelki krwi . Endokrynolog kazla mi pilnowac,ze malo pobierali malej krwi.

    A i z tego co a zrozumialam to moja mala ma wtorna nieodczynnosc tarczycy, wlasnie zwiazana z praca przysadki mozgowej...

    Pozdrawiam i zdrowka dla corci!!!!!!! :-)
    Dam znac jutro co powiedziala endo.
     
  9. veritaserum71

    veritaserum71 Fanka BB :)

    Dziewczyny a kto was skierował na badania? Pediatra? Na jakiej podstawie?
    Pytam, bo sama mam niedoczynność i zastanawiam się czy nie przekazałam jej Erykowi.
    Kupki robi 2-3 razy dziennie powiedziałabym, że normalne, ale napewno nie luźne.
    Czytam o waszych dzieciach i myśle.

    2 miesiące temu dla własnego spokoju poszłam do przychodni i poprosiłam o pobranie erykowi krwi do badania tsh (ery dostwał wtedy zastrzyki a i mi wtedy tez pobierali i chciałam tak przy okazji) i dziewczyny męczyły go z 3 wkuciami i nie mogły znaleść żyły:wściekła/y: a z głowy się bały. No i nie porbałam mu tej krwi. Napłakał się trochę i zrezygnowałam. Teraz nie wiem czy dobrze zrobiłam, może jednak powinnam zrobić to badanie?

    A jakie poza kupką są inne objawy? Bo z dorosłymi musi byc inaczej
     
  10. reklama
  11. kaka911

    kaka911 Zaciekawiona BB

    Stopi69
    Jak tam wizyta u endo?
    Ja dziś dzwoniłam do mojego lekarza i powiedziałam mu o swoich obawach. Kazał podwyższyć od jutra 37,5 mikrogramów, czyli półtora tabletki Eutyrox50 i przez tydzień tak utrzymać, powinny się stolce rozluźnić. Po tygodniu badanie tsh i kontrola u endo. Jej, dzięki za te informacje od ciebie. Dzięki temu dostrzegłyśmy że jednak coś jest u Kini ni tak. Kontrola najświętsza rzecz w niedoczynności.

    Veritaserum71
    Moje maleństwo ma wrodzoną niedoczynność tarczycy i badanie było robione w szpitalu zaraz po urodzeniu. Moje maleństwo strasznie dużo spało. Przez pierwszy tydzień życia malutka spała 3,4 godziny, budziła się do piersi na 10 minut i kolejne długie spanko. Miała przepuklinę pępkową, powiększony język ( jakby spuchły) i była bardzo apatyczna. To wszystko są symptomy niedoczynności. Zawsze warto zrobić badanie krwi. Jeśli panie pielęgniarki boją się kuć dziecko w główkę jedź do innego szpitala. Bez sensu taki "wyszkolony" personel. A przecież zdrowie naszych pociech najważniejsze!
     
  12. Stopi69

    Stopi69 Lipcowe mamy'09

    KAKA91 dziekuje,ze pytasz jak nasza wizyta :-)
    A wiec.....
    Mamy w koncu idealny poziom hormonow!!!! Przysadka mozgowa zaczela pracowac, a co z a tym idzie tarczyca tez dziala jak nalezy na hormonach . Jesli przez pol roku utrzyma sie taki wynik, bedziemy stopniowo zmienszac dawke.. ufffffffffff
    Na razie zostajemy na tej samej dawce.
    Teraz za dwa miesiace kolejna kontrola poziomu hormonow. Jesli bedzie dobry wynik to wizyta u endokrynologa we wrzesniu (ona zawsze dokladnie bada i oglada Lene, bo jak to ona mowi wyniki to jedno, obserwacja dziecka to drugie)
    Jesli przez pol roku bedzie tak dobry wynik to bedziemy stopniowo probowac zmniejszac dawke.

    KAKA u nam mimo,ze wynik dobry teraz to i tak co 3msc musimy pokazac sie... Moze byc tak,ze hormony za bardzo beda szly w gore i z nieodoczynnosci mozna doprowadzic do nadczynnosci...


    Zobaczycie jescze z rok i pozegnamy ta niedoczynnosc raz na zawsze Twoja corcia tez!!!!!!!!
    Ja tam w swoja core wierze,ze pokona to !!!!!!! Zwlaczyla juz wiele innych rzeczy, wiec i to zwalczy!!
    Tak wiec kontrole jednak sa wazne.

    Ciesze sie,ze moglam troche pomoc i po konsulacji z lekarzem moze uda sie cos zrobic z tymi kupkami :-) I ciesze sie,ze bedziecie miec troche czesciej kontrole hormonow, bo to jednak istotne... . U nas 1/4 tab. wiecej wystarczyla ,zeby uporac sie z kupowym problemem :-) Wszystko bedziesz wiedziec po wynikach kontrolnych!! p.s. a FT4 robicie tez???? Trzymam kciuki!!!!!!!!!!!!!!!


    VERITKA Lenie zdjagnozowali niedoczynnosc pod koniec 4msc (jakos tak...)na poczatku chyba bylo wszytsko ok, bo nikt nie dzwonil po poordzie,ze zle wyniki badan przesiewowych.
    Co do samej niedoczynnosci to u niemowlakow jest ona inna niz u doroslych... tzn dla niemowlat znacznie bardziej niebezpieczna, bo nieleczona prowadzi do niedorozwoju dziecka :-( i innych zaburzen
    Lena miala tylko dwa objawy - brak kup lub twarde + niski przyrost masy ciala (byla tez apatyczna, ale ona jeszcze wtedy miala zoltaczke i niedokrwistosc,wiec to raczej tym schorzeniom przypisywali...).... Nie miala suchej skury, przerostu sutkow, apatycznosci po skonczeniu sie zoltaczki i niedokrwistosci.
    powiem tak u niemowlat to jest na tyle skomplikowane schorzenie,ze warto zrobci badania jak Ty masz niedoczynnosc.
    Przejdz sie prywatnie na pobranie krwi tylko koniecznie zrob tez FT4 i FT3. U nas TSh bylo w normie, tlyko Ft4 za nisko...
    doba pielegniarka spokojnie krew pobierze z dloni .. doslownie kilka kropelek (3-4krople krwi)
    Ja pierwsze skierowanie mialam od pediatry, pozniej jzu od endokrynologa.

    p.s. Tylko tak szczerze to Eryk mi zupelnie nie wyglada na niedoczynnosc.... :-) Robi duzo i szybko postepy w rozwoju, a przy nieleczonej niedoczynnosci byl by troszke do tylu,a nie do przodu!!!!! :-) Wiec spokojnie :-) :-)
     

Poleć forum