reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Czy pomożesz Iwonie nadal być mamą? Zrób, co możesz! Tu nie ma czasu, tu trzeba działać. Zobacz
reklama

Zespół Aspergera (Z.A.) Całościowe Zaburzenia Rozwojowe,Spektrum Autystyczne i Autyzm

Witaj . Mamy już skierowanie do Centrum Terapii Behawioralnej w Gliwicach ale trzeba czekać ok. 2 miesiące .
Teraz jestem sama bez żadnej pomocy i wskazówek jak postępować z Kubą . Na prywatną terapię mnie nie stać , tym bardziej , że zostałam samotną mamą . Boję się pogłębienia choroby synka
 
reklama
Osobiscie polecam na poczatek zakupic ta ksiazke .To zupelnie inne spojrzenie na autyzm....
Prawda jest taka ,że nie ma dwóch takich samych autystów ,każde dziecko jest inne i jego autyzm też .
Naprawde wiele zależy od postawy rodziców .
Ja na ostatnim miejscu polecam metode bihewioralną ,ale to moje zdanie ...
Dużo sił ci życzę .
 
Rubi, ona może brać przykład ze starszego brata. Ale i tak trzymam kciuki, żeby diagnoza była pomyślna i przeprowadzona bezproblemowo :tak:

mikkka ;)
już po diagnozie funkcjonalnej ;) Monia tylko 2 obszary ma nie zaburzone ;) więc najprawdopodobniej Aspinka pełną gębą z niej będzie ;) no ale póki co czekamy na wrzesień i spotkanie w Mikoszowie - diagnozę kliniczną ;)
 
Cześć, u mojego 4-letniego synka jest podejrzenie ZA,nie możemy się nie zgodzić z opinią przedszkola, bo widzimy co się dzieje, a nie jest dobrze. Nie mamy jeszcze diagnozy, ale gdy przeczytałam w tym wątku objawy Waszych dzieci, to mój Synek ma prawie tak samo. Czekamy na diagnozę w Prodeste i coś nam mówi, że zdiagnozowanie ZA to będzie formalność. I chociaż element wyparcia jest u mnie bardzo silny, to i tak trzeba z problem stanąć twarzą w twarz i podjąć walkę.

Mój synek urodził się przez cc w zagrożeniu zamartwicą po kilkunastu godzinach masakrycznego porodu. Dostał 10 pkt chociaż nie powinien. Pół roku później robiliśmy dokładne usg głowy, na którym wyszły ślady po wylewie, co też tłumaczy nasze wieczne kłopoty z dzieckiem. Dzieckiem, które nigdy nie śpi, które wiecznie krzyczy i zawsze jest niespokojne, które ma niekończące się problemy metaboliczne i adaptacyjne.
Na domiar złego dziecku zostały podane trzy dawki hexy. Po każdej było źle, ale nie łączyliśmy objawów ze szczepionką. Dopiero po trzeciej nie mieliśmy wątpliwości, gdy wystąpił spektakularny NOP - najpierw krzyk mózgowy a potem cofnięcie w rozwoju. Walczyliśmy o zdrowie dziecka homeopatią i rehabilitacją. Skutek był taki, że synek w pierwszy raz obrócił się mając 10 miesięcy, usiadł mając 15 miesięcy a zaczął chodzić tydzień przed drugimi urodzinami. Jedynie z czym nie było problemu to z mową. Zaczął mówić bardzo szybko i bardzo szybko łapał zabawy typu kosi kosi i chwytać w lot proste wierszyki. Jako dwuletnie dziecko mówił zdaniami czym wprowadzał ogół w osłupienie, ale ja czułam, że jest coś nie halo, bo powtarzał całe zdania jakby odtwarzane, zasłyszane, czasami bez związku z sytuacją. Poza tym krzyk, niekończący się wieczny krzyk i brak snu. Przez 4 lata zerwane noce, pobudki po 3-4 razy w nocy. Jest zmiana od dwóch tygodni. Pierwszy raz od dwóch tygodni śpi całe noce. Nie wiem czym to tłumaczyć. W każdym razie od dwóch tygodni jest na diecie bezglutenowej i bezcukrowej, może to ma wpływ.
Oczywiście, gdy opowiadam, że z synkiem jest coś nie tak, to jest postrzegana jak wariatka, jakaś nawiedzona matka, co szuka dziury w całym. Poszłam do lekarza po skierowania na badania, morfologię, mocz, pasożyty, to z trudem je uzyskałam, bo lekarka oświadczyła, że ma 8 zł na pacjenta i nie stać jej na badania, no comments... W każdym razie skierowania mam i czekają nas badania i diagnoza w Prodeste. Póki co musimy nauczyć się żyć z ZA i jest to bardzo trudne.
Zawsze mówiłam, że abym mogła uniknąć katastrofy, to muszę z dzieckiem negocjować najprostszą rzecz, nawet to jaką kurtkę rano ubierze, i dopiero wtedy jest spokój, a teraz czytam, że jest to jedyna racja bytu z dzieckiem z ZA, że jest to wieczne przewidywanie katastrofy i przeciwdziałanie jej. Nie wiem jak dam radę, dlatego pojawiłam się w tym wątku, żeby skorzystać z Waszych rad, dziękuję.
 
Nie szczepię witaj i tu.
No niestety dzieci z zutyzmem ,Z.A. i ogólnymi zaburzeniami rozwojowymi dzięki szczepieniom jest coraz więcej .
Strasznie to przykre ,że nie liczy się dobro pacjenta tylko statystyka wyszczepialności ....
A nasze dzieci cierpią .
Jeśli cokolwiek będę mogła dla ciebie zrobić to pisz śmiało a postaram się pomóc .

Z tego co piszesz twój mały lepiej śpi od momentu ,gdy zastosowaliście dietę ,więc tu bym miała jakiś punkt zaczepienia .
Na mojego Kubę zmiana diety nie działa ,bo on prz3staje całkowicie jeść ,wiec nie będę p[o raz kolejny ryzykować ...

Zdrówka dla synka .
 
Przechodząc na dietę beglutenową nie myślałam o diecie bezcukrowej. Dieta bezglutenowa to była nasza ostatnia deska ratunku, bo nie wiedzieliśmy się czego chwycić, żeby uzyskać choć trochę normalności. A potem pojawiła się opinia z przedszkola o podejrzeniu ZA. I chociaż nadal pozostaje we mnie silny mechanizm wyparcia (bo przecież byliśmy u rodziny, gdzie młody tak pięknie bawił się z kuzynką, podczas gdy jednocześnie nie widać by w przedszkolu wchodził w jakiekolwiek spontaniczne interakcje z dziećmi), to jednak idę na współpracę, więc jeśli dziecko w przedszkolu dostaje herbatę nie-czarną bez cukru i słodycze ograniczone do zera, to sobie w domu nie zafunduję piątej kolumny i nie podam słodzonej herbaty ani cukru. Zamiast tego nauczyliśmy się pić herbatę bez cukru, a ja tworzę własne receptury na wypieki bezglutenowe, nadal mając w duchu nadzieję, że może na diagnozie okażę się przewrażliwioną nawiedzoną matką, która szuka dziury w całym. A bez cukru moje dziecko śpi pierwszy raz od 4 lat i po dwóch tygodniach na bezglutenie (chociaż to za szybko na jakiekolwiek wnioski) to rodzinka zauważyła, że moje dziecko jest jakbyh spokojniejsze i wiecznie wydęty brzuszek też jakby się zmniejszył i by nie drażnić oka specjały z mąki pszennej nie pokazały się na stole.
Zatem współczuję Ci, że nie możesz zastosować diety. Przez myśl mi nie przeszło, że efektów mogę oczekiwać tak szybko.

ps.
chciałabym zmienić nazwę użytkownika, ale pewnie się nie da.
 
Ostatnia edycja:
Cześć Wam, jesteśmy właśnie po diagnozie, u mojego dziecka rozpoznano zespół Aspergera. Powoli oswajamy się z tym, co przeczuwaliśmy, a jednak wypieraliśmy z nadzieją, że może jednak jest wszystko w porządku. I jak to zwykle bywa, nadzieja umiera ostatnia. Teraz moje pytanie do Was, co teraz powinniśmy zrobić? Gdzie się udać z tym zaświadczeniem lekarskim? Czy na tym polskim łez padole przysługuje coś, co może w jakiś sposób wyprostować ścieżki rodziców i ułatwić życie dziecku? Jakie są Wasze doświadczenia?
 
Cześć Wam, jesteśmy właśnie po diagnozie, u mojego dziecka rozpoznano zespół Aspergera. Powoli oswajamy się z tym, co przeczuwaliśmy, a jednak wypieraliśmy z nadzieją, że może jednak jest wszystko w porządku. I jak to zwykle bywa, nadzieja umiera ostatnia. Teraz moje pytanie do Was, co teraz powinniśmy zrobić? Gdzie się udać z tym zaświadczeniem lekarskim? Czy na tym polskim łez padole przysługuje coś, co może w jakiś sposób wyprostować ścieżki rodziców i ułatwić życie dziecku? Jakie są Wasze doświadczenia?
Masz tu Formalności po diagnozie - Poradnik Autystyczny wszystko opisane
 
Czy możecie podzielić się wzorem pisma odwołania odnośnie orzeczenia o niepełnosprawności? W punkcie siódmym bandyty napisały mi, że nie wymaga opieki, chociaż wymaga i muszę się odwołać, bo nie mam możliwości podjąć pracy zarobkowej. Muszę walczyć o świadczenie, by móc sprawować nad dzieckiem właściwą opiekę. Boję się, że mi odrzucą odwołanie z powodów formalnych.
 
reklama
Nie czytałam całego wątku, ale .....


Czy mogłybyście wrócić pamięcią do okresu ciąży i zechciałybyście opowiedzieć o jej przebiegu? Czy było coś, co mogłoby być odpowiedzialne za rozwój autyzmu?

Pytam nie bez kozery,ale o tym później....
Znam jedną dziewczynkę z ZA, jej mama twierdzi, że ciąża przebiegałą OK. Ale co z witaminami, BPA, aluminiowymi wyściółkami soków, spalinami, ilością USG, stresem, aktywnością ruchową, wychodzeniem na świeże powietrze....nikt nie chce mówić o szczegółach, ona też. Zastanawiam się czy to temat tabu czy faktycznie nie było narażeń środowiskowych, ciąże przebiegały w spokoju, bez infekcji, bez USG, z witaminami itp. Wszędzie na blogach jest tylko wzmianka o przebiegu ciąży - że przebiegała fizjologicznie.... A tutaj nagle ZA.
Moim zdaniem ZA musi zaczynać się wcześnie w wieku prenatalnym i muszą być jakieś szczególne uwarunkowania - jakieś przyzwyczajenia ciężarnych, jakieś nawyki, po prostu musi być COŚ co ŁĄCZY wszystkie ciąże z dziećmi z ZA. Taki brakujący puzel.

Wypowiedzcie się proszę, może nawet tutaj znajdziemy jakiś trop.

Pozdrawiam Was - Margar
 
Do góry