Zespół Marcusa Gunna

[invictaLumena]

Dzień dobry,

Potrzebuję nie wiem , wsparcia, dobrego słowa. Porady. Urodziłam córkę 2.04.2024. Córka 10 na 10 , ciąża z cukrzyca i insulina. Po jakimś krótkim czasie zauważyłam u córki podskakiwanie powieki podczas ssania, czy to Pierś czy smoczek, bez znaczenia. Pediatra stwierdziła, że to zle unerwienie ale do pół roku się wszystko normuje. Poszłam do fizjo, ona powiedziała że to może być wspolruch z którego się wyrasta więc trochę się uspokoiłam, ale powiedziała, że dobrze jest to skonsultować z Neurologiem. Udałam się do neurologa, on kazał wykonać eeg głowy, ale stwierdził, że to jeszcze skonsultuje z kimś. Po 2 dniach dostaliśmy telefon, że jesteśmy wpisani do położenia na oddzial do czd w Warszawie w celu pogłębionej diagnostyki. W tym czasie Neurolog napisał mi, że może być to właśnie Zespol Marcusa Gunna. Czytałam same historie gdzie nie obyło się bez operacji, bo powieka opadała i powodowała wady wzroku. Czytałam też gorsze historie gdzie łączyło się to z innymi późniejszymi chorobami. Dziecko na chwilę obecną rozwija się dobrze , bez zarzutów. Ostatnie wzmianki jakie znalazłam były sprzed 2016 najwcześniej. Czy może jest mama , która przez to przeszła niedawno ? Przechodzi ? Gdzie się udać, u kogo szukać pomocy. Chcę zacząć najwcześniej jak się da , aby jniknac komplikacji w czasie późniejszym.

 

[A.Patrycja]

Hej, niestety kompletnie nie wiem co to za zespół, jedynie mogę Cie wesprzeć co do opadnięcia powieki. Mój syn urodził się z ptoza wrodzona, miał już operacje na oba oczka. To nic strasznego, i oczywiście można ją wykonać na nfz.
Jeśli opadnie (a bardzo życzę Ci, żeby nie opadła, bo tak jak napisałaś wiąże się to z pogorszeniem widzenia) to zapisuj się jak najszybciej do specjalisty. Jeśli jesteś z dolnośląskiego to mogę dać namiary na dobrych lekarzy.
Oczywiście trzymam kciuki, żeby nic córce nie wyszło

 

[invictaLumena]

Hej, niestety kompletnie nie wiem co to za zespół, jedynie mogę Cie wesprzeć co do opadnięcia powieki. Mój syn urodził się z ptoza wrodzona, miał już operacje na oba oczka. To nic strasznego, i oczywiście można ją wykonać na nfz.
Jeśli opadnie (a bardzo życzę Ci, żeby nie opadła, bo tak jak napisałaś wiąże się to z pogorszeniem widzenia) to zapisuj się jak najszybciej do specjalisty. Jeśli jesteś z dolnośląskiego to mogę dać namiary na dobrych lekarzy.
Oczywiście trzymam kciuki, żeby nic córce nie wyszło

Ogólnie na chwilę obecną powieka jest lekko opadniętą. Zobaczymy co zweryfikują w czd i mam nadzieję, że dalej nas pokierują. Dziękuję za odpowiedź

 

[A.Patrycja]

Najważniejsze, żeby kontrolować czy powieka nie zaczyna zasłaniać zrenicy. I tak na wszelki wypadek dobrze zapisać się do okulisty

 

[invictaLumena]

Najważniejsze, żeby kontrolować czy powieka nie zaczyna zasłaniać zrenicy. I tak na wszelki wypadek dobrze zapisać się do okulisty

Oczytalam się tego w internecie, jeśli chodzi o Ptoze, jest to czestsza przypadłość, ale właśnie miałam nadzieję, na jakieś informacje o tym zespole ale na pewno do okulisty będziemy chodzić

 

[biomki]

Dzień dobry,

Potrzebuję nie wiem , wsparcia, dobrego słowa. Porady. Urodziłam córkę 2.04.2024. Córka 10 na 10 , ciąża z cukrzyca i insulina. Po jakimś krótkim czasie zauważyłam u córki podskakiwanie powieki podczas ssania, czy to Pierś czy smoczek, bez znaczenia. Pediatra stwierdziła, że to zle unerwienie ale do pół roku się wszystko normuje. Poszłam do fizjo, ona powiedziała że to może być wspolruch z którego się wyrasta więc trochę się uspokoiłam, ale powiedziała, że dobrze jest to skonsultować z Neurologiem. Udałam się do neurologa, on kazał wykonać eeg głowy, ale stwierdził, że to jeszcze skonsultuje z kimś. Po 2 dniach dostaliśmy telefon, że jesteśmy wpisani do położenia na oddzial do czd w Warszawie w celu pogłębionej diagnostyki. W tym czasie Neurolog napisał mi, że może być to właśnie Zespol Marcusa Gunna. Czytałam same historie gdzie nie obyło się bez operacji, bo powieka opadała i powodowała wady wzroku. Czytałam też gorsze historie gdzie łączyło się to z innymi późniejszymi chorobami. Dziecko na chwilę obecną rozwija się dobrze , bez zarzutów. Ostatnie wzmianki jakie znalazłam były sprzed 2016 najwcześniej. Czy może jest mama , która przez to przeszła niedawno ? Przechodzi ? Gdzie się udać, u kogo szukać pomocy. Chcę zacząć najwcześniej jak się da , aby jniknac komplikacji w czasie późniejszym.

Chciałabym się skontaktować z Panią, u nas również taka diagnoza

 

[Talka666]

Dzień dobry, mój syn ma ten zespół. w tej chwili ma 10 lat, prócz tego asymetria twarzy. Ma to oczko jakby lekko mniejsze i porusza się jak rusza żuchwą i patrzy w dół. Konsultowaliśmy to w Poznaniu, Gdańsku gdy był malutki. Nie da się z tym nic zrobić. Także na ten moment żyje z tym, ma się dobrze w szkole oceny dobre i bardzo dobre także pozdrawiam Was

 

[biomki]

Dzień dobry, mój syn ma ten zespół. w tej chwili ma 10 lat, prócz tego asymetria twarzy. Ma to oczko jakby lekko mniejsze i porusza się jak rusza żuchwą i patrzy w dół. Konsultowaliśmy to w Poznaniu, Gdańsku gdy był malutki. Nie da się z tym nic zrobić. Także na ten moment żyje z tym, ma się dobrze w szkole oceny dobre i bardzo dobre także pozdrawiam Was

A rozważaliście operację powieki?

 

[Talka666]

Tak rozważaliśmy, mieliśmy konsultacje w Poznaniu (już nie pamiętam nazwiska) ale bardzo dobry lekarz okulista plastyk. Odradził nam, ponieważ tak jak mówię syn ma asymetrię twarzy. oczko opada tak, że nie wpływa na wzrok. a zespół marcusa gunna jest nie do operacji w naszym przypadku. Oko rusza się tylko jak patrzy w dół i rusza żuchwą. jak patrzy wprost to wszystko jest ok. Więc powiedział, że taka jego uroda i tyle.

 

[biomki]

Tak rozważaliśmy, mieliśmy konsultacje w Poznaniu (już nie pamiętam nazwiska) ale bardzo dobry lekarz okulista plastyk. Odradził nam, ponieważ tak jak mówię syn ma asymetrię twarzy. oczko opada tak, że nie wpływa na wzrok. a zespół marcusa gunna jest nie do operacji w naszym przypadku. Oko rusza się tylko jak patrzy w dół i rusza żuchwą. jak patrzy wprost to wszystko jest ok. Więc powiedział, że taka jego uroda i tyle.

my narazie konsultowaliśmy w Gdańsku i Białymstoku,ale bez żadnych konkretów,bo syn jest jeszcze malutki.Gdyby przypomniało się Pani nazwisko okulisty plastyka proszę napisać.pozdrawiam