reklama

ZUZIA 29tc 1160g z pełnoobjawową wrodzona cytomegalią

Temat na forum 'Wcześniaki' rozpoczęty przez mona79, 22 Listopad 2010.

  1. mona79

    mona79 mama Antosia i Ś.P. Zuzi

    Witam Wszystkich!
    Szczegóły swojej historii opisałam w styczniówkach2011 tutaj tak w większym skrócie.
    Tego dnia nie zapomnę nigdy, nie da się. 17 października 2010 czułam się dziwnie tzn. miałam taki ucisk na pęcherz tyle tylko że mocniejszy tłumaczyłam sobie że mała się wypycha, nie chciałam panikować i jechać znowu do szpitala. W niedzielę rano nie poczułam ruchów dziecka ( zawsze rano kopała ile sie da, a wtedy minimalnie) wystraszyłam sie i szybko do szpitala . Postanowili zatrzymać mnie na obserwacji, była godzina 12, pierwsze KTG wyszło poprawnie, zero skurczy, dali mi kroplówkę i kazali liczyć ruchy teoretycznie było ok. Do czasu obchodu...ok.20 lekarz wziął mnie na usg. Wtedy zaczął się koszmar bo horror mam do teraz... Okazało się że dziecku grozi niedotlenienie i jest zagrożenie życia dziecka jak i mnie zakazenie wewnątrzmaciczne.... Decyzja szybka i trafna cięcie. Pamiętam jak przygotowywali mnie do operacji i lekarz popędzał , szybko szybko...czułam że jest źle, nie sądziłam że az tak. Czułam jak naciągali mi brzuch i wyjmuja małą ( 22.56 ) której nie słyszałam, koszmar. Nie potrafię sobie wytłumaczyć dlaczego tak się stało, przecież wszystko było dobrze, do dziś próbuje wytłumaczyć sobie gdzie leży przyczyna co zrobiłam nie tak. Kiedy w poniedziałek z mężem poszlismy na intensywna i zobaczylismy tą małą bezbronną istotkę, siną ledwo oddychającą....mało nie dostałam zawału. Przez kolejne pierwsze dni lekarze próbowali diagnozować dlaczego pewne leki nie działają , dlaczego płytki i leukocyty lecą w dół straszne....Moja mała córeczka nie reagowała pogarszalo sie z dnia na dzien...modliłam się i nadal się modle aby Bóg dał jej siłe do walki i mi również. 24.10 pobrano mi krewa, córci krew mocz i płyn rdzeniowo-mózgowy w celu potwierdzenia lub wykluczenia pewnej diagnozy niestety wyniki wyszły dodatnie. Moja córka ma objawową wrodzoną cytomegalię. U mnie ten wirus jest aktywny,czyli zarażam, organizm jest w trakcie wytwarzania przeciwciał. Jedynym sposobem leczenia dziecka jest podanie gancyklowiru który ma działanie toksyczne i skutki uboczne, ale nie zastanawiałm się nad tym liczyła się każda minuta więc bez namysłu zgodziłam się na leczenie córci. Mimo że u małej odporność jest zerowa lekarze zaryzykowali. Po dwóch tygodniach brania gancyklowiru pobrano krew i mocz w celu określenia statusu wirusa (PCR)i tu niestety znów zła wiadomosć , wirus wciąż wiruje, atakował, lek jakby nie działał, być może dlatego że lekarze podali na początku mała dawkę, ale bali się reakcji organizmu. Lek bedzie podawany w zwiększonej dawce przez kolejne 3 tygodnie, a jeśli zajdzie potrzeba dłużej. modle się aby mała dała radę , musi dać radę. Do tego dochodzi żółtaczka z wątroby, powiększona wątroba śledziona, poważne zmiany w głowie(zwapnienie, powiekszone komory, wylewy II) zapalenie opon mózgowych, zapalenie płuc ( wirusowe)wydęty brzuszek, zła morfologia........ Horror Czekać trzeba czekać a to jest najgorsze nie wiem czy serce moje wytrzyma Ciężko jest mi tym bardziej gdy patrzę na nia w inkubatorze widze rurki, wenflony itp.. i brak możliwości przytulenia , ucałowania jej to jest straszne...aż ściska mnie w sercu.....

    Wczoraj przerwano podawanie leku który miał podwyższyć leukocyty ale tym samym obniżył płytki krwi do 30 a już przez ostatni tydzień wzrosły do 60. Lekarze za każdym razem podkreślaja że zmiany w głowie są bardzo poważne i musimy sie z tym liczyc...Waga jej wzrasta tydzień temu 1310 a wczoraj 1380 i zaczynam się martwić ponieważ w 10 dobie życia spuchła i ważyła 1600g,lekarze przekonują mnie że to jest już od podania tłuszczów itp. ale to mnie nie uspokaja. Oddechowo jest lekka poprawa z 75 zeszli na 25.5 a tlenu podaja ja wzależności czy się zdenerwuje czy nie. Siusia sama bez podawania furosemidu, chociaż to jest pocieszające... Czy ktoś z was miał podobną sytuację do mojej, jak były leczone wasze maluchy itp. czy potraficie powiedzieć mi co mnie jeszcze czeka?
     
  2. Takhisis

    Takhisis Fanka BB :)

    Bardzo współczuję i trzymam kciuki za Twoją córeczkę i Ciebie zaciśnięte tak mocno jak potrafię....Wiem jak ogromne spustoszenie robi cytomegalia,bo przez całą ciążę miałam obsesje na punkcie cytomegalii i bardzo dużo czytałam o tym wirusie. Robiłam co 3 miesiące badanie,żeby sprawdzić czy nie przyplątało się to dziadostwo...bałam się,bo bliska osoba z otoczenia pracowała w przedszkolu, a wiadomo,że tak gdzie dużo dzieci to i ryzyko większe. Musisz wierzyć,że z Malutką będzie wszystko dobrze. Nie poddawaj się,bo Twoje dziecko potrzebuje Twojej wiary.
     
  3. reklama
  4. Klementinka

    Klementinka Fanka BB :)

    mona79 ja rowniez zaciskam kciuki za twoje malenstwo
    musisz miec sile dla niej, nie poddawaj sie
     
  5. topoleczka

    topoleczka Fanka BB :)

    Mój synek na szczęście urodził się zdrowy, choć u mnie w III trymestrze wykryto cytomegalię. Bałam się, że to zagrozi dziecku, ale lekarz mnie uspokoił i na szczęście jest ok. A za Twoją Maleńką trzymam kciuki. Trzymaj się, Mona!!! Musi być dobrze!
     
  6. mona79

    mona79 mama Antosia i Ś.P. Zuzi

    Takhisis wiedziałaś o tym wirusie ja niestety nie, nawet moja lekarka nic mi nie powiedziała. Gdybym wiedziała też byłabym ostrożniejsza, mam chrześnice uczeszczającą do przedszkola często choruje i prawdopodobnie w 6m-cu od niej się zaraziłam, siostra bedzie robić jej badania.

    Dzisiaj lekarze kontaktowali się z CZD w Warszawie, a oni zdziwieni że skąd mają takie dzieciątko i że mała wogóle żyje. Jeden z lekarzy przyznał, że wrodzona pełnoobjawowa cytomegalia to 1% i większość ginekologów nie informuje o tym ponieważ, zreguły są to poronienia lub obumarcia płodów.

    Zuzolek troszkę niecierpliwy był dzisiaj,przestali jej dawać leki przeciwbólowe i wyciszające (ograniczyli sie do jednego podaja w ostateczności) aby była bardziej świadoma, napewno czuje rurkę i stąd spadki saturacji. Chcą zapewne aby szybciej zaczęła oddychać, aby dysplazja się nie pogłębiała. Miała przetaczaną krew lekka anemia ale wiadomo ,że tyle antybiotyków bierze, ciągle krew pobierana. Płytki z 30 wzrosły na 42 ale oddechowo się pogorszyło miała wczoraj 25.5 a dziś 30.8 . I zobaczymy co jutro przyniesie...
     
  7. assiia82

    assiia82 Fanka BB :)

    hej
    widzę ze jesteś ze szczecina możesz mi powiedzieć w którym szpitalu rodziłaś
    u nas tez podejrzewali cytomegalie wrodzona maly dostał krawienia do głowki II stopnia i wszytko zrzucili na cytomegalie ze ja niby ja mialam i zaraziłam małego
     
  8. fela_76

    fela_76 Fanka BB :)

    Mona- ja mogę Ci powedzieć,że żółtaczka to najprawdopodobniej z powodu cytomegali i podawania tłuszczó. wątroba jest niedojrzała i nie trawi. Mój wczesniaczek miał zółtaczke do 4 m. życia. Tez miała badania pod katem cytomegalii. na szczęscie moje badania wykazały,że ja ja kiedys przeszłąm i wytworzyłam przeciwciała i mały juz je miał. Tez mielismy badanie główki bo podejrzewali toksoplazmoze. potem galaktozenie. wszystko trwało 4 miesiące. W końcu mały dostał serie czopków z luminalu i po tym żółtaczka zeszła. Trzymam kciuki za Twoje maleństwo. Jak wszyscy tutaj wierze,że maleńka da sobie rade.Powodzenia. Pisz co z maleńką!
     
  9. mona79

    mona79 mama Antosia i Ś.P. Zuzi

    Witam ponownie. U Zuzi specjalnie nic się nie zmieniło. Oddechowo niestety gorzej dziś jest na 35, miała podobno bezdechy. Płytki krwi od dwóch dni są na poziomie 34 nie jest to zadawalające ale nie trzeba też przetaczać. Niestety leukocyty spadają jak tylko odstawili lek na podniesienie ich. Dzisiaj załozyli jej wejście centralne, cieszę się chociaż z tego , nie będą jej musieli tak kłuc. Najgorsze jest to że kolejna próba karmienia się nie powiodła, ma złogi w żołądku, lekarz tłumaczył mi to iż zamiast z żoładka iść do jelit i dalej to cofa się . Pytałam co może byćprzyczyną usłyszałam że to skutki np. wcześniactwa, może jakaś choroba bedą czekać , i sprawdzać. A ja modle sie aby nie przyplątało się coś jeszcze naczytałam sie o tej zamartwicy eh.... We wtorek mieli zmniejszać dawkę gancyklowiru a dziś usłyszałam że zostają prawdopodobnie do końca przy tej co jest, ponieważ ilość płytek wskazuje iż organizm walczy.. Czasami to już głupieje każdy mówi co innego rece opadają
     
  10. reklama
  11. mona79

    mona79 mama Antosia i Ś.P. Zuzi



    Jejku o tej galaktozenie nie słyszałam , podpytam lekarzy jutro . I zapytam o czopki. Dzięki za info
     
  12. mamaPaulinki

    mamaPaulinki mama kochanego śmieszka

    Mona79 u nas z pokarmami było to samo, gdzieś około 8 tyg zaczęła trawić. Podejrzewali martwicze zapalenie jelit, podawali antybiotyki, pokarm dostawała sondą a po 2 dniach odsysali zieloną treść... nic nie trawiła. Modliliśmy się o kupki. Potem zdecydowali zrobić badanie z kontrastem i wyszło, że nie ma NEC. Podali jakiś lek który usprawnił pracę jelit i ruszyło. To wszystko jest z wcześniactwa, niedojrzały przewód pokarmowy. Paulince dojrzało wszystko gdzieś ok 5 miesiąca życia (tzn. skończyły się sensacje z chlustającymi wymiotami i bólami brzucha). No i w końcu po 7 miesiącach zaczyna normalnie jeść.
     

Poleć forum