FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Mona, dobrze, małymi kroczkami do przodu..
Zresztą wiesz..
Zresztą wiesz..
reklama
fela_76
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 24 Styczeń 2009
- Postów
- 1 467
Zuch dziewczyna!!z tym mierzeniem główki to ja tak nie do końca wierze. Jak mały się urodzil to podali,ze ma 52 cm.Po miesiący miał...48!!..jezeli mierza to centymetrem to wystarczy,ze ciut indziej przyłożą cenymetr i wyjdzie inny pomiar.Zresztą dziecko to nie mumia i sie rusza. Artur też mial poszerzone ale lekrza powiedział,że to norma o wczesniaków a urodził sie w 36tc.
Dzisiaj przeżyłam chwilę grozy. Będąc u małej popołudniu, dostała czkawki widząc że jej nie przechodzi i że zaczyna się denerwować mówię pielęgniarce aby podała jej troszkę glukozy, robiły tak jej kolezanki, ale ona nic i w pewnym momencie Zuziek tak się zdenerwował że spadła jej saturacja do 54 cała sina tetno spadło do 108 a ona nie oddycha. Pielęgniarka podkręciła jej tlen saturacja wzrosła tylko do 75 z tendencja spadkową, zaczeła jej masować klatke aby złapała oddech a ja do nie mówiłam, boże to było straszne i po paru sekundach dla mnie to była wieczność załapała głebokie oddechy... koszmar mówię wam. Martwi mnie to niedotlenienie. Szlag mnie trafia na niektóre panie "pielęgniarki", wydaje im sie ze jak matka zwraca im uwage to wymyśla , panikuje. Czy wasze maluchy też tak miały?
A poza tym Zuziolek zrobił dzisiaj dwie kupki, takie papkowate żółte . Wyniki morfologi i gazometrii w normie.
A poza tym Zuziolek zrobił dzisiaj dwie kupki, takie papkowate żółte . Wyniki morfologi i gazometrii w normie.
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Niestety Monika, trafiaja sie takie "okazy"
Mojego Frania tak oklejeli plastrami, ze po kazdej wymianie rurki od respi miał slady na twarzy po odrywanym plastrze razem z naskórkiem..wyrwane włosy nad uszami.. bardzo długo włosy mu tam w ogóle nie rosły.. Jeszce dziś jak o tym pomysle, to .. wiesz co sie wtedy czuje..
Czy nie możesz porozmawiac z lekarzem prowadzącym o spadkach saturacji i uwrażliwieniu piel na nie? U nas taka rozmowa mijała sie z celem, ale może u was cos da?...
Kochana, mysle o Was kazdego dnia.. W każdej chwili, gdy spotykam Wiktorka (po CM, pisałam Ci, pamiętasz?) na korytarzu ośrodka..
Niezmiennie siły Tobie i Twojej dzielnej córci życzę..
Mojego Frania tak oklejeli plastrami, ze po kazdej wymianie rurki od respi miał slady na twarzy po odrywanym plastrze razem z naskórkiem..wyrwane włosy nad uszami.. bardzo długo włosy mu tam w ogóle nie rosły.. Jeszce dziś jak o tym pomysle, to .. wiesz co sie wtedy czuje.. Czy nie możesz porozmawiac z lekarzem prowadzącym o spadkach saturacji i uwrażliwieniu piel na nie? U nas taka rozmowa mijała sie z celem, ale może u was cos da?...
Kochana, mysle o Was kazdego dnia.. W każdej chwili, gdy spotykam Wiktorka (po CM, pisałam Ci, pamiętasz?) na korytarzu ośrodka..
Niezmiennie siły Tobie i Twojej dzielnej córci życzę..
Zuziek też ma ranki na twarzy od plastrów.
Wszystko zalezy od pielęgniarek w wiekszości są to fantastyczne babki które na uwagi rodziców reaguja migusiem, tylko trzy sa takie....obojętne. I pech chciał że u mojej małej była jedna znich, jeśli jutro sytuacja sie powtórzy napewno tego nie zostawię.
Mam prośbę czy porozmawiałabyś z mamą/mamami dzieci na CMV jak były leczone,czy były/są zadowolone, jakie maja podejscie lekarze itp. Cały czas chodzi mi po głowie to przeniesienie, może majac info z pierwszej ręki łatwiej podejme decyzję.
Zaraz podejrze twój wątek zobacze jak idzie Tobie i Frankowi
Wszystko zalezy od pielęgniarek w wiekszości są to fantastyczne babki które na uwagi rodziców reaguja migusiem, tylko trzy sa takie....obojętne. I pech chciał że u mojej małej była jedna znich, jeśli jutro sytuacja sie powtórzy napewno tego nie zostawię.
Mam prośbę czy porozmawiałabyś z mamą/mamami dzieci na CMV jak były leczone,czy były/są zadowolone, jakie maja podejscie lekarze itp. Cały czas chodzi mi po głowie to przeniesienie, może majac info z pierwszej ręki łatwiej podejme decyzję.
Zaraz podejrze twój wątek zobacze jak idzie Tobie i Frankowi
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Mona, znam troje dzieci po CMV. Dwoje dzieci jest w ciężkim stanie, Wiktorek jest w super stanie. On został przeniesiony do CZD po tygodniu życia. Nie wiem jak pozostała dwójka, nigdy nie rozmawiałam z mamami nt leczenia, nie interesowało mnie to. Wiem, ze Wiktorek nie mial CMV w rdzeniu, nie wiem jak Wiki Agi, spytam ją. Z trzecia mama nie mam kontaktu. Mama Wiktorka mówiła mi tylko, ze lekarze ciągle podreślali ze leczenie gancyklowirem jest b inwazyjne, że dużo skutków ubocznych.. Powiedziala mi wczoraj, że nawet nie chce wspominac tego czasu..
Wiktorek ćwiczył dziś chodzenie na korytarzu ośrodka z panią rehabil powtarzając "mama", "tata"...
Jak u Was dzisiaj?
Wiktorek ćwiczył dziś chodzenie na korytarzu ośrodka z panią rehabil powtarzając "mama", "tata"...
Jak u Was dzisiaj?
Wiki Agi nie miała w rdzeniu.
Zuziek jest na samym tlenie,rozintubował ja wczoraj ordynator, wcina i kupki robie z czego sie bardzo cieszę, waży już 1850.
Podjeliśmy decyzje aby jednak przenieść do Wa-wy, jest to jedyny szpital który zajmuje się takimi dzieciątkami. Ale wszystko zależy czy Wa-wa zechce moja małą to nie takie proste, i nastapi to dopiero wtedy gdy bedzie oddychac sama, tak mi powiedział wczoraj lekarz prowadzący.
Jeśli chodzi o płytki i leukocyty , krwinki czerwone to utrzymują sie i całe szczeście
Zuziek jest na samym tlenie,rozintubował ja wczoraj ordynator, wcina i kupki robie z czego sie bardzo cieszę, waży już 1850.
Podjeliśmy decyzje aby jednak przenieść do Wa-wy, jest to jedyny szpital który zajmuje się takimi dzieciątkami. Ale wszystko zależy czy Wa-wa zechce moja małą to nie takie proste, i nastapi to dopiero wtedy gdy bedzie oddychac sama, tak mi powiedział wczoraj lekarz prowadzący.
Jeśli chodzi o płytki i leukocyty , krwinki czerwone to utrzymują sie i całe szczeście
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
MOna, porozmawiałam z mama Wiktora. U nich było tak:
po urodzeniu 2.500, wirus w moczu i we krwi, 6 tyg gancyklowiru (po tygodniu od urodzenia przeniesiony do CZD i tam dalej leczony), po 6 tyg kuracji krew bez wirusa. Z moczu wydala sie do 3 lat. Po 4 miesiącach kontrola w CZD i wirus znowu na poziomie 2500 w moczu i we krwi (mieli byc na kontroli miesiąc wczesniej, ale dziewczyna naczytała się o skutkach ubocznych i się przestraszyła, dziś dziekuje Bogu, że dłużej nie zwlekała, bo nie wiadomo w jakim stania mały byłby dziś gdby dłużej poczekała i wirus osiągnąłby wyższe wartości). Po ponownym pojawieniu się wirusa 3 tygodnie kuracji. Mały miał wylewy, mysze sprawdzić w naszych wypisach i porównac z wynikami Frania zeby ci orientacyjnie napisac który to stopień
po urodzeniu 2.500, wirus w moczu i we krwi, 6 tyg gancyklowiru (po tygodniu od urodzenia przeniesiony do CZD i tam dalej leczony), po 6 tyg kuracji krew bez wirusa. Z moczu wydala sie do 3 lat. Po 4 miesiącach kontrola w CZD i wirus znowu na poziomie 2500 w moczu i we krwi (mieli byc na kontroli miesiąc wczesniej, ale dziewczyna naczytała się o skutkach ubocznych i się przestraszyła, dziś dziekuje Bogu, że dłużej nie zwlekała, bo nie wiadomo w jakim stania mały byłby dziś gdby dłużej poczekała i wirus osiągnąłby wyższe wartości). Po ponownym pojawieniu się wirusa 3 tygodnie kuracji. Mały miał wylewy, mysze sprawdzić w naszych wypisach i porównac z wynikami Frania zeby ci orientacyjnie napisac który to stopień
reklama
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Mona, nie potrafię tego ocenić, bo mój mały miał inne wartości. Popros lekarzy żeby podali ci szerokości rogów czołowych u małej. Wiktorek mial (ma) zwapnienia w mózgu, sploty naczyniowe o nierównym zarysie, pogrubiałe, prawy róg skroniowy 5,5 mm, lewy róg skroniowy 8,5 mm. To sa dość wysokie wartości a Wiktorek jest w naprawdę rewelacyjnym stanie!
