Ostatnio dodane przez asiq83

Gusiu, to zrozumiałe, że się martwisz. Już odpowiadam na Twoje pytania :) my dowiedzieliśmy się w 4 dobie życia. Niestety nikt wcześniej nic nie zauważył. Na szczęście wada nie wymagała po urodzeniu natychmiastowych działań. Co do objawow to miał problemy z jedzeniem bo to wymagało od niego...

Mój Kuba ma złożoną wadę: dekstrapozycję aorty, zwężenie ujścia tętniczego, przetrwały przewod tętniczy, ubytek międzykomorowy, niedomykalne trzy zastawki. Brzmi strasznie, ale jesteśmy po operacji i jest ok :)

Gusia, rozumiem Cię doskonale. Moje dziecko ma wrodzoną wadę serca. Trzymam kciuki za poniedziałkową wizytę. Na pewno wszystko wyjdzie ok :)

Melduję się i ja. Nasz Kuba miał dorv, vsd, pda, ps. Obecnie niedomykalnośc zastawek.

Hej Marlena :) Tak się składa, że my też jesteśmy z Wrześni :) Co prawda Zosia miałaby kolegę, a nie koleżankę, ale może uda nam się na jakimś spacerku kiedyś spotkać :)

Cieszę się, że się odezwaliście. Myślałam o Was. To dobre wieści, że jesteście już poza OIOMem. Trzeba myśleć pozytywnie i ja wierzę, że już tam nie wrócicie! Co do snu, niestety nie pomogę, bo u nas nie było z tym problemów i nie spotkałam się w sumie z takim problemem. Mam nadzieję, że jutro...

Moi Drodzy, wiem, ze jest Wam teraz bardzo ciężko, ale musicie zbierać sily dla Ignasia. Jeśli chodzi o czas po operacji, to organizm Maluszka musi przywyknać do nowego krążenia, więc to może trochę potrwać zanim dziecko będzie gotowe poradzić sobie samodzielnie ze wszystkim. Nam lekarze mówili...

Witam. Co u Ignasia? Z niecierpliwością czekam na jakieś wieści i z całych sił trzymam za Maluszka kciuki! Wierzę, że wszystko będzie dobrze.

Pati, uśmiałam się niesamowicie :) Rewelacyjny wątek :) Mój poród nie był na wesoło, ale fajnie jest poczytać takie historie :)

Witam serdecznie. Wczoraj przez przypadek znalazłam ten wątek. Postanowiłam, że też podzielę się naszą historią. Na początku chcę powiedzieć, że jesteście niesamowite Dziewczyny, wszystkie, bez wyjątku. Marta, niewiele można powiedzieć na temat Twojej sytuacji. Chcę Ci tylko...

Ankami, oby więcej takich ludzi. Sama chętnie obejrzałabym jakiś spektakl. Kasia, mój Kubulo jest strasznie uparty. U niego "nie" oznacza "NIE" :-D A co u Twojego Olisia?

Ankami, fajny artykuł :) jak Ci sie udało dotrzeć do tych wszystkich osób? To prawda, co napisałas, dzieci z niepełnosprawnościami są tak samo wartościowe jak zdrowe dzieci. Niestety nasze społeczeństwo jeszcze nie dojrzało do tego, aby to dostrzec. Sama czasami doświadczam braku zrozumienia...

Kasiu, my też dostaliśmy taki gratis. No, ale zobaczymy, jak to będzie. Wierzę, że Oli odmawia współpracy z logopedą. Ja mam na razie ćwiczenia logopedyczne w domu sama robić i to jest ogólny sajgon, bo Kuba nie pozwala zrobić nic ;) Buziaki dla Dzieciaków :)

Kasia, oj ja też czasami mam takie wrażenie, jakby te wszystkie umiejętności były bardzo daleko. No ale powoli, powoli pojawiają sie nowe. Czekam teraz na zajęcia z logopeda ale wiadomo, w Polsce na nfz czeka sie miesiącami. Muszę uderzyć do innych źródeł. A co do ZD to rzeczywiście, nie ma...

Dzięki za miłe przyjęcie :) Kuba ma translokację niezrównoważoną między 6 i 8 chromosomem. Nie wiemy NIC na temat tej wady, mimo obietnic genetyków, badania nie wniosły żadnych znaczących informacji. Kuba ma wadę serca, w wieku 2,5 miesiąca przeszedł ciężką operację. Wszystko się udało, ale...