Witam serdecznie.
Wczoraj przez przypadek znalazłam ten wątek. Postanowiłam, że też podzielę się naszą historią.
Na początku chcę powiedzieć, że jesteście niesamowite Dziewczyny, wszystkie, bez wyjątku.
Marta, niewiele można powiedzieć na temat Twojej sytuacji. Chcę Ci tylko życzyć dużo siły i ukojenia tego strasznego bólu.
A co do nas…
W pierwszą ciążę zaszłam w 2008 roku. To była dla mnie wielka niespodzianka, bo lekarze stwierdzili, że bez specjalistycznego leczenia nie zajdę w ciążę. Razem z M po pierwszym szoku, bardzo się cieszyliśmy. Zaczęliśmy załatwiać wszystkie formalności związane ze ślubem, żeby dziecko urodziło się już w naszej wspólnej rodzinie. Niestety miesiąc przed ślubem dowiedziałam się, że serduszko dziecka nie bije. Czułam, że coś jest nie tak. Poszłam do mojego lekarza, opowiedziałam o wszystkim, ale on zlekceważył moje objawy. Nie zrobił nawet usg, żeby sprawdzić, czy wszystko jest ok. Na drugi dzień byłam już u innego lekarza. Cudowna Pani Doktor zachowała się wspaniale. Była dla mnie dużym wsparciem momencie, gdy dowiedziałam się, że dzieciątko zmarło… Kilka dni później zabieg, powikłania po zabiegu, komplikacje, tak, że tydzień przed ślubem dopiero wróciłam do domu. Po roku małżeństwa postanowiliśmy spróbować raz jeszcze. Pierwszy cykl i test z dwoma kreseczkami. Bladziutkimi, ale jednak. Lekarz na usg potwierdził, że są dwa pęcherzyki! Kilka dni później krwawienie, podczas badania lekarz w macicy nie widział już nic… Stwierdził, że ciąży prawdopodobnie wcale nie było… Kolejna próba udana. Znów dwie kreski, dodatnia beta. Wybrałam najlepszego lekarza w mieście (tak mi się wydawało). Na początku ciąży plamienie, szpital. Brak echa zarodka i krwiak… Byłam załamana. Dali jeszcze kilka dni, udało się. Serduszko zaczęło bić. Wróciłam do domu i przez cały okres ciąży nawet przez moment przez myśl mi nie przeszło, że coś może być nie tak. Chore dzieci tak, ale w TV… Każda wizyta u Gina wzorcowa, wszystko w jak najlepszym porządku. Czasami jakiś pomiar był za mały, ale gin twierdził, że wszystko jest ok. Nie miałam powodu, żeby mu nie wierzyć. W związku z moimi poronieniami skierował mnie na badania genetyczne. Usg wypadło wspaniale. Badanie krwi – prawdopodobieństwo wady genetycznej znikome, nie zaleca się amnio. Usg połówkowe w tym samym miejscu, gdzie genetyczne, równie udane. Dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć syna. Mój M pękał z dumy. I tak trwaliśmy w oczekiwaniu na maluszka. Tydzień przed terminem nad ranem odeszły mi wody. Raz, dwa, torby do samochodu i w drogę. Po 6 godzinach synek był już z nami. Dostał 9 pkt. Byliśmy strasznie szczęśliwi. Niestety w dzień planowanego wyjścia zrobili badania i okazało się, że jest silna żółtaczka i musimy zostać na lampach. Kolejnego dnia przyszła pielęgniarka i powiedziała, że nie mogą zbadać małemu słuchu, badanie nie udaje się i będzie potrzebna konsultacja, bo może być niedosłuch. Strasznie się bałam… Kolejnego dnia na wizycie lekarka podeszła do mnie i powiedziała: „nie podoba mi się pani dziecko. Ma szmer nad sercem i jest niewydolne oddechowo”. I poszła. Poczułam się, jakby ktoś dał mi po twarzy. Płakałam jak bóbr. Nikt nie chciał mi nic wyjaśnić. Nie miałam pojęcia co to jest ten szmer i z czym to się wiąże. Kazali ściągać mleko i czekać. Kolejna informacja – obustronne zapalenie płuc. Pozwolili mi odwiedzać małego na oddziale intensywnej opieki, ale tylko na chwilę. Leżał taki maleńki pod lampami, z podłączonym tlenem i wyglądał, jakby się strasznie męczył… Ochrzciliśmy go w szpitalu. Po kilku dniach zrobiono mu echo serca i to było jak wyrok… Wrodzona złożona wada serca. Nie wiedziałam co mam ze sobą zrobić. Nie mogłam tego pojąć. Jak to wada serca? Przecież na usg wszystko było w porządku! Jak można nie zauważyć, że aorta jest nie wtym miejscu? Jak można nie zauważyć, ogromnej dziury między komorami? Jak? Nie miałam czym płakać. Leżałam w Sali z 4 innymi mamami i 4 maleńkimi dziećmi, a mój synek podłączony to tych wszystkich kabli był zupełnie sam… Jedna z położnych – Anioł – pomogła z nawałem pokarmu, pocieszyła, podtrzymała na duchu. Kiedy zapadła decyzja o przewiezieniu małego do specjalistycznej kliniki poszłam do mojego Gina, żeby „na już” przygotował mi wypis. Usłyszałam: „no to macie problem”… Myślałam, że go uduszę. Kolejna położna – równie cudowna – dzień przed wyjazdem do kliniki, wieczorem przyniosła mi synka na chwilkę, żebym „opowiedziała mu bajkę”. Byłam załamana tą całą sytuacją… Wszyscy byliśmy… Nikt z nas nie umiał tego pojąć. Jak tylko się dowiedzieliśmy, rozpoczęło się rozpaczliwe szukanie specjalistów, ośrodków itp. Dostaliśmy kilka namiarów na lekarzy. Po tygodniu leżenia w naszym szpitalu przewieźli nas do instytutu pediatrii. Potwierdzono złożoną wadę serca. Zostawili nas na weekend na obserwację. Po weekendzie wróciliśmy do domu z zaleconymi lekami, terminem kolejnej kontroli i informacją, że operacja będzie wówczas, kiedy dziecko będzie ważyło 8 kilo (do dziś tyle nie waży i aż strach pomyśleć, co by było...).
Byliśmy szczęśliwi, że wreszcie wszyscy byliśmy w domu. Na krótko. Po 5 dniach mały trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Po trzech tygodniach kolejna zepalenie płuc. Widziałam, jak gaśnie… Siłą wymusiłam przewiezienie nas do kliniki. Nie chcieli nas wypuścić. Postawiłam wszystko na jedną kartę. Kazałam podpisać im oświadczenie, że nie mając zaplecza do ratowania dzieci, biorą odpowiedzialnośc za życie mojego dziecka… Po tym, od razu znalazła się karetka. W klinice, zrobili echo, niewiele powiedzieli na temat stanu serca, jedynie to, że obserwacja przez weekend i do domu. Wtedy jeszcze opis badania echo był dla mnie niezrozumiały. Po dwóch dniach u Kuby wykryto rota wirusa. Przenieśli nas z kardiologii na oddział zakaźny a tam pierwszy napad anoksemiczny… Umierałam ze strachu…. Wzięli nas z powrotem na kardiologię. Tam poznaliśmy chłopca.
Martusia Wejdź np. na forum Serce Dziecka i zobacz ilu rodziców nie wiedziało o wadach serca swoich dzieci, tylko 1/3 rodziców wiedziała o tym przed porodem. Jest dziewczyna, u której synka nie zdiagnozowano aż 11 wad
Mały mógł normalnie żyć, gdyby te wady wcześniej zdiagnozowano, a przez to, że diagnozy nie było dziecko odeszło :-(
Własnie tego chłopca, o którym piszesz. Przeżyłam jego śmierć bardzo mocno. Nie mogłam się otrząsnąć, podnieść, znaleźć nadziei na to, że z nami będzie dobrze… Daleko od domu, sama, nie umiałam tego wszystkiego udźwignąć. W szpitalnych korytarzach znam każdą zadrę na ścianie, wypadła mi połowa włosów, wyniszczyłam się i fizycznie i psychicznie… Ale musiałam pomóc małemu. Skonsultowaliśmy nasz przypadek z profesorem tamtej kliniki. Powiedział wprost: „nie możemy patrzeć, jak dziecko umiera”. Wyznaczyli termin operacji. Noc przed to był jakiś koszmar. Z samego rana czekaliśmy z żołądkami w gardłach… Chwilę po południu okazało się, że operacji nie będzie. Przesunęli o kilka dni. Tego dnia nie zapomnę do końca życia. Czekanie pod salą operacyjną to będzie mi się śnić do końca życia. Dzięki Bogu, wszystko się udało i po miesiącu od operacji byliśmy w domu. Pozostało jeszcze kilka rzeczy do naprawienia w sercu. Właśnie zmagamy się z wizją pogarszającego się stanu serduszka małego. Tak bym chciała, aby stał się cud i nie była potrzebna kolejna operacja… Nie wiem, czy dam radę drugi raz przez to przejść.
Od momentu narodzenia Kubusia, co rusz lekarze zadawali to samo pytanie: „czy dziecko widział genetyk?” Nie rozumiałam, co oni chcą od tego dzieciaka. A bo to oczy szeroko, bo to uszy nisko, bo cofnięta żuchwa no i taka wada serca, że musi być coś na rzeczy. Nie wierzyłam im. Przecież to niemożliwe, żeby jeszcze jakaś wada… Zgodziłam się oczywiście na badanie kariotypu, ale nie martwiłam się tym za bardzo. Gdy dostałam kartkę z wynikiem usiadłam. A jednak… Kolejne badanie i dziecka i nasze wyjaśniły zagadkę. Nieznana wada genetyczna określana jako zespół wad wrodzonych. Towarzyszą jej wady wielonarządowe i niepełnosprawność intelektualna. Tyle wyjaśnienia ze strony genetyków. Byłam strasznie rozgoryczona. Do dzisiaj jestem… Nie umiem jakoś w stu procentach się z tym pogodzić. Cały czas mam nadzieję, że jednak nie będzie źle. To zgubne myślenie, ale na dzień dzisiejszy nie potrafię inaczej.
A co obecnie? Kubuś jest po operacji serca. Zmagamy się z niedomykalnością trzech zastawek. Ostatnia kontrola wypadła niepokojąco. Jest podejrzenie przewlekłej choroby nerek. Czekamy na konsultację nefrologiczną. Kubuś ma dużą nadwzroczność i niedosłuch przewodzeni owy. Poza tym poszerzony i asymetryczny układ komorowy. Na skraju wodogłowia. Na szczęście od długiego czasu komory się nie powiększają. Za chwilkę kończy roczek, jeszcze nie siedzi. Dopiero niedawno nauczył się kontrolować głowę a i to nie jest jeszcze dopracowane. Jest rehabilitowany od dawna, bardzo powoli idziemy do przodu.
Jest cudownym, radosnym chłopcem, mimo swoich ograniczeń.
Dobrze, że jest takie miejsce, jak to forum. Wiem, że tu będę zrozumiana i bez skrępowania mogę pisać o swoich niepokojach. Ściskam Was bardzo serdecznie i przepraszam, że tak rozwlekle, ale chciałam ogarnąć całą sytuacje a i tak pewnie to nie jest jeszcze wszystko, co chciałam napisać.
...już 4 tydzien idzie...co dzwonię to słyszę" niechże pani tak nie wydzwania!!! Hodowała kiedyś pani coś???? proszę dać nam pracować" 
