Jeśli mam być szczera bardzo Ci zazdroszczę. Twoje maleństwo zyje i mam nadzieje ze ma się dobrze. Z całego serca Wam tego zycze. Tobie wytrwalosci a Kubusiowi dużo sił i zdrowia. Marysia miałaby miesiąc i 4 dni. ciagle o niej mysle. wiele bym dala by zyla. Mocno sciskam :-(
reklama
wiolunia82
Fanka BB :)
Figa1 pytam o hospicjum, bo my byliśmy Ziemi Łódzkiej, zadowoleni z nich to mało powiedziane...mam nadzieje, ze wy również w Gajuszu nie macie problemów.
joanna23,
[*] dla Twojej Marysi...nie jestem w stanie wyobrazic sobie waszego bólu po stracie córeczki, moge tylko serduszkiem być z Wami... Ja nadal nie rozumiem, co decyduje o przeżyciu i rozwoju naszych wcześniaków. Mój syn również jak Marysia i Kubuś urodził się w 24tc. Pisałam już, ze nic go nie ominęło, laser na oczka, zabieg zamknięcia Botalla, rozerwane jelito i operacja go złączenia, ma niedosłuch, nosi aparaty, w główce wylewy IIst. niezliczone infekcje wewnątrz szpitalne, kamica nerkowa, pożegnana już dysplazja oskrzelowo-płucna. Jest do tyłu z wieloma rzeczami, ale nadrabia. Czas jego narodzin i po, walka o jego własny oddech i resztę funkcji życiowych...ze łzami wspominam, bałam sie ogromnie, lekarze sucho mówili, że to bardzo skrajny wcześniak, ich przeżywalność z takiego tygodnia ciąży jest określana na kilkanaście procent, ale nie wiadomo co z rozwojem. Dziś ma 2,5 roku, jest radosnym chłopcem, który powoli dogania rówieśników. Tobie Joasiu życzę wewnętrznego spokoju, nie obwiniaj się, wcześniactwo to loteria, nie powinnaś sobie nic wyrzucać. Pozdrawiam Cie serdecznie.
joanna23,
[*] dla Twojej Marysi...nie jestem w stanie wyobrazic sobie waszego bólu po stracie córeczki, moge tylko serduszkiem być z Wami... Ja nadal nie rozumiem, co decyduje o przeżyciu i rozwoju naszych wcześniaków. Mój syn również jak Marysia i Kubuś urodził się w 24tc. Pisałam już, ze nic go nie ominęło, laser na oczka, zabieg zamknięcia Botalla, rozerwane jelito i operacja go złączenia, ma niedosłuch, nosi aparaty, w główce wylewy IIst. niezliczone infekcje wewnątrz szpitalne, kamica nerkowa, pożegnana już dysplazja oskrzelowo-płucna. Jest do tyłu z wieloma rzeczami, ale nadrabia. Czas jego narodzin i po, walka o jego własny oddech i resztę funkcji życiowych...ze łzami wspominam, bałam sie ogromnie, lekarze sucho mówili, że to bardzo skrajny wcześniak, ich przeżywalność z takiego tygodnia ciąży jest określana na kilkanaście procent, ale nie wiadomo co z rozwojem. Dziś ma 2,5 roku, jest radosnym chłopcem, który powoli dogania rówieśników. Tobie Joasiu życzę wewnętrznego spokoju, nie obwiniaj się, wcześniactwo to loteria, nie powinnaś sobie nic wyrzucać. Pozdrawiam Cie serdecznie.
Kuba po dwóch pierwszych wyjazdach, na synagis i do okulisty. Pojechaliśmy karetką, podróż zniósł dzielnie.
Wiadomości od okulisty mocno średnie - podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego... Już cztery osoby zwracały uwagę na oczka Kuby, że są jakieś dziwne..
Mamy podejrzenie padaczki - 24go idę z Jakubkiem do szpitala na neurologię żeby zbadać się...
Kardiologa mamy prywatnie ponieważ zapisy będą dopiero po nowym roku na drugą połowę 2014...
Audiologa nie udało się nawet wydzwonić.
Z pozytywnych wiadomości - Jakubek coraz częściej dotyka rączkami butelki jak się karmi, łapie się za rączki i prawą łapkę zaczyna wkładać do buźki, z lewą gorzej, nie może wcelować tam gdzie by chciał. Kontakt wzrokowy.. hm.. sama nie wiem. Wydaje mi się że dwa. trzy razy spojrzeliśmy na siebie, ale.. po tych podejrzeniach okulistki nie wiem co myśleć.
Rehabilitujemy się ndt bobath to bardziej zabawa i pielęgnacja, jedno ćwiczenie z Vojty ( na razie ostrożnie ze względu na tlen) i jedno ćwiczenie z integracji sensorycznej bo średnio lubimy się dotykać. Na pewno łatwiej jest ubierać Kubę, nie jest już tak sztywny. Bączuś ładnie układa sobie pory karmienia i spania, pomału docieramy się
jest trochę nadpobudliwy ale co się dziwić, pracujemy nad tym. Dziś na poważnie zaczeliśmy odzwyczajanie od tlenu, rano godzina bez tlenu na śpaniu a wieczorem po 5 - 10 i tak godzinkę z małymi chuchami w trakcie
Wiadomości od okulisty mocno średnie - podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego... Już cztery osoby zwracały uwagę na oczka Kuby, że są jakieś dziwne..
Mamy podejrzenie padaczki - 24go idę z Jakubkiem do szpitala na neurologię żeby zbadać się...
Kardiologa mamy prywatnie ponieważ zapisy będą dopiero po nowym roku na drugą połowę 2014...
Audiologa nie udało się nawet wydzwonić.
Z pozytywnych wiadomości - Jakubek coraz częściej dotyka rączkami butelki jak się karmi, łapie się za rączki i prawą łapkę zaczyna wkładać do buźki, z lewą gorzej, nie może wcelować tam gdzie by chciał. Kontakt wzrokowy.. hm.. sama nie wiem. Wydaje mi się że dwa. trzy razy spojrzeliśmy na siebie, ale.. po tych podejrzeniach okulistki nie wiem co myśleć.
Rehabilitujemy się ndt bobath to bardziej zabawa i pielęgnacja, jedno ćwiczenie z Vojty ( na razie ostrożnie ze względu na tlen) i jedno ćwiczenie z integracji sensorycznej bo średnio lubimy się dotykać. Na pewno łatwiej jest ubierać Kubę, nie jest już tak sztywny. Bączuś ładnie układa sobie pory karmienia i spania, pomału docieramy się
jest trochę nadpobudliwy ale co się dziwić, pracujemy nad tym. Dziś na poważnie zaczeliśmy odzwyczajanie od tlenu, rano godzina bez tlenu na śpaniu a wieczorem po 5 - 10 i tak godzinkę z małymi chuchami w trakcieJuż po szpitalu. Na izbie przyjęć krzywo patrzyli na tlen, że takie dziecko, że niefajnie i bla bla - chyba przyzwyczajam się i chamieje.. wiem co odpowiedzieć. Czekamy na dokładne opisy, wstępnie to nie padaczka. Do tomografii Kubuś był uśpiony, po potrzebował więcej tlenu ale zniósł całość bardzo dobrze, ja gorzej.. zaperzyłam się bo pan od badania zapytał gdzie mam butle z tlenem. Udało się z badaniami kardiologicznymi, mamy odstawić sildenafil, było widać botala, ale po konsultacji cudownie zniknął(pewnie z powodu tlenu), Pielęgniarka która nas zaprowadziła na badanie dostała opr bo chciała wrócić na oddział żebym sama sobie radziła ale przytomnie pani kardiolog nie pozwoliła jej. Za miesiąc wizyta kontrolna. Udało umówić się audiologa i neurologa na styczeń i luty, konsultacje rehabilitacyjną mamy w lutym, okulistkę mam umawiać w poniedziałek. Busio na pewno widzi paski, bardzo przygląda się moim marynarskim bluzkom. Mocno wierzę że nie będzie źle z oczkami! Odpinamy Kubę od tlenu ale jeszcze długa droga, bardziej przede mną niż przed nim (jeśli chodzi o tlen). Ostatnie ważenie 5330 gram. Jeszcze udaje się wcisnąć Kubę w rozmiar 62 ale z wielką bidą. Na wizyty jeździmy już sami. Ze szpitala przywieźliśmy okropny zielony katar i męczący kaszel, póki co bez antybiotyku. Kuba sprzedał mi gluta i teraz ja smarkam. Wydaje się, że walczymy z kolką. Musze pilnować żeby Bączka nie bolał brzuszek bo jak się napina wychodzi przepuklina o której nie mieliśmy do niedawna żadnego pojęcia, ale jak już się pokazała to z wielką pompą i skończyło się wyjazdem na pogotowie. Doba mniej więcej normuje się. Nadal czekamy na pierwszy spacer bo jak pogoda fajna to walczymy z infekcją a jak już niby możemy to brzydko za oknem. Pozdrawiamy e-ciocie!
Załączniki
ewelka10
Fanka BB :)
Sliczny Maluszek a jaki dzielny.... widać że KTOŚ na górze ma Was na oku buziaczki dla Bunia
buziaczki dla Buniareklama
wiolunia82
Fanka BB :)
Dobre wiadomości
Mam nadzieje, ze wizyty u neurologa, audiologa i okulisty też pójdą po dobrej myśli :-).
P.s. Szymon miał takiego samego smoka
.
Zdrówka i oby infekcja skończyła sie bez antybiotyku.
Mam nadzieje, ze wizyty u neurologa, audiologa i okulisty też pójdą po dobrej myśli :-).
P.s. Szymon miał takiego samego smoka
.Zdrówka i oby infekcja skończyła sie bez antybiotyku.