Problemy z oddychaniem CPAP.Prosimy o Porady!

[rodzice_ignasia]

Usiadłem tak na forum jakoś nie mogąc znaleźć sobie miejsca w domu i w sumie z jednej strony powinienem się cieszyć a z drugiej ogarnia mnie straszna obawa i lęk...
Nasze maleństwo jutro bądź czwartek będzie operowane, dlaczego taka rozbieżność? bo nie wiadomo czy jutro będzie wolna sala, ale czwartek ewentualnie to 100% ma być, chociaż wolałbym by jak najszybciej to się już odbyło, bo miesiąc stracony w Białymstoku, teraz te oczekiwanie normalnie wykańcza:/ moje dwa skarby żona i Ignatek sami w CZD, ja tutaj i tylko telefony, smsy muszą wystarczyć, no ale niestety pewnych rzeczy nie przeskoczymy...
Powiem Wam, że człowiek tak bardzo czeka na to by jego upragniony skarbek otrzymał pomoc, a jak się dzisiaj dowiedziałem, że operacja za pasem rozkleiłem się jak nie wiem co;( podobno chłopaki nie płaczą, ale nie da się chyba powstrzymać emocji, a może nerwy i stres w pewnym momencie dają upust i muszą ulecieć... jeszcze jak uciekam w pracę to trzymam się, ale wieczorami jak patrzę na fotki moich skarbów to żal niesamowicie okrywa całe serce, ehhhh...
mam nadzieję, że tatusiowie tak wszyscy mają, albo ja jakiś inny jestem?!
Tak pomyślałem, że wrzucę kolejne zdjątka naszej malej poziomki
pozdrowionka!

 

[FraniowaMama]

Ignaś jest bardzo dzielnym małym mężczyzną. Da radę.
Jest w najlepszych rękach..
Będzie dobrze, musi byc dobrze... Nie ma innego wyjscia..

Trzymaj się.. czy raczej: trzymajcie się. Życzę Wam z całego serca, żeby to była ostatnia przeszkoda na drodze Ignasia do zdrowia..


Edit:
słodki z niego..poziomek

 

[rodzice_ignasia]

I tego samego życzymy my dla Was !!! by nasz spotkanie kiedyś nastąpiło poza murami CZD, gdzieś w parku patrząc jak nasze pociechy zasuwają alejkami
Heh przyznam wam się do czegoś...
Nie sądziłem, że tak zwariuję na punkcie mojego szkrabka, jak był jeszcze w brzuszku to od pierwszego dnia jak się dowiedziałem o jego istnieniu rozmawiałem z nim i było to takie fajne, ale jak sie urodził i zobaczyłem go pierwszego dnia to co by się nie działo był to najpiękniejszy widok i najwspanialszy prezent na całe życie !!!
I mimo tych wszystkich przeciwności losu, jestem najszczęśliwszym tatą pod słońcem !!!

PS: no i nigdy nie uśmiechałem się sam do siebie w sklepie trzymając w reku pieluszki, a dzisiaj się na tym złapałem, aż się panie na kasach dziwnie patrzyły

 

[FraniowaMama]

I tak trzymaj
Boże, co w tym dziwnego? Jestes normalnym, kochającym tatą a Ignas to wasze słoneczko najkochańsze. Oby więcej takich ojców.. Przez te 2 lata poznałam już różne przypadki..

 

[rodzice_ignasia]

No i stało się to czego się tak obawialiśmy, operacja została ustalona chyba tylko w snach kierownictwa kardiologii... Nie rozumiem po co wzywa się rodziców, mówi o operacji, jak będzie przebiegała, jaki okres będzie trwało dochodzenie dziecka do zdrowia, mówi się o terminie po czym robi się z nas idiotów ... pierwszy termin nie odbył się początek tego tygodnia, nie wiemy nawet dlaczego mimo, że było zapewnienie 100 % początkiem tygodnia będzie operacja, w poniedziałek wezwano Agę i powiedziano, że środa a już na pewno czwartek bankowo 100% będzie operacja by nigdzie nie wyjeżdżała, dzisiaj nie odbyło się nic co było zaplanowane względem nas, a dodatkowo okazało się, że na jutro nas też nie ma w planach - niech sobie te 100% wsadzą w D ... przez wielkie D ...
Przepraszam za słowa, ale jak można z ludzi robić debili, bawić się w loterię, gdy dobrze wiedzą, że Ignaś męczy się niemiłosiernie, nie daje rady nawet ssać z butelki, nie mówiąc już o piersi, co obciąża mu bardzo serduszko i lekarz prowadząca kazała oszczędzać go do operacji i karmić sondą czy musi być przypadkiem umierającym by zaczęto dotrzymywać obietnic?! Kto wie jak będą tak go trzymać to doprowadzą do podciśnienia w płucach a to mu grozi i wtedy zapewne będzie szybki zabieg, a jak nie daj boże coś będzie nie tak to powiedzą no trudno tak się zdarza!
Wiem że macie dobre zdanie o Placówce i specjalistach, ale my zaczynamy zmieniać zdanie, przewałkowaliśmy miesiąc użerania, proszenia, bycia sztucznie miłym w Białymstoku, sądziliśmy, że Centrum mając opinię jaką ma wreszcie nam pomoże, a póki co Aga traci pokarm z nerwów, stresu, przemęczenia...
Lekarz prowadząca odsyła nas do kardiochirurgów, oni ciągle operując nie mają czasu na wyjaśnienia, i zabawa w kotka i myszkę ciągle TRWA!
Właśnie mija 6 tygodni odkąd nasz skarb się pojawił, i jak był punkt 0 tak dalej w nim siedzimy !
Super po prostu Super !
A może staropolskim zwyczajem należy dziękować przed operacją a nie przy wyjściu?! bo tak to wygląda...
Nie sądziłem, że nasze szczęście z narodzin synka będzie przytłumione takim bólem i bezsilnością wobec systemu

Nie chcę mówić, że lekarze olewają i chcą źle dla naszego dziecka, ale postępują co najmniej nie fer wobec tego co obiecują i dają nadzieję, po czym bez słowa wyjaśnienia ja odbierają ...

 

[FraniowaMama]

Marku, czy Aga była u ordynatora OIOMu? Niech nie chodzi do kardiologów, bo ja na drzewo spuszczą.. to intensywna musi ustalić termin z kardiologsmi. Patent najlepszy (sprawdzony!) na takie sytuacje: niech Aga idzie do ordynatora i poprosi by napisal jej osobiscie, ze przekładanie operacji małego w żadnym stopniu nie zagraża jego zdrowiu i życiu.
Lekarze jak ognia boja się takich oswiadczeń. Od razu ruszy szanowne 4 litery by ustalic termin.

To szpital. jak kazdy inny. Niestety. Pracują tu absolutnie cudni ludzie, ale i tacy, że...szkoda gadac.
Wypróbujcie patent z oświadczeniem, zadziała na 1000%

 

[rodzice_ignasia]

Aga jak narazie to rozmowy były przeprowadzane z szefami (kierownictwem) kardiochirurgii, nie rozmawialismy z nikim z OIOM bo lekarze prowadzący kazali nam iść rozmawiać właśnie z szefami kardiologii, tylko co z tego jak to oni obiecują i guzik z tego wynika, jutro aga ma iść rozmawiać i na piśmie niech dają potwierdzenie zarówno kardiochirurdzy jak i ordynator, teraz ignasia przeniesli na patologie noworodka, bo stweirdzili ze nie potrzebuje OIOM i zwolnili miejsce dla kogos nowego...wiec ordynator pewnie tez jest inny na patologii...
Szkoda gadac na to wszystko rece nam opadaja...
nawet jak sie chce dziecku pomoc to sa tacy co to wszystko potrafia zastopowac...

 

[FraniowaMama]

Marku, siły dla Was. Jeszcze troszkę.. To jest jakies kuriozum..
Jak Fr lezał w klinice pediatrii to przysłali do nas chirurgów na konsultację, zeby obejrzeli małego, potwierdzili koniecznośc operacji na cito i to oni uzgodnili z pediatria termin (za dwa dni, bo badania do op!), potem przyszli anestezjolodzy na rozmowę ze mną (tez na pediatrię - ja nigdzie z miejsca sie nie ruszałam!). Byłam tylko informowana o przenosinach małego, potem jak trzeba bylo jechac na OIOM to tez ino informacja, że trzeba i już. Przeciez dziecko jest pod opieka konktetnego oddziału! A gdyby Aga była b niekumata, załóżmy. Albo wstydzila się, bala..bo ja wiem.. Nigdy by nie zoperowali Ignasia??? W głowie mi się to nie mieści..
Zobaczysz ze oświadczenie rozwiąże sytuację (sposób ten podpowiedziała mi nasza dr prowadząca;-) jako tajna broń na " w razie W" czyli nasze pobyty szpitalne), podpowiedziałam jednej mamie w CZD, zadziałało

 

[rodzice_ignasia]

hm... Co przyniesie kolejny dzień?!

 

[mamaPaulinki]

Trzymam kciuki, żeby oświadczenie zadziałało, bo to co teraz czytam to jakaś farsa

Po pobytach w 3 a nawet 4 szpitalach powiem Ci, że nie ma takiego, gdzie cały personel jest super, kompetentny, ma podejście do rodzica. Byliśmy straszeni, innym razem olewani, a na koniec z pobłażaniem wypisani, bo przecież nie damy rady wykarmić dziecka i za tydzień pewnie wrócimy do nich na sondę Nie wróciliśmy, doprowadzili mnie do depresji ale się podniosłam. Trzeba mieć wiele sił i wewnętrznego zaparcia by to znieść, życzę Wam z całego serca, żebyście to razem przeszli i mogli spokojnie wrócić do domku. A Ignaś jest cudny na zdjęciach ;-)

A co do twojej radości z kupowania pieluch to mam w domu taki sam przypadek, jako kobieta powiem Ci, że taki facet to skarb i wielkie wsparcie dla mamy, która ma świadomość, że nie jest sama, że ma na kogo liczyć. Mój Jacek płakał jak pierwszy raz zobaczył Paulinkę, a przecież nigdy tego nie robił ;-) Jak mi się wtedy do tego przyznał to było dla mnie bardzo męskie

Trzymajcie się a my &&&&&& trzymamy.